Poveži se s nama

in MREŽA

Jubilarno izdanje ‘MS Walka’ za Svjetski dan multiple skleroze

Objavljeno

prije 6 mjeseci

/

Na slici se vidi grupa osoba koje nose narančaste majice, neki od njih su u invalidskim kolicima. Drže crveni transparent s bijelim tekstom koji glasi “PRONAĐITE LIJEK!” Transparent također ima simbol narančaste vrpce, koji je često povezan s osvješćivanjem o multipli sklerozi.

Izgubili su zdravlje, zbog dijagnoze mnogi i posao, a sada se boje kako će im uzeti i vozačke dozvole

Poslušaj ovaj članak

Jubilarno deseto izdanje ‘MS Walka’ i ove će godine obilježiti Svjetski dan multiple skleroze kroz akciju ‘Svaki korak se broji’. U 12 gradova diljem Hrvatske u ponedjeljak 27. svibnja hodat će se za one koji to ne mogu uz snažne poruke i ciljeve koje traži preko 7000 oboljelih u Hrvatskoj od ove progresivne i neizlječive bolesti.

Kvaliteta života oboljelih ono je na čemu rade već godinama, a situacija se, tvrde, ove godine dodatno zakomplicirala.

– Prvi MS Walk smo pokrenuli jer je Hrvatska imala loše kriterije za liječenje MS-a, te smo se upravo ovom akcijom izborili za bolje kriterije i to da MS liječimo odmah po uspostavi dijagnoze. Danas možemo reći kako je pristup terapijama za usporavanje bolesti dobar u Hrvatskoj, a sada se zalažemo da oboljeli dobiju pravi MS centar u kojemu bi imali konzilijarni pristup liječenju, sve potrebne terapije te nužnu rehabilitaciju. I dalje je najveći problem zapošljivost osoba s invaliditetom jer oboljeli uz dijagnozu često dobiju i otkaz – istaknula je Mirjam Jukić iz MS Tima Hrvatska napominjući kako bi svaka oboljela osoba trebala imati pristup kvalitetnom liječenju neovisno o mjestu stanovanja.

No, nove zakonske odredbe koje su stupile na snagu tiču se i oboljelih od multiple skleroze, što je unijelo dodatne probleme.

– Odlično zamišljen sustav izdavanja nacionalnih iskaznica za osobe s invaliditetom pokazao je sav nered u sustavu vještačenja kojem svjedoče oboljeli. Sustav vještačenja i ostvarivanja prava potrebno je puno bolje regulirati jer trenutno su oboljeli od multiple skleroze u strahu od najava promjena u sustavu izdavanja vozačkih dozvola za pojedine dijagnoze među kojima je i naša – dodaje Jukić.

53 milijuna koraka koji su donijeli promjene

Da bi pozornost skrenuli na sebe, lokacije diljem Hrvatske će tijekom svibnja ‘obojiti’ u narančasto, jer svijest o životu s MS-om i svakodnevnoj borbi oboljelih nikada nije bila važnija. I ove će se godine brojati koraci pređeni u akciji kako bi senzibilizirali javnost za probleme s kojima se oboljeli u Hrvatskoj susreću.

Nevjerojatna brojka pokazuje upornost u tome jer u posljednjih 10 godina za vrijeme ‘MS Walka’ napravili su gotovo 53 milijuna koraka, odnosno prehodali 40 tisuća kilometara za one koji ne mogu. Akcijom žele poduprijeti i nova znanstvena istraživanja jer konačan cilj svih oboljelih u svijetu, a ima ih čak tri milijuna, jest pronalazak lijeka za ovu bolest koja pogađa sve dobne skupine. Također žele osnažiti oboljele i potaknuti ih na kretanje, vježbanje, druženje i razmjenu iskustva.

Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su proteklih godina izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši.

Glavna proslava na zagrebačkom Bundeku

Najmasovnije okupljanje i ove će godine biti na zagrebačkom Bundeku gdje će se na Svjetski dan MS-a 27. svibnja održati masovna akcija sa sudionicima iz cijele Hrvatske.

Šetnja oboljelih i osoba koje će im dati potporu oko jezera Bundek, i simbolično će pokazati da borba i dalje traje i da su napori još daleko od cilja.

Dio programa je i tradicionalni MS talk na kojem će ove godine sudjelovati profesor Mario Habek iz referentnog centra za multiplu sklerozu KBC Zagreb, stand-up nastup održat će Goran VInčić, a u glazbenom dijelu nastupiti će Tamburaški sastav Trešnja.

Svi građani pozvani su priključiti se u nekom od gradova koji sudjeluju u akciji, hodati, zbrojiti svoje korake i objaviti ih na vlastitim društvenim mrežama te na društvenim mrežama Udruge MS TIM Hrvatska uz hashtag #HodajZaOneKojiNeMogu. Glavna poruka i ove godine je pozitivan stav unatoč dijagnozi uz najvažniji apel – onaj za pronalazak lijeka i to čim prije.

Povezane teme:

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Nastavi čitati

in MREŽA

Savez SUMSI poziva na radionice za osobe s invaliditetom

Objavljeno

prije 11 sati

/

29/11/2024

By

Fotografija prikazuje osobu koja koristi invalidska kolica. Na slici se vidi ruka osobe koja drži kotač invalidskih kolica, a na naslonu kolica nalazi se natpis "SOPUR". Invalidska kolica su crne boje s metalnim dijelovima i sivim gumama. U pozadini se nazire prirodni krajolik s mutnim detaljima.
Foto: Pixabay

Radionice, dostupne online za sudionike iz cijele Hrvatske, otvoreno će se baviti izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću u radnom okruženju. Obradit će se teme prilagodbe radnih mjesta i samozapošljavanja

Jeste li znali da poslodavci mogu dobiti poticaje za zapošljavanje osoba s invaliditetom, s ciljem povećanja njihovih radnih mjesta i poboljšanja uvjeta rada? Ako ste nezaposleni ili tražite bolju priliku, Savez SUMSI organizira niz radionica za unapređenje zapošljivosti osoba s invaliditetom.

U sklopu programa ‘Zajedno kroz izazove2’, od prosinca 2024., Savez SUMSI će održavati grupne i individualne radionice. Cilj je pružiti osobama s invaliditetom alate za bolju prezentaciju svojih vještina i učinkovitije povezivanje s poslodavcima na tržištu rada.

Predsjednik Saveza, Denis Marijon, naglašava da motivirani radnici s invaliditetom donose tvrtkama dodatnu vrijednost.

Radionice, dostupne online za sudionike iz cijele Hrvatske, otvoreno će se baviti izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću u radnom okruženju. Obradit će se teme prilagodbe radnih mjesta i samozapošljavanja.

Sudionici se mogu prijaviti putem poveznice, nakon čega će sudjelovati u nizu radionica i završnom okruglom stolu. Program traje od prosinca do svibnja.

Patrik Josip Marić, bivši sudionik programa, ističe kako mu je radionica pomogla da prebrodi razdoblje nezaposlenosti i pronađe svoje mjesto u Savezu SUMSI. Njegovo iskustvo pokazuje koliko ovakvi programi mogu biti transformativni.

Program ‘Zajedno kroz izazove2’ provodi Savez SUMSI u suradnji s ključnim partnerima, a financira ga Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.

Poboljšajte svoje šanse na tržištu rada – prijavite se i budite konkurentni.

Nastavi čitati

in MREŽA

Projekt OSI – Otkrij, Spoznaj, Iskusi! ove godine donosi novitete

Objavljeno

prije 1 dan

/

28/11/2024

By

Na fotografiji su dvije osobe koje sjede za stolom. Jedna osoba koristi prijenosno računalo, dok druga osoba sjedi u invalidskim kolicima. Stol je osvijetljen prirodnim svjetlom koje dolazi kroz prozor u pozadini. Na stolu se nalazi drvena daska s priborom za jelo. Fotografija je zanimljiva jer prikazuje inkluzivnost i suradnju između osoba s različitim sposobnostima.
Foto: Pexels

Naš je cilj pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim aspektima života te smanjiti predrasude i strahove koji često prate određene vrste invaliditeta i teškoća. Kao i prethodnih godina, pripremili smo za vas raznovrsne aktivnosti i radionice, poručuju organizatori

Povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, koji se obilježava 3. prosinca, Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta (ERF) Sveučilišta u Zagrebu i ove će godine organizirati projekt OSI – Otkrij, Spoznaj, Iskusi!.

Ovaj već tradicionalni događaj ima za cilj edukaciju i senzibilizaciju javnosti o svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom.

