Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.

Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.

MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.

Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina.
A ono što ljudi najčešće ne vide?

Koliko energije treba da se ustane.
Koliko hrabrosti treba da se izađe.
Koliko borbe stane u jedan običan dan.
Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.

Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama:
– da osoba ‘može sve ako se potrudi’,
– da ‘izgleda dobro pa je dobro’,
– da je bolest predvidiva,
– da se simptomi mogu kontrolirati voljom,
– da je invaliditet uvijek vidljiv,
– da se MS događa ‘drugima’.

Predrasude su često teže od samih simptoma.
One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.

Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.

Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.

Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže –  najčešće se ne vidi.

I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina.
A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.

Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije

Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama  otežan je pristup  javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.  

Na završnoj  konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni  su rezultati  projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja  usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez  gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.

Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog  saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i  točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.

Vincek je istaknula da je kroz  projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.

Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17  hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana  je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.

Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim  telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica,  treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem  financiranju.

O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su  govoriili  predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.

Kroz jednostavnu, ali duboku igru Go, gluhi i čujući sudionici grade mostove koji spajaju zajednice, ruše predrasude i potiču stvaranje društva u kojem je svaka komunikacija moguća, a svaka osoba jednako važna, poručuju iz Silenta

Hrvatska udruga Silent, koja gluhim i nagluhim osobama omogućuje ravnopravnu komunikaciju s okolinom, u partnerstvu sa zagrebačkim Go savezom upustila se u avanturu zvanu Silent games večeri.

Riječ je o projektu koji je financiran od Grada Zagreba kroz Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz područja socijalnog i humanitarnog značenja za unapređenje kvalitete života osoba s invaliditetom za 2025. kojim su obuhvaćene ciljne skupine gluhih i nagluhih, djeca te umirovljenici.

– Projektom smo proveli 24 inkluzivne radionice Go igre na kojima smo učili pravila i zanimljivosti vezane za tu igru, ali smo učili i o zajednici gluhih te komunikaciji između čujućih i gluhih osoba – navode iz udruge Silent.

Sportsko-društveno-strateška igra Go zauzima posebno mjesto u kulturama Dalekog istoka, pojašnjavaju iz Silenta, potječe iz Kine, a danas njezina popularnost sve više raste i na ostalim kontinentima.

Radionice su se provodile tako da su za stolom ravnopravno sudjelovali svi koji su bili zainteresirani, bez obziran a slušni status. Instruktor je osigurao da svi znaju pravila igre, a prevoditeljice hrvatskog znakovnog jezike pobrinule su se da svaka informacija bude dostupna za one koji se oslanjaju na hrvatski znakovni jezik.

Za vrijeme igre interakcija između čujućih i gluhih igrača ostvarivala se prirodnim putem, neverbalnim signalima, pisanjem po papiru, ali kada je bilo najpotrebnije priskočila bi prevoditeljica i omogućila onu najpotpuniju komunikaciju. Pitanja sudionika bila su usmjerena i prema prevoditeljicama.

– Kakav je naš posao, kako izgleda jedan običan radni dan u životu prevoditeljice hrvatskog znakovnog jezika, koja su prava zajednice Gluhih, imaju li pravo bilo gdje i za bilo koji životnu situaciju imati uz sebe prevoditelja, samo su neka od pitanja na koje smo odgovarali te kojima smo općoj populaciji približili i našu struku – kažu iz Silenta.

– Potrebno je napomenuti zašto smo se uopće odlučili upravo za Go igru. Go igra posebno je pogodna za povezivanje gluhih i čujućih osoba jer se temelji na vizualnom praćenju, koncentraciji i strategiji, a ne na brzini verbalne komunikacije. Tijekom igre igrači razvijaju međusobnu suradnju, strpljenje i neverbalnu komunikaciju, što stvara prostor za prirodnu i opuštenu interakciju bez komunikacijskih barijera.

Upravo zbog svoje smirene dinamike i univerzalnih pravila, Go omogućuje ravnopravno sudjelovanje svih igrača, neovisno o tome koriste li govorni ili znakovni jezik. Osim što potiče logičko razmišljanje i socijalnu povezanost, igra može biti izvrstan alat za inkluziju i međusobno upoznavanje gluhe i čujuće zajednice.

Projekt ‘Inkluzivne Go radionice’ tako postaje više od niza edukativnih susreta – on postaje priča o zajedništvu, razumijevanju i međusobnom učenju. Kroz jednostavnu, ali duboku igru Go, gluhi i čujući sudionici grade mostove koji spajaju zajednice, ruše predrasude i potiču stvaranje društva u kojem je svaka komunikacija moguća, a svaka osoba jednako važna – poručuju iz Silenta.