Civilno društvo
MULTIPLI MIJELOM Opaka bolest napada sve više ljudi, pa tako i Hrvat(ic)e
Hrvatska značajno kasni u liječenju multiplog mijeloma – hitno je uspostaviti registar pacijenata i olakšati dostupnost najučinkovitijih terapija
Poslušaj ovaj članak
Kako to kaže službena definicija, višestruki mijelom je rak plazma stanica u kojem se abnormalne plazma stanice nekontrolirano razmnožavaju u koštanoj srži i povremeno u drugim dijelovima tijela. Bolest je neizlječiva i teška, a u Hrvatskoj u prosjeku svaki dan jednoj osobi bude postavljena dijagnoza.
U široj se javnosti o ovoj bolesti malo govori, poznato je tek da se priča s terapijom za oboljele ne razvija dobro, a multidisciplinarna skrb za pacijente hitno treba na remont.
Sve se to moglo jučer čuti na stručnom skupu ‘Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja’ na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Povod za okupljanje uglednih stručnjaka u ovom području bilo je nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta ‘Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku’ koje je otkrilo značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Niža ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakašnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava značajno doprinose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključak je stručnjaka Economist Impacta.
Multipli mijelom, navodi se u istraživanju ugledne analitičke platforme, postupno zahvaća sve veći broj osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi slučajevi, kao i smrtnost, su u porastu. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu dijagnosticirana već s 24 godine, a procjena je kako se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi.
– Iako alat za izlječenje multiplog mijeloma još ne postoji, oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme za liječenje. Tu svakako spadaju pravovremena dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija i podataka između pacijenta i liječnika.
Multipli mijelom je pametna bolest i borba protiv njega mora biti jednako pametno postavljena, što je puno lakše uz podršku zdravstvenog sustava, obitelji oboljelog i njegove zajednice. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja, kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja – ističe Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO. Naglasila je i kako ova bolest opterećuje simptomima više nego drugi oblici raka krvi, posebno kroz kostobolju i oštećenja bubrega.
– Sam put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka, koje lako s dobrom voljom svih i reorganizacijom možemo olakšati uz dostupnost svih potrebnih koraka u procesu dijagnoze i liječenja.
Voditeljica Služba za javno zdravstvo, zdravstvene projekte i programe Ministarstva zdravstva Sanja Kiš pozdravila je istraživanje, ustvrdivši kako će ovakvi podaci biti neprocjenjivi i inspirirati na daljnju suradnju s pacijentima.
Hrvatski zavod za javno zdravstvo vodi registar oboljelih od raka, istaknuo je doc. dr. sc. Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja HZJZ-a za kvalitetu, te istaknuo kako je u procesu pokretanja i registar praćenja ishoda liječenja.
– Registri su neophodni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka; liječnicima je naime primaran posao liječenje pacijenata, a ne administracija. Kad je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO.
Jedan od većih izazova trenutačno zasigurno je radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sustav, no s druge strane, raduje me što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije. Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja, koje daju najdužu remisiju bolesti budući da takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav, jer skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti, te izravno utječu na ishode liječenja – naglašava prim. dr. sc Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne skupine za multipli mijelom KroHema.
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje u izazovi u pravovremenom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima.
Liječnika obiteljske medicine u Hrvatskoj je oko 2200, podsjetila je Vesna Potočki Rukavina, dr. med. spec., članica Izvršnog odbora Koordinacije hrvatske obiteljske medicine.
– To znači da jedan od nas sedam godišnje obradi pacijenta s multiplim mijelomom. Šarolikost simptoma otežava dijagnozu, pogotovo ako znate da 50 posto pacijenata u ordinaciji obiteljske medicine ima neki od simptoma mijeloma. Stoga je izuzetno važno cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija, kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu – dodala je.
Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara istaknula je važnost specijalizacije medicinskih sestara, te najavila specijalizaciju upravo na primjeru hematologije, što će omogućiti i veću samostalnost u liječenju i rasterećenju liječnika.
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo šest posto njih uključivalo je pacijente iz Srednje i Istočne Europe.
Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija koje ne dolaze na mala tržišta.
Udruge pacijenata kroz zajedničke globalne i europske platforme ukazuju na potrebu da se pitanje dizajna i dostupnosti kliničkih istraživanja promjeni kako bi se neujednačenost dostupnosti istima uklonila.
Potrebno je bolje razumijevanje utjecaja sveobuhvatne skrbi na teret bolesti, plan za jačanje sposobnosti zdravstvenih sustava za olakšavanje takve skrbi i snažna suradnja između dionika u pružanju te skrbi, zaključak je sudionika skupa.
Tijekom godina provedbe programa Sergej Jonke svjedočio je brojnim trenucima u kojima su upravo pas, knjiga i nekoliko riječi podrške bili dovoljni da dijete napravi prvi veliki korak prema sigurnijem i samostalnijem čitanju
Poslušaj članak
Postoji mjesto na kojem djeca ne strahuju od pogreške, gdje ih nitko ne ispravlja zbog krivo pročitane riječi i ne procjenjuje koliko su uspješna. Na tom mjestu pažljivo ih sluša pas.
