Svjetski dan osviještenosti o sindromu Cornelia de Lange, koji je dobio ime po nizozemskoj pedijatrici i neuropatologinji Corneliji Catharini de Lange, obilježava se druge subote u mjesecu svibnju, a karakterizira ga ljubičasta boja jer simbolizira prijateljstvo i podršku
Poslušaj ovaj članak
Prilika je to za informiranje i senzibilizaciju svih segmenata društva o sindromu Cornelia de Lange te postizanje uvjeta za izjednačavanje mogućnosti za osobe s ovim sindromom i njihovih obitelji.
Prvi dokumentirani slučaj zabilježio je 1916. godine Winfried Robert Clemens Brachmann, njemački liječnik koji je pisao o različitim karakteristikama bolesti kod svog 19-godišnjeg pacijenta, a slijedi ga 1933. godine Cornelia Catharina de Lange, po kojoj je nazvan genetski poremećaj. CdLS bio je poznat i kao Brachmann – de Langein sindrom ili Bushijev sindrom, a poznat je i kao Amsterdamska patuljastost.
Mi smo se pridružili četvrtom obilježavanju Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u Republici Hrvatskoj, i to u subotu, 11. svibnja 2024., skupini od oko 40-ak roditelja s djecom koja imaju Cornelia de Lange sindrom, u Ivancu Bistranskom, u obiteljski vođenom Pansionu Gec II, koji se nalazi na mirnoj ruralnoj lokaciji na jednom obronku, na oko dvije minute vožnje od ulaza na autocestu A2 i samo dvanaest kilometara od Zagreba. Popratili smo roditelje, djecu s navedenim sindromom i ostalu djecu u zajedničkom i mirnom druženju i igranju, koje je mnogim mališanima dobro došlo da odspavaju na čistome zraku podno Medvednice u popodnevnim satima.
Jedno od sedmero prisutne djece bio je i šestogodišnji Ante Mikulić iz Slavonskog Broda, koji je zajedno s roditeljima, majkom njegovateljicom Maricom Đogaš Mikulić i ocem Ivanom Mikulićem, uspio pobijediti sve prepreke i izboriti pravo na pohađanje redovitog vrtića u Dječjem vrtiću ‘Hlapić’ u Slavonskom Brodu, kao prvo dijete s ovim sindromom. Djeca i osoblje su ga odlično prihvatili i samim tim činom pokazali inkluzivnost na djelu, uslijed čega on pokazuje sve više napredak uz bolje raspoloženje, bez plakanja. Po pričanju majke Marice, Ante voli biti u prisutnosti djece, kao što i djeca vole njega. Na taj način djeca se uče empatiji odmalena, uče pomagati jedni drugima i biti osjećajnija.
Inače, radi se o rijetkom genskom poremećaju koji uzrokuje teška oštećenja organizma s višestrukim malformacijama i prisutan je od rođenja, odnosno nastaje u začeću, a u našoj zemlji – prema podacima iz Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom – trenutačno je registrirano osmero djece sa znatno izraženim simptomima, čiji je uzrok invaliditeta sindrom Cornelia de Lange, koji spada u rijetke bolesti.
Marica Đogaš Mikulić, koja uz brigu o svome sinu Anti kao njegovateljica obnaša i funkciju dopredsjednice Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom ‘Sjena’ u Zagrebu, kaže da se susrela s podacima o dvadesetak djece s takvim sindromom s područja Slavonskog Broda, Zagreba, Osijeka, Rijeke i Zaboka, međutim, nažalost, nisu službeno evidentirani.
Početna bol roditelja po saznanju o bolesti pretvorila se u veliku odvažnost i hrabrost da izbore zajedničkim snagama sve što mogu za svoje dijete koje je radost cijeloj obitelji i svima oko nje, a također i da svojim iskustvom, negativnim i pozitivnim, pomognu svim ostalim obiteljima osoba sa CdLS-om kako bi lakše prebrodili sve izazove koji ih čekaju na zajedničkom životnom putu.
Majka Marica je zajedno s obitelji imala hrabrosti javno progovoriti o navedenom sindromu i svojem djetetu, kako bi se zajedničkim snagama s drugim obiteljima izborili za prava koja bi pomogla kvalitetnijem životu njihove djece, od inkluzivnosti u vrtićima pa nadalje.
Oprostili smo se od vesele ekipe, koja nas je ljubazno počastila pićem, zajedničkom fotografijom u majicama ljubičaste boje, koja se prekrasno ukomponirala u zelenilo brežuljaka Zagrebačke županije.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Koristimo nužne kolačiće za rad stranice, a uz vašu privolu i kolačiće za postavke, statistiku i marketing. Svoj odabir možete promijeniti u bilo kojem trenutku.
Pročitajte pravila privatnosti i kolačića.
Postavke kolačića
Odaberite koje vrste kolačića dopuštate. Nužni kolačići uvijek su uključeni jer bez njih stranica ne može pravilno raditi.
Nužni kolačići
Omogućuju osnovne funkcije, sigurnost i pamćenje vašeg izbora kolačića.
Uvijek aktivni
Kolačići postavki
Pamte odabrani jezik, izgled i druge korisničke postavke.
Statistički kolačići
Pomažu nam razumjeti korištenje portala i poboljšati sadržaj.
Marketinški kolačići
Koriste se za mjerenje oglasa i prikaz relevantnijeg sadržaja.