Svrha utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, a radi unapređenja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva DDZ i SDDH
Poslušaj ovaj članak
Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), uz potporu Turističke zajednice Grada Zagreba te podršku platforme ‘Trči sa srcem’, u okviru Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, organizirali su atletsku utrku ‘5. Run for MD 2024.’, s porukom ‘Trčati možeš i ti!’, virtualno od 19. do 21. svibnja 2024., a uživo 19. svibnja u zagrebačkom Rekreacijsko-športskom centru Jarun.
Inače, svrha utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB), a radi unapređenja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva DDZ i SDDH. Startnina iznosi 20 eura, dok se za djecu do 15 godina ne plaća.
Moderatorica atletske utrke na Jarunu u nedjelju bila je Maja Sever, hrvatska novinarka i televizijska urednica poznata po zalaganju za građanska prava i pomaganju ljudima u nevolji. Ujedno je i predsjednica Sindikata novinara Hrvatske i Europske federacije novinara.
Na utrku se ove godine prijavilo 354 sudionika, za trčanje virtualno i uživo. Za utrku uživo prijavilo se 198 trkača, sa 17 ručnih kolica. Također, u nedjelju, 19. svibnja, na Otoku Trešnjevka, sudjelovalo je 49 djece u utrci uživo u 9,30 sati, dok ih je u 11 sati sudjelovalo četvero iz Osnovne škole Frana Galovića iz Zagreba te učenici zagrebačke I. gimnazije. Svi su proglašeni pobjednicima.
Pobijedio je Marko Bićanić, ultramaratonac iz UMK Mazator, koji već petu godinu zaredom sudjeluje na ovoj utrci.
– Ja sam iz malog sela kraj Slavonskog Broda, ali već deset godina živim u Zagrebu. Sam sam trkač i tu radim s trkačima. Ovakve utrke su mi puno draže od nekih prvenstava Hrvatske jer imaju neki viši cilj. Jedna od sličnih utrka je Zagreb – Vukovar, koju sam otrčao četiri puta. Ta utrka, kao i ova na Jarunu, važnije su mi od prvenstava Hrvatske, gdje je cilj neki plasman, rezultat. Ove utrke imaju dublje značenje. Između ostalog, moja mentorica Dubravka Ciliga, koja je nažalost pokojna, jako je puno radila s osobama s invaliditetom tako da i zbog nje trčim. Vjerujem da bi joj bilo drago što sudjelujem – rekao je Bićanić, koji je završio Kineziološki fakultet.
Katarina Strunjak iz Društva distrofičara Zagreb, pobjednica u utrci uživo u kategoriji elektromotorna kolica, uživala je potporu svoje majke Silvane.
– Ovo je moje drugo sudjelovanje, koje mi prije svega znači jako puno jer smatram da je promocija same mišićne distrofije, odnosno senzibiliziranje javnosti o osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim oboljenjima jako bitna. Tako da mi je drago što para i tetraplegija imaju svoje ‘Wings for Life’ u cijelom svijetu pa se nadam da ćemo se jednog dana i mi proširiti, ne samo u Zagrebu, nego i u Hrvatskoj, a onda i šire.
Obol cijelome događanju došla je dati i Ljubica Lukačić, saborska zastupnica.
– Meni je izuzetno zadovoljstvo da sam mogla sudjelovati na ovoj utrci, što sam mogla svojim prisustvom podržati istu, a koja je iznimno važna za osobe s mišićnom distrofijom – rekla je Lukačić.
Svima je bilo drago kada je došla bivša pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak, koja godinama prati ovo događanje.
Također, tu je bio i novoizabrani pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić, koji je i sudjelovao u utrci, kao i prethodnih godina.
– Biti na utrci na Jarunu peti puta jako je dobra svrha, lijepi dan, jako puno trkača. Radimo na osvješćivanju za mišićnu distrofiju. Znamo koliko to puno čini. Utrka je ne samo utrka, ne samo sportski rezultat, nego podizanje svijesti o mišićnoj distrofiji. Jako puno to ljudima znači kada obratimo pozornost, pažnju, prisutnost. Ovom humanitarnom utrkom možemo učiniti nešto jako dobro – rekao je Jurišić.
Glazbeni ugođaj pružao je na Jarunu Damir Juren, inače predsjednik Hrvatskog saveza boćanja osoba s invaliditetom.
– ‘Run for MD’ ima krasnu poruku ‘Trčati možeš i ti’, što znači da svi na neki način mogu sudjelovati, bilo da trče, bilo da hodaju, bilo da virtualno to rade. Ono što je velika blagodat, jest da sudjeluju djeca s teškoćama u razvoju i djeca, njihovi prijatelji. Ove godine imamo na sudjelovanju Osnovnu školu Frana Galovića iz Zagreba, Osnovnu školu Julija Klovića, a ono što nas posebno veseli jest sudjelovanje I. gimnazije Zagreb. Vidi se da odlični učenici senzibiliziraju nastavnike za tu edukaciju. Također, sudjelovali su i zaposlenici ‘Harvey Normana’ i veseli nas što i korporativne tvrtke uključuju svoje djelatnike, njih 30-ak, koji imaju capacity building. Bilo je i puno roditelja i drugih sudionika, koji su ove godine uveličali utrku, a među onima koji su nas na neki drugi način razveselili su državna tajnica Margareta Mađerić, saborska zastupnica Ljubica Lukačić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić, a pridružila nam se kao i uvijek bivša pravobraniteljica Anka Slonjšak. I to su ona veselja koja daju jedan novi doprinos ovome svemu – rekla je Marica Mirić, predsjednica Društva distrofičara Zagreb i Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Mirić je komentirala i samu utrku.
– Utrke su bile fantastične. Ispoštivala su se sva pravila, dobivene su nagrade po određenim kategorijama. Sva djeca su dobila medalje i poklon. Isto tako bili su i oni koji su zdušno i vrlo brzo trčali. To nas veseli jer upravo ti koji sudjeluju na mnogim utrkama daju i tempo utrci. Ove godine po prvi puta smo uveli tombolu, slučajnim uzorkom, kako kompjutor odabere, da ne bismo nikoga favorizirali. I ono što je važno, podržali su nas brojni sponzori, kojima se svima zahvaljujem, zato što ta voda, ti kolači, ti pokloni, izazvali su oduševljenje. Bez obzira što ljudi od srca sudjeluju, ali vole i prigodne poklone. Ono što je važno za istaknuti je da su nam došli kolege iz Primorsko-goranske županije, njih sedam, predsjednik i suradnici, što je velika podrška da se podržavamo u međusobnim aktivnostima.
Mirić se nada da će se i sljedeće godine, kao i ove godine u odnosu na prethodne, okupiti još više sudionika da se senzibiliziraju za pitanje osoba s invaliditetom i teškoće s kojima se susreću, kao i za mišićne distrofije.
Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita
Poslušaj članak
U prostoru Udruge Spektar u Splitu je 8. lipnja 2026. godine održana početna konferencija projekta SPONA: Čvrsta veza za samostalan život (SF.3.4.11.04.0070), čiji je nositelj CeDePe Zagreb, a partner Udruga Spektar iz Splita.
Projekt je usmjeren na pružanje podrške osobama s invaliditetom u procesu osamostaljivanja i aktivnijeg uključivanja u zajednicu. Kroz razvoj životnih i socijalnih vještina, aktivnosti samozastupanja, primjenu asistivne tehnologije te različite oblike stručne podrške, korisnicima će se omogućiti veća samostalnost i kvaliteta života.
Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita.
Početna konferencija bila je i prilika za predstavljanje novouređenog prostora Udruge Spektar u kojem će se provoditi dio projektnih aktivnosti. Događanju su nazočile ukupno 54 osobe.
Sudionici su tijekom obilaska mogli razgledati prostor te se upoznati s programima i uslugama koje će ondje biti dostupne osobama s invaliditetom.
Konferenciji su prisustvovali predstavnici Grada Splita i Splitsko-dalmatinske županije, predstavnici Rotary Cluba Split, organizacija civilnoga društva, poslovnog sektora, partnerskih organizacija, kao i korisnici te članovi njihovih obitelji.
