in MREŽA
INTERVJU, IGOR RUŽIĆ Imate li dijete s autizmom, teško dolazite do dijagnoze i rane intervencije
Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu, kaže predsjednik Udruge za autizam – Zagreb
Poslušaj ovaj članak
Udruga za autizam Zagreb ovogodišnji je Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježila pod sloganom Not Invisible – Nismo nevidljivi. No je li tome uistinu tako? Ako je suditi po tretmanu koji uživaju u medijima, bilo tradicionalnim ili društvenim, osobe s autizmom u našem društvu kao da ne postoje…
– Svake godine krovna organizacija Autism Europe predloži neki slogan za obilježavanje 2. travnja, Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Ove godine je Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) prihvatila njihov prijedlog jer nam se činio donekle adekvatnim.
Tu (ne)vidljivost može se shvatiti višestruko: mi smo samima sebi jako vidljivi, dok se s druge strane s našom nevidljivošću izvana svakodnevno borimo, pa zato i slogan funkcionira, iako s različitim naglascima i namjerama, i na van i prema unutra.
Svakodnevno su nam pred očima prvenstveno korisnici naših programa, njihovi roditelji i skrbnici, ali i svi oni s poremećajem iz spektra autizma i svi oni povezani s njima, a koji ne dobivaju potrebnu skrb, od sustava ili od Udruge za autizam – Zagreb, s bitnom razlikom da je sustav obvezan pružiti i potrebnu i odgovarajuću skrb svima koji na to imaju pravo, dok organizacije civilnog društva to čine u omjeru svojih kapaciteta, prostornih, financijskih, kadrovskih i svih ostalih. Nažalost, limitiranih i stoga limitirajućih.
Dakle, vidljivost je pitanje stava: za one otvorenih očiju, ili otvorenog pogleda, osobe s PSA i njihove obitelji nisu nevidljive. Ali slogan se, kao i obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu svih nas koji ga obilježavamo, ne može i ne smije obraćati samo njima.
Očekujete li da će se uskoro u Hrvatskoj otvoriti više centara za autizam, kako je neslužbeno najavljeno? Jeste li zadovoljni s radom postojećih centara, onih u Osijeku i Novom Jelkovcu?
– Poremećaj iz spektra autizma (PSA) jedna je od najzanimljivijih enigmi suvremenog doba. Govori se čak i o ‘epidemiji autizma’ jer brojke variraju sve do posljednjeg vrhunca koji predviđa da je čak jedno od 36 djece u spektru. Riječ je o ozbiljnom izazovu na koji sustavi obrazovanja, socijalne skrbi i zdravstva nisu spremni ni u razvijenijim sredinama od naše.
I u nas u posljednje vrijeme raste svijest o tome, ali se odluke teško donose, a od odluka do uspostave zadovoljavajućeg i funkcionalnog sustava treba proći neko vrijeme, u pravilu predugo, pa i kad bude uspostavljen, on više nije dovoljan za taj novi trenutak i nove potrebe. Zvuči kao zatvoren krug i zaista jest tako, jer naše društvo sad plaća dug neplaniranju, a ono je rezultat dugogodišnje, višedesetljetne nevidljivosti, da se vratimo na slogan.
Sva postojeća infrastruktura u Hrvatskoj, a nije da je ima na svakom koraku i svugdje gdje za njom postoji potreba, ne zadovoljava brojnost populacije s PSA, koja, ponavljam, trajno raste. Utoliko ne možemo biti zadovoljni odgovorom sustava, čak i unatoč tome što pojedine ustanove, najviše zahvaljujući angažmanu pojedinaca koji ozbiljno shvaćaju i potrebe i svoju ulogu, rade bolje od prosjeka. Ili barem približno onako kako bi trebalo.
S kojim vam se pritužbama članstvo udruge najčešće obraća? Je li i dalje riječ o diskriminaciji i stereotipima koji ukorak prate autistične ljude?
– Udrugu za autizam – Zagreb gotovo svakodnevno kontaktiraju zabrinuti članovi obitelji osoba s PSA različitih uzrasta i u pravilu se žale na isto: nedostatak kapaciteta u sustavu, od rane intervencije za najmlađe do smještaja ili organiziranog stanovanja za odrasle. Najgore je to što uvijek moramo odgovoriti isto: da su naši skromni kapaciteti popunjeni, da radimo kao zakrpa sustavu i da im, nažalost, ne možemo pomoći.
