in MREŽA
NAŠA PRIČA Patrik Miljanović i Jelena Mašek
Patrik ima Treacher-Collins sindrom, rijetki genetski poremećaj i jedan je od petero ljudi u Hrvatskoj s tim sindromom, a njegova mama Jelena autorica je slikovnice ‘Mi, Superjunaci’
Poslušaj ovaj članak
Osnovne karakteristike Treacher-Collins sindroma su deformacija lica u obliku slabo razvijene donje čeljusti i kostiju jagodica, iskrivljenih očnih jabučica i deformacije uški, koje često posve nedostaju. Osobe često imaju teškoća s disanjem, žvakanjem i gutanjem hrane, ali i oslabljen vid i sluh. Osnovni uzrok ovog sindroma je genetska predispozicija, a nemoguće ga je dijagnosticirati tijekom trudnoće.
– Put prihvaćanja njegovog stanja bio je brz i to prvenstveno mogu zahvaliti obitelji u kojoj sam odrasla, mojim roditeljima koji su me sjajno pripremili za život, dali mi podlogu za samopouzdanje i borbenost. Patrik je bio željeno dijete i tako mi u ljubavi preskačemo sve prepreke već punih 19 godina – priča mama Jelena.
– S obzirom na to da smo živjeli u malom gradu Patrik nije išao u vrtić, tada je program integracije i asistencije za predškolsku i školsku djecu bio u povojima pa je tek s pet godina krenuo u igraonicu tri dana u tjednu po dva sata zahvaljujući teti Mihaeli koja je imala dovoljno odgovornosti, hrabrosti i ljubavi da Patrika uvede među vršnjake.
Bilo je tu i borbe, sastanaka, konferencija, ali je Patrik u prvi razred krenuo s pomoćnicom u nastavi i niže je razrede uspješno završio u Križevcima i onda smo prije šest godina preselili u Zagreb, a Patrik je bio sjajno prihvaćen u osnovnoj školi, kao i sada u srednjoj, treći je razred i budući upravni referent. Zapravo, on je danas gotovo muškarac sa svojim jasnim ciljevima, željama i nadanjima – ponosno svjedoči Jelena dodajući da su Patrikove mogućnosti učenja, promišljanja i zaključivanja fascinantne.
Patrik se sjajno nosi sa svim izazovima, ima visoko samopouzdanje, često sudjeluje na natjecanjima iz raznih predmeta.
– Posebno mu idu jezici, povijest i geografija, a Patrik kaže da se jednog dana vidi u obrazovanju, ili na Ustavnom sudu, ali mu je istovremeno sjajno biti dijete i to bi htio biti čim duže – kroz smijeh će Jelena.
A sad krenimo na priču o nastanku slikovnice…
– Moj sin na prvu privuče pažnju jer se fizički izdvaja iz gomile i lako je zaključiti da ‘nešto nije u redu’.
Nakon kratkog vremena u njegovom društvu vi ćete otkriti kakva se pametna, zabavna i draga osoba nalazi ispred vas. Usudila bih se reći da je nama bilo jednostavnije nego ljudima s ozbiljnim, a nevidljivim teškoćama.
Prije nekoliko godina počela sam raditi u jednoj zagrebačkoj osnovnoj školi kao veliki zagovaratelj inkluzije i željna promatranja kako se sustav obrazovanja odnosi prema najosjetljivijoj skupini. Radila sam s djecom koja imaju poremećaj iz spektra autizma, s djecom s problemima u ponašanju i prilagodbi, s djecom s intelektualnim teškoćama, s djecom koju, ako vidite u njihovom savršenom trenutku, oni neće odavati znakove nikakvih teškoća ili izazova i često čujemo za njih da su razmaženi, zločesti, neodgojeni, divlji, cendravi, nezainteresirani… da ne nabrajam dalje te epitete od kojih mi se diže kosa na glavi. Takve djece je sve više i možemo to pripisati nizu faktora. Primjerice, autizam je od 90-ih godina u porastu nekoliko stotina puta. To je strašno, djeca se teško uklapaju, predrasude su velike, a ono što brine je neznanje koje je još veće pa je slikovnica alat pomoći roditeljima i odgajateljima premda na prvu smatramo da je slikovnica isključivo za djecu. Roditelji i odgajatelji su prvi koji bi djeci trebali usaditi taj osjećaj uvažavanja i prihvaćanja različitosti – pojašnjava Jelena i dodaje da je empatija urođena osobina, ali ako je ne prakticiramo gubimo je.
– Slikovnica je napisana s velikom ljubavlju prema djeci koja su obilježila zadnje godine mojega profesionalnog života, a izdavanje u korist Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mi je donijelo neopisivo zadovoljstvo. Gospođa Dženita Lazarević i ja smo se brzo dogovorile jer se znamo godinama iz Građanske inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’. Sigurna sam da će Zaklada ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mnoge živote mijenjati na bolje. Biti dio te priče i dati svoj doprinos korisnicima zatvorilo je jedno poglavlje mog života i ispunilo moju svrhu na ovom svijetu – poručila je Jelena koja u svom životu ne bi ništa mijenjala jer je Netko gore smatrao da je baš ona dovoljno jaka i sposobna da bude Patrikova mama, a to se povjerenje ne smije nikad izigrati.
I na kraju podsjetimo da je Udruga ‘Poseban prijatelj’ uz financijsku podršku Grada Dubrovnika i Dubrovačko-neretvanske županije tiskala Jeleninu slikovnicu koja se zove ‘Mi, superjunaci!’ Cijena joj je 8 eura i cijeli iznos od prodaje ide direktno na račun Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Smije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?
Besplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
Osobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 6 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 5 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 4 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 3 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 7 danaSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
Civilno društvoPrije 7 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
in MREŽAPrije 7 danaRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom
-
VijestiPrije 5 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni