Connect with us

in MREŽA

1100 km bez daha – Via Adriatica za Plava krila

Objavljeno

/

Na fotografiji su dva muškarca koji stoje uz obalu mora. Oba nose bijele majice s natpisom "Get breathless for pulmonary hypertension". U pozadini se vidi predivan krajolik: plavo more koje se spaja s brdima i planinama, uz poneki oblak na nebu. Fotografija je snimljena na sunčan dan, a u prvom planu se nalazi zelenilo i nekoliko biljaka.
Foto: Udruga Plava krila

Na svom putovanju, Tomislav i Charles posvećuju svaki korak prijateljima oboljelima od plućne hipertenzije – “Oni ostaju bez daha, a mi kroz ovo sporo putovanje hodamo i za njih. Želimo podijeliti ljepotu prirode i svijest o važnosti svakog daha”, kaže dvojac

Na Uskrs, s Rta Oštro u Istri, započela je treća velika pustolovina Tomislava Smrčeka Čonča – ovaj put pješice duž čarobne Via Adriatice. Nakon što je prethodno rutu prošao biciklom i kanuom, sada je red došao na trail, sporo, tiho i potpuno uronjeno u prirodu.​

Njegov partner u ovoj avanturi je Charles Stephens Rooster, umirovljeni marinac iz Tennesseeja, veteran Appalachian i Pacific Crest Trailova. Upoznali su se 2023. godine u Limskom zaljevu, na izletu kanuima. Kako to obično biva s prijateljstvima sklopljenima u prirodi – kliknuli su odmah. Dvije godine kasnije – evo ih, rame uz rame na stazi!​

-Vidici koji nam se svaki dan otkrivaju su čarobni i najčešće teško opisivi – kaže Tomislav Smrček Čonč. -Staza je posebna jer gotovo cijelom svojom dužinom ide uz more. S jedne strane nepregledne planine, s druge Jadransko more. Neprestano smo između dva svijeta – ističe Smrček.

Ova dionica vodi ih od konavoskih sela, preko planine Sniježnice i vrha Svetog Ilije, prema Srđu i Dubrovniku, pa sve do Stona. No brojke – kilometri, visine, dani – nisu ono što definira ovu priču.​

-Ovo putovanje je puno više od pukih brojki – dodaje Smrček. -To je priča o sporom putovanju, o odgovorima koje pronalazimo i spoznajama koje nas mijenjaju. Svjesno se isključujemo iz ritma modernog svijeta. Malo sebično, ali iskreno – svatko bi ponekad trebao napraviti odmak – poručuje.

Na svom putovanju, Tomislav i Charles posvećuju svaki korak prijateljima oboljelima od plućne hipertenzije. -Oni ostaju bez daha, a mi kroz ovo sporo putovanje hodamo i za njih. Želimo podijeliti ljepotu prirode i svijest o važnosti svakog daha – kažu.

Upravo to – disanje, ritam, spajanje s prirodom – glavni su motivi ovog hoda jer hodaju za Udrugu Plava Krila, oboljele od plućne hipertenzije.​

-Kad od svitanja do zalaska sunca hodate pa zaspete pod zvijezdama, otvaraju se nove dimenzije. Mozak usporava, misli se pročiste, osjetila pojačaju. Usporeni tempo donosi dublju povezanost sa životom – zaključuje Smrček.​

Ova priča nije o izazovu, nego o povratku sebi. I dok tijelo svakodnevno osjeća umor, ono se brzo adaptira. -Još uvijek u genima imamo nagon da trčimo za plijenom i prelazimo velike udaljenosti – kaže uz osmijeh. ‘Polako, ali sigurno.’

Putovanje Tomislava i Charlesa možete pratiti putem  Facebooka Udruge Plava krila gdje dijele fotografije, misli i doživljaje s ovog jedinstvenog, duhovnog traila duž Jadrana.

Ako želite podržati ovaj projekt, moguće je donacijama preko platforme GoGetFunds gdje pokušavaju skupiti simboličnih 1100 eura, po jedan euro za svaki kilometar traila Via Adriatica.  Poveznica za uplate je ovdje.

Plućna hipertenzija je rijetka i ozbiljna bolest koja pogađa krvne žile u plućima, uzrokujući visok krvni tlak u plućnim arterijama. Simptomi uključuju kratkoću daha, umor, bol u prsima i oticanje nogu. U Hrvatskoj je registrirano 219 oboljelih od ove bolesti, ali se pretpostavlja da je stvarni broj veći zbog kasnog postavljanja dijagnoze .​

Udruga Plava Krila provodi različite projekte i kampanje kako bi podigla svijest o plućnoj hipertenziji, uključujući virtualne utrke i edukativne programe. Više informacija možete pronaći na njihovoj službenoj web stranici

 Anita Blažinović

EU kutak

EU STRATEGIJA Žene s invaliditetom i rodna (ne)ravnopravnost

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Pixabay

Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite

Europska komisija predstavila je početkom ovog ožujka Strategiju EU za ravnopravnost spolova u sljedećih pet godina, a već je sada izazvala golemu zabrinutost među organizacijama koje okupljaju osobe s invaliditetom.

– Zabrinuti smo što Strategija ostaje slaba jer ne postavlja pravno obvezujuće mjere i uvelike zanemaruje situaciju žena i djevojčica s invaliditetom – poručuju iz Europskog foruma za osobe s invaliditetom (EDF).

Žene i djevojčice s invaliditetom, navodi dalje EDF, suočavaju se s višestrukim i isprepletenim oblicima diskriminacije u svim područjima obuhvaćenim Strategijom, uključujući zapošljavanje, obrazovanje, zdravstvenu skrb i zaštitu od nasilja.

Ono što posebno brine jest činjenica da Strategija ne uključuje strukturne mjere ili namjenske ključne akcije za rješavanje njihove situacije.

Općenito se u uvodu Strategije spominje ‘stvaranje uvjeta za sve da slobodno biraju svoj životni put, napreduju i vode, bez obzira na svoj invaliditet’. Usto Strategija prepoznaje da ‘nejednakosti koje se isprepliću pogoršavaju prepreke pristupu zdravstvenoj skrbi i mogu dovesti do diskriminacije u liječenju, na primjer za žene s invaliditetom’. Naglašava se također da je jaz u zapošljavanju među spolovima posebno izražen za žene s invaliditetom. Spominje se i osiguravanje pristupa obrazovanju i uklanjanje prepreka, što je posebno hitno za djecu s invaliditetom.

Možda to i zvuči korisno i lijepo, no ove reference ostaju općenite i nisu popraćene konkretnim akcijama ili političkim inicijativama koje su posebno usmjerene na žene i djevojčice s invaliditetom.

Dokument ne spominje prava zajamčena Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom, a također ne rješava ni prisilnu sterilizaciju žena i djevojčica s invaliditetom, što je ozbiljno kršenje ljudskih prava koje se i dalje događa u nekim europskim zemljama.

Pristupačnost i razumna prilagodba temeljni su zahtjevi za osiguranje jednakog sudjelovanja osoba s invaliditetom u zapošljavanju, obrazovanju, zdravstvu i javnom životu, no u Strategiji se ti zahtjevi zanemaruju – navode iz EDF-a.

– Odsutnost ovih pitanja izaziva zabrinutost oko toga hoće li Strategija učinkovito doprinijeti unapređenju prava žena i djevojčica s invaliditetom.

– Intersekcionalnost se mora prevesti u konkretne akcije Strategija se odnosi na intersekcionalni pristup. Međutim, intersekcionalnost mora ići dalje od općih izjava i biti prevedena u konkretne politike, financiranje i zakonodavne inicijative. Intersekcionalnost se manifestira na različite načine za žene i djevojčice s invaliditetom. Na primjer, kroz više stope siromaštva, prepreke u pristupu uslugama seksualnog i reproduktivnog zdravlja i skrbi, povećani rizik od nasilja za one koji žive u stambenim ustanovama. Pozivamo Europsku komisiju da se smisleno angažira s organizacijama osoba s invaliditetom, posebno onima koje predstavljaju žene i djevojčice s invaliditetom – apeliraju iz EDF-a.

Strategija ne nudi rješavanje ključnih pitanja poput nasilja nad ženama s invaliditetom, prisilnoj sterilizaciji, pristupu zdravstvenoj skrbi, mogućnostima zapošljavanja, uključivim obrazovanjem i pružanjem razumnog smještaja za žene i djevojčice s invaliditetom.

– Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite – poručuju iz EDF-a

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Modna revija inkluzije u Crikvenici slavila je različitost i zajedništvo

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je zabilježen trenutak s događaja u zatvorenom prostoru, najvjerojatnije tijekom modne revije ili sličnog društvenog okupljanja. U središtu pažnje nalazi se žena odjevena u elegantnu crnu haljinu koja drži mikrofon i žutu mapu, što upućuje na to da ima ulogu voditeljice ili organizatorice programa. Oko nje se nalazi veća skupina ljudi različite dobi, raspoređenih u polukrugu. Dio sudionika sjedi u invalidskim kolicima, dok ostali stoje, razgovaraju ili prate događanje. Atmosfera djeluje opušteno i emotivno, s vidljivim izrazima podrške, pažnje i međusobne povezanosti među prisutnima. Prostor je moderno uređen, s velikim zavjesama u pozadini i stropnom rasvjetom koja daje toplinu cijeloj sceni. Pod je ukrašen kružnim uzorkom koji dodatno naglašava središnju poziciju voditeljice. Fotografija odiše zajedništvom, inkluzijom i osjećajem zajedničkog slavlja
Foto: Udruga Uspijeh

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa

Poslušaj članak

Nedavno je u hotelu Miramare održana je Modna revija inkluzije u organizaciji Udruge Uspjeh, događaj koji je na poseban način proslavio različitost, prihvaćanje i zajedništvo.

