in MREŽA
U Zagrebu održan 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti
Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u ponedjeljak, 20. studenog 2023. godine, 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava.
Ovogodišnji skup nosi naziv ‘Praksa i izazovi socijalne i zdravstvene skrbi’ i kroz tematska izlaganja obradio je aktualne teme u ovom vremenu.
Skupu su nazočili brojni predstavnici udruga, saborska zastupnica Ljubica Lukačić i savjetnica ministra u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Zvjezdana Bogdanović.
Skup je otvorila predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.
– Kroz skup ćemo prisutnima prikazati koji su to izazovi u socijalnoj i zdravstvenoj skrbi koji su se dogodili zadnjih godina, a glavna gošća Zvjezdana Bogdanović pojasnit će prijepore oko ostvarivanja prava u ova dva zakona, odnosno, Zakona o osobnoj asistenciji i Zakona o inkluzivnom dodatku.
Druga važna stvar koju želimo prikazati je ta da smo kroz veliki projekt Platforma 50+ donijeli smjernice za razvoj nekih politika u Republici Hrvatskoj, a jedna od glavnih smjernica je izmjena Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, što znači da želimo novi pravilnik jer je ovaj koji imamo zastario i pomagala se puno nadoplaćuju. Osim toga, asistivne tehnologije gotovo da i nema u sadašnjem pravilniku.
Govorit ćemo i o miasteniji gravis koja spada u mišićne distrofije. Naime, postojao je savez udruga u Zagrebu, ali zbog nesustavnog financiranja i malog broja članova udruge su se ugasile i one su sada sastavnica Društva distrofičara Zagreb. S obzirom na nove dostupne lijekove želimo reći sve o ovoj bolesti i kako se liječi.
Predstavit ćemo ediciju ‘Rad s mladima’ nastalu u okviru Erasmus projekta koja govori kako pristupati i raditi s mladima s mišićnom distrofijom. Zatim ćemo predstaviti strip ‘Pustolovine SaMostAlne Ade’, materijal je to tvrtke Roche kojim prikazuju kako mlada osoba sa SMA živi i koje izazove ima, a okupljeni će moći vidjeti i film ‘Iskustva liječenja osoba sa SMA – Pupoljci novih nada’ – kazala je predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.
– Ovo je povijesni trenutak za osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj zato što dugo pričamo o ova dva zakona i da je doktor Bobuš ovdje rekao bi da smo napravili velike korake i bio bi zadovoljan – kazala je saborska zastupnica Lukačić osvrnuvši se i na Zakon o povlasticama u prometu koji je nedavno donijet i za njega sada idu pravilnici.
– U novu godinu ćemo krenuti s novim razmišljanjima o našim pravima, o onome što nam je neophodno svaki dan, a to je osobna asistencija i inkluzivni dodatak. Veseli me da će od sada veliki broj osoba s invaliditetom imati pravo na osobnu asistenciju jer znamo da je do sada sve ovisilo o projektima – kazala je Lukačić.
– Što se tiče Pravilnika o ortopedskim pomagalima, molim vas da mi dostavite sve prijedloge i zaključke s ovoga skupa jer kao članica Odbora za ortopedska pomagala mogu pomoći da održimo sastanak s HZZO-om i predstavimo sve važne ideje za promjenu pravilnika i možda je doista došlo vrijeme da promijenimo način uvrštavanja pomagala listu jer se čini da dobavljači nisu sretni što oni to moraju raditi.
Na raspravu sutra ide Prijedlog proračuna za 2024. godinu i upravo su osobe s invaliditetom dobile najviše od proračuna za sljedeću godinu pa sa sigurnošću možemo reći da je Vlada RH doista partner osobama s invaliditetom – zaključila je Ljubica Lukačić i najavila skori susret premijera i osoba s invaliditetom povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom.
