Nada je ljudima s ozljedom leđne moždine potrebna, ali ne smije se pretvoriti u poslovni model. Nada nije terapija, a očaj pacijenta ne smije biti tržište, poručuje Bojan Hajdin, predsjednik HUPT-a
Još u ožujku ove godine Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT), krovna organizacija osoba s ozljedama leđne moždine, pokrenule su kampanju „Čuda nisu terapija” kojom su željeli alarmirati javnost na opasnost od prijevare kod tzv. revolucionarnih terapija koja obećavaju „čudesna ozdravljenja”.
Prijevare su tada bile u zabrinjavajućem porastu, ljudi bi se tih terapija uglavnom vraćali financijski iscrpljeni, s osjećajem bespomoćnosti i s gorčinom u srcu. No, kampanji unatoč, redakcija In Portala dobila je informacije kako osobe s ozljedama leđne moždine i dalje u velikom broju nasjedaju na lažna obećanja.
Tim povodom razgovramo s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a, koji nam potvrđuje da i dalje raste broj osoba koje čudesna ozdravljenja traže u inozemstvu – uzalud.
– Kampanju „Čuda nisu terapija“ pokrenuli smo jer sve češće nailazimo na ponude koje osobama s ozljedama leđne moždine obećavaju povrat funkcije, pa čak i hod, bez odgovarajućih znanstvenih dokaza – kaže nam Hajdin.
– Ne raspolažemo registrom na temelju kojeg bismo mogli iznijeti točan broj osoba iz Hrvatske koje odlaze na takve terapije, pa ne želimo licitirati brojkama. Međutim, iz kontakata s osobama s ozljedama leđne moždine, oglasa i kampanja za prikupljanje novca vidimo da problem ne jenjava, nego imamo dojam da je u porastu.
Društvene mreže su to dodatno ubrzale, pojašnjava Hajdin. Nekada je pacijent morao pronaći kliniku, danas klinika pronalazi njega. Dovoljno je nekoliko puta pretraživati sadržaj o ozljedi leđne moždine, matičnim stanicama ili oporavku i algoritmi vrlo brzo počinju nuditi oglase, „svjedočanstva pacijenata“ i revolucionarne metode liječenja.
S razvojem umjetne inteligencije problem postaje još veći jer je danas iznimno lako proizvesti profesionalno napisan „medicinski“ sadržaj, manipulirane fotografije i videozapise, navodne izjave liječnika ili iskustva pacijenata koja mogu izgledati potpuno vjerodostojno. Nikada nije bilo lakše proizvesti uvjerljivu laž i plasirati je čovjeku koji se nalazi u vrlo ranjivoj životnoj situaciji.
– Važno je naglasiti da nismo protiv istraživanja, matičnih stanica ili neurostimulacije. Naprotiv, postoje ozbiljna istraživanja koja daju razlog za optimizam. Ali kliničko istraživanje i komercijalna ponuda koja vam za velik novac obećava da ćete ponovno hodati nisu ista stvar – napominje Hajdin.
– Posljedice za ljude mogu biti velike. Financijski, govorimo o desecima tisuća eura, uz troškove puta, smještaja, pratnje i rehabilitacije. Ljudi prodaju imovinu, posuđuju novac ili pokreću humanitarne akcije. Taj novac tada više nije dostupan za ono što im dokazano može poboljšati kvalitetu života – prilagodbu stana, kvalitetna pomagala, rehabilitaciju ili osobnu podršku – govori Hajdin.
Postoje i zdravstveni rizici. U stručnoj literaturi zabilježene su ozbiljne komplikacije poput infekcija, meningitisa, neurološkog pogoršanja i abnormalnog rasta tkiva.
– Treća posljedica je psihološka. Čovjeku koji je nedavno doživio ozljedu netko obeća da će ponovno hodati. On i njegova obitelj mjesecima žive za taj cilj, skupljaju novac i odlaze na liječenje. Kada se vrate bez obećanog rezultata, ne gube samo novac nego često ponovno prolaze cijeli proces suočavanja s invaliditetom.
Poseban problem je što se kod nepotpunih ozljeda dio funkcije može vratiti tijekom vremena i rehabilitacije. Ako osoba istodobno primi neku eksperimentalnu terapiju, svaki napredak može se pripisati upravo toj terapiji. Tada nastaje video „prije i poslije” koji postaje reklama za sljedeće pacijente, iako ne postoji dokaz da je poboljšanje posljedica zahvata.
Što se konkretnih slučajeva tiče, zbog privatnosti ne bih iznosio podatke osoba koje poznajemo ili s kojima smo bili u kontaktu – kaže Hajdin.
Međutim, postoje dobro dokumentirani međunarodni slučajevi. U jednoj studiji praćeno je 11 osoba s ozljedom leđne moždine koje su primile različite terapije matičnim stanicama u Indiji, Njemačkoj, Nizozemskoj, Kini i Južnoj Africi. Nije utvrđeno funkcionalno ni neurološko poboljšanje koje bi se moglo pripisati tim terapijama, a pacijenti su pritom snosili vrlo velike troškove.
U drugoj seriji pacijenata koji su otišli u Kinu zabilježene su i ozbiljne komplikacije poput meningitisa, upale pluća, delirija i gastrointestinalnog krvarenja.
– Kada govorimo o zemljama, u literaturi o takozvanom „stem cell tourismu“ često se spominju Kina, Indija, Tajland, Meksiko i SAD, ali takve ponude postoje i u drugim državama. Problem nije zemlja, nego terapija koja se prodaje bez odgovarajućih dokaza i realnog prikaza rizika – nastavlja Hajdin.
– Naša poruka zato nije „nemojte se nadati“. Medicina napreduje i vjerujemo da će budućnost donijeti mogućnosti koje danas nemamo. Ali nadu treba graditi na znanosti, a ne na marketingu.
Ako netko tvrdi da osoba s potpunom ozljedom leđne moždine nakon njegove terapije može ponovno hodati, onda teret dokaza nije na pacijentu nego na onome tko tu tvrdnju prodaje. Neka pokaže ozbiljna klinička istraživanja, neovisno provjerene rezultate i regulatorna odobrenja – a ne reklame, svjedočanstva i snimke s društvenih mreža.
Nada je ljudima s ozljedom leđne moždine potrebna, ali ne smije se pretvoriti u poslovni model.
Nada nije terapija, a očaj pacijenta ne smije biti tržište – poručuje Hajdin.
