Život s invaliditetom nije lak. Svakodnevno nailazimo na prepreke, ali smo jači nego što mislimo da jesmo. Mi mijenjamo svijet – možda malim i sporim koracima, ali ti koraci ostavljaju trag, poručuje Mirjana Janžek
Poslušaj članak
Udruga distrofičara Krapina već godinama provodi niz značajnih projekata i programa koji osiguravaju izvaninstitucionalnu podršku svojim članovima, izravno doprinoseći poboljšanju njihove kvalitete života.
Djelovanje udruge temelji se na svakodnevnoj, sustavnoj podršci, konkretnim uslugama i zagovaranju prava osoba s invaliditetom, a pozitivni rezultati vide se u napretku svakog pojedinog člana i njihovih obitelji.
Jedan od ključnih programa, koji se provodi od veljače 2024., jest usluga osobne asistencije, sukladno Zakonu o osobnoj asistenciji. U ovom je trenutku uključeno 26 korisnika kojima se svakodnevno pruža pomoć u obavljanju osnovnih životnih aktivnosti.
– Ovo je neizostavna usluga za mnoge članove jer im omogućuje veću samostalnost i dostojanstvo u svakodnevnom životu – naglasila je predsjednica udruge, Mirjana Janžek.
Udruga se snažno zalaže za jednak pristup obrazovanju, a kroz projekt ‘Moj pomoćnik – moja podrška u obrazovanju’, financiran sredstvima Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, osigurani su pomoćnici u nastavi za deset učenika u šest osnovnih i jednoj srednjoj školi na području Krapinsko-zagorske županije. Time se djeci s teškoćama omogućuje kvalitetno obrazovanje u redovnom sustavu, uz istodobno jačanje njihova samopouzdanja i društvene uključenosti.
Važan doprinos svakodnevici članova donosi i trogodišnji program ‘Za jednake mogućnosti’ (2023. – 2026.), financiran od strane Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Program uključuje uslugu prijevoza prilagođenim kombi vozilom koje udruga posjeduje od 2010. godine.
Vozač-pratitelj omogućuje korisnicima siguran dolazak do potrebnih odredišta. Osim toga, članovima je na raspolaganju fizioterapeut koji provodi rehabilitaciju u njihovim domovima. Posebna pažnja posvećuje se redovitom vježbanju, koje je često jedini način očuvanja postojećih mišićnih funkcija.
Briga o mentalnom zdravlju dodatno je naglašena u programu ‘Čuvajmo naše zdravlje’, financiranom od Ministarstva zdravstva. Program uključuje pružanje psihološke podrške članovima, njihovim obiteljima i zaposlenicima udruge, a provodi se putem vanjske suradnice – psihologinje. Aktivnosti programa obuhvaćaju grupne radionice psihološke podrške, ljetnu rehabilitaciju s hidroterapijom te kampanju ‘Djeluju preventivno za bolje zdravlje’, sve s ciljem očuvanja općeg i mentalnog zdravlja članova.
Uz veće projekte, udruga aktivno sudjeluje i u manjim inicijativama koje se provode kroz lokalne razvojne strategije. Organiziraju se kreativne i edukativne radionice s djecom i mladima, kao i sudjelovanja na sajmovima i manifestacijama, čime se potiče međugeneracijska solidarnost i senzibilizacija zajednice.
Od 2024. godine udruga provodi i program Institucionalne podrške, koji financira Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva. Time je osigurana stabilnost u radu udruge kroz zapošljavanje stručnih djelatnica i pokrivanje osnovnih troškova, što je od iznimne važnosti s obzirom na to da udruga djeluje u iznajmljenom prostoru.
Unatoč brojnim uspjesima, izazova ne nedostaje. Jedan od najvećih je pronalaženje i zadržavanje osobnih asistenata.
– Potrebna je opsežna dokumentacija, obvezna edukacija, a posao je zahtjevan i odgovoran. Iako su uvjeti rada i visina plaće danas znatno bolji, zanimanje još uvijek nije dovoljno društveno prepoznato, pa je fluktuacija djelatnika visoka – pojašnjava Janžek.
