S ciljem podizanja osviještenosti o epilepsiji, diljem svijeta se obilježava Međunarodni dan podrške oboljelima od epilepsije – Ljubičasti dan

Epilepsija je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti i javlja se u svim dobnim skupinama. Od epilepsije u svijetu boluje oko 50 milijuna ljudi, šest milijuna u Europi, a oko 40 tisuća u Hrvatskoj. Uzroci epilepsije mogu biti različite bolesti ili ozljede mozga. Nažalost, oboljele osobe često se u društvu susreću sa stigmom.

KBC Zagreb se u srijedu stručnim simpozijem tradicionalno pridružio obilježavanju i pružanju podrške oboljelima, s porukom: ‘Širenjem znanja o epilepsiji rušimo zajedno predrasude’.

U prigodnom govoru, voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsiju i pridruženog ERN EpiCARE centra u Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb, Željka Petelin Gadže, podsjetila je da je 2008. godine 9-godišnja djevojčica Cassady Megan javno pred svojim vršnjacima progovorila o epilepsiji od koje boluje te o teškoćama s kojima se susreće u svakodnevnom životu. Zbog svoje hrabrosti i upornosti postala je uzor mnogima.

– Epilepsija je česta bolest kod djece i osoba mlađe životne dobi, ali i kod osoba starije životne dobi. Prema najnovijim podacima, 30 posto novodijagnosticiranih slučajeva epilepsije zabilježeno je kod osoba u dobi od 65 godina i starijih, gdje predominiraju tzv. žarišni epileptički napadi – rekla je Petelin Gadže. Pojasnila je da epilepsija nastaje zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, a uzroci mogu biti strukturalni, infektivni, metabolički, autoimuni i genetski.

– Jedan epileptički napad ne čini dijagnozu epilepsije. Jedan napad može se dogoditi kod 20 na 100 tisuća osoba svake godine, osobito ako je riječ o provociranom napadu zbog neprospavanih noći ili konzumacije opijatnih sredstava. Da bi se postavila dijagnoza, potrebno je da osoba ima dva neprovocirana napada u razmaku duljem od 24 sata – objasnila je Petelin Gadže.

Zahvaljujući napretku dijagnostičkih i terapijskih procedura, uz pravovremeno prepoznavanje i dijagnosticiranje te odabir adekvatne terapije, 70 posto oboljelih može postići određenu remisiju. Ukoliko pacijenti redovito uzimaju terapiju i pridržavaju se zdravih životnih navika, mogu imati zadovoljavajuću kvalitetu života. Ostalih 30 posto pacijenata su kandidati za neurokirurško liječenje.

– Oboljele osobe nisu same. Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude, i svaki dan je novi početak – poručila je Petelin Gadže.

Pročelnica Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, Maja Jurin, istaknula je da se svake godine u Zagrebu registrira više od stotinjak novooboljelih od epilepsije, a među njima je više od 40 posto mlađih od dvadeset godina. Naglasila je kako treba prepoznati sve teškoće i potrebe oboljelih te im pomoći da se što bolje prilagode u školskoj, obiteljskoj i radnoj okolini.

– Bitno je da osoba razvije svoje samopouzdanje i samopoštovanje, da se uključi u svakodnevne aktivnosti kako bi mogla realizirati sve svoje kapacitete u okviru intelektualnih sposobnosti te kako bi mogla živjeti s epilepsijom kvalitetan život. Pomozimo boljim informiranjem i stjecanjem znanja o epilepsiji oboljelima da izađu iz sjene i da budu jednaki među jednakima – poručila je Jurin.

Predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb, Ervina Bilić, rekla je da su ljudi s neurološkim bolestima stoljećima stigmatizirani. Međutim, bolja dijagnostika i liječenje to mijenjaju, a veliki značaj imaju i javnozdravstvene akcije poput Ljubičastog dana.

Pomoćnica ravnatelja za sestrinstvo, glavna sestra KBC-a Zagreb Anja Ljubas, istaknula je da su, uz dijagnostiku i liječenje oboljelih, važni i entuzijazam medicinskih sestara. Naglasila je da će se i nadalje kroz multidisciplinarni pristup skrbiti o oboljelima.

U svom izlaganju Nataša Nenadić Baranašić iz Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb rekla je da su epileptički napadi čest neurološki poremećaj kod djece. U djetinjstvu do 5 posto djece ima barem jedan epileptički napad. Međutim, ne upućuju svi napadi na epilepsiju.