Upravo na toj jednostavnoj, ali snažnoj ideji temelji se međunarodni program R.E.A.D. (Reading Education Assistance Dogs), koji djeci pomaže razviti ljubav prema čitanju uz pomoć posebno educiranih pasa i njihovih voditelja.
Program u Hrvatskoj već godinama provodi Hrvatska udruga za školovanje pasa vodiča i mobilitet, a među njegovim dugogodišnjim provoditeljima je i Sergej Jonke, koji R.E.A.D. više od deset godina provodi u školama, knjižnicama i drugim odgojno-obrazovnim ustanovama.
Djeca često osjećaju pritisak kada čitaju pred učiteljem, roditeljem ili razredom. Boje se pogriješiti, biti ismijana ili ocijenjena. Pas, međutim, ne poznaje kritiku. Mirno sluša, strpljivo čeka i prihvaća dijete upravo onakvo kakvo jest.
U takvom okruženju nestaje napetost, a raste samopouzdanje. Nerijetko se događa da dijete koje je prije izbjegavalo čitanje nakon nekoliko susreta samo traži novu knjigu koju će pročitati svom četveronožnom prijatelju.
Iako je cilj programa unaprijediti čitalačke vještine, njegove su dobrobiti mnogo šire. Namijenjen je djeci osnovnoškolske dobi, posebno onoj koja imaju teškoće u čitanju, disleksiju, probleme s koncentracijom ili jednostavno nemaju dovoljno vjere u vlastite sposobnosti. Redovitim susretima djeca razvijaju sigurnost u izražavanju, bogate rječnik, bolje razumiju pročitano i uče da je pogreška sastavni dio učenja.
Jednako važan je i emocionalni učinak programa. Druženje sa psom smanjuje napetost, razvija empatiju, odgovornost i osjećaj prihvaćenosti. Zato mnoga djeca R.E.A.D. ne doživljavaju kao još jednu školsku obvezu, nego kao vrijeme kojem se iskreno raduju.
Najveći uspjeh programa ne vide se u statistikama, nego u malim, ali važnim promjenama. Roditelji često ističu da njihova djeca ponovno posežu za knjigama, s ponosom pokazuju svoj napredak i s veseljem čekaju novi susret sa psom. Slično primjećuju i stručni suradnici, koji kod djece uočavaju veću motivaciju, opušteniji pristup čitanju i više samopouzdanja.
R.E.A.D. nije zamjena za podršku učitelja, logopeda ili edukacijskih rehabilitatora, već vrijedna nadopuna njihovu radu jer djeci pruža sigurno okruženje u kojem mogu učiti bez straha od pogreške.
Tijekom godina provedbe programa Sergej Jonke svjedočio je brojnim trenucima u kojima su upravo pas, knjiga i nekoliko riječi podrške bili dovoljni da dijete napravi prvi veliki korak prema sigurnijem i samostalnijem čitanju. Jer ponekad je za veliki napredak potrebno samo jedno – netko tko će strpljivo slušati. A psi poput Ruby to rade najbolje.
Glavni cilj bio je rasteretiti obitelji koje svakodnevno skrbe o svojim članovima te unaprijediti kvalitetu njihova života
Poslušaj članak
U restoranu Stara ložiona u Orahovici prošlog je tjedna održana završna konferencija projekta ‘Odmori se, imaš podršku’, koji je provodila Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Jaglac Orahovica u partnerstvu s Udrugom Veličanka iz Velike i Centrom za unaprjeđenje kvalitete života Niteo iz Slavonskog Broda.
Projekt je bio usmjeren na pružanje inovativne socijalne usluge odmora od skrbi roditeljima njegovateljima i njegovateljima djece s teškoćama u razvoju te osoba s invaliditetom. Glavni cilj bio je rasteretiti obitelji koje svakodnevno skrbe o svojim članovima te unaprijediti kvalitetu njihova života.
Tijekom provedbe projekta usluga je bila dostupna korisnicima s područja Virovitičko-podravske, Požeško-slavonske i Brodsko-posavske županije, a podršku je dobilo ukupno 27 roditelja njegovatelja i njegovatelja te njihove obitelji.
Na samom početku projekta organizirana je edukacija za zaposlene obiteljske asistente, dok je stručni tim za svakog korisnika izradio individualni plan skrbi prema kojem su asistenti pružali podršku.
Uz redovitu skrb za članove obitelji kojima je pomoć bila potrebna, tijekom projekta održane su i grupne radionice podrške za roditelje njegovatelje i njegovatelje, s četiri susreta na svakoj od lokacija – u Orahovici, Velikoj i Slavonskom Brodu. Organizirane su i tjedne grupne aktivnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, dok su za obiteljske asistente redovito održavani online mentorski sastanci.
Na završnoj konferenciji predstavljene su provedene aktivnosti, ostvareni rezultati te iskustva i izazovi s kojima su se tijekom provedbe susretali korisnici, pružatelji usluge i projektni partneri.
