Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda borba, ljubav, rad, kaže Ksenija
Poslušaj ovaj članak
– Do Eugenove prve godine nismo primjećivali ništa neobično. Malo nakon toga, počeli smo primjećivati da se ne odaziva na svoje ime i da nema kontakte s očima. Otišli smo liječniku koji nije nešto posebno napomenuo. Kako je vrijeme odmicalo, počeli smo biti sve zabrinutiji – kazala nam je uvodno Eugenova mama Ksenija.
Naime, Eugen ima poremećaj iz autističnog spektra i treće je dijete u obitelji Graonić.
– S dvije i pol godine su nas i u vrtiću upozorili i tada smo počeli raditi prve pretrage, sve je išlo postepeno. Došlo je i do skraćivanja vremena boravka u vrtiću, predložili su nam asistenta. S četiri godine Eugen kreće u Centar Slava Raškaj i o cijelom procesu pišem u knjizi. Dijagnostika je bila užasno spora i tek s pet godina je bila kompletna, ali čistu dijagnozu autizma dobivamo sa sedam godina – kaže Ksenija. Eugenov je tata, kaže, puno ranije osvijestio da se radi o nečem ozbiljnom i bio trezveniji dok je Ksenija sve puno teže prihvaćala i, priznaje, često plakala.
– Tek kad je došao tren mog konačnog prihvaćanja, sve je krenulo na bolje. Počela sam raditi sama na sebi, raditi s Eugenom, tražiti adekvatne terapije, stručnjake. Shvatila sam da samo tako mogu pomoći svom djetetu – priča Ksenija koja i sama ima multiplu sklerozu. Znalo je tu, kaže, biti jako neugodnih situacija, etiketa, posebno u taksiju od vozača.
– Onda shvatite da ljudi tako reagiraju iz vlastitog neznanja i straha. Samu sebe sam uvijek pripremila da moram ljudima govoriti da Eugen ima autizam i da ja imam teškoću. Kad tako iskreno nastupite pri ulasku u auto, odmah su ljudi drugačiji – kaže nam.
Eugen je do svoje osme godine bio neverbalan, a od tada koristi PECS sustav, odnosno putem razmjene sličica govori što želi, vidi, osjeća, kako je, odgovara na pitanja što bi, a što ne bi htio.
– Tako smo ušli u njegov svijet, otkrili što se sve tu krije, koliko sve razumije, upija i shvaća, koliko može puno. Braća na isti način komuniciraju s njim, a i goste, rodbinu smo pripremili kako kroz sličice Eugen može pokazati puno toga – kaže Eugenova mama Ksenija.
Zanimalo nas je kako izgleda jedan Eugenov dan.
– Svaki dan od 8 do 12 sati Eugen je u Centru Slava Raškaj i usvaja kompetencije za život. Nakon centra ima razne terapije i ispunjen dan. Jedanput tjedno ima logopeda, dva puta tjedno vježbanje, jedanput tjedno ima senzornu integraciju, subotom ima plivanje i tenis. Što mu je dan ispunjeniji, on je bolji jer ima svoj red, ritam. Kod djece s autizmom je jako bitna struktura i raspored i on je zadovoljan i sretan – kaže Ksenija, a Eugen ima i jednu ženu s kojom ide u šetnju i obilazi gradske zanimljivosti jer mama ne može toliko puno hodati. Naime, s 26 godina je dobila dijagnozu multiple i često nema vremena ni za predah, a kad ga ipak nađe, Ksenija voli pisati poeziju, otići na razne radionice, do udruga.
Eugen također jako voli šetnje s tatom i one samo njihove trenutke, dok s mamom voli peći kolače. Primjerice, dok je s mamom tukao bjelanjak prestao se bojati miksera. Sudjeluje u kuhanju, pranju veša i još mnogim svakodnevnim aktivnostima, a kroz sve to se i povezuju.
U svemu tome nastao je dokumentarni film ‘Eugen, što želiš?’ koji prikazuje Eugenov napredak tijekom terapija. Film prikazuje koliko puno truda, energije, znanja i ljubavi ulažu, i obitelj i terapeutkinja, u svaki, pa i najmanji pomak u Eugenovom ponašanju. Svaki taj pomak veliki je korak u kojem se najbolje vidi koliko se neke obitelji moraju namučiti za ono što se većini podrazumijeva. Ovaj film vjerno i iskreno, bez ušminkavanja stvarnosti prikazuje život s autizmom, te koliko je ljubavi i nepokolebljivosti potrebno za promjenu.
– Tu je nekako došlo i do knjige ‘365 puzli’, rekla sam da ću pisati godinu dana. Bilo je baš puno događaja, situacija i shvatite koliko čovjek može sve kad vjeruje u sebe, u svoje dijete i to je najbitnije. Htjela sam i drugima prenijeti da je toliko malo potrebno. Potrebno je najprije prihvaćanje, čak i najteže situacije. Onda je trebalo naći izdavača, nisam htjela sama objaviti, htjela sam da netko stoji iza mene i Sakcinski Media su pristali na sve što sam tražila – kaže Ksenija.