– Važno je pravilno pristupiti i odrediti etiologiju napada kako bi se dijete moglo adekvatno liječiti. Epileptičke napade dijelimo na provocirane i neprovocirane. Terapija kod prvog provociranog napada je liječenje stanja koje ga je izazvalo. Iznimno se kroz tjedan do dva daje antiepileptik koji se ukida prije otpusta iz bolnice. Djeca koja su imala napad u okviru meningitisa ili encefalitisa mogu neko kraće vrijeme biti na terapiji, nešto dulje nakon otpusta. Takvo liječenje traje kraće nego kod djece s dijagnozom epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.

Djeca koja su imala napad nakon blaže ozljede mozga ne trebaju terapiju, dok ona s težom ozljedom i epileptičkim napadima dobivaju terapiju.

U slučaju neprovociranih napada, terapija se ne uvodi kod djece koja su prethodno bila zdrava i imaju urednu anamnezu. Terapija se daje djeci koja su imala neprovocirani napad, a prethodno su bolovala od meningitisa ili encefalitisa.

– Vođenje antiepileptičke terapije nakon prvog neprovociranog napada samo kratkoročno smanjuje rizik ponavljanja napada. Terapija ima i rizike – može nepovoljno utjecati na učenje, školski uspjeh, ponašanje, a može uzrokovati i alergijske reakcije. Ako dijete ima drugi neprovocirani napad, tada se postavlja dijagnoza epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.

Na simpoziju se govorilo i o epilepsiji kod žena. Učestalost epilepsije kod muškaraca i žena je jednaka – 50:50. Žene koje planiraju trudnoću trebaju voditi računa da bolest bude u stabilnoj fazi. Kod većine trudnica učestalost napada ostaje nepromijenjena. Važno je da trudnice uzimaju lijekove tijekom cijele trudnoće.

– Epileptički napadi tijekom trudnoće, ako se prestane uzimati terapija, mogu oštetiti plod, dovesti do ozljeda uslijed pada, prijevremenog poroda, pobačaja ili ugroze života djeteta ili žene – upozorila je medicinska sestra Nives Šesnić.

O svojoj borbi s epilepsijom progovorila je Eleonora Kralj-Hezonja iz Dubrovnika u priručniku ‘Ljubičasti život’.

– Od epilepsije sam oboljela prije desetak godina. To je bilo jako traumatično, psihički i fizički, za mene i moju obitelj. Moj uzrok epilepsije je stres, a došlo je do pogoršanja zbog meningitisa. Napadi su bili česti, ali uz adekvatnu terapiju već četiri godine živim bez njih. Moje liječenje je bilo medikamentozno. Epilepsija je potpuno promijenila moj život, počela sam raditi na sebi. Sada puno hodam i trčim – ispričala je Kralj-Hezonja.

Za manje od dva mjeseca održat će se lokalni izbori. S konkretnim projektima za unapređenje grada Zagreba odlučno u bitku za čelnog čovjeka grada krenuo je nezavisni kandidat Davor Bernardić

Poslušaj članak

Zašto ste se odlučili kandidirati za gradonačelnika Zagreba?

– Imam znanje, iskustvo, energiju, najbolje godine i najbolji tim. Želim to staviti na raspolaganje gradu u kojem sam rođen i u kojem sam napravio prve korake, a koji, nažalost, propada, koji je pun smeća, zatrpan gužvama, u kojem ljudi teško žive, ne mogu do stana, do nekretnine. Umirovljenici su prisiljeni kopati po kontejnerima umjesto da imaju pomoć i njegu u kući, ne mogu čak dobiti smještaj u domu za starije jer je velika navala. Apsolutno ništa ne funkcionira, ljudima se mažu oči, a uvijek sam bio borac protiv licemjerja, laži i prevara.

Tko čini vaš tim okupljen oko platforme Servus Zagreb?

