Poveži se s nama
In-Portal Banner

in MREŽA

MULTIPLA SKLEROZA Svakih 5 minuta nekome se u svijetu dijagnosticira MS

Objavljeno

/

Foto: Savez društava multiple skleroze

Diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze održavaju se javnozdravstvene akcije u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i županijskih udruga članica a u narančastoj boji svijetliti će niz građevina i fontana kao podrška oboljelima od multiple skleroze

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja), čija je ovogodišnja tema ‘Dijagnoza’, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode kampanju ‘Ja sam više od MS-a!‘, u sklopu koje se na više od 15 lokacija diljem Hrvatske ovaj tjedan održava niz aktivnosti i javnozdravstvenih akcija u svrhu osvještavanja javnosti o ‘bolesti s tisuću lica’ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.

Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, od koje se procjenjuje da u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba, od kojih je gotovo polovica okupljeno u udrugama članicama Saveza. U Hrvatskoj se bolest može započeti liječiti odmah na početku te time usporiti progresija bolesti koja može dovesti do invalidnosti.

No, iako je sustav omogućio liječenje, nažalost pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nažalost nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske. U Hrvatskoj kronično nedostaje neurologa koji se bave multiplom sklerozom pa tako imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s multiplom sklerozom, zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima. 

Uz navedene poteškoće u zdravstvenom sustavu, stupanjem na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od multiple skleroze boje se da će ostati bez vozačke dozvole a koja mnogima od njih znači bojazan da neće moći ostati u radnom odnosu s obzirom da je povezanost javnog prijevoza diljem Hrvatske jako loša ili u nekim dijelovima gotovo nikakva. Jasno nam je da je navedeni Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no molimo mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad. 

Rezultati ankete na temu Dijagnoza MS-a

U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja oboljelih, od samog puta do postavljanja dijagnoze, teškoća s kojima se susreću zbog dijagnoze, od koga imaju odnosno nemaju podršku u nošenju s dijagnozom MS-a kakvu podršku i od koga dobivaju te što žele da javnost zna o dijagnozi MS-a.

Rezultati ankete su pokazali da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika a naposljetku i doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) i to kod više od trećine sudionika ankete, zatim trnci i mravinjenje na pojedinom dijelu tijela (kod preko 26 posto sudionika ankete). Ono što je svakako poražavajuće da preko 53 posto oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega i naglašavamo važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške u suživotu s dijagnozom MS-a oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42 posto), zbog čega MS zajednica u Hrvatskoj priprema i MS trening za poslodavce kako bi iste informirali i educirali o multipli sklerozi, koji će do kraja ove godine biti objavljen te pozivamo poslodavce koji žele da isti provedemo i kod njih da nam se jave.

Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, no ono što je poražavajuće da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25 posto oboljelih. Rezultati ankete pokazali su i da bi oboljelima najviše u nošenju s dijagnozom MS-a pomogla veća podrška mentalnom zdravlju odnosno psihološka pomoć (preko 42 posto sudionika ankete), a mnogi od njih naveli su da bi im pomoglo više razumijevanja i prihvaćanja okoline, veća edukacija sveopće populacije o MS-u, veća dostupnost liječnika, manje birokracije i liste čekanja u zdravstvenom sustavu i sl. 

Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:

‘Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.’

‘MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.’

‘Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.’

Kako bi se više upoznali sa multiplom sklerozom i izazovima s kojima se susreću oboljeli od MS-a pogledajte put do dijagnoze kod dvoje mladih osoba s MS-om;

Nina Stipčević https://www.youtube.com/watch?v=RrO53TH7On8

i Ivan Tarle https://www.youtube.com/watch?v=fdu6NdQUZOo

O mentalnom zdravlju osoba s MS-om iz perspektive psihologa Ivana pogledajte podcast: https://www.youtube.com/watch?v=cHP4Su9rOy0 

U sklopu kampanje u svrhu zalaganja za bolju obuku i svijest o MS-u među samim zdravstvenim djelatnicima ali i opće populacije u brojnim domovima zdravlja i bolnicama uoči Svjetskog dana multiple skleroze postaviti će se posteri o multipli sklerozi koji prikazuju simptome MS-a, a više o multipli sklerozi i podršci saznajte na web stranicama Saveza www.sdmsh.hr.