– Dio asistivne tehnologije je osobama s mišićnom distrofijom svakako nedostupan i postoje nelogičnosti u pravilniku koje je potrebno mijenjati. Primjerice, uređaj za iskašljavanje koji je izuzetno potreban osobama s težim oblicima mišićne distrofije je trenutno odobren na listi HZZO-a, ali samo za osobe mlađe od 18 godina i one koji koriste neinvazivnu ventilaciju iako je logično da je potreban svima, posebice starijima čiji su respiratorni mišići više propali.
Neophodni dodatci za prilagodbu kolica također nisu dostupni, a sama dostupnost običnih kolica nema neki značaj za osobe s mišićnom distrofijom – istaknuo je Slobodan Marinković, stručni suradnik SDDH koji je izlagao na temu pravilnika HZZO-a o ortopedskim i drugim pomagalima.
Među zaposlenim osobama s invaliditetom gotovo polovica pripada dobnoj skupini od 15 do 29 godina. Najviše zaposlenih ima završenu srednju školu, a posao su najčešće pronašli u prerađivačkoj industriji, ugostiteljstvu i trgovini
Poslušaj članak
Prema izvješću Hrvatskog zavoda za zapošljavanje (HZZ), od 1. siječnja do 30. rujna 2026. godine u Hrvatskoj su zaposlene 2.888 osobe s invaliditetom. Od toga je 1.565 muškaraca i 1.323 žene.
Ovi podaci pokazuju da osobe s invaliditetom sve više sudjeluju na tržištu rada, ali njihov položaj i dalje nije jednostavan.
Među zaposlenim osobama s invaliditetom gotovo polovica pripada dobnoj skupini od 15 do 29 godina. Najviše zaposlenih ima završenu srednju školu, a posao su najčešće pronašli u prerađivačkoj industriji, ugostiteljstvu i trgovini.
Unatoč pozitivnim pomacima, nezaposlenost i dalje predstavlja velik problem. Krajem rujna 2026. godine u evidenciji HZZ-a nalazilo se 8.160 nezaposlenih osoba s invaliditetom. Iako je to 8,6 posto manje nego u istom razdoblju prošle godine, zabrinjava podatak da 64,8 posto nezaposlenih osoba s invaliditetom posao traži dulje od godinu dana.
Kako bi se olakšalo njihovo uključivanje na tržište rada, HZZ provodi različite mjere i programe. U prvih devet mjeseci 2026. godine u mjere aktivne politike zapošljavanja uključeno je 2.815 osoba s invaliditetom. Najviše ih je sudjelovalo u programima obrazovanja i osposobljavanja te potporama za zapošljavanje.
U Splitsko-dalmatinskoj županiji evidentirane su 734 nezaposlene osobe s invaliditetom, što pokazuje da je i na lokalnoj razini potrebno nastaviti raditi na stvaranju boljih mogućnosti za zapošljavanje.
Zapošljavanje osobama s invaliditetom ne donosi samo financijsku sigurnost, već i veću samostalnost, osjećaj pripadnosti i mogućnost aktivnog sudjelovanja u društvu. Zato je važno osigurati jednake prilike, prilagođena radna mjesta i poticati poslodavce da prepoznaju njihove sposobnosti.
Podaci pokazuju da se stanje postupno poboljšava, ali još uvijek postoji mnogo prostora za napredak. Cilj bi trebao biti društvo u kojem svaka osoba, bez obzira na invaliditet, ima stvarnu priliku za rad i zaposlenje.
Potpuno izvješće dostupno je ovdje.
Glavni cilj projekta je omogućiti starijim osobama i osobama s invaliditetom da što duže i kvalitetnije žive u vlastitim domovima. Gerontodomaćice im pomažu u obavljanju kućanskih poslova, odlasku u kupovinu, pripremi i organizaciji prehrane te drugim svakodnevnim obvezama
Poslušaj članak
U Splitu su predstavljeni rezultati europskog projekta „3P – Pratiteljice, Pomoćnice, Prijateljice III“, koji je usmjeren na pružanje pomoći starijim osobama i osobama s invaliditetom. Projekt provodi Županijska udruga slijepih Split, a dosadašnji rezultati pokazuju koliko je ovakva podrška važna za svakodnevni život korisnika.
