Medicina
S ‘Punim plućima’ i osmijehom na licu proširimo svijest o plućnoj hipertenziji
U sklopu projekta izdan je i priručnik ‘Vodič za život s PAH-om’, a uz promociju priručnika udruga je organizirala šest javnih događaja na različitim lokacijama u Republici Hrvatskoj. Riječ je o gradovima i mjestima nižeg indeksa razvijenosti
Plućna hipertenzija složena je, rijetka i progresivna bolest o kojoj javnost malo zna. Prema zadnjem popisu iz 2019. godine, u Hrvatskoj ima tek nešto više od 200 oboljelih osoba, no pretpostavka je da ih barem toliko živi s bolešću ne znajući da je imaju.
Kroz projekt ‘Punim plućima’ o tom problemu progovara Udruga ‘Plava krila’ kojoj je cilj proširiti svijest o PAH-u kroz niz promotivnih aktivnosti.
U sklopu projekta izdan je i priručnik ‘Vodič za život s PAH-om’, a uz promociju priručnika udruga je organizirala šest javnih događaja na različitim lokacijama u Republici Hrvatskoj. Riječ je o gradovima i mjestima nižeg indeksa razvijenosti. Upravo na tim događajima sudionici su dobili informaciju o PAH-u, uključeni su i učenici viših razreda lokalnih osnovnih škola u kojima je održano predavanje o važnosti bavljenja sportom, zdravom načinu života i prehrani, a ono što se djeci najviše svidjelo – i sami su sudjelovali u aktivnostima.
Pod stručnim vodstvom Udruge ARGO, Tomislav Smrček i svjetski poznati veslač Nikica Ljubek s djecom su iz Bjelovara, Đakova, Siska, Vukovara, Karlovca i Obrovca kroz projektne aktivnosti i promociju u osnovnim školama razgovarali o bolesti, ali i o sportu kao preduvjetu za zdrav život. Djeca i nastavnici u svojim školama pogledali su film ‘Zlatno runo – Argonauti s ribnjaka’ koji priča o veslanju, o ustrajnosti, motivaciji, uz poruku da, ako si uporan i baviš se nekim sportom, ništa nije nemoguće.
U čamcima na rijeci ili jezeru svoje veslačke sposobnosti okušali su osnovnoškolci. Komunicirati s djecom i skrenuti im pozornost na osobe koje boluju od rijetkih bolesti, a uz to ih motivirati da se uključe u aktivnosti, danas je pravi izazov. No u projektu ‘Punim plućima’ na sav se glas pričalo, smijalo, veselilo, upijalo znanje i slušalo iskustvo.
Ciljne su skupine projekta, uz djecu, opća javnost, odnosno građani te nedijagnosticirani oboljeli i članovi njihovih obitelji.
Projekt ‘Punim Plućima’ sufinancirala je Europska unija iz Europskog socijalnog fonda s 85 posto, a Državni proračun Republike Hrvatske s 15 posto sredstava.
Po završetku projekta održana je i završna konferencija u Bjelovaru na Međunarodni dan djece.
Najnovije metode, uz sve ostalo, omogućuju kirurško zatvaranje rascjepa kralježnice dok je plod još u majčinoj utrobi, čime se značajno smanjuju neurološka oštećenja
Poslušaj članak
Šteta što u našem zdravstvenom sustavu ne postoji registar oboljelih, pa je teško odrediti koliko osoba u Hrvatskoj živi s dijagnozom rascjepa kralježnice, poznate i kao spina bifida.
Za one neupućene, pacijenti s tom dijagnozom često imaju ozbiljne teškoće u pokretljivosti, no osim medicinskih ove se osobe suočavaju i s brojnim izazovima na tržištu rada.
Više je rizičnih faktora koji mogu uzrokovati rascjep kralježnice fetusa, uz ostalo genetska sklonost i manjak folne kiseline u trudnoći, a statistika kaže kako se s ovom dijagnozom rađa jedna beba na tisuću poroda.
No ova, do jučer opaka, dijagnoza za modernu medicinu više nije bauk.