Večer je bila posvećena ljudima, njihovim osobnostima i unutarnjoj snazi, stavljajući u drugi plan poteškoće te naglašavajući vrijednost svakog pojedinca.

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa. Upravo su oni bili u središtu zbivanja, sudjelujući kao modeli, voditelji i domaćini, čime su pokazali svoju kreativnost, sposobnosti i autentičnost.

Program je dodatno obogaćen umjetničkim radovima koje su članovi izradili uz pomoć asistenata, stvarajući bookmarkse i kartice zahvalnosti koje su ostavile snažan dojam na sve prisutne.

Atmosfera večeri bila je ispunjena emocijama, toplinom i iskrenom radošću. Svaki trenutak na pozornici bio je podsjetnik da prava ljepota dolazi iznutra, iz srca i osobne priče svakog pojedinca. Revija nije bila samo prikaz odjeće, već simbol životnih iskustava, hrabrosti i jedinstvenosti koja se očitovala u svakom pokretu sudionika. Publika je svjedočila snažnoj poruci da ljepota ne leži u jednakosti, već u raznolikosti i mogućnosti da svatko bude ono što jest.

Vrhunac večeri obilježila je snažna poruka da svatko zaslužuje biti viđen, prihvaćen i voljen bez obzira na razlike. Događaj je nadmašio očekivanja organizatora, a dvorana je bila ispunjena pljeskom, suzama i podrškom koja nije jenjavala.

Na kraju su sudionici nagrađeni titulama i prigodnim darovima, čime je dodatno prepoznata njihova hrabrost i doprinos. Druženje se nastavilo uz zakusku, gdje su se razmjenjivali dojmovi i učvršćivao osjećaj zajedništva koji je obilježio cijelu večer.

Nastavite čitati

in MREŽA

IGOR RUŽIĆ Financijska sredstva postoje, a kako se distribuiraju?

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Predsjednika Udruge za autizam Zagreb pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga

Svjetski dan svjesnosti o autizmu, obilježen početkom travnja, otvorio je i jedno bolno pitanje s kojim se u posljednje vrijeme suočavaju brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom. Kako, naime, nastaviti s provedbom projekata i programa koji podižu kvalitetu života njihova članstva, a pritom neprestano strahovati od financijske gabule i mogućeg gašenja udruge?

O tome razgovaramo s Igorom Ružićem, predsjednikom Udruge za autizam Zagreb, koja je lani prestala pružati uslugu
organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra upravo zbog nedostatka financijskih sredstva. Ružića pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga?

– Definitivno nisam osoba koja može odgovoriti na to, s pozicije predstavnika ili predsjednika organizacije civilnog društva nemam i ne mogu imati uvid u državne financije – kaže nam Ružić.

– Načelno, mogu reći da nije pitanje postoje li sredstva, nego kako se sredstva distribuiraju. S obzirom na najave krize, a pritom smo svjedoci utemeljenih tvrdnji da je nekoliko sustava koji čine socijalnu državu (socijalna skrb, zdravstvo, školstvo) u ozbiljnoj krizi koja se pokušava kompenzirati plaćama zaposlenih  – koji, da se razumijemo, trebaju i moraju biti adekvatno honorirani za svoj rad! – ali ne i cijenom usluga,  recimo da sam prilično skeptičan oko mogućnosti da se sve najavljene, i one već zakonski ili na druge načine zagarantirane, socijalne usluge mogu zaista realizirati u narednom period – veli Ružić.   

Novinari In Portala i sami su, prošlog rujna, svjedočili koliko je tegobna i stresna bila odluka njegove udruge da prestane s uslugom organiziranog stanovanja za odrasle osobe s autizmom. Ružića pitamo što se dogodilo s tim ljudima o kojima je Udruga za autizam Zagreb skrbila, kako se to odrazilo na njihovu svakodnevicu?

– U bolnom procesu donošenja odluke o prestanku pružanja usluge organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma, kao organizacija smo zajednički postavili prioritete: najprije korisnici, zatim zaposlenici, nakon toga prostorni i drugi kapaciteti i tek nakon svega toga organizacija sama, jer organizacija nema smisla ako iznevjeri svoje ljude, i korisnike i zaposlenike – tumači Ružić.

– Ta pva dva kriterija smo ispunili, na ostalima se još radi. S relativnim zadovoljstvom mogu reći da su svi korisnici pronašli mjesto u institucijama, većina njih u Centru za autizam Zagreb s kojim je Udruga za autizam – Zagreb višestruko i povijesno povezana, i koji koji nam je zato posebno izašao u susret, dok su manji dio korisnika preuzele su državne institucije, Centar za rehabilitaciju Stančić i Centar za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači u Splitu. Prema informacijama kojima raspolažem, tranzicija je prošla iznenađujuće bezbolno, čak s ponekim progresom u psihofizičkom smislu, a i reakcije roditelja/skrbnika su većinom pozitivne – zaključuje Ružić      

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu