Osobe s invaliditetom
HUPT Čudesne terapije i još čudesnije prijevare
Nada je ljudima s ozljedom leđne moždine potrebna, ali ne smije se pretvoriti u poslovni model. Nada nije terapija, a očaj pacijenta ne smije biti tržište, poručuje Bojan Hajdin, predsjednik HUPT-a
Poslušaj članak
Još u ožujku ove godine Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT), krovna organizacija osoba s ozljedama leđne moždine, pokrenule su kampanju „Čuda nisu terapija” kojom su željeli alarmirati javnost na opasnost od prijevare kod tzv. revolucionarnih terapija koja obećavaju „čudesna ozdravljenja”.
Prijevare su tada bile u zabrinjavajućem porastu, ljudi bi se tih terapija uglavnom vraćali financijski iscrpljeni, s osjećajem bespomoćnosti i s gorčinom u srcu. No, kampanji unatoč, redakcija In Portala dobila je informacije kako osobe s ozljedama leđne moždine i dalje u velikom broju nasjedaju na lažna obećanja.
Tim povodom razgovramo s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a, koji nam potvrđuje da i dalje raste broj osoba koje čudesna ozdravljenja traže u inozemstvu – uzalud.
– Kampanju „Čuda nisu terapija“ pokrenuli smo jer sve češće nailazimo na ponude koje osobama s ozljedama leđne moždine obećavaju povrat funkcije, pa čak i hod, bez odgovarajućih znanstvenih dokaza – kaže nam Hajdin.
– Ne raspolažemo registrom na temelju kojeg bismo mogli iznijeti točan broj osoba iz Hrvatske koje odlaze na takve terapije, pa ne želimo licitirati brojkama. Međutim, iz kontakata s osobama s ozljedama leđne moždine, oglasa i kampanja za prikupljanje novca vidimo da problem ne jenjava, nego imamo dojam da je u porastu.
Društvene mreže su to dodatno ubrzale, pojašnjava Hajdin. Nekada je pacijent morao pronaći kliniku, danas klinika pronalazi njega. Dovoljno je nekoliko puta pretraživati sadržaj o ozljedi leđne moždine, matičnim stanicama ili oporavku i algoritmi vrlo brzo počinju nuditi oglase, „svjedočanstva pacijenata“ i revolucionarne metode liječenja.
S razvojem umjetne inteligencije problem postaje još veći jer je danas iznimno lako proizvesti profesionalno napisan „medicinski“ sadržaj, manipulirane fotografije i videozapise, navodne izjave liječnika ili iskustva pacijenata koja mogu izgledati potpuno vjerodostojno. Nikada nije bilo lakše proizvesti uvjerljivu laž i plasirati je čovjeku koji se nalazi u vrlo ranjivoj životnoj situaciji.
– Važno je naglasiti da nismo protiv istraživanja, matičnih stanica ili neurostimulacije. Naprotiv, postoje ozbiljna istraživanja koja daju razlog za optimizam. Ali kliničko istraživanje i komercijalna ponuda koja vam za velik novac obećava da ćete ponovno hodati nisu ista stvar – napominje Hajdin.
– Posljedice za ljude mogu biti velike. Financijski, govorimo o desecima tisuća eura, uz troškove puta, smještaja, pratnje i rehabilitacije. Ljudi prodaju imovinu, posuđuju novac ili pokreću humanitarne akcije. Taj novac tada više nije dostupan za ono što im dokazano može poboljšati kvalitetu života – prilagodbu stana, kvalitetna pomagala, rehabilitaciju ili osobnu podršku – govori Hajdin.
Postoje i zdravstveni rizici. U stručnoj literaturi zabilježene su ozbiljne komplikacije poput infekcija, meningitisa, neurološkog pogoršanja i abnormalnog rasta tkiva.
– Treća posljedica je psihološka. Čovjeku koji je nedavno doživio ozljedu netko obeća da će ponovno hodati. On i njegova obitelj mjesecima žive za taj cilj, skupljaju novac i odlaze na liječenje. Kada se vrate bez obećanog rezultata, ne gube samo novac nego često ponovno prolaze cijeli proces suočavanja s invaliditetom.
Poseban problem je što se kod nepotpunih ozljeda dio funkcije može vratiti tijekom vremena i rehabilitacije. Ako osoba istodobno primi neku eksperimentalnu terapiju, svaki napredak može se pripisati upravo toj terapiji. Tada nastaje video „prije i poslije” koji postaje reklama za sljedeće pacijente, iako ne postoji dokaz da je poboljšanje posljedica zahvata.