Posebna zahvala upućena je Rotary Clubu Split, koji je kroz više humanitarnih akcija pomogao u prikupljanju sredstava za uređenje prostora. Predstavnici projektnih partnera naglasili su kako bez njihove podrške i angažmana ne bi bilo moguće osigurati uvjete za provedbu dijela projektnih aktivnosti. Istaknuto je i kako je Rotary Club Split svojim doprinosom podržao razvoj novih socijalnih usluga i programa namijenjenih osobama s invaliditetom na području Splita.
U nastavku programa predstavljeni su planovi rada, aktivnosti i očekivani rezultati projekta. Projekt su predstavili Josip Koštan iz Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom – CeDePe Zagreb i Matea Videk, predsjednica Udruge Spektar. Govorili su o provedbi tijekom sljedeće tri godine te važnosti suradnje različitih sektora i organizacija u stvaranju kvalitetnih i održivih oblika podrške.
– Suradnja s Mateom seže još iz vremena njezina rada u Zagrebu kada smo usko surađivali, a nastavila se i nakon njezina odlaska u Split kroz godine razvoja Udruge Spektar. Današnjom provedbom projekta SPONA ta je suradnja dobila i formalni okvir. Posebno nas veseli što smo zajedničkim radom pripremili dva projekta ukupne vrijednosti veće od pola milijuna eura koje ćemo provoditi tijekom sljedeće tri godine – istaknuo je Josip Koštan, predstavnik nositelja projekta CeDePe Zagreb.
Predsjednica Udruge Spektar Matea Videk osvrnula se na značenje naziva projekta.
– Simbolika SPONE je višestruka – od povezivanja dviju najvećih hrvatskih regija i dviju različitih korisničkih skupina, preko povezivanja organizacija civilnoga društva s akademskom zajednicom, pa sve do razmjene znanja, iskustava i ideja kojima obje organizacije streme. Upravo je povezivanje temelj na kojem želimo graditi održive modele podrške za osobe s invaliditetom – rekla je Videk.
Tijekom predstavljanja istaknuta je i inicijativa Kuća nade, razvojni koncept Udruge Spektar kojim se planira proširenje kapaciteta podrške za osobe s invaliditetom. Koncept predviđa razvoj smještajnih kapaciteta, pružanje licenciranih socijalnih usluga te organizaciju zaštitnih i integrativnih radionica usmjerenih na razvoj radnih vještina i uključivanje korisnika na tržište rada.
Predstavnica Udruge Spektar naglasila je kako bi ostvarenje ovog koncepta predstavljalo važan korak naprijed u razvoju socijalnih usluga za osobe s invaliditetom na području Splita i Splitsko-dalmatinske županije.
Projekt SPONA – Čvrsta veza za samostalan život provodit će se tijekom 36 mjeseci, a njegova ukupna vrijednost iznosi 256.161,00 eura. Sufinancira ga Europska unija iz Europskog socijalnog fonda plus u okviru Programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021. – 2027.
Ana Kanjera, stručna suradnica HSUCDP-a, posebno je istaknula program koji Savez već treći ciklus provodi u suradnji sa svojim udrugama članicama diljem Lijepe naše, a riječ je o projektu Klub aktiv
Poslušaj članak
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (HSUCDP) nastavlja djelovati na promicanju uključivog društva, jednakih mogućnosti i aktivnog sudjelovanja osoba s invaliditetom u svim područjima života.
Poruka je to jučerašnjih Dana otvorenih vrata, događanja koje je Savez upriličio na svojoj zagrebačkoj adresi.
Ana Kanjera, stručna suradnica HSUCDP-a, posebno je istaknula program koji Savez već treći ciklus provodi u suradnji sa svojim udrugama članicama diljem Lijepe Naše, a riječ je o projektu Klub aktiv.
Usto, naglasila je važnost projekta Eduka – edukacijom protiv nasilja, koji je Savez proveo među učenicima osnovnih škola s područja Zagreb. Rečeni je projekt proveden uz financijsku podršku Grada Zagreba, koji je također novčano podržao i projekt ‘4 kampanje za cerebralnu i dječju paralizu’.
Kroz petnaest godina djelovanja, naglasila je Ana Kanjera, Savez je odigrao važnu ulogu u zagovaranju prava osoba s invaliditetom, pružanju podrške članicama te unapređenju kvalitete života osoba s cerebralnom i dječjom paralizom i njihovih obitelji.