– Platforma Servus Zagreb okuplja sve dobre ljude koji žele pomoći ovom gradu da bude bolji. Od stručnjaka su tu Zoran Veršić s Arhitektonskog fakulteta, za pitanje socijale defektologinja Ines Kovačević, za pitanje imovine Željko Uhlir, za pitanje rješavanja otpada i energetsku učinkovitost zamjenik direktora Fonda za zaštitu okoliša i energetsku učinkovitost Mirko Budiša, za projekt Grada na Savi Zdravko Jurčec, za projekt gradske željeznice i metroa Stanislav Frančisković-Bilinski, za pitanje priuštivog stanovanja Gabriela Bošnjak, za pitanje projekta sporta, potplaćenosti trenera i izgradnju nove sportske infrastrukture bivši rukometni reprezentativac i rukometni trener Vlado Šola, bivši vaterpolski reprezentativac Ratko Štritof, a za mlade sportaše i sportašice zadužena je višestruka svjetska prvakinja u boksu Ivana Habazin. Radi se o osposobljenom timu koji treba pružiti besplatne i dostupne dječje vrtiće te sportske sadržaje za djecu, pogotovo za djecu s invaliditetom.

Kakva je vaša vizija Zagreba?

– Vizija je da grad Zagreb bude moderan europski grad poput Kopenhagena i Münchena, da ne bude siroče, da ne bude kao Napulj. Želim da Zagreb bude jedan od najmodernijih gradova u jugoistočnoj Europi. To je moja vizija.

Koji su vam ključni projekti kao budućeg gradonačelnika?

– ‘Cug u krug’, projekt kružne gradske željeznice, priuštivo stanovanje, projekt izgradnje stanova za najam od 5 eura po m² i za prodaju od 1700 eura po m² za sve koji nemaju prvu nekretninu te izgradnja domova za starije osobe po priuštivim cijenama. Grad bez smeća omogućit ćemo izgradnjom sustava gospodarenja otpadom: kompostana, sortirnica i energana. Projektima denivelacije ostvarit ćemo grad bez prometnih gužvi: denivelirat ćemo Slavonsku aveniju od Savske do Kruga, raskrižje Držićeve i Ulice grada Vukovara, Medpotoke, raskrižje Mandlove i Branimirove, pružni prijelaz Trnava, izmjestit ćemo terminal Črnomerec u Vrapče i izgraditi tramvajsku prugu do Vrapča, most od Trnja do Novog Zagreba, tramvajsku prugu Šuškova – produžena Kolakova i tramvajsku prugu u Ulici SR Njemačke. Otvorit ćemo jedan ured za sve poduzetnike i obrtnike da u najkraćem roku realiziraju svoje zahtjeve.

Koji su najveći izazovi za osobe s invaliditetom u Zagrebu?

– Previše toga u Zagrebu nije prilagođeno osobama s invaliditetom. Od svakodnevnog kretanja gradom do pristupa osnovnim uslugama. Veliki dio gradske infrastrukture nije prilagođen. Stari tramvaji i autobusi, tramvajska stajališta bez rampi ili signalizacije za slijepe i slabovidne osobe te javne ustanove koje nemaju pristupne rampe – sve to onemogućava samostalno kretanje i sudjelovanje u životu grada. Osobe s invaliditetom teško pronalaze adekvatne stanove. Gotovo da ne postoji sustavna gradnja stanova prilagođenih osobama u kolicima ili s teškoćama.

Pristup osobnoj asistenciji i tuđoj njezi često je kompliciran i spor, a domovi s prilagodbom za odrasle osobe s invaliditetom imaju preduge liste čekanja. Zagreb mora osigurati podršku u zajednici, a ne poticati institucionalizaciju.

Premalo škola ima osigurane asistente i pristupačne prostore za djecu s invaliditetom. Mnogi fakulteti također nisu prilagođeni, a osobe s invaliditetom nerijetko su isključene s tržišta rada – ne zbog nedostatka kompetencija, već zbog nedostatka prilika. Grad mora postati partner i poslodavac koji otvara vrata, a ne da ih zatvara.

Osobe s invaliditetom rijetko imaju priliku sudjelovati u procesima donošenja odluka, iako ih se mnoge politike izravno tiču. Zagreb ih mora stvarno uključivati u procese planiranja, izgradnje i donošenja odluka. Njihovo mišljenje treba biti ravnopravno zastupljeno. Zagreb mora biti grad svih svojih građana – bez iznimke. Brojne i ozbiljne prepreke moramo rješavati sustavno i odlučno ako želimo grad jednakih mogućnosti. Grad u kojem pristup uslugama, javnom prijevozu, radu i obrazovanju ne ovisi o tome imate li invaliditet. Grad u kojem su prepreke uklonjene, a dostojanstvo svakog čovjeka zajamčeno. Vrijeme je da Zagreb postane grad jednakih mogućnosti.

Što ćete učiniti za osobe s invaliditetom?

