Connect with us

in MREŽA

MULTIPLA SKLEROZA Svakih 5 minuta nekome se u svijetu dijagnosticira MS

Objavljeno

/

Foto: Savez društava multiple skleroze

Diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze održavaju se javnozdravstvene akcije u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i županijskih udruga članica a u narančastoj boji svijetliti će niz građevina i fontana kao podrška oboljelima od multiple skleroze

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja), čija je ovogodišnja tema ‘Dijagnoza’, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode kampanju ‘Ja sam više od MS-a!‘, u sklopu koje se na više od 15 lokacija diljem Hrvatske ovaj tjedan održava niz aktivnosti i javnozdravstvenih akcija u svrhu osvještavanja javnosti o ‘bolesti s tisuću lica’ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.

Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, od koje se procjenjuje da u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba, od kojih je gotovo polovica okupljeno u udrugama članicama Saveza. U Hrvatskoj se bolest može započeti liječiti odmah na početku te time usporiti progresija bolesti koja može dovesti do invalidnosti.

No, iako je sustav omogućio liječenje, nažalost pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nažalost nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske. U Hrvatskoj kronično nedostaje neurologa koji se bave multiplom sklerozom pa tako imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s multiplom sklerozom, zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima. 

Uz navedene poteškoće u zdravstvenom sustavu, stupanjem na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od multiple skleroze boje se da će ostati bez vozačke dozvole a koja mnogima od njih znači bojazan da neće moći ostati u radnom odnosu s obzirom da je povezanost javnog prijevoza diljem Hrvatske jako loša ili u nekim dijelovima gotovo nikakva. Jasno nam je da je navedeni Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no molimo mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad. 

Rezultati ankete na temu Dijagnoza MS-a

U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja oboljelih, od samog puta do postavljanja dijagnoze, teškoća s kojima se susreću zbog dijagnoze, od koga imaju odnosno nemaju podršku u nošenju s dijagnozom MS-a kakvu podršku i od koga dobivaju te što žele da javnost zna o dijagnozi MS-a.

Rezultati ankete su pokazali da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika a naposljetku i doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) i to kod više od trećine sudionika ankete, zatim trnci i mravinjenje na pojedinom dijelu tijela (kod preko 26 posto sudionika ankete). Ono što je svakako poražavajuće da preko 53 posto oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega i naglašavamo važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške u suživotu s dijagnozom MS-a oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42 posto), zbog čega MS zajednica u Hrvatskoj priprema i MS trening za poslodavce kako bi iste informirali i educirali o multipli sklerozi, koji će do kraja ove godine biti objavljen te pozivamo poslodavce koji žele da isti provedemo i kod njih da nam se jave.

Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, no ono što je poražavajuće da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25 posto oboljelih. Rezultati ankete pokazali su i da bi oboljelima najviše u nošenju s dijagnozom MS-a pomogla veća podrška mentalnom zdravlju odnosno psihološka pomoć (preko 42 posto sudionika ankete), a mnogi od njih naveli su da bi im pomoglo više razumijevanja i prihvaćanja okoline, veća edukacija sveopće populacije o MS-u, veća dostupnost liječnika, manje birokracije i liste čekanja u zdravstvenom sustavu i sl. 

Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:

‘Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.’

‘MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.’

‘Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.’

Kako bi se više upoznali sa multiplom sklerozom i izazovima s kojima se susreću oboljeli od MS-a pogledajte put do dijagnoze kod dvoje mladih osoba s MS-om;

Nina Stipčević https://www.youtube.com/watch?v=RrO53TH7On8

i Ivan Tarle https://www.youtube.com/watch?v=fdu6NdQUZOo

O mentalnom zdravlju osoba s MS-om iz perspektive psihologa Ivana pogledajte podcast: https://www.youtube.com/watch?v=cHP4Su9rOy0 

U sklopu kampanje u svrhu zalaganja za bolju obuku i svijest o MS-u među samim zdravstvenim djelatnicima ali i opće populacije u brojnim domovima zdravlja i bolnicama uoči Svjetskog dana multiple skleroze postaviti će se posteri o multipli sklerozi koji prikazuju simptome MS-a, a više o multipli sklerozi i podršci saznajte na web stranicama Saveza www.sdmsh.hr.

Kao podrška oboljelima diljem Hrvatske osvijetliti će se brojne građevine i fontane u narančastoj boji.

