Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Događaj je namijenjen stručnjacima koji se bave obrazovanjem i osposobljavanjem odraslih osoba s lakšim ili umjerenim invaliditetom, ali i članovima obitelji, skrbnicima te svima koji žele saznati više o mogućnostima učenja i uključivanja osoba s invaliditetom u aktivnosti u prirodi

Poslušaj članak

U sklopu Erasmus+ projekta „Nature & Disabilities: gejmifikacija, šumska kupka i zelene vještine“ 11. studenoga održat će se besplatni online seminar na kojem će biti predstavljene aktivnosti projekta i novi načini učenja u prirodi namijenjeni osobama s invaliditetom.

Seminar će se održati od 11 do 13 sati, a poseban naglasak bit će na predstavljanju priručnika koji donosi nove pristupe učenju kroz prirodu, gejmifikaciju, šumsku kupku i razvoj zelenih vještina.

Sudionicima će se predstaviti partnerske organizacije iz Slovenije i Hrvatske. Među njima su Ideje, koncepti in zgodbe, Varstveno delovni center Vrhnika–Idrija i Socialna zbornica Slovenije iz Slovenije te Snaga šume i Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Istre iz Hrvatske. Uz predstavljanje projektnih aktivnosti, sudionici će imati priliku razmijeniti mišljenja i iskustva.

Događaj je namijenjen stručnjacima koji se bave obrazovanjem i osposobljavanjem odraslih osoba s lakšim ili umjerenim invaliditetom, ali i članovima obitelji, skrbnicima te svima koji žele saznati više o mogućnostima učenja i uključivanja osoba s invaliditetom u aktivnosti u prirodi.

Seminar će se održati na hrvatskom i slovenskom jeziku, a prema potrebi bit će osigurano i prevođenje. Svi sudionici nakon završetka dobit će digitalnu potvrdu o sudjelovanju.

Broj mjesta je ograničen, stoga su potrebne prethodne prijave. Zainteresirani se mogu prijaviti slanjem e-maila na ic@szslo.si s naslovom „PRIJAVA NA ONLINE SEMINAR PROJEKTA NATURE & DISABILITIES“ ili pozivom na broj +386 (0)1 292 73 10.

Poveznica za sudjelovanje bit će poslana prijavljenima na e-mail adresu 10. studenoga.

Projekt je financiran sredstvima Europske unije.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Javnozdravstvena akcija „Prvi korak bez čekanja” održat će se u četvrtak, 5. studenoga, od 9 do 11 sati ispred Sveučilišne klinike Vuk Vrhovac Kliničke bolnice Merkur u Zagrebu. Građanima će biti dostupni mjerenje glukoze u krvi, procjena rizika za razvoj šećerne bolesti i stručno savjetovanje

Poslušaj članak

Posebnost akcije jest mogućnost dogovora termina za daljnju dijabetološku obradu osobama kod kojih se tijekom probira utvrde povišene vrijednosti glukoze u krvi. Cilj je tako povezati rano otkrivanje bolesti s pravodobnim uključivanjem u daljnju zdravstvenu skrb.

Organizatori posebno pozivaju osobe starije od 40 godina, osobe s prekomjernom tjelesnom masom ili debljinom, povišenim krvnim tlakom ili poremećajem masnoća u krvi. Poziv je upućen i osobama koje imaju šećernu bolest u obitelji te ženama koje su tijekom trudnoće imale gestacijski dijabetes.

Prema podacima Nacionalnog registra osoba sa šećernom bolešću CroDiab i sustava CEZIH koje organizatori navode u pozivu, u Hrvatskoj je 2025. godine bilo registrirano 404.996 osoba s dijagnozom šećerne bolesti. Organizatori upozoravaju da dio oboljelih nema postavljenu dijagnozu te da šećerna bolest tipa 2 može godinama napredovati bez izraženih simptoma. Upravo zato akcijom žele potaknuti građane da provjere svoje zdravlje i prepoznaju rizike na vrijeme.

Akcija se održava u sklopu Dana Vuka Vrhovca 2026., u povodu 123. obljetnice njegova rođenja i Svjetskog dana šećerne bolesti. Poruka akcije je „Ne odlazite kući s problemom, nego s rješenjem.”

Organizatori su Sveučilišna klinika Vuk Vrhovac Kliničke bolnice Merkur, Hrvatsko društvo za kronične bolesti te Društvo za dijabetes, endokrinologiju i bolesti metabolizma Hrvatske udruge medicinskih sestara.