– Puno toga. Posebno ćemo raditi na Akcijskom planu za osobe s invaliditetom. Osim uklanjanja prepreka na cestama, radit ćemo i na uklanjanju prepreka u glavama ljudi. Postavit ćemo okvir za zapošljavanje i integraciju osoba s invaliditetom u društvo. Osigurat ćemo i poticati osobne asistente koji trebaju pomoći djeci s invaliditetom – roditelji ne mogu sami i treba im pomoći cijelo društvo. Roditeljima osoba s invaliditetom pomoći ćemo kroz institucionalnu potporu.

Vaša poruka biračima?

– Glasajte za poštene, pametne i stručne. U ovom trenutku smo jedina alternativa koja može osigurati promjene u gradu. Gradska platforma Servus Zagreb ima najbolji tim, najbolji program i vrijeme je da Zagreb opet postane najbolji.

Udruga Ana nastavlja svoju misiju pružanja podrške djeci i obiteljima kroz edukativne i kreativne aktivnosti, stvarajući pozitivno i poticajno okruženje za njihov razvoj

Poslušaj članak

Udruga Ana, koja pruža pomoć djeci i obiteljima, 22. ožujka 2025. godine obilježila je treći rođendan posebnim događanjem u svojim prostorijama u Varaždinu. Tom prilikom organizirana je interaktivna radionica posvećena timskom radu i razvoju komunikacijskih vještina.

Djeca su sudjelovala u dvije zanimljive igre osmišljene kako bi potaknule suradnju i strategijsko razmišljanje. U prvoj igri radili su u parovima – jedno dijete opisivalo je predmete, dok ih je drugo prema uputama partnera pronalazilo i slagalo u odgovarajući redoslijed. U drugoj igri djeca su bila podijeljena u timove, ali su informacije mogli prenositi samo određenim članovima tima, čime je naglašena važnost jasne komunikacije i suradnje.

– Djeca su bila vrlo motivirana i natjecateljski raspoložena. Tijekom igre bilo je puno smijeha, ali i izazova. Nakon aktivnosti razgovarali smo o važnosti timskog rada, o tome što im je bilo jednostavno, a što teže. Na kraju je tim s boljom strategijom i komunikacijom odnio pobjedu, no svi smo se izvrsno zabavili. Ovakve aktivnosti pokazuju da uz dobru komunikaciju i međusobno slušanje lakše i brže dolazimo do cilja – istaknuo je Teodor Sabolić.

Radionica je bila posebno značajna jer se njome ujedno obilježio treći rođendan Udruge Ana. Uz igru i učenje, slavlje je nastavljeno uz tortu, voće i osvježenje, a sudionici su imali priliku družiti se i razmijeniti iskustva.

– Svaka radionica donosi nešto novo, a djeca kroz igru uče važne socijalne vještine. Ovaj smo put, uz edukativne aktivnosti, proslavili i rođendan Udruge Ana, što je događaj učinilo još posebnijim – rekla je studentica Doris Šokec.

– Smatram da su ovakve radionice iznimno korisne jer djeca ne samo da uče nove vještine, već ih kroz aktivnosti i primjenjuju, što ih čini svjesnijima svojih sposobnosti – kazala je njezina kolegica, studentica Magdalena Mudri.

Osim radionica, Udruga Ana tijekom cijelog tjedna pruža pomoć u učenju za osnovnoškolce i srednjoškolce. Pomoć pružaju studenti različitih područja, a aktivnosti se održavaju u Varaždinu, na adresi Pavlinska 5.

Također, svakog utorka u Donjoj Voći organiziraju se edukativne aktivnosti i vježbe – u ambulanti na Gornjoj Voći mlađi učenici dobivaju podršku u čitanju i pisanju, dok se u Osnovnoj školi Donja Voća starijim učenicima pomaže u pisanju zadaće i pripremi za ispite.

Udruga Ana nastavlja svoju misiju pružanja podrške djeci i obiteljima kroz edukativne i kreativne aktivnosti, stvarajući pozitivno i poticajno okruženje za njihov razvoj.

– Drago mi je što sam dio ove priče, a posebno me veseli što se uključuju i studenti, čime se osigurava kvaliteta rada s djecom. Svjestan sam koliko je ovaj posao izazovan, ali radite sjajan posao. Nadam se da će lokalna zajednica sve više prepoznavati značaj ovakvih aktivnosti i pružiti im podršku. Također, pozivam svu djecu i roditelje da nam se pridruže i postanu dio ove lijepe priče – poručio je na kraju Teodor Sabolić.