Grupa od 27 osoba s urođenim invaliditetom iz Crne Gore uputila je javni apel protiv predloženog Zakona o jedinstvenom vještačenju invaliditeta, koji je crnogorska Vlada usvojila krajem srpnja i uputila u skupštinsku proceduru. Njihov je zahtjev jasan – da se iz zakona izuzmu osobe s trajnim, urođenim invaliditetom od obveze ponovnog vještačenja
Poslušaj članak
– Svi smo rođeni s invaliditetom. Naša medicinska slika je trajna i potvrđena od samog rođenja. Ponovno vještačenje donosi nam nepotreban stres, narušava naše dostojanstvo i predstavlja dodatno opterećenje koje ne možemo i ne smijemo trpjeti – poručuju u zajedničkoj izjavi.
Prema važećem nacrtu, sve osobe s invaliditetom bile bi obvezne podnijeti zahtjev za novo vještačenje do 1. srpnja 2029. godine. Oni koji to ne bi učinili u zadanom roku izgubili bi status osobe s invaliditetom, postotak invaliditeta i sva prava koja iz tog statusa proizlaze – bez obzira na to što se njihovo zdravstveno stanje ne može promijeniti.
– Nacrt zakona ne radi razliku između osoba koje su invaliditet stekle tijekom života i nas koji smo s njim rođeni. Za nas je ponovno vještačenje administrativno nepotrebno, suštinski besmisleno i psihološki izuzetno teško. Time se dodatno produbljuje osjećaj nepovjerenja i osobne degradacije – ističu potpisnici apela.
Posebno upozoravaju na opasnost da mnogi zbog zdravstvenih teškoća, nedovoljne informiranosti ili drugih prepreka neće moći podnijeti zahtjev u propisanom roku, čime bi izgubili svoja trajno stečena prava.
Upozoravaju i na to da je ovakav pristup u suprotnosti s Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom, koju je Crna Gora ratificirala, kao i s temeljnim europskim standardima ljudskih prava.
– Naša prava nisu privilegija – ona su temelj našeg dostojanstva i jednakosti – naglašavaju.
Iz NVO ‘Bijeli štap’ – Nikšić, koja stoji iza inicijative, poručuju da očekuju da donositelji odluka ozbiljno razmotre njihov zahtjev i usklade zakon tako da ne ugrožava dostojanstvo osoba koje s invaliditetom žive cijeli život.
Britanski premijer Keir Starmer je u ponedjeljak rekao da će zabraniti društvene mreže za mlađe od 16 godina te uvesti ograničenja na platformama za videoigre i live streaming, odnosno prijenos uživo
Poslušaj članak
Velike promjene će ‘djeci vratiti njihovo djetinjstvo’, kazao je Starmer predstavljajući mjere protiv platforma poput Snapchata, TikToka i Instagrama, ali i platformi za videoigre koje dozvoljavaju strancima da komuniciraju s djecom.
– Jasno mi je da je potpuna zabrana ispravan odabir – rekao je na tiskovnoj konferenciji.
– To će učiniti ogromnu razliku, učinit će da naša djeca budu sigurnija, da budu sretnija. To će ima pružiti više vremena, više sigurnosti, više slobode da odrastaju, više prilika – dodao je.
Velika Britanija će koristiti model sličan onom u Australiji koja je zabranu uvela prošlog prosinca, kazala je vlada. Mjera će se odnositi na platforme poput YouTubea, Facebooka i X-a, ali komunikacijski servisi kao što su WhatsApp i Signal neće biti uključeni u zabranu.
Britanija će također uvesti blokade štetnih funkcija poput live streaminga i komunikacije sa strancima za djecu mlađu od 16 godina.
– Postoji li situacija u stvarnom svijetu gdje biste jednostavno dozvolili svom djetetu da se druži sa strancem, odraslom osobom o kojoj ne znate ništa? Ne. Zbog toga djelujemo – objasnio je Starmer.
Zabrana spremna do proljeća?
Vlada već ima ovlasti da napravi prve korake u smjeru zabrana, kazao je, pri čemu će do formalnih pravila doći krajem godine, a zabrana će biti spremna oko idućeg proljeća.