Dani Vuka Vrhovca nastavit će se 13. studenoga stručnim skupom „Vuk Vrhovac – od vizije do suvremene dijabetologije”, koji će se održati od 10 do 13 sati u Kliničkoj bolnici Merkur.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

U Hrvatskoj s buloznom epidermolizom živi oko 60 osoba, a njihova svakodnevica uključuje bolne rane i zahtjevna previjanja

Poslušaj članak

Povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi, koji se obilježava 25. listopada, Udruga DEBRA okupila se na zagrebačkom Cvjetnom trgu kako bi građanima približila život s rijetkom nasljednom bolešću poznatom kao bolest djece leptira. Tom su prilikom istaknute svakodnevne poteškoće oboljelih i njihovih obitelji, ali i važnost dostupnosti nove genske terapije.

Događanje je ujedno bilo završnica aktivnosti „30 dana za 30 godina DEBRE“, kojima je tijekom listopada obilježena 30. obljetnica djelovanja udruge. Građani su pokazali velik interes, a posebnu su pažnju privukli dječji crteži šarenih leptira, simbola ove bolesti. Njima su najmlađi poslali poruku podrške djeci koja se svakodnevno suočavaju s boli i zahtjevnim liječenjem.

Život s buloznom epidermolizom nije jednostavan. Koža oboljelih iznimno je osjetljiva pa i najmanji pritisak, trljanje ili dodir mogu izazvati bolne rane. U Hrvatskoj s buloznom epidermolizom živi oko 60 osoba, a njihova svakodnevica uključuje bolne rane i zahtjevna previjanja.

Bolest ne utječe samo na djecu nego i na cijelu obitelj. Roditelji svakodnevno brinu o njezi, liječenju i potrebama svoje djece, često se suočavajući s neizvjesnošću. Upravo zato važno je podizati svijest javnosti i stvarati okruženje u kojem će djeca leptiri imati više razumijevanja i podrške u vrtiću, školi i svakodnevnom životu.

Udruga DEBRA već 30 godina pruža pomoć oboljelima i njihovim obiteljima. Kroz različite programe osigurava psihosocijalnu podršku, savjetovanje roditelja te terapijske i edukativne aktivnosti. Oboljelima koji dolaze na liječenje u Zagreb omogućuje i smještaj.

Branka Blagojević, izvršna direktorica udruge DEBRA, ističe kako zdravlje djece ne smije imati cijenu te da je važno što prije omogućiti dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj. Naglašava da djeca leptiri i njihove obitelji svakodnevno prolaze kroz bolna previjanja i zahtjevnu njegu, zbog čega je svaki dan čekanja dodatno opterećenje. Od HZZO-a i nadležnih institucija očekuje što skoriju odluku o uvrštavanju lijeka na listu te omogućavanje terapije oboljelima koji ispunjavaju medicinske kriterije.

Europska komisija odobrila je Vyjuvek u travnju 2025. za liječenje rana kod bolesnika s distrofičnom buloznom epidermolizom koji imaju određene mutacije gena COL7A1. Riječ je o prvoj genskoj terapiji u Europskoj uniji koja djeluje na genetski uzrok ovog oblika bolesti.

Terapija potiče stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII, proteina čiji nedostatak uzrokuje probleme s povezivanjem slojeva kože. Primjenjuje se lokalno, jednom tjedno, izravno na rane.

Dosadašnja istraživanja pokazala su ohrabrujuće rezultate. U kontroliranom ispitivanju potpuno je zacijelilo 71 posto rana liječenih terapijom Vyjuvek, u usporedbi s 20 posto rana liječenih placebom. Za oboljele to znači mogućnost bržeg zacjeljivanja rana, manje boli i manje zahtjevnu svakodnevnu njegu.

Zahtjev za uvrštavanje lijeka Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) podnesen je u kolovozu, no odluka se još čeka. DEBRA je zato podržala inicijativu roditelja i pozvala građane da potpisivanjem peticije iskažu podršku dostupnosti terapije u Hrvatskoj.

Udruga od nadležnih institucija očekuje da što prije završe postupak uvrštavanja lijeka na listu te da se, u skladu sa zakonskim mogućnostima, pacijentima koji ispunjavaju medicinske kriterije omogući pristup terapiji i prije završetka postupka. Koliko će oboljelih moći primati terapiju, odredit će liječnici prema medicinskim kriterijima.

Poruka je jasna: djeci leptirima potrebni su razumijevanje, podrška i dostupno liječenje. Svaki dan čekanja znači još jedan dan života s bolnim ranama i zahtjevnim previjanjima.

Građani mogu podržati inicijativu potpisivanjem peticije za dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj.

Peticija se nalazi ovdje i u trenu završetka teksta potpisalo ju je 45.064 građana.