Važno je ostati uporan i vjerovati u vlastiti uspjeh, čak i onda kada se put čini zahtjevnim, kaže Josip

Poslušaj članak

Rijetko se čovjeku danas ukazuje prilika upoznati tako svestranu osobu kakva je Josip Tonžetić. Ovaj 34-godišnji Zagrepčanin nije tek uspješan sportaš čija je zvijezda nedavno zasjala u hrvatskom paraolimpizmu, nego je i viđeniji zagovaratelj prava gluhoslijepih osoba.

Josip je, naime, predsjednik Udruge gluhoslijepih osoba grada Zagreba (UGsO Zagreb), a svoj posao obavlja proaktivno, časno i volonterski. U dane kad je slobodan od treninga, zadatak mu je, kako sam kaže, pratiti rad udruge i doprinijeti stvaranju boljeg i kvalitetnijeg života za gluhosllijepe osobe.

– Danas se UGsO Zagreb suočava s problemom pronalaženja prostora u kojem bi članovi i zaposlenici mogli neometano boraviti i raditi – kaže Josip.

– Prostor u kojemu smo već godinama u Remetinečkom gaju sada je u obnovi a mi, do pronalaska adekvatnog prostora, ‘beskućnici’. Samim time što nemamo prostor, gluhoslijepi su uskraćeni za socijalnu uključenost i aktivnost. Nadamo se da će se uskoro pronaći rješenje kako gluhoslijepe osobe ne bi bile gurnute u totalnu izolaciju te ovim putem apeliram i na sve nadležne institucije da nam pokušaju pomoći u rješavanju ovog hitnog slučaja.

Tijekom svog obrazovnog puta završio je četverogodišnju strukovnu školu za komercijalista, zatim za prvostupnika ekonomije. Dodatno se educirao i završio tečaj za ECDL računalnog operatera i za masera. Unatoč zavidnim referencama, Josipu je još uvijek u fokusu traženje posla na pola radnog vremena i svaka su mu pomoć, preporuka ili prijedlog dobrodošli. Potencijalni poslodavci s punim se povjerenjem za Josipove podatke mogu javiti redakciji In Portala, u njemu se sigurno neće razočarati.

Kao osoba s gluhosljepoćom suočavao se, a i dalje se suočava s predrasudama i nerazumijevanjem okoline. Njegov je invaliditet, kaže, nevidljiv, i nećete na prvu primijetiti da ima problema sa sluhom i vidom. To bi, kaže, prozvao ‘nevidljivom gluhosljepoćom’. 

– Osobe oko mene, u prvom kontaktu i susretu, teško primijete kako imam problema s vidom i sluhom. Ne bude im jasno zašto ih ‘ne doživljavam’ ili zašto odjednom ‘sumnjivo hodam’ kada su u pitanju mračniji prostori, velike gužve ili pak ima dosta prepreka na putu.

– Čak i moji prijatelji, rodbina i poznanici često zaboravljaju kako nekad ne primijetim ili nisam čuo što su mi rekli. Ponekad to zna izgledati jako ružno pa se osoba osjeti uvrijeđeno jer je nisam pozdravio ili doživio. Katkad bude i smiješno ako, primjerice, sjedim s društvom u kafiću, a netko me poznat izvana pozdravlja i maše mi. Ja ne primijetim, a oko mene svi u smijeh i jave mi da me netko pozdravlja – priča Josip. 

Njegova sportska priča započela je prije desetak godina kad je, na prijedlog prijatelja, počeo trenirati judo. Trening po trening, i prvi rezultati bili su iskoro vidljivi – lijepa tjelesna transformacija, ali i mentalna promjena na bolje. Na prvom turniru u Mariboru već je osvojio i prvo odličje.