Poseban dio programa bio je namijenjen učenicima trećeg razreda Gimnazije Lucijana Vranjanina, koji su sudjelovali u edukativnim aktivnostima o ulozi udruga i saveza u hrvatskom društvu, s naglaskom na organizacije koje djeluju u području zaštite i promicanja prava osoba s invaliditetom.
Na događanju su sudjelovali predstavnici Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb CeDePe, Saveza društava distrofičara Hrvatske, Hrvatskog saveza udruga tjelesnih invalida te Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, čime je dodatno potvrđena važnost međusektorske suradnje u području podrške osobama s invaliditetom.
Cilj projekta je omogućiti aktivno sudjelovanje svih građana u društvenom i kulturnom životu zajednice, bez obzira na njihove mogućnosti ili prepreke s kojima se susreću
Poslušaj članak
Muzej krapinskih neandertalaca provodi projekt ‘Vremeplov za sve’, usmjeren na promicanje inkluzivnih usluga u kulturi te povećanje dostupnosti kulturne baštine osobama s invaliditetom i drugim pripadnicima ranjivih skupina.
Cilj projekta je omogućiti aktivno sudjelovanje svih građana u društvenom i kulturnom životu zajednice, bez obzira na njihove mogućnosti ili prepreke s kojima se susreću. Kroz različite prilagođene sadržaje i aktivnosti projekt nastoji približiti povijest, tradiciju i kulturnu baštinu širokom krugu korisnika te stvoriti okruženje u kojem su kultura i znanje dostupni svima.
Poseban naglasak stavljen je na jačanje kapaciteta zaposlenika ustanova u kulturi za pružanje inkluzivnih usluga. U tu svrhu tijekom provedbe projekta organizirat će se edukacije za sve djelatnike ustanove kako bi stekli nova znanja i vještine potrebne za kvalitetan rad s različitim ciljnim skupinama.
Edukacije će biti usmjerene na rad s djecom do 18 godina, mladima od 18 do 29 godina, osobama starijima od 55 godina te osobama s invaliditetom, s ciljem bolje prilagodbe kulturnih sadržaja njihovim interesima, mogućnostima i potrebama.
Projekt uključuje i provedbu 12 specijaliziranih edukativno-kreativnih radionica posvećenih evoluciji, geološkoj prošlosti Zemlje, životu pračovjeka i nalazištu Hušnjakovo. Svaka radionica bit će posebno osmišljena za određenu ranjivu skupinu korisnika te će trajati ukupno deset školskih sati raspoređenih kroz tri dolaska.
Program će obuhvaćati obilazak muzejskog postava i sudjelovanje u kreativnim i edukativnim aktivnostima prilagođenima potrebama polaznika. Kako bi se osigurala što veća dostupnost sadržaja, Muzej će sudionicima osigurati prijevoz, okrjepu i osvježenje tijekom radionica.
Provedbom projekta očekuje se povećanje dostupnosti kulturnih sadržaja osobama s invaliditetom, njihova veća društvena uključenost te podizanje svijesti javnosti o važnosti pristupačnosti i inkluzije.
Projekt će pridonijeti razvoju i prilagodbi sadržaja osobama s različitim vrstama invaliditeta, stvaranju i provedbi inkluzivnih edukativnih radionica te razvoju interaktivnih programa posvećenih lokalnoj povijesti i kulturnoj baštini. Također će se razviti primjeri dobre prakse koji će se moći primjenjivati i nakon završetka projekta, dok će javni događaji i medijske aktivnosti dodatno promovirati važnost jednakih mogućnosti i dostupnosti kulturnih sadržaja svim građanima.
Projekt ‘Vremeplov za sve’ provodi se od 24. ožujka 2026. do 24. ožujka 2028. godine. Nositelj projekta su Muzeji Hrvatskog zagorja – Muzej krapinskih neandertalaca, a ukupna vrijednost projekta iznosi 135.202,43 eura.
Projekt je u cijelosti financiran bespovratnim sredstvima Europske unije iz Europskog socijalnog fonda plus (ESF+), uz sudjelovanje Ministarstva kulture i medija kao Posredničkog tijela razine 1 te Hrvatskog zavoda za zapošljavanje kao Posredničkog tijela razine 2.