Britanija je proteklih godina postrožila svoj pristup prema tehnološkim kompanijama te ih prisilila da uvedu provjeru dobi, prilagode svoje algoritme i spriječe djecu u slanju golih fotografija na mobilnim telefonima.
No, s obzirom na sve veću svijest o rizicima koje provođenje previše vremena na internetu predstavlja za mentalno zdravlje djece, Starmer je odlučio otići korak dalje nakon razgovora s roditeljima i razmatranja dokaza iz Australije.
Stamer, čije će vodstvo vjerojatno biti dovedeno u pitanje u narednim tjednima, kazao je da ljudi s pravom očekuju djelovanje.
Australija je bila prva zemlja koja je zabranila društvene medije za djecu mlađu od 16 godina te im je prošlog prosinca onemogućila pristup platformama poput TikToka, YouTubea, Instagrama i Facebooka.
Niz zemalja je otada objavio da razmatra kako regulirati pristup društvenim mrežama usred sve veće zabrinutosti za njihove učinke na zdravlje i sigurnost djece.
Ekstenzivne konzultacije
Britanija se konzultirala s nastavnicima, roditeljima i mladima o novim restrikcijama, uključujući mogući zabranu za mlađe od 16 godina, ali i moguća vremenska ograničenja za korištenje pojedinih aplikacija te restrikcije za, kako je rekla vlada, karakteristike aplikacija koje izazivaju ovisnost.
Dobila je preko 116.000 odgovora roditelja, industrije i mladih. Preko 83 posto roditelja je kazalo da su rizici društvenih mreža veći od njihovih pogodnosti, a 90 posto ih je podržalo uvođenje minimalne dobi od 16 godina za njihovo korištenje.
Premda mnogi roditelji i političari podupiru zabranu, neki psiholozi i istraživači kažu da nema dokaza da će ona funkcionirati.
Influenceri su dobili podršku od nekih svojih pratitelja koji su prošli kroz slična iskustva, a neki su iskusili i prijetnje smrću. Međutim, njihova odluka o pobačaju naišla je na oštre osude zagovornika Ujedinjene koalicije za Down sindrom
Poslušaj članak
YouTuberi Jesse Ridgway i njegova supruga Ashley na svome kanalu imaju gotovo četiri i pol milijuna pretplatnika, no taj broj u posljednjih par dana bilježi značajan pad.
Influencerski je par, naime, nedavno izazvao bijes i ljutnju jednog dijela svojih pratitelja objavom da su prekinuli trudnoću jer su rezultati amniocenteze ukazivali na trisomiju 21, dakle na Down sindrom.
Za neupućene, amniocenteza je invazivni dijagnostički test kojim se s točnošću većom od 99 posto utvrđuje ima li nerođeno dijete Down sindrom – trisomiju 21 ili druge kromosomske poremećaje. Ovaj dijagnostički postupak najčešće se provodi između 15. i 20. tjedna trudnoće.
Odluka o prekidu trudnoće bila je vrlo teška, objavili su slavni influenceri, a donesena je na temelju razgovora s liječnicima, prijateljima, obitelji i genetičkim savjetnicima.
– Oko 50 posto beba s Down sindromom ima srčane mane, 75 posto će imati problema sa sluhom, a više od 50 posto će imati problema s vidom – obrazložio je influencerski par odluku o prekidu trudnoće.
– Oštećena imunološka funkcija, razvojne teškoće, teškoće u učenju, usporeni fizički razvoj, slab mišićni tonus, strukturni problemi s licem, smanjeni životni vijek itd. … Nažalost, popis je dug, slobodno ga potražite … Down sindrom nije ‘blagoslov’, objektivno je loš – sa zdravstvenog gledišta. Nisam shvaćao koliko je to teško za dijete, a kamoli za obitelj – objavio je Ridgway.