– Saznao sam da postoje natjecanja za slabovidne sportaše, a zatim i za osobe sa slabijim sluhom ili gluhoćom. Tada su treninzi postali veoma intenzivni, ponekad i po 3,m4 dnevno. Da vam pobliže objasnim, to su jutarnji treninzi snage, izdržljivosti, eksplozivnosti, motorika i slično, koje treniram u teretani ili u fitnes dvorani, podne rehabilitacijski trening, u međuvremenu mentalni trening i navečer judo sparinzi, situacijski treninzi i usavršavanje tehnika – opisuje Josip.

Sve to iziskuje, kako sam kaže, jako puno vremena, rada, truda, znoja, suza, ali ima i puno veselja i smijeha.

– Zaista sam naporno radio i uspio osvojiti povijesnu, brončanu medalju na europskom prvenstvu u Bugarskoj. Ta me pobjeda kvalificirala u vrhunske sportaše te sam ostvario pravo sudjelovanja na nedavno odžanim Deflimpijskim igrama u Japanu, u Tokiju. To su mi bile druge Deflimpijske igre na kojima sam sudjelovao. Jako sam zadovoljan svojim nastupom jer se vidi veliki napredak u odnosu na prve igre, koje su bile u mojim judo počecima – govori Josip.

S obzirom da puno trenira, tu se najviše vidi koliko ljudi oko njega nisu svjesni da ne vidi dobro ili ne čuje, iako to već dobro znaju.

– Moj je trener također bio dosta zbunjen u početku, misleći da ga ignoriram. Dugo mu je  trebalo da se navikne, iako čak i danas ponekad zaboravi, no u posljednje dvije godine, koliko surađujemo, imao je priliku bolje razumijevati moju gluhosljepoću i izazove koje ona sa sobom nosi.

S obzirom da se profesionalno bavi sportom, a usto je i angažiran u udurzi, pitamo ga kako izgleda njegov prosječan dan, kako mu sve to uspijeva kao gluhoslijepoj osobi?

– Budim se oko 8 sati i izvedem psa u šetnju prije odlaska u teretanu. Oko podneva povratak kući na lagani ručak, zatim druga šetnja sa psom i ispijanje kave ili čaja s društvom i lagani odmor prije večernjeg treninga. Prije samog večernjeg treninga odradim i treću šetnju sa psom, a doma se vratim kasno navečer, oko 23 sata. Naravno, sve to uz podršku koju mi svakodnevno pružaju komunikacijski posrednik za gluhoslijepe, trener i kolege iz kluba – kaže Josip. 

Svoju priču Josip zaključuje porukom kako je važno ostati uporan i vjerovati u vlastiti uspjeh, čak i onda kada se put čini zahtjevnim.

– Snaga zajedništva dolazi do izražaja kada jedni drugima pružamo pomoć, podršku i razumijevanje. Upravo tada postajemo jači nego što bismo ikada to bili sami. Hvala svima koji su svojim trudom, suradnjom i ohrabrenjem doprinijeli da zajedno stignemo do ovog trenutka – kaže za kraj Josip.

Slikovnica ‘Zvjezdica Luna’ donosi toplu i ohrabrujuću priču nadahnutu stvarnim životom djevojčice Mile, kćeri autorice, koja živi s CDG sindromom – rijetkim genetskim poremećajem o kojem se u javnosti još uvijek nedovoljno govori

Poslušaj članak

CDG sindrom, odnosno kongenitalni poremećaji glikozilacije, rijetka su skupina genetskih metaboličkih bolesti koje utječu na gotovo sve sustave u tijelu. Budući da je glikozilacija temeljni biološki proces važan za normalno funkcioniranje stanica, njezin poremećaj može zahvatiti živčani sustav, mišiće, jetru, srce, probavni sustav i cjelokupni razvoj djeteta.

Simptomi se uvelike razlikuju od osobe do osobe, a dijagnoza često dolazi tek nakon dugotrajnog razdoblja pretraga, neizvjesnosti i pitanja na koja nema jasnih odgovora. Za roditelje, trenutak kada prvi put čuju naziv ove dijagnoze gotovo uvijek znači šok, strah i osjećaj potpune usamljenosti.

Upravo tako započinje i priča o djevojčici Mili.

Iako njihova svakodnevica na prvi pogled ne izgleda mnogo drugačije od svakodnevice drugih obitelji, ona je ispunjena posebnim trenucima u kojima se radost ne mjeri riječima. U njihovom domu mnogo se sluša – glasovi, smijeh i dozivanja – a Mila je u središtu svega. Najčešće se budi s osmijehom i tada sve staje. Bez obzira na obaveze i žurbu, zastane se na minutu, dvije ili pet kako bi se upio taj dragocjeni trenutak njezine radosti.

Mila ne govori na način na koji to većina ljudi očekuje. Nikada nije izgovorila riječ ‘mama’, ali to ne znači da ne komunicira. Naprotiv, njezina je komunikacija snažno emotivna i jasna. Ona se smije, raduje, doziva i traži blizinu na svoj način.

Ponekad je to radosni usklik, ponekad glasan poziv kada ostane sama. Zna zatražiti pažnju i upravo je to roditeljima znak da je prisutna, da osjeća i da se povezuje sa svijetom oko sebe. Jer komunikacija nije samo govor, ona je mnogo više od toga.

Kada su roditelji prvi put čuli dijagnozu CDG sindroma, uslijedio je šok. Stres i strah od nepoznatog, ali i osjećaj da su u svemu tome sami. Ipak, već tog istog dana, gledajući Milu kako se smije u očevu naručju, pojavila se misao koja je promijenila sve – možemo mi ovo. Taj trenutak označio je početak onoga što majka Sanja Jurić naziva njihovim ‘pravim životom’.

Slijedile su duge noći istraživanja, traženja informacija, terapija, liječnika i specijalista. Ono što joj je tada davalo najveću snagu bila su iskustva drugih majki koje su svoje priče dijelile putem blogova i društvenih mreža. U tim riječima pronalazila je nadu, razumijevanje i osjećaj da ipak nije sama.

Danas je njezina želja jednostavna – ako barem jednoj majci, kroz ono što dijeli na društvenim mrežama, može pružiti tračak nade i pokazati da radost postoji i u drugačijem životu, smatra da je učinila mnogo.

Često se susreće s reakcijama okoline poput: ‘Joj, jadni vi, kako vi to izdržavate?’ To nisu riječi koje ova obitelj želi čuti. Oni ne vole reći da im je život težak. Njihov je život drugačiji. Postoje teški trenuci, situacije koje nisu lake, ali njihov život nije sveden na težinu. U njemu ima mnogo smijeha, putovanja, prisutnosti i zahvalnosti za male stvari koje se u uobičajenom roditeljstvu često uzimaju zdravo za gotovo. Svaki mali pomak, svaki osmijeh i svaki napredak razlog su za slavlje.

Ono što je najviše boljelo u trenutku dijagnoze nije bila sama spoznaja, jer su problemi postojali od Milina rođenja, već rečenica da se ‘ne može puno učiniti’. Nijedan roditelj ne može se lako pomiriti s tim da ne može učiniti ništa za svoje dijete. Mila je pokazivala da je tu, da se javlja, da komunicira i daje znakove prisutnosti, i to je bilo dovoljno da se ne odustane. Ljubav je postala temelj svega.

Iz te ljubavi i potrebe da se promijeni pogled na različitost nastala je slikovnica ‘Zvjezdica Luna’ koju je napisala upravo Milina mama Sanja Jurić. To je priča o darivanju, priča o tome što jedni drugima možemo dati – razumijevanje, prihvaćanje i prijateljstvo. Govori o tome kako druga djeca mogu utjecati na život djece s teškoćama, ali i kako ta djeca obogaćuju svijet oko sebe.

Prijateljstva su važan dio života, a Mila ih ima mnogo. To su djeca prijatelja njezinih roditelja, djeca predškolske dobi koja s iskrenom znatiželjom postavljaju pitanja – zašto Mila ne govori, zašto još nosi pelene. Ta pitanja nisu problem, ona su prilika za učenje empatije i širenje pogleda na svijet. Djeca koja odrastaju uz Milu dobivaju dar razumijevanja i prihvaćanja različitosti, a Mila dobiva ono što joj je najvažnije – blizinu, pažnju i ljubav.

Roditelji djece s teškim dijagnozama trebaju znati da nisu sami. Dopustite si tugu, suze i strah, jer prve informacije uvijek bole. A onda, kada osjetite da možete, krenite polako, korak po korak. Onoliko koliko ste spremni. Jer i u životima koji nisu laki postoji radost, smisao i snaga, a ponekad jedno dijete, poput Mile, dotakne mnogo više srca nego što se to riječima može opisati.

Njezin put do zvanja stručnog komunikacijskog posrednika odveo ju je, kako sama kaže, u jedan nevjerojatan, zanimljiv i slojevit svijet

Poslušaj članak

Mateja Tutiš mlada je žena, 32 su joj godine tek, a već se može pohvaliti da vodi zreo, ispunjen i svrhovit život.

Ova rođena Puljanka s adresom u Zagrebu, naime, diplomirala je bibliotekarstvo i kroatistiku, objavila je knjigu poezije, jedno vrijeme bila profesorica hrvatskog jezika za strance, a ovo što trenutačno radi vrijedno je dubokog poštovanja.

Mateja je danas stručni komunikacijski posrednik jednoj gluhoj učenici, a taj je posao nekako više doživjela kao poziv, a manje kao zanimanje. Njezin put do zvanja stručnog komunikacijskog posrednika odveo ju je, kako sama kaže, u jedan nevjerojatan, zanimljiv i slojevit svijet.

– Kao osoba koja je cijeli život pokazivala sklonosti prema svijetu jezika, koja se zbog jezika i preselila u Zagreb, dugo me vremena privlačila ideja učenja znakovnoga jezika – kaže nam Mateja. 

– Što sam duže odugovlačila s realizacijom, to mi je znakovni jezik postajao sve intrigantniji. O njemu nisam mogla mnogo toga naučiti bez konkretnog tečaja i instruktora, ali ni preko nekog poznanika koji ga koristi ili zna.

– Kad sam se konačno odvažila na tečaj, preda mnom se otvorio portal u jedan nevjerojatan, zanimljiv i slojevit svijet. Ne samo da sam na tjednoj bazi kroz dvije godine učila nove znakove i zakonitosti hrvatskog znakovnog jezika, nego sam se i upoznala s kulturom gluhih i gluhoslijepih osoba.

– Ne samo da nisam znala da znakovni jezik nije univerzalan, da svaka država ima svoj znakovni jezik i da se gluhi i gluhoslijepi iz, recimo, Hrvatske i Srbije ne mogu lako sporazumjeti, nego nisam znala ni da postoji gluhosljepoća. U vrlo kratkom periodu spoznala sam mnoštvo informacija koje nisam mogla ni naslutiti, o kojima uopće nisam razmišljala u vrijeme kad je znakovni jezik u mojoj glavi bio samo potencijalna vještina – veli Mateja.

Prekretnica na njezinu putu do stručnog komunikacijskog posrednika dogodila se kada se počela educirati, volontirati, a na kraju i raditi u Hrvatskom savezu gluhoslijepih osoba ‘Dodir’. Rad s gluhoslijepima, brzo je to spoznala, izuzetno je izazovan, zahtijeva mnogo strpljenja, prilagodbe i znanja.

– U početku nije baš bilo lako jer tečaj, naravno, nije dovoljan – nastavlja Mateja.

– Kao i kod svih drugih jezika, ključna je uspostava komunikacije s izvornim govornicima, drugim riječima: jezik ne možemo naučiti na tečaju, on nam samo daje uporišnu točku. Meni u početku ni činjenica da gluhoslijepima za sve treba triput više vremena nije baš bila od pomoći, gluhoslijepi korisnici bili su često i brži i snalažljiviji od mene. Jedanput me je gluhoslijepi korisnik upozorio da idemo u krivom smjeru!