Članovi udruge suočavaju se i s mnogim svakodnevnim preprekama. Od složenih administrativnih procedura, preko nedostatka informacija do slabe dostupnosti osnovnih usluga, osobito u ruralnim područjima.
– Za mnoge članove već i organizacija prijevoza, odlazak liječniku ili obavljanje kupnje predstavlja veliki izazov. Zdravstvene usluge često su ograničene – primjerice, pravo na patronažnu skrb ostvaruje se tek jednom tjedno – ističe Janžek.
Mogućnosti zapošljavanja također su vrlo ograničene, jer mnogi poslodavci nemaju uvjete, volju ili svijest o prilagodbi radnih mjesta osobama s invaliditetom. Problem nepristupačnosti, diskriminacije i nerazumijevanja i dalje je snažno prisutan u društvu. Udruga ulaže velike napore kako bi ublažila te poteškoće, no ograničeni ljudski i materijalni kapaciteti ne omogućuju odgovaranje na sve potrebe članova.
Zbog toga ostaje prioritet očuvati i dodatno osnažiti postojeće aktivnosti, osobito ključne usluge poput osobne asistencije, prilagođenog prijevoza i rehabilitacije – bez kojih mnogi članovi više ne mogu zamisliti svakodnevni život. Planira se i nastavak aktivnosti koje promiču socijalno uključivanje, posebno među djecom i mladima, kroz edukativne i kreativne radionice.
Udruga godišnje provodi do šest javnozdravstvenih i društvenih kampanja kojima nastoji podići svijest lokalne zajednice o važnosti jednakih mogućnosti za sve. U narednom razdoblju planiraju se prijave na EU fondove, posebice na program ERASMUS+, kako bi se snažnije uključili mladi članovi i sudjelovali u međunarodnim projektnim aktivnostima.
U planu je i organizacija okruglog stola na temu’Mišićna distrofija i zdravstvo’, s ciljem otvaranja javnog dijaloga o diskriminaciji te važnosti stanovanja uz podršku, osobito u situacijama kada članovi više ne mogu računati na pomoć obitelji.
Iako su svakodnevni izazovi brojni, članovi udruge ne posustaju. Pokazuju iznimnu snagu i otpornost unatoč ovisnosti o pomoći drugih i društvenim barijerama koje još uvijek postoje.
– Život s invaliditetom nije lak. Svakodnevno nailazimo na prepreke, ali smo jači nego što mislimo da jesmo. Mi mijenjamo svijet – možda malim i sporim koracima, ali ti koraci ostavljaju trag – zaključuje Mirjana Janžek.
Ta odlučnost i vizija čine temelj djelovanja Udruge distrofičara Krapina. Uz podršku zajednice i kvalitetne projekte, vjeruju da će nastaviti graditi pravednije, otvorenije i uključivije društvo za sve.
Sudionici su tijekom planinarenja imali podršku prevoditeljice za gluhe, ali i pratitelje za sve sudionike koji nisu došli uz osobnu pratnju
Protekle su subote Planinarsko društvo Pinklec u suradnji s Radnom skupinom za osobe s invaliditetom Hrvatskog planinarskog saveza, organizirao inkluzivni planinarski izlet za osobe s invaliditetom i druge planinare na Okić.
Planinari su se okupili i krenuli na ovaj lijep inkluzivni izlet, iz Svetog Martina na Muri pod Okićem, a hodali su rutom koja je vodila do planinarskog doma ‘dr. Maks Plotnikov’ i natrag.
Na ovaj planinarski pothvat odvažilo se 98 planinarskih entuzijasta, a među njima bilo je i 30 planinara iz susjedne Slovenije, koji su dio IN Planinaca – odbora za planinarenje osoba s invaliditetom Slovenije. Ova skupina dio je Planinarskog zavoda Slovenije i promiču uključivanje osoba s invaliditetom u planinarske aktivnosti. Njihova prisutnost, ovom je izletu dala međunarodni karakter.
