Život s invaliditetom nije lak. Svakodnevno nailazimo na prepreke, ali smo jači nego što mislimo da jesmo. Mi mijenjamo svijet – možda malim i sporim koracima, ali ti koraci ostavljaju trag, poručuje Mirjana Janžek
Udruga distrofičara Krapina već godinama provodi niz značajnih projekata i programa koji osiguravaju izvaninstitucionalnu podršku svojim članovima, izravno doprinoseći poboljšanju njihove kvalitete života.
Djelovanje udruge temelji se na svakodnevnoj, sustavnoj podršci, konkretnim uslugama i zagovaranju prava osoba s invaliditetom, a pozitivni rezultati vide se u napretku svakog pojedinog člana i njihovih obitelji.
Jedan od ključnih programa, koji se provodi od veljače 2024., jest usluga osobne asistencije, sukladno Zakonu o osobnoj asistenciji. U ovom je trenutku uključeno 26 korisnika kojima se svakodnevno pruža pomoć u obavljanju osnovnih životnih aktivnosti.
– Ovo je neizostavna usluga za mnoge članove jer im omogućuje veću samostalnost i dostojanstvo u svakodnevnom životu – naglasila je predsjednica udruge, Mirjana Janžek.
Udruga se snažno zalaže za jednak pristup obrazovanju, a kroz projekt ‘Moj pomoćnik – moja podrška u obrazovanju’, financiran sredstvima Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, osigurani su pomoćnici u nastavi za deset učenika u šest osnovnih i jednoj srednjoj školi na području Krapinsko-zagorske županije. Time se djeci s teškoćama omogućuje kvalitetno obrazovanje u redovnom sustavu, uz istodobno jačanje njihova samopouzdanja i društvene uključenosti.
Važan doprinos svakodnevici članova donosi i trogodišnji program ‘Za jednake mogućnosti’ (2023. – 2026.), financiran od strane Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Program uključuje uslugu prijevoza prilagođenim kombi vozilom koje udruga posjeduje od 2010. godine.
Vozač-pratitelj omogućuje korisnicima siguran dolazak do potrebnih odredišta. Osim toga, članovima je na raspolaganju fizioterapeut koji provodi rehabilitaciju u njihovim domovima. Posebna pažnja posvećuje se redovitom vježbanju, koje je često jedini način očuvanja postojećih mišićnih funkcija.
Briga o mentalnom zdravlju dodatno je naglašena u programu ‘Čuvajmo naše zdravlje’, financiranom od Ministarstva zdravstva. Program uključuje pružanje psihološke podrške članovima, njihovim obiteljima i zaposlenicima udruge, a provodi se putem vanjske suradnice – psihologinje. Aktivnosti programa obuhvaćaju grupne radionice psihološke podrške, ljetnu rehabilitaciju s hidroterapijom te kampanju ‘Djeluju preventivno za bolje zdravlje’, sve s ciljem očuvanja općeg i mentalnog zdravlja članova.
Uz veće projekte, udruga aktivno sudjeluje i u manjim inicijativama koje se provode kroz lokalne razvojne strategije. Organiziraju se kreativne i edukativne radionice s djecom i mladima, kao i sudjelovanja na sajmovima i manifestacijama, čime se potiče međugeneracijska solidarnost i senzibilizacija zajednice.
Od 2024. godine udruga provodi i program Institucionalne podrške, koji financira Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva. Time je osigurana stabilnost u radu udruge kroz zapošljavanje stručnih djelatnica i pokrivanje osnovnih troškova, što je od iznimne važnosti s obzirom na to da udruga djeluje u iznajmljenom prostoru.
Unatoč brojnim uspjesima, izazova ne nedostaje. Jedan od najvećih je pronalaženje i zadržavanje osobnih asistenata.
– Potrebna je opsežna dokumentacija, obvezna edukacija, a posao je zahtjevan i odgovoran. Iako su uvjeti rada i visina plaće danas znatno bolji, zanimanje još uvijek nije dovoljno društveno prepoznato, pa je fluktuacija djelatnika visoka – pojašnjava Janžek.
Članovi udruge suočavaju se i s mnogim svakodnevnim preprekama. Od složenih administrativnih procedura, preko nedostatka informacija do slabe dostupnosti osnovnih usluga, osobito u ruralnim područjima.
– Za mnoge članove već i organizacija prijevoza, odlazak liječniku ili obavljanje kupnje predstavlja veliki izazov. Zdravstvene usluge često su ograničene – primjerice, pravo na patronažnu skrb ostvaruje se tek jednom tjedno – ističe Janžek.
Mogućnosti zapošljavanja također su vrlo ograničene, jer mnogi poslodavci nemaju uvjete, volju ili svijest o prilagodbi radnih mjesta osobama s invaliditetom. Problem nepristupačnosti, diskriminacije i nerazumijevanja i dalje je snažno prisutan u društvu. Udruga ulaže velike napore kako bi ublažila te poteškoće, no ograničeni ljudski i materijalni kapaciteti ne omogućuju odgovaranje na sve potrebe članova.
Zbog toga ostaje prioritet očuvati i dodatno osnažiti postojeće aktivnosti, osobito ključne usluge poput osobne asistencije, prilagođenog prijevoza i rehabilitacije – bez kojih mnogi članovi više ne mogu zamisliti svakodnevni život. Planira se i nastavak aktivnosti koje promiču socijalno uključivanje, posebno među djecom i mladima, kroz edukativne i kreativne radionice.
Udruga godišnje provodi do šest javnozdravstvenih i društvenih kampanja kojima nastoji podići svijest lokalne zajednice o važnosti jednakih mogućnosti za sve. U narednom razdoblju planiraju se prijave na EU fondove, posebice na program ERASMUS+, kako bi se snažnije uključili mladi članovi i sudjelovali u međunarodnim projektnim aktivnostima.
U planu je i organizacija okruglog stola na temu’Mišićna distrofija i zdravstvo’, s ciljem otvaranja javnog dijaloga o diskriminaciji te važnosti stanovanja uz podršku, osobito u situacijama kada članovi više ne mogu računati na pomoć obitelji.
Iako su svakodnevni izazovi brojni, članovi udruge ne posustaju. Pokazuju iznimnu snagu i otpornost unatoč ovisnosti o pomoći drugih i društvenim barijerama koje još uvijek postoje.
– Život s invaliditetom nije lak. Svakodnevno nailazimo na prepreke, ali smo jači nego što mislimo da jesmo. Mi mijenjamo svijet – možda malim i sporim koracima, ali ti koraci ostavljaju trag – zaključuje Mirjana Janžek.
Ta odlučnost i vizija čine temelj djelovanja Udruge distrofičara Krapina. Uz podršku zajednice i kvalitetne projekte, vjeruju da će nastaviti graditi pravednije, otvorenije i uključivije društvo za sve.