Kao podrška oboljelima diljem Hrvatske osvijetliti će se brojne građevine i fontane u narančastoj boji.

O multipli sklerozi

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih.  Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.

Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80 posto), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a edukacija je ključna, jer što više znamo o MS-u, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.

O Savezu društava multiple skleroze Hrvatske

Savez društava multiple skleroze Hrvatske krovna je nacionalna organizacija čija je vizija ‘Hrvatska bez prepreka za dobar život s MS-om’, i to kroz misiju ‘Pužimo ruku svima čiji život dotiče MS na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju’.

Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8 do 16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Kroz Virtualni MS savjetnik oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, a od vrhunskih stručnjaka za MS educirajte se kroz podcastove na MSTV-u. 

O Svjetskom danu multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Svakih 5 minuta, nekome, negdje u svijetu, dijagnosticira se MS.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

URIHO InDu u finalu nagrade Hrvatskog dizajnerskog društva

Objavljeno

/

Na fotografiji je prikazano pet osoba. Dvije osobe su u kolicima, a jedna osoba stoji uz bicikl. Sve osobe drže torbe i stoje ispred sive zidne površine. Ova slika može biti zanimljiva jer prikazuje raznolikost u mobilnosti i načinu života ljudi, kao i moguću inkluziju ili aktivnosti u zajednici.
Foto: In Portal

Inkluzivni proizvodi – InDu zadovoljavaju funkcionalne potrebe kako osoba s invaliditetom, tako i prosječnih korisnika, dok estetskim rješenjima naglašavaju identitet osobe, a ne njezin invaliditet

Inkluzivni proizvodi ustanove URIHO – InDu plasirali su se u finale još jednog prestižnog natjecanja, čija završnica donosi izbor najkvalitetnijih dizajnerskih radova nastalih u protekle dvije godine. Riječ je o Izložbi hrvatskog dizajna, glavnom strukovnom događaju u organizaciji Hrvatskog dizajnerskog društva.

Izložba će, kao i ranijih godina, biti održana u Laubi – kući za ljude i umjetnost, s početkom 10. siječnja 2025., a svi selektirani radovi bit će dostupni na online platformi već u prosincu ove godine. Na dan otvaranja održat će se i promocija tiskanog kataloga ‘Pregled hrvatskog dizajna 23/24’, uz svečanu dodjelu nagrada Hrvatskog dizajnerskog društva.

InDu torbe koje konkuriraju za nagradu izrađene su na URIHO-vim radionicama u suradnji sa Studijem dizajna Arhitektonskog fakulteta i zaposlenicima URIHO-a. U prvoj fazi projekta dizajnirana je multifunkcionalna pregača, koja također konkurira za nagradu. Osim Arhitektonskog fakulteta, u projektu su sudjelovali studenti i profesori Tekstilno-tehnološkog fakulteta, Akademije likovnih umjetnosti Sveučilišta u Zagrebu, te učenici i nastavnici COO Vinko Bek i COO Slava Raškaj.

Inkluzivni proizvodi – InDu zadovoljavaju funkcionalne potrebe kako osoba s invaliditetom, tako i prosječnih korisnika, dok estetskim rješenjima naglašavaju identitet osobe, a ne njezin invaliditet. Ovi proizvodi zaštićeni su pri Državnom zavodu za intelektualno vlasništvo, čime je osigurano isključivo pravo korištenja.

Ovo izdanje izložbe bilježi najveći broj prijava od njenog osnutka, s dosad najopsežnijom selekcijom – za nagrade u 9 profesionalnih i 9 studentskih kategorija natjecat će se 241 profesionalni i 105 studentskih radova. Među rekordnih 706 prijavljenih radova, selekcijska komisija odabrala je 346 dizajnerskih ostvarenja koja će biti prikazana na bijenalnoj Izložbi hrvatskog dizajna.

Natjecateljske kategorije uključuju: Dizajn vizualnih komunikacija, Dizajn knjiga i publikacija, Industrijski/produkt dizajn, Dizajn u digitalnim medijima i dizajn interakcija, Dizajn ambalaže, Tekstilni, modni i odjevni dizajn, Cjeloviti projekt / proizvod, Prostorne i grafičke intervencije i sistemi te Koncept/inicijativa/kritički dizajn. HDD će dodijeliti nagrade i posebna priznanja u svakoj od ovih kategorija.