Od ukupnog broja planinara, na ovaj planinarski pohod krenulo je 43 osobe s različitim vrstama invaliditeta. Među njima bilo je osoba oštećena vida, oštećenog sluha, osoba smanjene pokretljivosti, osoba s neurodegenerativnim bolestima, te osoba s multiplom sklerozom i ostalim težim zdravstvenim problemima.
Planinari s invaliditetom tijekom izleta imali su odgovarajuću podršku u vidu prevoditeljice za gluhe, pratitelja za osobe koje nisu imale odgovarajuću pratnju, kao i prijevoz u slučaju da neka osoba ne može pratiti tempo, odnosno nastaviti dalje.
Ovaj planinarski izlet protekao je u prijateljskoj atmosferi, zajedništvu, međusobnoj podršci i pomaganju. Sudionici su s puno entuzijazma koračali stazom, a oduševljenje je raslo sa svakim sljedećim korakom.
Nakon što su sudionici uspješno stigli na odredište, umor se kod nikog nije osjećao. Naprotiv , svi prisutni ispred planinarskog doma opustili su se uz pjesmu i ples. Sve je odisalo zajedništvom i veseljem.
Kako bi izlet protekao na visokoj razini u njegovoj pripremi i realizaciji sudjelovalo je velik broj članova i vodiča Planinarskog društva Pinklec.
Osim njih, veliki obol ovom inkluzivnom izletu na Okić dali su i slovenski Inplaninci, HGSS Stanice Samobor te vodstvo planinarskog doma dr. Maks Plotnikov’.
Zahvaljujući njihovoj dobroj međusobnoj suradnji, planinarski inkluzivni izlet za osobe s invaliditetom prošao je u najboljem redu, a sudionici izleta su s Okića otišli puni dojmova koje će zasigurno još dugo prepričavati.
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom okuplja 48 udruga članica, tako da je stekao titulu najvećeg saveza udruga osoba s invaliditetom
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom (HSUTI) jučer je u zagrebačkom Hotelu Diplomat upriličio završnu konferenciju za voditelje udruga osoba s invaliditetom. Konferencija je organizirana u sklopu treće godine provedbe trogodišnjeg programa ‘Podrška prava – inkluziju olakšava’, koji Savez provodi uz podršku Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Konferenciju je otvorila Jozefina Kranjčec, predsjednica Saveza, koja je u svom govoru istaknula važnost zajedničkog djelovanja u stvaranju inkluzivnog društva i osiguravanju jednakih mogućnosti za osobe s invaliditetom.
Neizostavno pitanje za predsjednicu Kranjčec, u kratkom razgovoru za In Portal, bilo je vezano za probleme u financiranju stručnih suradnika unutar udruga koje okupljaju osobe s invaliditetom, te na šlamperaj oko isplate inkluzivnih naknada.
– Znate zašto imamo taj problem u financiranju? Zato što su se osobni dohodci znatno povećali u državnim ustanovima i institucijama, a mi nismo sposobni našim djelatnicima s tim financijskim sredstvima koje dobivamo ponuditi jednaku plaću. I zato naši stručni suradnici odlaze, naime na bolje plaćena mjesta. Nisu ljudi krivi, naprosto traže bolji život – kaže nam predsjednica Kranjčec.
Na pitanje kako tumači najavu uvođenja tzv. socijalnih iskaznica za korisnike inkluzivnog dodatka, predsjednica Kranjčec kaže kako ne podržava taj prijedlog jer ljudi naprosto imaju pravo trošiti novac, koji im zakonski pripada, onako kako oni najbolje znaju.
– No problem s inkluzivnim dodatkom je pretrpanost
Zavoda za vještačenje zahtjevima za priznanje prava na dodatak. Ako žele profesionalno odraditi posao, njihovi stručnjaci mogu obraditi pet ili šest slučajeva, a Zavod za vještačenje dnevno primi i po petsto zahtjeva za inkluzivni dodatak! Ljudi traže inkluzivni dodatak i za liječenje karijesa na zubu i slične gluposti, i tako su zakrčili sustav. Ja sam ogorčena! Jasno je zašto se taj kaos, dakle, događa. Imamo nelojalne građane koji samo brinu o svojim interesima – kategorična je predsjednica HSTUI-ja.