Svim roditeljima koji su na početku puta do dijagnoze Ksenija poručuje da vjeruju u sebe i svoje dijete.
– Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda ide borba, ljubav, rad. Veliki problem je manjkavost sustava i liste čekanja. Često pravo nemate ni gdje iskoristiti. Sustav zna biti maćehinski – kazala je Ksenija za kraj.
Sudionici su tijekom planinarenja imali podršku prevoditeljice za gluhe, ali i pratitelje za sve sudionike koji nisu došli uz osobnu pratnju
Protekle su subote Planinarsko društvo Pinklec u suradnji s Radnom skupinom za osobe s invaliditetom Hrvatskog planinarskog saveza, organizirao inkluzivni planinarski izlet za osobe s invaliditetom i druge planinare na Okić.
Planinari su se okupili i krenuli na ovaj lijep inkluzivni izlet, iz Svetog Martina na Muri pod Okićem, a hodali su rutom koja je vodila do planinarskog doma ‘dr. Maks Plotnikov’ i natrag.
Na ovaj planinarski pothvat odvažilo se 98 planinarskih entuzijasta, a među njima bilo je i 30 planinara iz susjedne Slovenije, koji su dio IN Planinaca – odbora za planinarenje osoba s invaliditetom Slovenije. Ova skupina dio je Planinarskog zavoda Slovenije i promiču uključivanje osoba s invaliditetom u planinarske aktivnosti. Njihova prisutnost, ovom je izletu dala međunarodni karakter.
Od ukupnog broja planinara, na ovaj planinarski pohod krenulo je 43 osobe s različitim vrstama invaliditeta. Među njima bilo je osoba oštećena vida, oštećenog sluha, osoba smanjene pokretljivosti, osoba s neurodegenerativnim bolestima, te osoba s multiplom sklerozom i ostalim težim zdravstvenim problemima.
Planinari s invaliditetom tijekom izleta imali su odgovarajuću podršku u vidu prevoditeljice za gluhe, pratitelja za osobe koje nisu imale odgovarajuću pratnju, kao i prijevoz u slučaju da neka osoba ne može pratiti tempo, odnosno nastaviti dalje.
Ovaj planinarski izlet protekao je u prijateljskoj atmosferi, zajedništvu, međusobnoj podršci i pomaganju. Sudionici su s puno entuzijazma koračali stazom, a oduševljenje je raslo sa svakim sljedećim korakom.
Nakon što su sudionici uspješno stigli na odredište, umor se kod nikog nije osjećao. Naprotiv , svi prisutni ispred planinarskog doma opustili su se uz pjesmu i ples. Sve je odisalo zajedništvom i veseljem.
Kako bi izlet protekao na visokoj razini u njegovoj pripremi i realizaciji sudjelovalo je velik broj članova i vodiča Planinarskog društva Pinklec.
Osim njih, veliki obol ovom inkluzivnom izletu na Okić dali su i slovenski Inplaninci, HGSS Stanice Samobor te vodstvo planinarskog doma dr. Maks Plotnikov’.
Zahvaljujući njihovoj dobroj međusobnoj suradnji, planinarski inkluzivni izlet za osobe s invaliditetom prošao je u najboljem redu, a sudionici izleta su s Okića otišli puni dojmova koje će zasigurno još dugo prepričavati.
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom okuplja 48 udruga članica, tako da je stekao titulu najvećeg saveza udruga osoba s invaliditetom
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom (HSUTI) jučer je u zagrebačkom Hotelu Diplomat upriličio završnu konferenciju za voditelje udruga osoba s invaliditetom. Konferencija je organizirana u sklopu treće godine provedbe trogodišnjeg programa ‘Podrška prava – inkluziju olakšava’, koji Savez provodi uz podršku Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Konferenciju je otvorila Jozefina Kranjčec, predsjednica Saveza, koja je u svom govoru istaknula važnost zajedničkog djelovanja u stvaranju inkluzivnog društva i osiguravanju jednakih mogućnosti za osobe s invaliditetom.
Neizostavno pitanje za predsjednicu Kranjčec, u kratkom razgovoru za In Portal, bilo je vezano za probleme u financiranju stručnih suradnika unutar udruga koje okupljaju osobe s invaliditetom, te na šlamperaj oko isplate inkluzivnih naknada.
– Znate zašto imamo taj problem u financiranju? Zato što su se osobni dohodci znatno povećali u državnim ustanovima i institucijama, a mi nismo sposobni našim djelatnicima s tim financijskim sredstvima koje dobivamo ponuditi jednaku plaću. I zato naši stručni suradnici odlaze, naime na bolje plaćena mjesta. Nisu ljudi krivi, naprosto traže bolji život – kaže nam predsjednica Kranjčec.
Na pitanje kako tumači najavu uvođenja tzv. socijalnih iskaznica za korisnike inkluzivnog dodatka, predsjednica Kranjčec kaže kako ne podržava taj prijedlog jer ljudi naprosto imaju pravo trošiti novac, koji im zakonski pripada, onako kako oni najbolje znaju.
– No problem s inkluzivnim dodatkom je pretrpanost
Zavoda za vještačenje zahtjevima za priznanje prava na dodatak. Ako žele profesionalno odraditi posao, njihovi stručnjaci mogu obraditi pet ili šest slučajeva, a Zavod za vještačenje dnevno primi i po petsto zahtjeva za inkluzivni dodatak! Ljudi traže inkluzivni dodatak i za liječenje karijesa na zubu i slične gluposti, i tako su zakrčili sustav. Ja sam ogorčena! Jasno je zašto se taj kaos, dakle, događa. Imamo nelojalne građane koji samo brinu o svojim interesima – kategorična je predsjednica HSTUI-ja.
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom okuplja 48 udruga članica, tako da je stekao titulu najvećeg saveza udruga osoba s invaliditetom.
Kako je to objavio HSUTI, rečena je konferencija okupila predstavnike udruga i saveza, stručnjake i relevantne institucije s ciljem razmjene iskustava, informiranja i zajedničkog traženja rješenja za aktualne izazove s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom i organizacije koje ih zastupaju. Doprinos ugodnoj atmosferi dao je i stand-up nastup komičara Vlatka Štampara, koji je svojim humorom zaokružio program i nasmijao okupljene sudionike.
U ovom gradu, mom Zagrebu, osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda
Akademski slikar Tomislav Šilipetar ovih se dana ne bavi umjetničkim stvaralaštvom, opterećen je brigama, napet i uznemiren zbog rješenja o deložaciji iz ateljea u vlasništvu Grada Zagreba.
U tom je ateljeu na Jarunu ovaj 39-godišnji umjetnik s invaliditetom boravio cijelo jedno desetljeće i stvorio zavidan umjetnički opus. No s rješenjem o deložaciji, pita se Tomislav, što će biti s njegovim djelima i opremom, hoće li završiti na ulici, gdje će ubuduće stvarati umjetnička djela i na taj način, kao slikar s invaliditetom, pridonositi inkluzivnosti kulturne scene u metropoli?
Njegov je slučaj izazvao priličnu pozornost u medijima – na Tomislavovu žalost, kako sam kaže – jer se stekao dojam da zbog deložacije okrivljuje aktualnu Gradsku upravu, a to mu nije bila namjera. Stoga se i obratio redakciji In Portala s molbom da mu pružimo prostor za ispriku svima onima koje je nehotice uvrijedio, reagirajući u afektu i bez svijesti o mogućim posljedicama za svoje medijske istupe.
– Bio sam žrtva medijske manipulacije. Kada sam dobio rješenje o deložaciji reagirao sam emotivno i nepromišljeno, a neki su me mediji navodili da grubo napadam ovu Gradsku upravu, zbog čega se sada iskreno kajem!
Najprije želim pojasniti kako u rješenju Grada Zagreba o deložaciji iz ateljea nema ništa skandaloznog, kako su to predstavili neki mediji. Od takvog senzacionalizma, neutemeljenog i štetnog, ograđujem se i kao čovjek i kao umjetnik – kaže nam Tomislav.
– Rješenje je izdano u skladu sa zakonom, to je posve jasno, no vjerovao sam, a i dalje vjerujem, u senzibiliziranost ove Gradske uprave na čelu s gradonačelnikom Tomislavom Tomaševićem za probleme s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom. Grad Zagreb dobitnik je brojnih priznanja kao mjesto inkluzivnosti i tolerancije, a da je to opravdano mogu i sam mogu posvjedočiti kao umjetnik s invaliditetom. U ovom gradu osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda. I na tome sam iskreno zahvalan! Stoga bih ovim putem uputio molbu gradskim vlastima da ponovno razmotre moj slučaj, pokažu empatiju kao i nebrojeno puta kada je riječ o osobama s invaliditetom, te iznađu rješenje za neki novi prostor u kojemu bih nastavio stvarati umjetnička djela. Uzgred, u zgradi u kojoj sam trenutačno nalaze se još dva prazna prostora u vlasništvu Grada, idealna za novi atelje.
Ne tražim milostinju, već samo pravo na rad i dostojanstvo koje mi kao umjetniku i osobi s invaliditetom pripada – zaključuje Tomislav.
in MREŽAPrije 4 dana
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 4 dana
in MREŽAPrije 3 dana
Košarka u kolicimaPrije 6 dana
KulturaPrije 7 dana
in MREŽAPrije 7 dana