Članovi Društva oboljelih od bulozne epidermolize Debra brojnim su aktivnostima nastojali podići svijest o ovoj teškoj bolesti u nastojanju da se djeci i njihovim roditeljima olakša život i pokaže solidarnost u svakodnevnoj borbi
U listopadu je obilježen Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, jako rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti kod koje je koža oboljelih jako osjetljiva na dodir i svaki dodir može biti jako bolan. O oboljelima od ove bolesti već 25 godina brine se Društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra. Društvo već dugi niz godina obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi koji se obilježava od 25. listopada do 31. listopada.
Članovi Društva oboljelih od bulozne epidermolize Debra brojnim su aktivnostima nastojali podići svijest o ovoj teškoj bolesti u nastojanju da se djeci i njihovim roditeljima olakša život i pokaže solidarnost u svakodnevnoj borbi.
Jedna od aktivnosti povodom obilježavanja Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, a u sklopu kampanje ‘Izokreni i promijeni svijest’, bilo je i organiziranje obiteljskog dana u dječjem centru Doryland 21. listopada 2023. Ondje su se djeca, kroz razne igre, ples, maskiranje, glumu, te jahanje jednoroga, mogla međusobno družiti i bezbrižno igrati.
Isto tako, 23. listopada, u klinici za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb, u čijem je sklopu Referentni centar za nasljedne i stečene bulozne dermatoze, održan je sastanak liječnika, medicinskih sestara i ostalog medicinskog osoblja koji skrbe za oboljele od ove bolesti. Također, Debra je u svojim prostorijama, 27. listopada, organizirala dan radne terapije te je u sklopu njega ugostila studente stručnog studija radne terapije.
Društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra djeluje od 1996. godine, a njihova misija je provedba aktivnosti usmjerene na unapređenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja za prava oboljelih od rijetkih bolesti.
Jedna od stvari koje Društvo pokušava postići je senzibilizacija sveopće javnosti o ovoj bolesti. Kako bi to uspjeli, pokrenuli su kampanju pod nazivom ‘Djecu leptire i običan dodir boli’, što je ujedno i poziv svim ljudima dobre volje da svatko na svoj način i prema svojim mogućnostima potpomogne rad Društva i omogući da se oboljelima i njihovim obiteljima pruži najveća moguća pomoć.
Radionice, dostupne online za sudionike iz cijele Hrvatske, otvoreno će se baviti izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću u radnom okruženju. Obradit će se teme prilagodbe radnih mjesta i samozapošljavanja
Jeste li znali da poslodavci mogu dobiti poticaje za zapošljavanje osoba s invaliditetom, s ciljem povećanja njihovih radnih mjesta i poboljšanja uvjeta rada? Ako ste nezaposleni ili tražite bolju priliku, Savez SUMSI organizira niz radionica za unapređenje zapošljivosti osoba s invaliditetom.
U sklopu programa ‘Zajedno kroz izazove2’, od prosinca 2024., Savez SUMSI će održavati grupne i individualne radionice. Cilj je pružiti osobama s invaliditetom alate za bolju prezentaciju svojih vještina i učinkovitije povezivanje s poslodavcima na tržištu rada.
Predsjednik Saveza, Denis Marijon, naglašava da motivirani radnici s invaliditetom donose tvrtkama dodatnu vrijednost.
Radionice, dostupne online za sudionike iz cijele Hrvatske, otvoreno će se baviti izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću u radnom okruženju. Obradit će se teme prilagodbe radnih mjesta i samozapošljavanja.
Sudionici se mogu prijaviti putem poveznice, nakon čega će sudjelovati u nizu radionica i završnom okruglom stolu. Program traje od prosinca do svibnja.
Patrik Josip Marić, bivši sudionik programa, ističe kako mu je radionica pomogla da prebrodi razdoblje nezaposlenosti i pronađe svoje mjesto u Savezu SUMSI. Njegovo iskustvo pokazuje koliko ovakvi programi mogu biti transformativni.
Program ‘Zajedno kroz izazove2’ provodi Savez SUMSI u suradnji s ključnim partnerima, a financira ga Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Poboljšajte svoje šanse na tržištu rada – prijavite se i budite konkurentni.