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom okuplja 48 udruga članica, tako da je stekao titulu najvećeg saveza udruga osoba s invaliditetom.
Kako je to objavio HSUTI, rečena je konferencija okupila predstavnike udruga i saveza, stručnjake i relevantne institucije s ciljem razmjene iskustava, informiranja i zajedničkog traženja rješenja za aktualne izazove s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom i organizacije koje ih zastupaju. Doprinos ugodnoj atmosferi dao je i stand-up nastup komičara Vlatka Štampara, koji je svojim humorom zaokružio program i nasmijao okupljene sudionike.
U ovom gradu, mom Zagrebu, osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda
Akademski slikar Tomislav Šilipetar ovih se dana ne bavi umjetničkim stvaralaštvom, opterećen je brigama, napet i uznemiren zbog rješenja o deložaciji iz ateljea u vlasništvu Grada Zagreba.
U tom je ateljeu na Jarunu ovaj 39-godišnji umjetnik s invaliditetom boravio cijelo jedno desetljeće i stvorio zavidan umjetnički opus. No s rješenjem o deložaciji, pita se Tomislav, što će biti s njegovim djelima i opremom, hoće li završiti na ulici, gdje će ubuduće stvarati umjetnička djela i na taj način, kao slikar s invaliditetom, pridonositi inkluzivnosti kulturne scene u metropoli?
Njegov je slučaj izazvao priličnu pozornost u medijima – na Tomislavovu žalost, kako sam kaže – jer se stekao dojam da zbog deložacije okrivljuje aktualnu Gradsku upravu, a to mu nije bila namjera. Stoga se i obratio redakciji In Portala s molbom da mu pružimo prostor za ispriku svima onima koje je nehotice uvrijedio, reagirajući u afektu i bez svijesti o mogućim posljedicama za svoje medijske istupe.
– Bio sam žrtva medijske manipulacije. Kada sam dobio rješenje o deložaciji reagirao sam emotivno i nepromišljeno, a neki su me mediji navodili da grubo napadam ovu Gradsku upravu, zbog čega se sada iskreno kajem!
Najprije želim pojasniti kako u rješenju Grada Zagreba o deložaciji iz ateljea nema ništa skandaloznog, kako su to predstavili neki mediji. Od takvog senzacionalizma, neutemeljenog i štetnog, ograđujem se i kao čovjek i kao umjetnik – kaže nam Tomislav.
– Rješenje je izdano u skladu sa zakonom, to je posve jasno, no vjerovao sam, a i dalje vjerujem, u senzibiliziranost ove Gradske uprave na čelu s gradonačelnikom Tomislavom Tomaševićem za probleme s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom. Grad Zagreb dobitnik je brojnih priznanja kao mjesto inkluzivnosti i tolerancije, a da je to opravdano mogu i sam mogu posvjedočiti kao umjetnik s invaliditetom. U ovom gradu osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda. I na tome sam iskreno zahvalan! Stoga bih ovim putem uputio molbu gradskim vlastima da ponovno razmotre moj slučaj, pokažu empatiju kao i nebrojeno puta kada je riječ o osobama s invaliditetom, te iznađu rješenje za neki novi prostor u kojemu bih nastavio stvarati umjetnička djela. Uzgred, u zgradi u kojoj sam trenutačno nalaze se još dva prazna prostora u vlasništvu Grada, idealna za novi atelje.
Ne tražim milostinju, već samo pravo na rad i dostojanstvo koje mi kao umjetniku i osobi s invaliditetom pripada – zaključuje Tomislav.
in MREŽAPrije 3 dana
in MREŽAPrije 5 dana
in MREŽAPrije 3 dana
in MREŽAPrije 2 dana
Košarka u kolicimaPrije 5 dana
KulturaPrije 6 dana
in MREŽAPrije 6 dana