To je sudbina svih organizacija civilnog društva iz sektora: biti između pojedinaca kojima treba neka vrsta usluge i sustava koji je ne pruža u zadovoljavajućoj mjeri. Udruga za autizam – Zagreb tu je u posebnoj poziciji, jer ima bogatu tradiciju u što ulazi i činjenica da je i dalje jedini nedržavni, neinstitucionalni pružatelj usluge organiziranog stanovanja uz podršku za odrasle osobe s PSA u dvije stambene zajednice, a uskoro otvaramo i treću izgrađenu europskim sredstvima. Ponekad se čini kao da smo ‘čardak ni na nebu ni na zemlji’ jer za većinu srodnih udruga, pa onda i za sve potrebite izgledamo kao institucija, dok nas sustav, sukladno pravilima, i dalje tretira kao udrugu. Ukratko, od UAZ-a se ponekad očekuje puno više od onoga što on može pružiti.
U praksi se to svodi na nezahvalni posao pisanja odbijenica onima koji nam se obraćaju nakon što ih je sustav odbio puno jednostavnije nego što to mi činimo, u pauzama između brige za sve potrebe korisnika, ali i za našu ili unajmljenu infrastrukturu, vozni park koji čini jedan već prilično pohabani kombi i obećanja da će se naknade za rad našim djelatnicima valjda napokon izjednačiti s onima koje se za isti posao dobivaju u sustavu, tj. u institucijama.
Osobe s PSA jesu diskriminirane u našem društvu upravo zato što ne dobivaju domaćom legislativom i međunarodnim konvencijama zajamčena prava, dakle skrb i potporu.
Imate li dijete s PSA, teško dolazite do dijagnoze i rane intervencije, ako uopće postoji u vašem mjestu stanovanja. Nakon toga ide školovanje: u redovnim školama ovisite o uviđavnosti i otvorenosti nastavnog i pedagoškog kadra, a izvan njega opet nema dovoljno mjesta za sve koji ga trebaju.
Nakon toga dolazi najveći izazov svih roditelja: izlazak iz školskog sustava, kad u pravilu jedan roditelj, a gotovo uvijek je to majka, uzima status roditeljice-njegovateljice što znači da je prisiljena svoj profesionalni život i obrazovanje ‘okačiti o klin’ kako bi se posvetila svojem djetetu, a i to bez mogućnosti na odmor ili bolovanje i za naknadu koja nije dovoljna za pristojan život.
Kad takvi roditelji više ne mogu, ostaje najgore pitanje: što s djetetom koje to više nije? To je, već sama po sebi, vjerojatno i najbolnija faza u tom izuzetno zahtjevnom roditeljstvu, ali i najneizvjesnija. Sustav za veliku većinu takvih slučajeva nema ni rješenje ni odgovor, i to je, rekao bih, višedesetljetni ‘grijeh struktura’.
Nikada se niste pretjerano žalili na suradnju s nadležnim institucijama, niste takav tip, no stječe se dojam da je odnos tih institucija prema vašoj udruzi bio prilično distanciran. Uostalom, što bi te institucije trebale napraviti kako bi se popravio položaj osoba s autizmom u Lijepoj Našoj?
– Spomenuo sam već da je Udruga za autizam – Zagreb negdje između sustava i civilnog društva, u lošijem položaju u odnosu na oba, i to zahvaljujući svojem shvaćanju svoje uloge. Kako smo isticali prošle godine povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, mi i dalje zahtijevamo, kad god i gdje god možemo, da se izjednači cijena socijalne usluge kod državnih i nedržavnih pružatelja, ne zato da bi UAZ bolje financijski stajao, nego da bi mogao korisnicima pružiti što bolju uslugu, ali i kako bi naši zaposlenici, prvenstveno oni izravno angažirani u radu s korisnicima, imali adekvatnu naknadu za rad, identičnu onima koji isti posao rade u institucijama. Utoliko se može reći da odnos sustava prema UAZ-u, i prema korisnicima njegovih programa, ima elemente diskriminacije.
Sve navedeno bio bi tek prvi, mali i partikularni korak u poboljšanju položaja osoba s PSA u Hrvatskoj. Sustav bi trebao razmišljati sustavno: o izgradnji kapaciteta, o zapošljavanju, ali i osposobljavanju kadra različitih razina – od asistenata do edukacijskih rehabilitatora i srodnih struka, o umrežavanju sustava socijalne skrbi s onima zdravstva i obrazovanja, o integraciji na svim razinama uzrasta i potrebne podrške… Iako iz domaće perspektive to izgleda kao san, riječ je o zbilji uređenijih država. Naći se među njima, nadam se, težimo.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
Life&StylePrije 6 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 5 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 5 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 6 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
in MREŽAPrije 2 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaDOMinvest osigurao dvije stipendije za studente s invaliditetom
-
KulturaPrije 5 danaMeđunarodna smotra folklora obogatila je kulturni život Zagreba