Najveća novost u liječenju spine bifide je fetoskopska operacija – minimalno invazivna prenatalna kirurgija – te razvoj personaliziranih, multidisciplinarnih centara izvrsnosti koji značajno podižu kvalitetu života oboljelih. Tradicionalno liječenje obavljalo se isključivo unutar dva dana nakon rođenja djeteta. Danas najnovije metode omogućuju kirurško zatvaranje rascjepa kralježnice dok je plod još u majčinoj utrobi, čime se bitno smanjuju neurološka oštećenja.
Fetoskopska operacija u maternici izvodi se između 19. i 26. tjedna trudnoće pomoću minimalno invazivnih instrumenata. Ovim postupkom štiti se izložena kralježnična moždina od toksičnog utjecaja plodne vode, smanjuje potreba za kasnijim ugrađivanjem premosnica za hidrocefalus te se drastično povećavaju šanse da dijete prohoda.
Isto tako, inovativna neuro-urologija i gastroenterologija fokusirana je na rano očuvanje funkcije mokraćnog mjehura i crijeva. Korištenjem naprednih metoda urodinamike i personaliziranih terapija sprječavaju se trajna oštećenja bubrega, što je ranije bila jedna od najtežih komplikacija.
Doda li se tome napredna fizikalna terapija i sportska integracija, neovisnost i mentalno zdravlje oboljelih neusporedivo se poboljšava u odnosu na vrijeme kada rečene medicinske metode još nisu bile u primjeni.
Ovaj tretman je nova terapija u kojoj se pacijentove bijele krvne stanice genetski modificiraju da budu čarobni meci, zapravo živi lijekovi, koji mogu tražiti i uništavati abnormalne imunološke stanice koje rezultiraju MS-om
Poslušaj članak
Imunoterapija izvorno razvijena za neke vrste karcinoma danas je predmet globalnog znanstvenog ispitivanja kao mogući lijek za multiplu sklerozu. I premda još u ranoj fazi istraživanja, već sada daje iznimno ohrabrujuće rezultate.
Stručnjaci kažu da još nije uputno objaviti ‘senzacionalno otkriće’, ali ako se ovaj eksperimentalni tretman na kraju pokaže sigurnim i učinkovitim za pacijente s multiplom sklerozom, mogao bi biti prekretnica u liječenju bolesti s tisuću lica.
Jedan od sudionika ovog kliničkog istraživanja, samo mjesec dana nakon primanja terapije, rekao je da bi to bilo ‘kao početak novog života’ ako bi djelovala kako je zamišljeno i kad bi povratio dio pokretljivosti.
Multipla skleroza je stanje u kojem imunološki sustav pogrešno napada živce u mozgu i leđnoj moždini. Kod multiple skleroze, živčane stanice i njihov zaštitni omotač, mijelin, su oštećeni, što uzrokuje niz simptoma poput zamagljenog vida, gubitka pokretljivosti i magle u mozgu.
Ova imunoterapija, poznata kao CAR T stanična terapija, ima za cilj resetiranje dijela imunološkog sustava. Djeluje tako što uzima neke od pacijentovih imunoloških stanica, poznatih kao T stanice, i modificira ih u laboratoriju. Zatim se vraćaju u tijelo, gdje su osmišljeni da pronađu i unište specifične imunološke stanice koje uzrokuju štetu kod MS-a.
Već se pokazao obećavajućim u liječenju nekih vrsta raka krvi, a pacijenti su postigli dugotrajnu remisiju tamo gdje standardni tretmani nisu uspjeli. Znanstvenici sada istražuju može li se ovaj mehanizam replicirati kod pacijenata s autoimunim bolestima poput MS-a i lupusa. Kliničko ispitivanje trenutno je otvoreno za pacijente u dobi od 18 do 60 godina s dijagnozom progresivne multiple skleroze koji ne reagiraju dobro na postojeće lijekove i čiji se invaliditet pogoršava.
– Ovo predstavlja značajan trenutak za pacijente s MS-om, jer ciljajući i uklanjajući stanice koje uzrokuju bolest u tkivima živčanog sustava, CAR T nudi jednokratno resetiranje imunološkog sustava koje bi moglo zaustaviti napredovanje invaliditeta kod ove bolesti – kažu stručnjaci uključeni u istraživanje.