– Naš je cilj pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim aspektima života te smanjiti predrasude i strahove koji često prate određene vrste invaliditeta i teškoća. Kao i prethodnih godina, pripremili smo za vas raznovrsne aktivnosti i radionice, poručuju organizatori.

Ove godine, uz već poznate elemente, projekt donosi i nekoliko noviteta. Sudionici će imati priliku sudjelovati u interaktivnim radionicama koje obuhvaćaju:

poligone i simulacije oštećenja – praktične aktivnosti koje omogućuju bolje razumijevanje svakodnevnih izazova osoba s invaliditetom;

edukacije o psihičkim poremećajima – fokus na rano prepoznavanje simptoma i važnost uključivanja u terapijski proces.

Organizatori naglašavaju da je projekt osmišljen tako da kombinira teoriju s iskustvenim učenjem, koje je jedno od najučinkovitijih načina stjecanja znanja i razvijanja empatije. Radionice će voditi studenti ERF-a uz mentorstvo profesora, a u njihovoj izradi i provedbi sudjeluju i osobe s invaliditetom, u skladu s načelom ‘Ništa o nama, bez nas’.

Organizatori pozivaju sve zainteresirane da podrže projekt dolaskom i dijeljenjem informacije.

– Vidimo se 3. prosinca od 16 do 21 sat u dvorani ‘Pauk’ Studentskog doma Stjepan Radić – kažu.

Projekt nudi jedinstvenu priliku za sudionike da iz prve ruke steknu uvid u perspektivu osoba s invaliditetom, razviju svijest o važnosti inkluzije i osjete kako društvo može postati pristupačnije i pravednije za sve njegove članove.

Nastavi čitati

in MREŽA

Vukovarski leptirići dobili novi prostor na korištenje

Objavljeno

prije 2 dana

/

27/11/2024

By

Fotografija prikazuje grupu djece koja stoje iza velikog okvira s ilustracijama cvijeća, leptira, sunca i srca. Na okviru je natpis "Budi moja krila!". Djeca mašu rukama prema kameri. U prvom planu, ispred djece, nalazi se crni pas s prslukom. U pozadini se vidi zgrada s prozorima i žutim zidom.
Foto: Vukovarski leptirići

Novi prostor omogućit će proširenje aktivnosti i uvođenje novih socijalnih usluga, što će značajno poboljšati kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji

Udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju ‘Vukovarski leptirići’ dobila je novi prostor na adresi bivše Ekonomske škole u Vukovaru, Stjepana Filipovića 6, od Grada Vukovara.

Novi prostor omogućit će proširenje aktivnosti i uvođenje novih socijalnih usluga, što će značajno poboljšati kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.

Predstavljanje prostora i planova popratili su gradonačelnik Ivan Penava te brojni volonteri. Predsjednica udruge, Viktorija Matin, naglasila je da će se u novom prostoru provoditi radionice za mlade s invaliditetom, organizirati cjelodnevni boravak, zapošljavati osobe s invaliditetom i uvoditi uslugu ‘Odmor od skrbi’ za roditelje.

Udruga trenutno broji 280 djece s teškoćama u razvoju. Matin se prisjetila početaka suradnje s gradonačelnikom Penavom te zahvalila na dugogodišnjoj podršci. Kazala je također kako borba za djecu i njihovo bolje sutra ne pita za umor pa je jednostavno zasukala rukave s prijateljima i krenuli su napraviti nešto dobro za djecu.

Penava je izrazio ponos na napredak udruge, koja sada zapošljava 20 osoba i pruža ključnu podršku zajednici, dok je volonter Domagoj Bilić istaknuo zadovoljstvo doprinosom kroz uređenje prostorija. Iz udruge su pozvali na sudjelovanje u donacijskoj kampanji kako bi prostor što prije bio u potpunosti prilagođen korisnicima.

Donirati se može putem platforme Čini pravi stvar, na novom kreiranom izazovu ovdje.

Novi prostor postat će sigurno utočište u kojemu će se pružati podrška, graditi nova prijateljstva i jačati međusobno povjerenje u zajednici, što će za mnoge obitelji biti ne samo pomoć već i novi početak kako bi pronašli snagu za suočavanje s izazovima svakodnevnog života.

Nastavi čitati

U trendu