– Takve su se stvari s vremenom reducirale, a ja sam ubrzo, nakon nešto iskustva s gluhoslijepima, počela raditi u školi kao stručna komunikacijska posrednica s jednom gluhom učenicom.

Mateju pitamo zašto je posao stručnih komunikacijskih posrednika pomalo podcijenjen, zašto ovo plemenito zvanje nikako da dobije ni fusnotu u srednjestrujaškim medijima?

– Posao stručnog komunikacijskog posrednika, kako ga trebamo imenovati prema novoj službenoj terminologiji, vrlo je važan, zahtjevan i podcijenjen posao koji se često brka s poslovima asistenata ili pomoćnika u nastavi – kaže Mateja. 

– Ne želim pritom reći da asistenti u nastavi nisu podcijenjeni. Itekako jesu, ali poistovjećivanjem se umanjuje specifičnost posla o kojemu ovdje govorimo. Nerijetko se dogodi da unatoč upućivanju na taj problem ljudi i dalje smatraju da su poslovi asistenata i stručnih komunikacijskih posrednika jedno te isto.

– Važno je shvatiti da stručni komunikacijski posrednik nije asistent gluhom učeniku, ne pomaže mu u kretanju, baratanju stvarima, prehrani ili higijeni. Stručni komunikacijski posrednik u Hrvatskoj prevodi gluhom učeniku nastavu i sve interakcije koje se događaju u školskom okružju, mora posjedovati znanje hrvatskog znakovnog jezika, mora se moći prilagoditi učenikovim potrebama te pristupom prema učeniku potaknuti njegov potencijal u učenju i svakodnevnu inkluziju.

– To u mom slučaju podrazumijeva korištenje hrvatskog znakovanog jezika, koji se od znakovnoga razlikuje u tome što koristi znak za svaku riječ u hrvatskom govornom jeziku te znakovima prati njegovu gramatiku i sintaksu, jer moja učenica govori i dobro zna hrvatski. Osim toga, stručni komunikacijski posrednik svakodnevno se mora pripremati za nastavu te posjedovati šire opće znanje i razumijevanje određene problematike, jer bez razumijevanja teško je i prevoditi. Ponekad učenik zapisuje, a prevođenje se događa naknadno, što je dodatno otežano ako nema prethodne pripreme i razumijevanja predmeta.

– Nadalje, za dobar dio stručne terminologije ne postoji znak u znakovnom jeziku, pa se oko tih znakova međusobno dogovaramo ili se konzultiram s kolegicama. Još jedan problem s kojim se susrećemo kad je u pitanju rad u školi jest nedostatak stručnog kadra. Često se jedva pokrivamo jer nas je jako malo, a nedavno se dogodilo to da je zbog mog bolovanja moja učenica nekoliko puta morala biti sama. Sada je razlika u poslovima stručnog komunikacijskog posrednika i asistenta u nastavi malo jasnija: drugi me kolege iz škole ne mogu mijenjati, a kad me mijenja netko od kolega iz Saveza, za njih honorara nema jer nam škola nije dužna osigurati zamjene.

– Dosad, da kucnem o drvo, nisam imala potrebu za duljim bolovanjem, tijekom kojega bi moja učenica vjerojatno bila zakinuta za normalan i siguran obrazovni proces. Sve što sam navela, uključujući i moju prijašnju neupućenost u temu, govori nešto o tome koliko su u našoj državi gluhi, gluhoslijepi i njihov materinski jezik ispod radara. Kad bi se ovom poslu davalo više priznanja, a priznanje se manifestira kroz bolje plaće i stabilnije radne uvjete, situacija bi mogla biti daleko bolja – zaključuje Mateja.