– Inkluzija znači uključenost pa bi definicija inkluzivnog dizajna bila dizajn koji uključuje. U našem slučaju, to je uključivanje dizajnera, stručnih radnika-konstruktora, modelara, šivača i osoba s invaliditetom u stvaranje što funkcionalnijeg i estetski prihvatljivog dizajna, kroz procese istraživanja stvarnih potreba ciljanih skupina, testiranja prototipova do finalizacije proizvoda.

Cilj inkluzivnog dizajna nije dizajnirati pomagala koja stigmatiziraju korisnike prema teškoćama, već proizvode za sve ciljane skupine ljudi kojima mogu biti od koristi i proizvode koji sudjeluju u afirmaciji osobnog identiteta, a ne invaliditeta. Inkluzivni dizajn može koristiti šira populacija različitih profila i potreba jer svima nama olakšava korištenje, a ujedno je lijep poslovni ili modni dodatak – kazala nam je URIHO-va dizajnerica Irena Rački koja je i započela ovo priču.

– Meni je posebno draga ‘Prsluk torba’ koja se pokazala odličnom u večernjem izlasku, kad želiš malo otplesati, ne znaš kud bi s torbom, ova torba lijepo prianja uz tijelo i ne smeta pri izvođenju bilo kakvih pokreta.

Važno je napomenuti da su profesori i studenti AF-a doprinijeli svojim radom isključivo na volonterskoj bazi i u svoje slobodno vrijeme. Nije bilo lako uskladiti obaveze URIHO-vaca i AF-ovaca.

Za sljedeću radionicu u kontaktu smo s nekoliko inozemnih institucija koje se također bave inkluzivnim dizajnom pa bi radionice rado organizirali na međunarodnom nivou – otkrila je Rački.

– Ovim putem pozivam državne urede, privatne tvrtke i bankarski sektor da podrže naš rad u obliku sponzorstva jer URIHO je ustanova kojoj u velikoj mjeri pomaže Grad Zagreb, a svi znamo koliko su veliki troškovi života i poslovanja te koliko nam financija treba za ostvarenje novih projekata, a projekt inkluzivnog dizajna itekako je društveno koristan i bitan jer osobe s invaliditetom nisu smo korisnici proizvoda, već sudjeluju u procesima stvaranja i testiranja proizvoda – poručila je Irena Rački.

Ovo je svakako prilika da se inovativni proizvodi URIHO-a predstave široj javnosti, a bez obzira na ishod natjecanja, u URIHO-u su ponosni na plasman među prestižne dizajnerske radove.

Inkluzivne torbe i pregače možete nabaviti putem web shopa.

Nastavi čitati

Civilno društvo

Pravobranitelj održao izlaganje na treningu Mreže podrške i suradnje za žrtve i svjedoke

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje prezentaciju u konferencijskoj dvorani. Publika sjedi u narančastim stolicama, slušajući govornika koji stoji ispred projekcije na zidu. Uz govornika se nalaze postavljeni promotivni roll-up plakati organizacija poput "CESI", "HERA", i "Ženska soba". Atmosfera je profesionalna, a dvorana svijetla.
Foto: posi.hr

Na IV. Međusektorskom treningu Mreže podrške i suradnje za žrtve i svjedoke kaznenih djela, održanom u Tuheljskim Toplicama 3. i 4. listopada 2024., okupili su se stručnjaci iz različitih sektora s ciljem unapređenja sustava podrške za žrtve i svjedoke

Organizatori događanja, Centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje (CESI), SOS telefon i Savjetovalište za žene žrtve nasilja Krapinsko-zagorske županije, pružili su platformu za raspravu i razmjenu iskustava među predstavnicima sudova, državnog odvjetništva, policije, Ministarstva pravosuđa, uprave i digitalne transformacije te drugih relevantnih institucija i organizacija civilnog društva.