O multipli sklerozi

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih.  Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.

Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80 posto), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a edukacija je ključna, jer što više znamo o MS-u, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.

O Savezu društava multiple skleroze Hrvatske

Savez društava multiple skleroze Hrvatske krovna je nacionalna organizacija čija je vizija ‘Hrvatska bez prepreka za dobar život s MS-om’, i to kroz misiju ‘Pužimo ruku svima čiji život dotiče MS na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju’.

Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8 do 16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Kroz Virtualni MS savjetnik oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, a od vrhunskih stručnjaka za MS educirajte se kroz podcastove na MSTV-u. 

O Svjetskom danu multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Svakih 5 minuta, nekome, negdje u svijetu, dijagnosticira se MS.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Za inkluzivni dodatak nije važna samo dijagnoza

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na slici je prikazana naslovna stranica prezentacije pod nazivom „Pravo na inkluzivni dodatak“. Na sredini se nalazi veliki naslov, a ispod njega piše „Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS)“. Na dnu su navedeni napomena da je prezentacija namijenjena isključivo u edukativne svrhe te ime autorice Iva Atlija, mag. iur. Pozadina je ukrašena svijetlim, ukrasnim cvjetnim i lisnatim uzorkom u sivim i bijelim tonovima. Cijeli dizajn djeluje jednostavno i službeno, a glavna tema prezentacije odnosi se na inkluzivni dodatak i prava ranjivih skupina.
Foto: snimka zaslona

U praksi se pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja

Poslušaj članak

Udruga Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS) prošlog je tjedna održala predavanje „Pravo na inkluzivni dodatak 2026.“, s obzirom na velik interes javnosti, ali i brojne nedoumice i pogrešna tumačenja vezana uz ovo pravo.

Sve je više osoba kojima je zbog invaliditeta potrebna dodatna financijska i druga podrška u svakodnevnom životu. Inkluzivnim dodatkom objedinjena su neka ranija prava za osobe s invaliditetom, s ciljem jednostavnijeg ostvarivanja prava i osiguravanja novčane potpore ovisno o stvarnim potrebama osobe.

Inkluzivni dodatak ne određuje se samo prema dijagnozi. Ključno je koliko zdravstveno stanje utječe na svakodnevno funkcioniranje. Vještačenjem se zato utvrđuje stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti, na temelju kojeg se određuje razina potpore. Ista dijagnoza tako ne mora značiti i isti iznos dodatka za dvije osobe.

Postoji pet razina potpore, a iznosi se kreću od 138 do 720 eura, ovisno o utvrđenoj razini. Za ostvarivanje prava potrebno je ispuniti zakonske uvjete. Kod četvrte i pete razine postoje i dodatna ograničenja, primjerice ako osoba ima drugu nekretninu koju može prodati ili iznajmiti, poslovni prostor koji ne koristi ili joj je osiguran smještaj u ustanovi.

Zahtjev se podnosi Hrvatskom zavodu za socijalni rad, uz koji je važno priložiti što noviju i potpuniju medicinsku dokumentaciju. Dokumentaciju pregledava Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, nakon čega Hrvatski zavod za socijalni rad odlučuje postoji li pravo i kojoj razini potpore osoba pripada.

U praksi se, međutim, pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja. Prema materijalu predstavljenom na predavanju, upravo su dugotrajnost postupaka i određivanje razine potpore među najčešćim razlozima pritužbi.

Ako osoba smatra da je odluka pogrešna ili da joj je određen neodgovarajući iznos, može podnijeti žalbu. Ako ni nakon žalbe nije zadovoljna odlukom, može pokrenuti upravni spor pred sudom, pri čemu treba paziti na propisane rokove.

Inkluzivni dodatak ne smatra se prihodom u smislu Zakona o socijalnoj skrbi i izuzet je od ovrhe. Korisnik, međutim, može morati vratiti primljeni novac ako je pravo ostvario na temelju netočnih podataka ili nije prijavio promjenu koja utječe na ostvarivanje prava.

