Poveži se s nama

in MREŽA

DEBRA Obilježen Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Objavljeno

/

Poslušaj ovaj članak

Članovi Društva oboljelih od bulozne epidermolize Debra brojnim su aktivnostima nastojali podići svijest o ovoj teškoj bolesti u nastojanju da se djeci i njihovim roditeljima olakša život i pokaže solidarnost u svakodnevnoj borbi

U listopadu je obilježen Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, jako rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti kod koje je koža oboljelih jako osjetljiva na dodir i svaki dodir može biti jako bolan. O oboljelima od ove bolesti već 25 godina brine se Društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra. Društvo već dugi niz godina obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi koji se obilježava od 25. listopada do 31. listopada.

Članovi Društva oboljelih od bulozne epidermolize Debra brojnim su aktivnostima nastojali podići svijest o ovoj teškoj bolesti u nastojanju da se djeci i njihovim roditeljima olakša život i pokaže solidarnost u svakodnevnoj borbi.

Jedna od aktivnosti povodom obilježavanja Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, a u sklopu kampanje ‘Izokreni i promijeni svijest’, bilo je i organiziranje obiteljskog dana u dječjem centru Doryland 21. listopada 2023. Ondje su se djeca, kroz razne igre, ples, maskiranje, glumu, te jahanje jednoroga, mogla međusobno družiti i bezbrižno igrati.

Isto tako, 23. listopada, u klinici za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb, u čijem je sklopu Referentni centar za nasljedne i stečene bulozne dermatoze, održan je sastanak liječnika, medicinskih sestara i ostalog medicinskog osoblja koji skrbe za oboljele od ove bolesti. Također, Debra je u svojim prostorijama, 27. listopada, organizirala dan radne terapije te je u sklopu njega ugostila studente stručnog studija radne terapije.

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra djeluje od 1996. godine, a njihova misija je provedba aktivnosti usmjerene na unapređenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja za prava oboljelih od rijetkih bolesti.

Jedna od stvari koje Društvo pokušava postići je senzibilizacija sveopće javnosti o ovoj bolesti. Kako bi to uspjeli, pokrenuli su kampanju pod nazivom ‘Djecu leptire i običan dodir boli’, što je ujedno i poziv svim ljudima dobre volje da svatko na svoj način i prema svojim mogućnostima potpomogne rad Društva i omogući da se oboljelima i njihovim obiteljima pruži najveća moguća pomoć.

in MREŽA

Učenici u Koprivnici čitali na Brailleovom pismu i znakovnom jeziku

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi grupa djece koja sjede u učionici i drže obojene kartice u zraku. Djeca su okrenuta prema prednjem dijelu učionice, a u pozadini se vidi odrasla osoba koja stoji i drži tablet ili mobitel. Na policama iza odrasle osobe nalaze se knjige i razni školski materijali. Djeca su obučena u raznobojnu odjeću, a kartice koje drže su plave, zelene, žute i ljubičaste boje. Fotografija prikazuje aktivnost u učionici koja može biti vezana uz glasanje ili neku vrstu interaktivne igre ili lekcije.
Foto: Knjižnica i čitaonica 'Fran Galović' Koprivnica

Zajedno su čitali taktilnu slikovnicu ‘Mačak Krešo se pita: Koje je boje srce moje?’ koja sadrži tekst na brajici i uvećanom tisku te nosi poruku o toleranciji i prihvaćanju različitosti

Knjižnica i čitaonica ‘Fran Galović’ Koprivnica 5. veljače 2025. sudjelovala je u projektu ‘Kako biti prijatelj – brajica u 50 knjižnica’. Program je provela Udruga ‘Kreativni oslonac’ u suradnji s Udrugom slijepih Koprivničko-križevačke županije.

U inkluzivnoj radionici sudjelovali su učenici 4. razreda OŠ ‘Đuro Ester’ Koprivnica, koji su se upoznali s Brailleovim pismom, znakovnim jezikom te načinima ispravnog odnosa prema osobama s invaliditetom. Zajedno su čitali taktilnu slikovnicu ‘Mačak Krešo se pita: Koje je boje srce moje?’, koju je Udruga donirala koprivničkoj knjižnici, a dostupna je za posudbu u Dječjem odjelu.

Ova taktilna slikovnica sadrži tekst na Brailleovom pismu i uvećanom tisku te nosi snažnu poruku o toleranciji i prihvaćanju različitosti. Mačak Krešo kroz priču istražuje boju svog srca, a slikovnica sadrži i QR kodove za audio verziju te video priču na znakovnom jeziku.

Projekt ‘Kako biti prijatelj’ provodi se uz sufinanciranje Ministarstva znanosti i obrazovanja te je tijekom dvije školske godine obuhvatio 18 osnovnih škola i više od tisuću izravnih korisnika. Trenutno se realizira inicijativa ‘Brajica u 50 knjižnica’, uz podršku Zaklade Novo sutra, KTC-a i PIK-a, s ciljem donacije taktilnih slikovnica i održavanja edukativnih radionica u pedeset knjižnica diljem Hrvatske.

Radionice su namijenjene učenicima osnovnih škola te ih kroz interaktivne aktivnosti upoznaju s Brailleovim pismom i znakovnim jezikom. Djeca uče kako komunicirati s osobama s oštećenjem vida i sluha te razvijaju empatiju i razumijevanje prema različitostima.

Donacijom taktilnih slikovnica i provođenjem radionica, projekt ‘Kako biti prijatelj – brajica u 50 knjižnica’ doprinosi stvaranju inkluzivnijeg društva, u kojem se različitosti prihvaćaju i cijene. Kroz ove aktivnosti djeca od malih nogu uče vrijednosti prijateljstva i međusobnog poštovanja.