No posebno je zanimljivo pitanje kako bi izgledalo školovanje gluhe korisnice bez njezinih usluga stručnog komunikacijskog posrednika. U tom slučaju, posve sigurno, ne bismo mogli govoriti o inkluzivnom obrazovanju i učinkovitoj izgradnji društva jednakih mogućnosti.

– Moja učenica zaista može sama sve – kaže Mateja.

– Ne smatram se njezinim anđelom čuvarom, kako to neki nekada nazivaju; ja sam, jednostavno, njezina prevoditeljica koja joj pomaže srušiti jezičnu barijeru u obrazovanju. U tom mi smislu i moja struka dobro služi: hrvatski jezik izuzetno joj je važan s obzirom na to da pokazuje interes za daljnje školovanje.

– Tu sam ponekad u dilemi: istovremeno joj želim prenijeti autentičan jezični aparat određenog profesora, ali i želim uz znakovani jezik izgovarati gramatički i sintaktički što točnije rečenice kako bi ona od moje struke imala neke koristi. U tim situacijama moram procijeniti kakva je percepcija razreda: ako je neki profesor šarmantan zbog određenih fraza koje je izgovorio, onda ih prenosim identično kako bi moja učenica sudjelovala u razrednom oduševljenju i simpatijama. Ako procijenim da u razredu ne postoji reakcija i da određena slobodnije izgovorena rečenica ne karakterizira uobičajen jezični izričaj profesora, onda se trudim intervenirati u gramatiku i sintaksu onoliko koliko mogu. Naučila sam i čitati naopako, pa pratim njezine bilješke i ispravljam je ako primijetim pogrešku. No ona ima istančan osjećaj za pravopis, pa je to izuzetno rijetko. 

– Za mene kao neiskusnu osobu, koja je zbog nedostatka stručnih komunikacijskih posrednika morala biti bačena u vatru, to je predstavljalo velik izazov. Događalo se da joj ne uspijem prevesti rečenicu do kraja, da miješam znakove ili neprecizno prevedem pitanje, što je unosilo dodatnu konfuziju.

– Bilo je svega, nedostajalo mi je znanja, brzine i opuštenosti. Danas mi je najveći izazov prevođenje humora, prenesenih značenja, internih razrednih fora, a te su situacije nepredvidive i česte. Školska atmosfera dinamična je i zahtjevna, a na moju koncentraciju (ali i sluh) jako utječe razredna buka. Kad moja učenica na informacije odreagira istovremeno s drugima, kad istovremeno digne ruku kako bi odgovorila na neko pitanje i kad se istovremeno nasmije na neku šalu, ja smatram da sam u svom poslu uspjela. Nažalost, tako ne bude uvijek, posebno kad se prevodi grupni rad, gdje drugi učenici jedni drugima upadaju u riječ i glasno govore. Tada često ne uspijevam prenijeti ni infomaciju o tome tko govori i ponekad potpuno ispadnem iz priče pa više ne znam ni o čemu se govori. Idealno bi bilo imati, recimo, tri stručna komunikacijska posrednika za grupni rad u školi, ali to je nemoguća misija.

– Nas dvije svakodnevno surađujemo i učimo jedna od druge. Ona je ujedno i moj najveći kritičar: ni jedna moja greška u znakovanju ne prođe neopažena ni, srećom, neispravljena. Danas sam bolji stručni komunikacijski posrednik nego u početku zahvaljujući njoj, ali i svim mojim kolegama i kolegicama u Dodiru. Zajedničkim radom uz mentorstvo naše šefice dr. sc. Sanje Tarczay radimo na vidljivosti i osvještavanju važnosti svog posla – zaključuje svoju priču Mateja.

Kada nema škole, Mateja radi na terenu s ostalim gluhim i gluhoslijepim osobama. Eh, to se već može nazvati bezuvjetnom predanošću poslu stručnog konunikacijskog posrednika. Nije to tek raditi svoj posao, to je živjeti svoj posao.