MARICA MIKULIĆ Roditelji njegovatelji nemaju luksuz razboljeti se

Kada roditelj njegovatelj doživi zdravstveni slom, to više nije samo njegov osobni problem. To je kriza cijele obitelji, a ponajprije djeteta koje o njemu potpuno ovisi, kaže predsjednica udruge Malo čudo

Poslušaj članak

Marica Mikulić predsjednica je udruge Malo čudo i ovih je dana podigla popriličnu prašinu kada je ispred Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike upozorila na nepravdu koja se sustavno servira roditeljima njegovateljima. 

Kao majka osmogodišnjeg dječaka s teškim razvojnim teškoćama, naime, rečenom je Ministarstvu postavila vrlo neugodno pitanje: tko će brinuti o njezinu djetetu ako se ona razboli, a pravo na bolovanje nema? Tko će osigurati skrb za njezino dijete u bilo kojoj kriznoj situaciji kada ona to neće biti u stanju? Biti majka djeteta s takvim teškoćama cjelodnevan je i iscrpljujući zadatak, za nju su slobodni dani ili godišnji odmor čista fikcija.

Marica Mikulić u razgovoru s novinarima In Portala opisuje kako izgleda njezina svakodnevica, no ovo nije tek priča jedne majke. Slične su sudbine brojnih roditelja njegovatelja koji su oboljeli, pravo na bolovanje nemaju, a sustav ne nudi jasan i učinkovit odgovor u takvim situacijama.  

– Kao majka djeteta s višestrukim i teškim teškoćama u razvoju, mogu reći da roditelji njegovatelji svakodnevno žive na vrlo tankoj granici između onoga što mogu izdržati i onoga što jednostavno moraju – kaže nam Mikulić.

– Naša djeca ovise o nama 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu. Mi nemamo mogućnost otići na bolovanje i jednostavno se isključiti iz svojih obveza. Ne možemo odgoditi njihove potrebe zato što smo bolesni, iscrpljeni ili hospitalizirani.

Ove je godine, navodi Mikulić, i sama došla do granice fizičke i psihičke izdržljivosti. Zatražila je pomoć, ali mjesecima nije uspjela ostvariti pravo na bolovanje u praksi. I upravo je tada, kako sama kaže, na vlastitoj koži osjetila koliko je sustav nespreman odgovoriti na krizne situacije u kojima se nalaze obitelji s djetetom s teškoćama. 

Pitamo je pomaže li u takvim (ne)prilikama usluga osobne asistencije?

– Usluga osobne asistencije svakako je važan oblik podrške, ali ona nije zamjena za organizirani sustav krizne skrbi, osobito kada nije pravodobno dostupna – ističe Mikulić.

– Najveći problem nije samo što roditelj ostaje bez mogućnosti liječenja i oporavka, nego što istovremeno nema odgovora na pitanje tko će preuzeti brigu o njegovu djetetu.

Mi roditelji njegovatelji nemamo luksuz razboljeti se. Često nastavljamo funkcionirati i onda kada više ne možemo, ne zato što smo nadljudi, nego zato što nemamo izbora.

A društvo koje je skrb o najranjivijima gotovo u potpunosti prepustilo roditeljima mora preuzeti odgovornost i za trenutke kada ti roditelji više nisu u mogućnosti pružati tu skrb.

Jer kada roditelj njegovatelj doživi zdravstveni slom, to više nije samo njegov osobni problem. To je kriza cijele obitelji, a ponajprije djeteta koje o njemu potpuno ovisi – tumači Mikulić.

Na upit novinara hoće li se i kako riješiti pitanje bolovanja za roditelje njegovatelje, iz Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike poručili su „da postoji određena procedura koja se mora ispoštovati te da Ministarstvo želi obaviti sveobuhvatne i kvalitetne izmjene kako bi se prava iz sustava podigla na višu razinunu”.

Ova poruka daje izvjesnu nadu roditeljima njegovateljima, pa predsjednicu udruge Malo čudo pitamo je li optimistična kada je riječ o njezinu pravu na bolovanje?

– Voljela bih reći da jesam, ali nakon svega što sam prošla, moj optimizam više ne počiva na obećanjima, nego isključivo na konkretnim rezultatima – kaže Mikulić.

– S ministrom Ružićem već smo razgovarali o ovom problemu i dogovarali hitna rješenja koja bi omogućila da pravo na bolovanje roditelja njegovatelja konačno postane provedivo u praksi. Ministar je i javno potvrdio namjeru rješavanja tog pitanja. Međutim, vrijeme prolazi, a roditelji i dalje čekaju.

Pozdravljam najavu sveobuhvatnih izmjena sustava, jer su one itekako potrebne. Ali moramo razlikovati dugoročne reforme od hitnih problema koji ugrožavaju svakodnevni život naših obitelji.

Roditelj koji je danas bolestan ne može čekati sveobuhvatnu reformu sustava. Dijete koje danas ostaje bez skrbi ne može čekati novi zakon.

Upravo zato smatram da se određena pitanja moraju rješavati odmah, neovisno o tome koliko će trajati priprema širih zakonskih izmjena.

Ono što me posebno zabrinjava jest činjenica da se o problemima roditelja njegovatelja govori godinama, a mi i dalje moramo izlaziti na ulicu kako bismo upozorili na prava koja bi nam trebala biti zajamčena i ostvariva.

Ne želim umanjivati ničiju dobru namjeru, ali dobra namjera ne može zamijeniti konkretno rješenje. Najave bez jasno definiranih rokova roditeljima ne pružaju sigurnost.

Zato bih rekla da nisam izgubila nadu, ali jesam strpljenje. Ne tražimo više obećanja da će se nešto promijeniti. Tražimo da se promjene počnu događati.

I dok se to ne dogodi, nastavit ćemo upozoravati na probleme, jer iza svakog administrativnog propusta i svakog odgađanja stoje stvarni ljudi, djeca i obitelji kojima je pomoć potrebna danas, a ne u nekoj neodređenoj budućnosti – zaključuje Mikulić.