– Ovaj tretman je nova terapija u kojoj se pacijentove bijele krvne stanice genetski modificiraju da budu čarobni meci, zapravo živi lijekovi, koji mogu tražiti i uništavati abnormalne imunološke stanice koje rezultiraju MS-om, što dovodi do resetiranja imunološkog sustava. Dakle, to je vrlo fundamentalan tretman za promjenu tijeka bolesti – zaključuju znanstvenici.
Kod nekih oboljelih epileptični su napadaji smanjeni za nevjerojatnih 90 posto, znatno su sposobniji za obavljanje svakodnevnih poslova, vraća im se samopouzdanje i volja za životom
Poslušaj članak
Lijek antisense oligonukleotid, ili skraćeno ASO, još je u fazi kliničkih ispitivanja i čeka službeno odobrenje od strane američke Agencije za hranu i lijekove, no već je sada pobudio silan optimizam i nadu ljudi koji pate od epilepsije.
ASO djeluje kumulativno, njegovi tvorci kažu da nije ‘univerzalno rješenje’ za epilepsiju, no pacijenti na kojima je testiran svejedno njegov učinak opisuju kao čudesan. Lijek se daje izravno u leđnu moždinu, a kašnjenje u djelovanju između dvije doze omogućuje povratak nekih simptoma.
Međutim, bitno je da su kod nekih oboljelih epileptični napadaji smanjeni za nevjerojatnih 90 posto, znatno su sposobniji za obavljanje svakodnevnih poslova, vraća im se samopouzdanje i volja za životom.
Connor Dalby, 17-godišnji Amerikanac koji uopće nije mogao hodati, nakon upotrebe eksperimentalnog lijeka stekao je sposobnost trčanja. No, još uvijek je na teškom kraju autističnog spektra s razvojnom i epileptičkom encefalopatijom, rijetkim oblikom epilepsije.
Još uvijek ne može samostalno govoriti i, iako može samostalno stajati i kretati se kamo god želi, i dalje mu je često potrebno vodstvo njegovatelja. Connor i dalje treba cjelodnevnu njegu, no njegova je situacija neusporedivo manje teška negoli prije uzimanja lijeka.
Ovaj je tinejdžer među rijetkim sretnicima kojima je Agencija za hranu i lijekove odobrila eksperimentalnu terapiju dok je lijek još u fazi kliničkog ispitivanja.
Pojednostavljeno rečeno, ovaj eksperimentalni lijek smanjuje signale mutiranog gena koji je jedan od uzročnika epilepsije, ali štedi one iz dobre kopije. Ova sposobnost blokiranja lošeg signala i propuštanja dobrog mogla bi se generalizirati na pacijente sa širokim rasponom štetnih mutacija.
Otkrivanje takvih mutacija ubrzo nakon rođenja i brza primjena lijeka ima potencijal pomoći djeci da izbjegnu razvojne teškoće uzrokovane stalnim epileptičnim napadajima.
Tko su Purger i Purgerica?
Je li Poreč turistički pristupačan za osobe s invaliditetom?
Održan edukacijsko-rehabilitacijski kamp za slijepe osobe
TEHNOLOGIJA ZA GLUHE Slušni aparat bez ‘neselektivne buke’
-
Osobe s invaliditetomPrije 7 danaDiskriminacija osobe s invaliditetom u drogeriji na Jadranu
-
MedicinaPrije 4 danaSPINA BIFIDA Opaka dijagnoza za medicinu više nije bauk
-
Civilno društvoPrije 4 danaPRIJATELJI ŽIVOTINJA Moby poziva na ZeGeVege festival
-
TurizamPrije 3 danaJe li Split turistički pristupačan za osobe s invaliditetom?
-
in MREŽAPrije 7 danaPočela provedba programa ‘Aktivni, uključeni i osnaženi’
-
KulturaPrije 16 satiPOZDRAV NOVOM VALU Koncert za nostalgičare u Tvornici
-
in MREŽAPrije 4 danaPrijatelj i Čitluk jačaju podršku korisnicima s invaliditetom
-
in MREŽAPrije 3 danaZajedno do veće samostalnosti i kvalitetnijeg života