Što se konkretnih slučajeva tiče, zbog privatnosti ne bih iznosio podatke osoba koje poznajemo ili s kojima smo bili u kontaktu – kaže Hajdin.
Međutim, postoje dobro dokumentirani međunarodni slučajevi. U jednoj studiji praćeno je 11 osoba s ozljedom leđne moždine koje su primile različite terapije matičnim stanicama u Indiji, Njemačkoj, Nizozemskoj, Kini i Južnoj Africi. Nije utvrđeno funkcionalno ni neurološko poboljšanje koje bi se moglo pripisati tim terapijama, a pacijenti su pritom snosili vrlo velike troškove.
U drugoj seriji pacijenata koji su otišli u Kinu zabilježene su i ozbiljne komplikacije poput meningitisa, upale pluća, delirija i gastrointestinalnog krvarenja.
– Kada govorimo o zemljama, u literaturi o takozvanom „stem cell tourismu“ često se spominju Kina, Indija, Tajland, Meksiko i SAD, ali takve ponude postoje i u drugim državama. Problem nije zemlja, nego terapija koja se prodaje bez odgovarajućih dokaza i realnog prikaza rizika – nastavlja Hajdin.
– Naša poruka zato nije „nemojte se nadati“. Medicina napreduje i vjerujemo da će budućnost donijeti mogućnosti koje danas nemamo. Ali nadu treba graditi na znanosti, a ne na marketingu.
Ako netko tvrdi da osoba s potpunom ozljedom leđne moždine nakon njegove terapije može ponovno hodati, onda teret dokaza nije na pacijentu nego na onome tko tu tvrdnju prodaje. Neka pokaže ozbiljna klinička istraživanja, neovisno provjerene rezultate i regulatorna odobrenja – a ne reklame, svjedočanstva i snimke s društvenih mreža.
Nada je ljudima s ozljedom leđne moždine potrebna, ali ne smije se pretvoriti u poslovni model.
Nada nije terapija, a očaj pacijenta ne smije biti tržište – poručuje Hajdin.
Posebnost projekta bila je u tome što su na jedrilicama zajedno plovili videći, slabovidni i slijepi sudionici. Nisu bili podijeljeni u skupine, već su djelovali kao jedan tim
Poslušaj članak
U Hrvatskoj je ovog vikenda završen međunarodni projekt „Jedra duha 2026“, koji je prvi put održan na Jadranu. Tijekom deset dana projekt je okupio više od 60 sudionika iz Hrvatske i drugih zemalja te spojio jedrenje, radionice, druženje, sport, kulturu i inkluziju.
Projekt je osmišljen u duhu ExtrAbility filozofije, pristupa koji u prvi plan stavlja sposobnosti svakog čovjeka i stvara prostor za njihovo izražavanje.
Sudionici su tijekom projekta pod jedrima prešli 160 nautičkih milja, ploveći na dvije jedrilice. U različitim etapama sudjelovalo je više od 25 članova posade.
Posebnost projekta bila je u tome što su na jedrilicama zajedno plovili videći, slabovidni i slijepi sudionici. Nisu bili podijeljeni u skupine, već su djelovali kao jedan tim. Zajedno su se pripremali za isplovljavanje, dijelili zadatke, rješavali izazove i pomagali jedni drugima.
Videći sudionici tako su imali priliku prostor doživjeti na drugačiji način – pažljivije slušati, vjerovati partneru i oslanjati se na druga osjetila. Slijepi i slabovidni sudionici dijelili su svoja znanja, iskustva i vještine. Svaki je sudionik pritom mogao biti i učenik i učitelj.
– Cilj nam je bio pokazati da inkluzija nije samo uključivanje nekoga u postojeće aktivnosti, već stvaranje prostora u kojem svatko može ravnopravno sudjelovati, doprinijeti i nešto novo naučiti. Na jedrilici nema podjele na one koji mogu i one koji ne mogu – svi zajedno čine posadu – kazali su iz Rotary Cluba Kvarner, organizatora hrvatske etape projekta.
U Rijeci je održan susret međunarodnog tima s hrvatskim partnerima. Sudionici su se upoznali, razgovarali o svojim iskustvima i sudjelovali u različitim praktičnim zadacima. U nekima od njih radili su zatvorenih očiju kako bi bolje razumjeli koliko su za zajednički rad važni komunikacija, suradnja i međusobno povjerenje.
Važan dio programa bio je i susret s 25 učenika Tehničke škole Rijeka. Učenici su upoznali ExtrAbility filozofiju te sudjelovali u interaktivnim i kreativnim radionicama. Dio njih imao je priliku izaći na jedrilice zajedno sa slijepim učiteljima.
Sudionici su tijekom projekta posjetili i taktilni muzej u Malinskoj, upoznali povijest brodogradnje te posjetili jedriličarski klub, gdje su se upoznali s trenažnim jedrilicama i družili s mladim sportašima. Sve su aktivnosti imale zajednički cilj – pokazati da more, sport, kultura i putovanja mogu biti prostor zajedničkog iskustva ljudi različitih mogućnosti.
Projekt „Jedra duha“ već se 15 godina provodi kroz morske ekspedicije, jedriličarske kampove i regate u kojima sudjeluju osobe s invaliditetom i druge socijalno isključene skupine. Do danas je projekt prešao više od 30.000 nautičkih milja i okupio više od 45.000 sudionika.
Od 2011. godine „Jedra duha“ plovila su morima i jezerima Armenije, Egipta, Estonije, Finske, Francuske, Izraela, Kazahstana, Kirgistana, Kube, Latvije, Litve, Njemačke, Nizozemske, Rusije, Tajlanda i Turske.
Prvu jedriličarsku regatu sa slijepim osobama u Hrvatskoj organizirala je 2012. godine Udruga slijepih White Cane iz Ekaterinburga u akvatoriju Dubrovnika.
Ove godine u projekt se prvi put uključila i rotarijanska zajednica, a organizator hrvatske etape bio je Rotary Club Kvarner. Projekt je realiziran uz sudjelovanje i podršku prijatelja i partnera iz IYFR Croatia Yachting Fellowship i IYFR Balcan, čiji je Commodore Jovan Velja otvorio regatu, Rotary Cluba Ekaterinburg, ExtrAbility Movementa, White Canea, Hrvatskog saveza slijepih, Hrvatskog Crvenog križa – Gradskog društva Crvenog križa Rijeka, Udruge slijepih Primorsko-goranske županije i Udruge slijepih Istarske županije.
Deset dana plovidbe povezalo je ljude na moru, u školama, muzejima, sportskim klubovima i društvenim organizacijama. Više od 60 sudionika i više od 25 članova posade sudjelovalo je u različitim dijelovima projekta, a zajedničko putovanje donijelo je nova poznanstva, iskustva i prijateljstva.
Prva hrvatska ruta projekta „Jedra duha“ sada je završena, ali projekt se nastavlja. U studenom 2026. održat će se online konferencija „ExtrAbility kao fenomen inkluzivne kulture“, nakon čega počinju pripreme za novu sezonu ExtrAbility projekata.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta
Poslušaj članak
Prošlog je tjedna održan sedmi online okrugli stol pod nazivom „Digitalna pristupačnost od zakona do prakse“. Skup je organiziralo Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije u suradnji s Povjerenikom za informiranje, organizacijama osoba s invaliditetom i Državnom školom za javnu upravu.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta.
Na skupu je istaknuto da digitalna pristupačnost nije samo ispunjavanje zakonskih pravila. Ona je važna za ravnopravno sudjelovanje svih ljudi u društvu. Osobe s vidnim, slušnim, motoričkim ili kognitivnim teškoćama često nailaze na prepreke prilikom korištenja digitalnih sadržaja, zbog čega je potrebno te sadržaje prilagoditi njihovim potrebama.
Ministarstvo također provodi edukacije za zaposlenike u oko 2600 tijela javnog sektora koja moraju poštovati zakonske obveze vezane uz digitalnu pristupačnost. Edukacije se provode i za udruge osoba s invaliditetom, koje sudjeluju u prepoznavanju problema i praćenju provedbe.
Sudionici okruglog stola složili su se da digitalnu pristupačnost treba uključiti već prilikom izrade novih internetskih stranica i usluga, a ne je rješavati tek naknadno.
Zaključeno je da pristupačnost nije nešto što se napravi samo jednom. Zbog stalnog razvoja tehnologije potrebno je digitalne sadržaje redovito provjeravati i prilagođavati kako bi ostali dostupni što većem broju ljudi.
Ministar Alen Ružić odbacio je usporedbu naknade za neiskorištene sate osobne asistencije s iznosom koji država plaća pružateljima usluge. Najavio je nova zapošljavanja, poziv za udruge i jesenske konzultacije, ali konkretni rokovi zasad nisu poznati
Poslušaj članak
Naknada od tri eura za svaki sat osobne asistencije koji korisnicima nije bio osiguran u prijelaznom razdoblju ostaje na snazi unatoč kritikama udruge Sjena. Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić poručio je da izravna usporedba te naknade s iznosom od 11 eura, koji država plaća pružateljima usluge, stvara pogrešan dojam.