Predstavljanje rezultata održano je 26. listopada u Koncertnoj dvorani Ive Tijardovića u Hrvatskom domu Split, u sklopu obilježavanja 75. obljetnice djelovanja Županijske udruge slijepih Split.
Od početka provedbe projekta zaposleno je 18 gerontodomaćica, a pomoć je dosad dobilo 132 korisnika. Podijeljeno je i više od 2.750 paketa s kućanskim i higijenskim potrepštinama, dok je ostvareno 452 od ukupno 495 planiranih rezultata.
Glavni cilj projekta je omogućiti starijim osobama i osobama s invaliditetom da što duže i kvalitetnije žive u vlastitim domovima. Gerontodomaćice im pomažu u obavljanju kućanskih poslova, odlasku u kupovinu, pripremi i organizaciji prehrane te drugim svakodnevnim obvezama.
Osim praktične pomoći, važan dio njihova posla su razgovor i druženje s korisnicima. Na taj se način smanjuje osjećaj usamljenosti, a korisnici dobivaju osjećaj sigurnosti i podrške. Ovakva pomoć ujedno olakšava svakodnevicu i članovima njihovih obitelji koji brinu o svojim bližnjima.
Korisnicima se svakog mjeseca osiguravaju i paketi osnovnih kućanskih i higijenskih proizvoda. U njima se nalaze sredstva za pranje posuđa i rublja, sapun, pasta za zube, toaletni papir, kuhinjski ručnici, šampon i drugi proizvodi za svakodnevnu upotrebu.
Projekt se provodi na području Splita, Solina, Kaštela, Visa i Komiže. Njegova ukupna vrijednost iznosi 742.500 eura, a provedba traje od veljače 2024. do veljače 2027. godine. Sufinancira ga Europska unija iz Europskog socijalnog fonda plus u okviru programa „Zaželi – prevencija institucionalizacije“.
Dosadašnji rezultati pokazuju koliko su ovakvi projekti važni za poboljšanje kvalitete života starijih osoba i osoba s invaliditetom. Osim što korisnicima omogućuju lakše obavljanje svakodnevnih aktivnosti, projektom je otvoreno i 18 radnih mjesta. Time se istodobno pruža pomoć onima kojima je najpotrebnija i potiče zapošljavanje žena u lokalnoj zajednici.
Korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji
Socijalni radnici već dugo, zbog kojekakvih se zadataka svojih nadređenih, ne bave svojim primarnim poslom. Kako bi se to promijenilo, Vlada Republike Hrvatske 5. studenog donijela je Pravilnik o izmjenama i dopunama zakona o pružanju socijalnih usluga.
Izmijenjeni pravilnik omogućuje pružanje psihosocijalne i rane razvojne podrške u obitelji korisnika, mijenja prostorne i kadrovske uvjete te u dijelu usluga povećava dopuštene kapacitete.
Tako od sada, pružatelj usluga dužan je pružati uslugu u prostoru pružatelja usluga, a isto se odnosi na pružanje usluga u vidu savjetovanja, stručne procjene, psihosocijalnog savjetovanja i socijalnog mentorstva.
Isto vrijedi za obiteljske medijacije, psihosocijalnog tretmana radi prevencije nasilničkog ponašanja, boravka, smještaja, psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške ako se ne pruža u obitelji korisnika.
Ako se usluge pružaju u prostorijama kao što su obiteljski domovi to se odnosi se na uslugu pomoći u kući, pomoći pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja, psihosocijalne podrške i rano razvojne podrške.