Rezultati evaluacije pokazali su visoku razinu zadovoljstva pruženom uslugom. Korisnice su posebno istaknule osjećaj sigurnosti, povjerenja i olakšanja koje im je projekt donio. Kao najvažnije učinke usluge naveli su mogućnost predaha od svakodnevnih obveza skrbi, više vremena za vlastite potrebe, smanjenje stresa i umora te pozitivan utjecaj na kvalitetu obiteljskog života.
Provedena evaluacija još je jednom potvrdila koliko su ovakve usluge važne za očuvanje mentalnog zdravlja, snage i kvalitete života roditelja njegovatelja i njegovatelja, ali i za dobrobit cijele obitelji.
Projekt ‘Odmori se, imaš podršku’ završava s vrijednim iskustvima, konkretnim rezultatima i jasnom porukom o važnosti razvoja dostupnih, fleksibilnih i korisnicima prilagođenih socijalnih usluga u zajednici.
Iz Udruge Jaglac zahvalili su svim korisnicima, partnerima, suradnicima i sudionicima koji su svojim povjerenjem, angažmanom i podrškom pridonijeli uspješnoj provedbi projekta.
Impresivan razvoj Centra najbolje potvrđuju brojke. Dok je 2023. godine ustanova imala troje zaposlenih i svega sedam korisnika, danas o 70 korisnika skrbi tim od 13 stručnjaka. Taj rast jasno pokazuje koliko je velika potreba za ovakvim oblicima socijalne podrške
Poslušaj članak
Centar za pružanje usluga u zajednici Varaždin svečano je obilježio sedmu obljetnicu djelovanja, potvrdivši svoju važnu ulogu u pružanju socijalnih usluga i podrške najranjivijim skupinama građana. Od osnutka 15. srpnja 2019. godine, kada je Grad Varaždin Odlukom Gradskog vijeća osnovao ustanovu, Centar je prerastao u nezaobilazno mjesto pomoći i podrške u lokalnoj zajednici.
Svečanosti obilježavanja rođendana prisustvovali su brojni partneri, suradnici i prijatelji Centra. Uzvanicima se uvodnim govorom obratio gradonačelnik Varaždina Neven Bosilj, koji je istaknuo važnost ovakvih ustanova za kvalitetu života građana te podsjetio na razvojni put Centra od njegova osnutka do danas. Ravnatelj Centra tom je prigodom predstavio usluge koje se trenutačno pružaju korisnicima i planove za daljnji razvoj.
Iako su prvi korisnici, odrasle osobe s tjelesnim oštećenjem koje koriste uslugu poludnevnog boravka, u Centar stigli 2020. godine, razvoj ustanove odvijao se iznimno dinamično. Tijekom 2024. godine otvoren je poludnevni boravak za djecu i mlađe punoljetne osobe s problemima u ponašanju, dok je godinu dana kasnije s radom započeo i poludnevni boravak za odrasle osobe s lakšim ili umjerenim intelektualnim oštećenjima.
Značajan iskorak ostvaren je i pokretanjem projekta PREDAH, financiranog iz Europskog socijalnog fonda plus (ESF+), kojim se roditeljima njegovateljima omogućuje prijeko potrebna usluga predaha i odmora od svakodnevne skrbi.
Impresivan razvoj Centra najbolje potvrđuju brojke. Dok je 2023. godine ustanova imala troje zaposlenih i svega sedam korisnika, danas o 70 korisnika skrbi tim od 13 stručnjaka. Taj rast jasno pokazuje koliko je velika potreba za ovakvim oblicima socijalne podrške i koliko je Centar postao važan oslonac mnogim obiteljima.
Nakon službenog dijela programa i razgledavanja izložbe radova korisnika, organizirana je prigodna proslava uz glazbu, ples i druženje, čime je dodatno naglašena zajednička i uključiva atmosfera koja obilježava rad Centra.
Pogled prema budućnosti donosi i nove projekte. Tom je prilikom najavljen II. regionalni Olimpijski dan inkluzije i zajedništva, koji će se održati 10. rujna 2026. godine u Sportskoj dvorani Graberje u Varaždinu.
Na sportski susret već se prijavilo 177 osoba s invaliditetom iz 15 ustanova i udruga s područja Varaždinske, Međimurske, Koprivničko-križevačke i Krapinsko-zagorske županije, zajedno sa svojim stručnim djelatnicima.
Sedma obljetnica Centra bila je i prilika za zahvalu svim partnerima, donatorima i suradnicima koji su svojim radom, podrškom i predanošću pridonijeli razvoju ustanove, pretvarajući je u mjesto u kojem se poštuju i uvažavaju potrebe svakog pojedinca.
Tko su Purger i Purgerica?
ALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
PRAVA CIJENA MEGAFARMI Gdje farme dođu, života nema
Predstavljene prve nacionalne smjernice za inkluzivne titlove
-
VijestiPrije 1 danGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 7 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
KulturaPrije 6 danaMeđunarodna smotra folklora obogatila je kulturni život Zagreba
-
Civilno društvoPrije 3 danaR.E.A.D. program mijenja dječji odnos prema čitanju