Mjesec kolovoz tradicionalno je posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – teškoj, nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti koja se očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama povezanima s bolešću
SMA je vodeći genetski uzrok smrti u dojenčadi i djece, a svake godine pogodi 1 od 10.000 novorođenčadi diljem svijeta.
Tijekom obilježavanja Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) pojačano se nastoji podići razina svijesti javnosti o SMA, njenim obilježjima i specifičnostima te upoznati život osoba sa SMA.
Kroz mjesec koji je pred nama, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) pokreće i sudjeluje u kampanjama podizanja svijesti čiji su ključni ciljevi: educirati i informirati javnosti o simptomima, dijagnozi i liječenju SMA; pružiti podršku osobama s SMA i njihovim obiteljima, ističući važnost emocionalne, praktične i stručne podrške; podržati i promicati istraživanja koja traže učinkovite tretmane, i u konačnici, liječenja SMA s naglaskom na poboljšanje kvalitete života osoba; zagovarati i potaknuti politike invaliditeta koje poboljšavaju kvalitetu života osoba s SMA i omogućuju pristup sveobuhvatnoj skrbi.
SMA pogađa osobe svih dobnih skupina, a prema stupnju težine i vremenu javljanja simptoma dijeli se na četiri tipa. Zbog opće slabosti mišića javlja se nemogućnost samostalnog hoda i kretanja, a poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanog rizika za frakture uslijed osteopenije. Zbog slabosti dišnih mišića nastaju respiratorne komplikacije kao što su neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije koje su ujedno i glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta osoba sa SMA. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do teškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija, te gastroezofagealni refluks učestali su problemi kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske upale pluća.
Iskustva osoba s SMA, učinci liječenja koji doprinose poboljšanju kvalitete života pružaju svima optimizam. Upoznavajući svakodnevicu kroz osobne priče imamo priliku bolje razumjeti njihove izazove i potrebe.
– Obilježavanje Mjeseca svjesnosti o SMA u kolovozu pruža priliku svima nama da podržimo osobe s ovom rijetkom bolešću. Zajedničkim naporima možemo napraviti značajnu razliku u životima osoba s SMA i njihovih obitelji. Pridružite nam se u ovom važnom mjesecu i pomozite širiti svjesnost o spinalnoj mišićnoj atrofiji – pozivaju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Sve aktivnosti Kampanje tijekom kolovoza možete pratiti na web stranici i društvenim mrežama SDDH.
U ovom gradu, mom Zagrebu, osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda
Akademski slikar Tomislav Šilipetar ovih se dana ne bavi umjetničkim stvaralaštvom, opterećen je brigama, napet i uznemiren zbog rješenja o deložaciji iz ateljea u vlasništvu Grada Zagreba.
U tom je ateljeu na Jarunu ovaj 39-godišnji umjetnik s invaliditetom boravio cijelo jedno desetljeće i stvorio zavidan umjetnički opus. No s rješenjem o deložaciji, pita se Tomislav, što će biti s njegovim djelima i opremom, hoće li završiti na ulici, gdje će ubuduće stvarati umjetnička djela i na taj način, kao slikar s invaliditetom, pridonositi inkluzivnosti kulturne scene u metropoli?
– Najprije želim pojasniti kako u rješenju Grada Zagreba o deložaciji iz ateljea nema ništa skandaloznog, kako su to predstavili neki mediji. Od takvog senzacionalizma, neutemeljenog i štetnog, ograđujem se i kao čovjek i kao umjetnik – kaže nam Tomislav.
– Rješenje je izdano u skladu sa zakonom, to je posve jasno, no vjerovao sam, a i dalje vjerujem, u senzibiliziranost ove Gradske uprave na čelu s gradonačelnikom Tomislavom Tomaševićem za probleme s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom. Grad Zagreb dobitnik je brojnih priznanja kao mjesto inkluzivnosti i tolerancije, a da je to opravdano mogu i sam mogu posvjedočiti kao umjetnik s invaliditetom. U ovom gradu osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda. I na tome sam iskreno zahvalan! Stoga bih ovim putem uputio molbu gradskim vlastima da ponovno razmotre moj slučaj, pokažu empatiju kao i nebrojeno puta kada je riječ o osobama s invaliditetom, te iznađu rješenje za neki novi prostor u kojemu bih nastavio stvarati umjetnička djela. Uzgred, u zgradi u kojoj sam trenutačno nalaze se još dva prazna prostora u vlasništvu Grada, idealna za novi atelje.
Ne tražim milostinju, već samo pravo na rad i dostojanstvo koje mi kao umjetniku i osobi s invaliditetom pripada – zaključuje Tomislav.
Kroz projekt se nastoji približiti i omogućiti bavljenje sportom osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju
Grad Poreč već godinama glasi za jedan od najinkluzivnijih gradova u Hrvatskoj. To je zato jer dugi niz godina radi na inkluzivnim projektima koji osobama s invaliditetom podižu kvalitetu života na razinu više. Jedan od takvih projekata je i projekt ‘Ja mogu trenirati’.