Nastavi čitati

in MREŽA

Predstavljamo zamjenice pravobranitelja za osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Portreti dviju žena u formalnoj odjeći, jedna u plavom sakou, druga u crnom sakou i bordo dolčeviti, obje sjede za radnim stolovima.
Foto: posi.hr

Za zamjenice pravobranitelja za osobe s invaliditetom izabrane su Anica Ježić i Gordana Glibo

Anica Ježić imenovana je Odlukom Hrvatskog sabora od 13. prosinca 2024. zamjenicom pravobranitelja za osobe s invaliditetom.

Po svom obrazovanju je diplomirana socijalna radnica/magistra socijalnog rada te je radno iskustvo stjecala u ministarstvu nadležnom za poslove socijalne skrbi. Tijekom godina rada stekla je značajna iskustva u područjima vezanim za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, posebice u dijelu koji se odnosi na vještačenje (kreiranje propisa, edukacije stručnjaka te ujednačavanje postupanja), udruge osoba s invaliditetom (priprema i podrška u provedbi projekata), socijalne usluge (razvoj i unapređenje područja pružanja usluga), te dugotrajnu skrb (povezivanje sustava u pružanju dugotrajne skrbi, EU koordinatorica RH za dugotrajnu skrb).

– Sudjelovala je u zemlji i inozemstvu na raznim seminarima, konferencijama kao predavač, te je kooautorica članka ‘Probna primjena međunarodne klasifikacije funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja u postupku vještačenja invaliditeta u Hrvatskoj – stoji na službenim stranicama Pravobranitelja za osobe s invaliditetom.

Gordana Glibo završila je studij novinarstva na Fakultetu političkih znanosti u Zagrebu, a svoje radno iskustvo stjecala je duže od 20 godina u neprofitnom sektoru. Na radnom mjestu zamjenice pravobranitelja za osobe s invaliditetom nalazi se od 7. siječnja 2025. godine.

Bila je inicijator i provoditelj projekata prilagodbe kulturnih sadržaja, sportsko-rekreativnih aktivnosti, radionica kuhanja i savladavanja svakodnevnih vještina za osobe s invaliditetom.

– Asistent je u nastavi na Zdravstvenom veleučilištu u Zagrebu na predmetu Radna terapija kod senzoričkog procesiranja i senzoričke integracije i vanjski je suradnik Fakulteta prometnih znanosti u Zagrebu na kolegiju Sustavi pomoćnih tehnologija u prometu koji se izvodi na diplomskom studiju smjer Informacijsko-komunikacijski promet – stoji na službenim stranicama.

U Uredu pravobranitelja za osobe s invaliditetom danas je zaposleno ukupno 20 djelatnika, od čega su troje dužnosnika – sam pravobranitelj i dvije zamjenice, zatim 13 savjetnika – devet u središnjem uredu u Zagrebu i četiri u područnim uredima, dva suradnika za pravne poslove i dva administrativna službenika za poslove tajništva, računovodstva i arhivu.

Da podsjetimo, Darijo Jurišić imenovan je Odlukom Hrvatskog sabora u ožujku 2024. godine pravobraniteljem za osobe s invaliditetom, nakon što je od 2016. do 2024. godine obnašao dužnost zamjenika pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Anke Slonjšak. Po svom obrazovanju je pravnik i sveučilišni specijalist upravljanja razvojem lokalne i regionalne samouprave.

Nastavi čitati

in MREŽA

BILL GATES Danas bi mi vjerojatno bio dijagnosticiran autizam

Objavljeno

/

Povijesna crno-bijela fotografija prikazuje mlade Billa Gatesa i Paula Allena kako sjede u učionici i koriste računala.
Foto: Bruce Burgess

U svojoj nadolazećoj autobiografiji ‘Izvorni kod: Moji počeci’, suosnivač Microsofta Bill Gates osvrće se na svoje djetinjstvo, ističući poteškoće u socijalizaciji i sklonost dubokoj koncentraciji

Poslušaj članak

Gates vjeruje da bi mu, da odrasta u današnje vrijeme, vjerojatno bio dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma.

– Tijekom mog djetinjstva, činjenica da neki ljudi obrađuju informacije drugačije nije bila široko shvaćena – piše Gates.

Njegovi roditelji, suočeni s izazovima odgoja ‘kompliciranog sina’, poticali su ga na aktivnosti koje su razvijale socijalne vještine, poput pridruživanja bejzbol timu ili izviđačima, te su mu pružali emocionalnu podršku.

Gates također priznaje da i danas prepoznaje ponašanja kod sebe koja su u skladu s autizmom.

– Imam naviku ljuljanja koja smeta ljudima, ali to je također uobičajeno, takozvano samostimulirajuće ponašanje – rekao je u intervjuu za The Wall Street Journal. Dodao je da je ta duboka koncentracija, koja ga je usmjerila prema matematici, znanosti i programiranju, postala njegova snaga.

Gates ističe da su mu roditelji pomogli slanjem na terapiju kako bi bolje razumio kako usmjerava svoju energiju te upisivanjem u kvalitetnu školu.

– Čak i uz njihov utjecaj, moj društveni razvoj bio je spor, kao i svijest o utjecaju koji imam na druge ljude – piše Gates.

– Ali to je došlo s godinama, iskustvom i djecom, i zbog toga sam bolji. Volio bih da je došlo ranije, iako ne bih mijenjao mozak koji sam dobio ni za što.

Gatesova introspektivna razmišljanja pružaju uvid u izazove i prednosti neurodivergencije, naglašavajući važnost razumijevanja i podrške za osobe s različitim načinima obrade informacija.

Nastavi čitati

U trendu