Influenceri su dobili podršku od nekih svojih pratitelja koji su prošli kroz slična iskustva, a neki su iskusili i prijetnje smrću. Međutim, njihova odluka o pobačaju, koja je izazvala veliku medijsku pozornost, naišla je na oštre osude zagovornika Ujedinjene koalicije za Down sindrom, koji kažu da ova priča ‘ne odražava trenutno medicinsko razumijevanje, životna iskustva i stvarnost ljudi s Down sindromom i njihovih obitelji’.
Premda su osobe s Down sindromom sklone raznim medicinskim stanjima, ona često nisu toliko teška kao što sugeriraju supružnici Ridgway.
– Većina slušnih problema može se poboljšati tubama, a većina vidnih problema može se liječiti naočalama. Osim toga, stopa preživljavanja za najčešću srčanu manu je 97 posto i ne zahtijeva dodatne operacije tijekom života – rekla je Michelle Sagan, direktorica komunikacija i marketinga u Nacionalnom društvu za Down sindrom.
Sagan također ističe kako istraživanja pokazuju da osobe s Down sindromom žive dulje, u mnogim slučajevima i do 60-ih i 70-ih godina, te da je 99 posto njih zadovoljno svojim životima.
– Iako postoje izazovi, najveće prepreke s kojima se suočavamo često nisu sam Down sindrom, već društvene zablude, niska očekivanja i diskriminacija – rekla je Summer Parrish, koja ima 6-godišnju kćer s Down sindromom i vodi podcast posvećen edukaciji ljudi o zajednici osoba s invaliditetom.
Sve do pojave ove tenisice, Chris Nikic redovito se mučio pretrčati nekoliko kilometara bez boli i žuljeva jer nije postojala tenisica dizajnirana da zadovolji jedinstvene potrebe anatomije njegovog stopala
Poslušaj članak
Amerikanac hrvatskih korijena Chris Nikic bio je inspiracija jednoj od najvećih svjetskih kompanija za sportsku opremu Adidas pri stvaranju novog modela tenisica, posebno dizajniranih za osobe s Downovim sindromom.
Chris Nikic bio je prva osoba s Downovim sindromom koja je pretrčala Ironman triatlon. U Adidasu kažu kako su zajedničkom težnjom s Chrisom za rušenjem barijera, krenuli u višegodišnju misiju dizajniranja tenisica za trčanje koje zadovoljavaju jedinstvene potrebe osoba s invaliditetom i čine sport pristupačnijim.
Sve do pojave ove tenisice, nazvane Supernova Rise 3 Adaptive, Chris Nikic redovito se mučio pretrčati nekoliko kilometara bez boli i žuljeva jer nije postojala tenisica dizajnirana da zadovolji jedinstvene potrebe anatomije njegovog stopala. Otkad je u partnerstvu s adidasom, Chris je nosio razne prototipove koji su mu ne samo omogućili da završi tri Ironmana, četiri polu-Ironmana i 20 maratona.
– Ono što se većini ljudi čini kao bol od 2 od 10, mene boli kao 8. Adidas je točno razumio što mi treba u tenisicama. Sada volim trčati jer me stopala više ne bole – rekao je Chris.
Kako bi se osiguralo da tenisice zadovoljavaju raznolike potrebe, Adidas se udružio s GAMUT Managementom, liderom u inkluzivnom dizajnu proizvoda, kako bi olakšao testiranje proizvoda koje je timu pružilo ključne uvide i povratne informacije tijekom cijelog procesa razvoja. Ove fokus grupe uključivale su osobe s Downovim sindromom, korisnike invalidskih kolica, osobe koje žive s kroničnim bolestima, osobe s poteškoćama u pokretljivosti i finoj motorici te one s razlikama u gornjim i donjim udovima, a uključivale su i dvije paraolimpijke, Tracy Otto i Haven Shepherd.
– Moje iskustvo suradnje s adidasom na ovom projektu bilo je nevjerojatno i prava avantura. Cijeli tim bio je posvećen tome da ovo bude najbolja dostupna adaptivna tenisica, ugrađujući značajke koje mi daju slobodu i neovisnost koja mi je toliko dugo nedostajala – rekla je paraolimpijka Tracy Otto.