Vlada je 27. kolovoza odredila da vrijednost jednog neiskorištenog sata osobne asistencije u prijelaznom razdoblju iznosi tri eura. Naknada je uvedena nakon što je Ustavni sud u prosincu 2025. ukinuo pojedine odredbe Zakona o osobnoj asistenciji.
Prijelazno razdoblje računa se od 19. prosinca 2025., kada su ukinute odredbe prestale važiti, do izvršnosti rješenja kojim je korisniku priznato pravo na osobnu asistenciju. Naknada je namijenjena osobama koje zbog dotadašnjih zakonskih ograničenja nisu mogle ostvariti pravo na uslugu, među kojima su djeca, osobe čiji roditelji ili članovi obitelji imaju status njegovatelja te korisnici pomoći u kući.
Pravo se ostvaruje na zahtjev korisnika, odnosno zakonskog zastupnika maloljetne osobe, na temelju rješenja Hrvatskog zavoda za socijalni rad. Naknada se ne smatra dohotkom i ne može biti predmetom ovrhe.
Udruga Sjena, koja je bila među pokretačima postupka pred Ustavnim sudom, zatražila je povlačenje Vladine odluke i određivanje primjerenijeg iznosa. Iz udruge su upozorili da država pružateljima za sat usluge osobne asistencije plaća 11 eura, dok korisnicima za sat koji im sustav nije osigurao priznaje tek tri eura.
Ružić je takvu usporedbu odbacio.
– Tri eura predstavljaju materijalno pravo korisnika za neizvršene sate osobne asistencije – rekao je ministar, naglasivši da taj iznos nije cijena rada roditelja ili drugog člana obitelji.
Prema njegovim riječima, ni 11 eura nije plaća osobnog asistenta, nego iznos koji dobiva udruga ili ustanova kao poslodavac. Njime se, osim plaće i doprinosa asistenta, pokrivaju troškovi prostora, režija, prijevoza i osiguranja.
Prema podacima koje je Ministarstvo objavilo krajem kolovoza, prosječan broj priznatih sati za nove korisnike iznosi 211 mjesečno. Budući da su prva nova rješenja donesena tijekom srpnja, procjenjuje se da će prosječna naknada za prijelazno razdoblje biti viša od 4000 eura po korisniku. Za provedbu odluke u državnom proračunu za 2026. osigurano je približno 7,17 milijuna eura.
Na dan 20. kolovoza bilo je podneseno 12.600 zahtjeva za osobnu asistenciju, od kojih je 1921 još bio u obradi. U sustavu su tada bila 254 licencirana pružatelja usluge te dodatnih 45 ustanova kojima je osnivač Republika Hrvatska.
Ministar je istodobno najavio daljnje promjene, ali bez objave konkretnih dokumenata i rokova. Kazao je da su pripremljene izmjene i dopune zakona kojima bi se trebao unaprijediti status roditelja njegovatelja te da se osobni asistenti zapošljavaju u više od 50 ustanova.
Nakon provedenog prvog ciklusa zapošljavanja trebao bi uslijediti drugi, kao i novi poziv udrugama radi povećanja broja zaposlenih asistenata. Ružić je za jesen najavio i konzultacije s udrugama, roditeljima, pružateljima usluga i osobnim asistentima.
Međutim, zasad nisu objavljeni tekst zakonskih izmjena, datum njihova upućivanja u proceduru, rok novog poziva udrugama ni podaci o tome koliko je asistenata stvarno zaposleno u najavljenim ustanovama. Najavljene mjere stoga još ne predstavljaju provedene promjene sustava, dok je naknada od tri eura već određena i ostaje na snazi.
Izvori: Vlada Republike Hrvatske, Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
Tko su Purger i Purgerica?
Udruga osoba s mišićnom distrofijom PGŽ obilježila 50 godina rada
HUPT Čudesne terapije i još čudesnije prijevare
Starije osobe treba uključiti u život zajednice
-
in MREŽAPrije 3 danaZa inkluzivni dodatak nije važna samo dijagnoza
-
Video / podcastPrije 4 danaSmije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?
-
Osobe s invaliditetomPrije 3 danaOdržan sedmi online okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti
-
in MREŽAPrije 2 dana„Da ti pokažem što mogu?“ – podrška djeci i obiteljima
-
In MetropolaPrije 7 danaBesplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
-
MedicinaPrije 3 danaAlzheimerova bolest nije neizlječiva?
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 dan„Jedra duha“ prvi put u Hrvatskoj: deset dana plovidbe i zajedništva
-
KulturaPrije 2 dana20 godina stvaranja – zajedno u tišini