– Radionice za osobe s invaliditetom krenuli smo održavati jer smo željeli ljudima razjasniti i pojednostaviti propise te omogućiti im da steknu više samopouzdanja prilikom ostvarivanja svojih prava. U dosadašnjem radu s osobama s invaliditetom i ranjivim skupinama, a pogotovo s roditeljima djece s teškoćama u razvoju, primijetili smo da se većina ljudi teško snalazi u propisima i kontradiktornim tumačenjima institucija te često ne znaju ni odakle početi i koga kontaktirati – pojasnila je Iva Atlija, diplomirana pravnica i suosnivačica Centra za inkluziju i prava ranjivih skupina.

– Kod prava na inkluzivni dodatak zamijetili smo da velik broj korisnika ne razumije pojam stupnja oštećenja funkcionalnih sposobnosti kao preduvjeta za dobivanje inkluzivnog dodatka, već ga poistovjećuju s objektivnom dijagnozom. Tu su i iznimno dugo čekanje na nalaz i mišljenje vještačenja, zakonski kriteriji za četvrtu i petu razinu prema kojima korisnik ne smije imati drugu nekretninu u vlasništvu, kao i slučajevi osoba s kroničnom bolešću drugog stupnja kojima je pravo odbijeno jer žive s nekim u kućanstvu, čak i kada je ta osoba, primjerice, maloljetno dijete ili nemoćni roditelj – kaže Atlija.

U 2025. i 2026. godini održano je ukupno 12 radionica, od čega tri u suradnji s drugim udrugama osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju.

Do kraja ove godine, uz već održanu radionicu o pravu na inkluzivni dodatak, koju će zbog velikog interesa ponoviti, planiraju održati i radionicu o novostima u području osobne asistencije. Predviđena je i radionica na kojoj će prikupiti najvažnija, anonimizirana pitanja iz prakse te kroz studije slučaja pokazati kako postupiti u situacijama s kojima se korisnici susreću.

U planu je i izrada priručnika za roditelje djece s teškoćama u razvoju, koji bi se mogao preuzeti online i u institucijama te roditeljima poslužiti kao polazišna točka pri ostvarivanju prava njihova djeteta.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Održan sedmi online okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na slici je prikazan okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti. U prostoriji sjede četiri žene koje sudjeluju u razgovoru. Jedna od njih drži mikrofon i govori, dok ostale tri slušaju. U pozadini se nalazi ekran s prikazom online sastanka, a uz njega je vidljiv plakat povezan s temom digitalne pristupačnosti. Ispred sudionica nalaze se stolovi s bocama vode i papirima. Atmosfera djeluje službeno, ali opušteno, a razgovor je usmjeren na razmjenu mišljenja i iskustava.
Foto: Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije

Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta

Poslušaj članak

Prošlog je tjedna održan sedmi online okrugli stol pod nazivom „Digitalna pristupačnost od zakona do prakse“. Skup je organiziralo Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije u suradnji s Povjerenikom za informiranje, organizacijama osoba s invaliditetom i Državnom školom za javnu upravu.

Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta.

Na skupu je istaknuto da digitalna pristupačnost nije samo ispunjavanje zakonskih pravila. Ona je važna za ravnopravno sudjelovanje svih ljudi u društvu. Osobe s vidnim, slušnim, motoričkim ili kognitivnim teškoćama često nailaze na prepreke prilikom korištenja digitalnih sadržaja, zbog čega je potrebno te sadržaje prilagoditi njihovim potrebama.

Ministarstvo također provodi edukacije za zaposlenike u oko 2600 tijela javnog sektora koja moraju poštovati zakonske obveze vezane uz digitalnu pristupačnost. Edukacije se provode i za udruge osoba s invaliditetom, koje sudjeluju u prepoznavanju problema i praćenju provedbe.

Sudionici okruglog stola složili su se da digitalnu pristupačnost treba uključiti već prilikom izrade novih internetskih stranica i usluga, a ne je rješavati tek naknadno.

Zaključeno je da pristupačnost nije nešto što se napravi samo jednom. Zbog stalnog razvoja tehnologije potrebno je digitalne sadržaje redovito provjeravati i prilagođavati kako bi ostali dostupni što većem broju ljudi.

Nastavite čitati

Civilno društvo

„Snaga je u nama“ već 13 godina podržava žene s rakom dojke

Objavljeno

/

Napisao/la:

Sedam žena pozira na događanju posvećenom podizanju svijesti o raku dojke, uz ružičaste balone i vrpcu.
Foto: Salvus

Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju

Poslušaj članak

Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.

Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.

Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.

Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.

Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.

Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.

Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu