Članovi Društva oboljelih od bulozne epidermolize Debra brojnim su aktivnostima nastojali podići svijest o ovoj teškoj bolesti u nastojanju da se djeci i njihovim roditeljima olakša život i pokaže solidarnost u svakodnevnoj borbi
U listopadu je obilježen Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, jako rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti kod koje je koža oboljelih jako osjetljiva na dodir i svaki dodir može biti jako bolan. O oboljelima od ove bolesti već 25 godina brine se Društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra. Društvo već dugi niz godina obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi koji se obilježava od 25. listopada do 31. listopada.
Članovi Društva oboljelih od bulozne epidermolize Debra brojnim su aktivnostima nastojali podići svijest o ovoj teškoj bolesti u nastojanju da se djeci i njihovim roditeljima olakša život i pokaže solidarnost u svakodnevnoj borbi.
Jedna od aktivnosti povodom obilježavanja Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, a u sklopu kampanje ‘Izokreni i promijeni svijest’, bilo je i organiziranje obiteljskog dana u dječjem centru Doryland 21. listopada 2023. Ondje su se djeca, kroz razne igre, ples, maskiranje, glumu, te jahanje jednoroga, mogla međusobno družiti i bezbrižno igrati.
Isto tako, 23. listopada, u klinici za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb, u čijem je sklopu Referentni centar za nasljedne i stečene bulozne dermatoze, održan je sastanak liječnika, medicinskih sestara i ostalog medicinskog osoblja koji skrbe za oboljele od ove bolesti. Također, Debra je u svojim prostorijama, 27. listopada, organizirala dan radne terapije te je u sklopu njega ugostila studente stručnog studija radne terapije.
Društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra djeluje od 1996. godine, a njihova misija je provedba aktivnosti usmjerene na unapređenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja za prava oboljelih od rijetkih bolesti.
Jedna od stvari koje Društvo pokušava postići je senzibilizacija sveopće javnosti o ovoj bolesti. Kako bi to uspjeli, pokrenuli su kampanju pod nazivom ‘Djecu leptire i običan dodir boli’, što je ujedno i poziv svim ljudima dobre volje da svatko na svoj način i prema svojim mogućnostima potpomogne rad Društva i omogući da se oboljelima i njihovim obiteljima pruži najveća moguća pomoć.