Nadalje, ako socijalni radnici pružaju pomoć u aspektu uključivanja u programe odgoja i obrazovanja, prostor je dužna osigurati odgojno obrazovna ustanova.
S druge strane, korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji.
Kako bi se osigurali potrebni radni uvjeti za kvalitetnu psihosocijalnu i rano razvojnu podršku, pružatelj usluge dužan je stručnom osoblju osigurati adekvatna sredstva za rad kao i prostor gdje će oni moći voditi bilješke te arhivirati potrebnu dokumentaciju bitnu za i u provedbi usluge.
Prostorija mora biti dovoljno prostrana da u isto vrijeme u njoj svoje radne zadatke može obavljati više osoba. Za radnike je potrebno osigurati i sanitarni čvor koji neometano mogu koristiti.
Što se tiče pružanja socijalne usluge smještaja, ona kad su u pitanju djeca, mora imati deset mjesta, dok za odrasle i starije osobe smještajni kapacitet treba biti sastavljen od 30 mjesta. Ova usluga može se realizirati i u prostoru stambene namjene koji se ujedno može koristiti i u stambene svrhe. Ako pak dom može primiti 20 osoba, onda je riječ o malom domu.
Objekt u kojem se pruža usluga smještaja mora biti visok 240 centimetara. Međutim ako u smještaju boravi do 30 osoba koje imaju problema s pokretljivošću onda se visinska razlika može savladati pomagalima; granica se računa po broju osoba, a ne po veličini stambenog prostora.
Pružatelj usluge mora imati dovoljan broj ležećih mjesta, smještaj treba sadržavati prostor za dnevni odmor, uz prostor za pripremu, čuvanje hrane i konzumaciju jela.
Što se tiče broja zaposlenih, od sada na 20 korisnika moraju biti angažirane 3 medicinske sestre. Nadalje, na 40 korisnika po novim izmjenama zakona sada se dodjeljuje jedan fizioterapeut ili radni terapeut.
Za male domove, do 30 korisnika mora biti zaposleno 5 njegovatelja uz jednu medicinsku sestru. Ovaj broj ljudi u smještaju zahtjeva manje od jednog stručnog suradnika u toj vrsti usluge smještaja.
Isto tako, u svakom domu moraju postojati dojavni uređaji koji će biti spojeni s dežurnom službom. Što se tiče spavaonica, dopušteno odstupanje od propisane površine po korisniku raste s 5 % na 15 %.
Ako dom nudi uslugu boravka za stariju populaciju i uslugu dnevnog odmora, u njemu se mora nalaziti minimalno 20 % ležajeva u odnosu na puni kapacitet.
Nove izmjene zakona trebale bi uvelike olakšati život, svima kojima je potreban smještaj ili stručna pomoć.
Ministar Alen Ružić kazao je kako su socijalni radnici raspršeni po sustavima gdje se najmanje bave onim što je u opisu njihovog posla.
-Socijalnim radnicima je plaća važna, ali iz razgovora s njima, vidljivo je da im je važno i da se poštuju kao struka, da imaju pravo istupanja i da dobiju pravo odlučivanja. Oni se ne boje odgovornosti, ali im treba podrška – istaknuo je ministar Ružić na ovu temu.
Tko su Purger i Purgerica?
SMOTRA SVEUČILIŠTA Bolji uvjeti studiranja za OSI
Zapošljavanje osoba s invaliditetom u 2026. godini
IOK Zagreb nastavio pobjednički niz u trećem kolu HLSO
-
in MREŽAPrije 2 danaStigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
-
Civilno društvoPrije 3 danaPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
Life&StylePrije 4 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
in MREŽAPrije 5 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Osobe s invaliditetomPrije 2 danaPravobranitelj Jurišić traži odgovornost zbog slučaja Jankomir
-
Civilno društvoPrije 4 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 4 danaOdobren egzoskelet za pomoć osobama s oštećenjem moždine
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danZapošljavanje osoba s invaliditetom u 2026. godini