Ovaj projekt počeo je davne 2019. godine, kad je otvorena prva teretana prilagođena osobama s invaliditetom u Poreču, a sada se održava osmu godinu za redim pod nazivom ‘I ja mogu trenirati 6’.
Inkluzivno-sportski projekt ‘I ja mogu trenirati’ provodi Body building klub Veli Jože, u partnerstvu s Društvom invalida Poreč.
U ovom projektu naglasak je stavljen na poticanje zdravih životnih navika kroz sportske aktivnosti i aktivan način života. Kroz projekt se nastoji približiti i omogućiti bavljenje sportom osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju, te na taj način podići kvalitetu njihova života.
Projekt je financiran iz proračuna Grada Poreča, a za ovogodišnje aktivnosti izdvojeno je 10,650 eura. Potpisnici ugovora za financiranje aktivnosti projekta bili su predsjednik Body building kluba Veli Jože, Dalibor Jakovčić i gradonačelnik Grada Poreča Loris Peršurić.
Projekt ‘I ja mogu trenirati 6’ provodit će se kroz cijelu ovu godinu. Treninzi će se odvijati u teretani u potpunosti prilagođenoj osobama s invaliditetom, dva puta na tjedan od po dva sata.
Kroz trening se osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju pokušava razviti zdrava navika vježbanja i brige za svoje tijelo. Kako bi se sve vježbe pravilno odradile, te kako ne bi došlo do ozljeda, treninzi će se odvijati u prisustvu stručnog fitness trenera i fizioterapeuta.
Osim na sa mom vježbanju, fokus je također usmjeren na povezivanje osoba s invaliditetom i djece s teškoćama s drugim članovima kluba ‘Body building kluba Veli Jože’, ali i sa drugim sportskim dionicima na području Grada Poreča.
Na taj način osobe s invaliditetom jačaju svoje socijalne vještine, smanjuje se rizik od njihove socijalne isključenost, te im se otvaraju vrata infiltraciju u druge sportske aktivnosti u Poreču, ali i veću integraciju u životnu zajednicu Grada Poreča u svim društvenim sferama.
‘Body building kluba Veli Jože’ poziva sve zainteresirane osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju da se priključe besplatnim treninzima u prostorima kluba (Vukovarska 4) i tako poboljšaju svoje zdravlje, razviju samopouzdanje i steknu neka nova iskustva.
Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest
Iako se 2. travnja obilježava Dan svjesnosti o autizmu Sisak je odlučio i dalje pričati i baviti se temom autizma.
Upravo zato, ove subote, 18. travnja u koncertnoj dvorani Centra Sisačko-moslavačke županije (Ulica Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26) održat će se edukativna monodrama pod nazivom ‘Kako razumjeti mene sa autizmom’ Autor ove monodrame koja priča o gorućoj temi autizma, je glumac i redatelj Jasmin Salkić.
Ovu monodramu kojom će se publici približiti svijet osoba s autizmom, organizira Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije
Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest za osobe iz spektra autizma. To je tako jer Jasmin magistar društvenih znanosti koji za kruh zarađuje kao defektolog – oligofrenolog pa je tek nakon toga odličan glumac.
Kroz svoju monodramu Jasmin će povezati svoje stečeno stručno znanje i umjetničko stvaralaštvo koje na edukativan način podiže svijest duboko utječući na promjenu stavova publike koja pogleda ovu predstavu. Kroz monodramu “Kako razumjeti mene sa autizmom” kroz opis dnevnih tema isprepleće se satira i koja bez obzira na to zadržava toplu notu kroz poruke, poštovanja, razumijevanja i zahvalnosti.
Ova edukativna monodrama namijenjena je različitoj publici – liječnicima, roditeljima, djelatnicima koji rade u odgojno-obrazovno sustavu, svima onima koji žele pobliže shvatiti autizam i život osoba koje se s njim bore.
Ako i vi želite pobliže saznati kako što osobe s autizmom prolaze svaki dan, ali i što prolazi roditelj osobe s autizmom ili oni čiji je posao briga za djecu iz autističnog spektra, onda je ovo predstava za vas.
S obzirom na to da je broj mjesta za gledanje ove hvalevrijedne predstave ograničen, rezervacije za karte treba podnijeti unaprijed. Svoje mjesto možete rezervirati pozivom na broj telefona 091/4050 533, radnim danom, u vremenu od 9 do 15 sati. Karte se mogu preuzeti i platiti na licu mjesta u sjedištu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije (Jelene Babić 18 – Mala kuća).
Također, karte se mogu preuzeti i na dan predstave 18. travnja, sat vremena prije predstave u Sisku, u zgradi bivše Komande (Ulici Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26).
Nakon predstave organizirat će se i kraći razgovor s autorom i glumcem Jasminom Salkićem koji će rado odgovoriti na sva stručna i roditeljska pitanja vezana uz poremećaje iz spektra autizma.