Naš je cilj pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim aspektima života te smanjiti predrasude i strahove koji često prate određene vrste invaliditeta i teškoća. Kao i prethodnih godina, pripremili smo za vas raznovrsne aktivnosti i radionice, poručuju organizatori
Povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, koji se obilježava 3. prosinca, Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta (ERF) Sveučilišta u Zagrebu i ove će godine organizirati projekt OSI – Otkrij, Spoznaj, Iskusi!.
Ovaj već tradicionalni događaj ima za cilj edukaciju i senzibilizaciju javnosti o svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom.
– Naš je cilj pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim aspektima života te smanjiti predrasude i strahove koji često prate određene vrste invaliditeta i teškoća. Kao i prethodnih godina, pripremili smo za vas raznovrsne aktivnosti i radionice, poručuju organizatori.
Ove godine, uz već poznate elemente, projekt donosi i nekoliko noviteta. Sudionici će imati priliku sudjelovati u interaktivnim radionicama koje obuhvaćaju:
poligone i simulacije oštećenja – praktične aktivnosti koje omogućuju bolje razumijevanje svakodnevnih izazova osoba s invaliditetom;
edukacije o psihičkim poremećajima – fokus na rano prepoznavanje simptoma i važnost uključivanja u terapijski proces.
Organizatori naglašavaju da je projekt osmišljen tako da kombinira teoriju s iskustvenim učenjem, koje je jedno od najučinkovitijih načina stjecanja znanja i razvijanja empatije. Radionice će voditi studenti ERF-a uz mentorstvo profesora, a u njihovoj izradi i provedbi sudjeluju i osobe s invaliditetom, u skladu s načelom ‘Ništa o nama, bez nas’.
Organizatori pozivaju sve zainteresirane da podrže projekt dolaskom i dijeljenjem informacije.
– Vidimo se 3. prosinca od 16 do 21 sat u dvorani ‘Pauk’ Studentskog doma Stjepan Radić – kažu.
Projekt nudi jedinstvenu priliku za sudionike da iz prve ruke steknu uvid u perspektivu osoba s invaliditetom, razviju svijest o važnosti inkluzije i osjete kako društvo može postati pristupačnije i pravednije za sve njegove članove.
Novi prostor omogućit će proširenje aktivnosti i uvođenje novih socijalnih usluga, što će značajno poboljšati kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji
Udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju ‘Vukovarski leptirići’ dobila je novi prostor na adresi bivše Ekonomske škole u Vukovaru, Stjepana Filipovića 6, od Grada Vukovara.
Novi prostor omogućit će proširenje aktivnosti i uvođenje novih socijalnih usluga, što će značajno poboljšati kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.
Predstavljanje prostora i planova popratili su gradonačelnik Ivan Penava te brojni volonteri. Predsjednica udruge, Viktorija Matin, naglasila je da će se u novom prostoru provoditi radionice za mlade s invaliditetom, organizirati cjelodnevni boravak, zapošljavati osobe s invaliditetom i uvoditi uslugu ‘Odmor od skrbi’ za roditelje.
Udruga trenutno broji 280 djece s teškoćama u razvoju. Matin se prisjetila početaka suradnje s gradonačelnikom Penavom te zahvalila na dugogodišnjoj podršci. Kazala je također kako borba za djecu i njihovo bolje sutra ne pita za umor pa je jednostavno zasukala rukave s prijateljima i krenuli su napraviti nešto dobro za djecu.
Penava je izrazio ponos na napredak udruge, koja sada zapošljava 20 osoba i pruža ključnu podršku zajednici, dok je volonter Domagoj Bilić istaknuo zadovoljstvo doprinosom kroz uređenje prostorija. Iz udruge su pozvali na sudjelovanje u donacijskoj kampanji kako bi prostor što prije bio u potpunosti prilagođen korisnicima.
Donirati se može putem platforme Čini pravi stvar, na novom kreiranom izazovu ovdje.
Novi prostor postat će sigurno utočište u kojemu će se pružati podrška, graditi nova prijateljstva i jačati međusobno povjerenje u zajednici, što će za mnoge obitelji biti ne samo pomoć već i novi početak kako bi pronašli snagu za suočavanje s izazovima svakodnevnog života.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.