Jedan od ključnih govornika bio je pravobranitelj za osobe s invaliditetom, Darijo Jurišić, koji je drugog dana treninga održao izlaganje na temu ‘Osobe s invaliditetom – specifičnosti rada i pravilno postupanje’.

U prvom dijelu izlaganja, Jurišić je predstavio zakonski okvir koji štiti prava osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj te iznio aktualne statistike o osobama s invaliditetom, kako na nacionalnoj, tako i na europskoj razini. Ova statistika obuhvatila je podatke o broju osoba s invaliditetom te izazovima s kojima se suočavaju u svakodnevnom životu, osobito u pravnim postupcima.

Posebnu pažnju posvetio je interaktivnom dijelu izlaganja, gdje su sudionici imali priliku na praktičan način doživjeti kako se osobe s invaliditetom suočavaju s određenim svakodnevnim preprekama. Sudionici su, primjerice, mogli osjetiti kako je to ‘čuti’ kao gluha ili nagluha osoba, kako je kretati se u invalidskim kolicima, te kako slijepa osoba koristi svoja osjetila u orijentaciji.

Jurišić je također naglasio važnost pravilnog oslovljavanja osoba s invaliditetom i njihove ravnopravnosti u društvu, osobito u kontekstu kaznenih postupaka gdje su često posebno ranjiva skupina.

Ovaj trening dio je šireg programa koji provodi Ženska soba u suradnji s deset organizacija civilnog društva u Hrvatskoj, a koji je usmjeren na pružanje sveobuhvatnih, besplatnih i lako dostupnih usluga pomoći i podrške za žrtve, svjedoke i svjedokinje kaznenih djela.

Program se provodi uz podršku Ministarstva pravosuđa, uprave i digitalne transformacije, te obuhvaća niz aktivnosti i edukacija namijenjenih jačanju kapaciteta institucija i organizacija civilnog društva u pružanju podrške žrtvama.

Nastavi čitati

in MREŽA

Održan Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze

Objavljeno

/

Slika prikazuje veliku publiku u zatvorenom prostoru. Većinom stariji ljudi sjede u redovima, pažljivo slušajući ili promatrajući događaj ispred njih. U prednjem planu nalaze se osobe koje koriste hodalicu, a atmosfera je ozbiljna i fokusirana.
Foto: posi.hr

U Tuheljskim Toplicama, od 4. do 6. listopada 2024., održan je XIV. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze, kojim je ujedno obilježena 45. godišnjica rada Saveza društava multiple skleroze Hrvatske

Ovaj značajni događaj okupio je stručnjake, pacijente i članove njihovih obitelji, a prisustvovao je i predsjednik Republike Hrvatske Zoran Milanović, koji je naglasio važnost solidarnosti i zajedništva u borbi protiv ove hirovite bolesti.

Tijekom svečanosti, predsjednik Saveza, Željko Pudić, istaknuo je kako je misija Saveza osigurati da nitko tko se bori s multiplom sklerozom ne bude prepušten sam sebi. Savez djeluje kao podrška oboljelima, omogućujući im pristup neophodnoj terapiji i integraciju u društvo, a cilj im je osnivanje multifunkcionalnog centra za oboljele, gdje bi sve potrebne usluge bile dostupne na jednom mjestu.

Predsjednik Milanović pohvalio je rad Saveza, posebno istaknuvši njihovu predanost osiguravanju prava oboljelih na adekvatno liječenje, naglasivši kako je njihov trud doveo do značajnih promjena u zdravstvenom sustavu.

Osim predsjednika, svečanosti su prisustvovali brojni istaknuti predstavnici iz svijeta medicine i politike, uključujući pomoćnika ravnatelja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Tomislava Benjaka, pravobranitelja za osobe s invaliditetom Darija Jurišića, voditeljicu Službe za zaštitu osoba s invaliditetom i skrbništvo Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Mariju Borovec, Ljubicu Lukačić, izaslanicu predsjednika Hrvatskog sabora, te župana Krapinsko-zagorske županije Željka Kolara.

Ovaj događaj označio je važan trenutak za Savez društava multiple skleroze Hrvatske, organizaciju koja već 45 godina nesebično pomaže oboljelima i zalaže se za poboljšanje njihovih prava i kvalitete života.

Nastavi čitati

U trendu