Poveži se s nama

in MREŽA

MULTIPLA SKLEROZA Svakih 5 minuta nekome se u svijetu dijagnosticira MS

Objavljeno

/

Foto: Savez društava multiple skleroze

Diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze održavaju se javnozdravstvene akcije u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i županijskih udruga članica a u narančastoj boji svijetliti će niz građevina i fontana kao podrška oboljelima od multiple skleroze

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja), čija je ovogodišnja tema ‘Dijagnoza’, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode kampanju ‘Ja sam više od MS-a!‘, u sklopu koje se na više od 15 lokacija diljem Hrvatske ovaj tjedan održava niz aktivnosti i javnozdravstvenih akcija u svrhu osvještavanja javnosti o ‘bolesti s tisuću lica’ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.

Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, od koje se procjenjuje da u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba, od kojih je gotovo polovica okupljeno u udrugama članicama Saveza. U Hrvatskoj se bolest može započeti liječiti odmah na početku te time usporiti progresija bolesti koja može dovesti do invalidnosti.

No, iako je sustav omogućio liječenje, nažalost pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nažalost nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske. U Hrvatskoj kronično nedostaje neurologa koji se bave multiplom sklerozom pa tako imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s multiplom sklerozom, zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima. 

Uz navedene poteškoće u zdravstvenom sustavu, stupanjem na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od multiple skleroze boje se da će ostati bez vozačke dozvole a koja mnogima od njih znači bojazan da neće moći ostati u radnom odnosu s obzirom da je povezanost javnog prijevoza diljem Hrvatske jako loša ili u nekim dijelovima gotovo nikakva. Jasno nam je da je navedeni Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no molimo mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad. 

Rezultati ankete na temu Dijagnoza MS-a

U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja oboljelih, od samog puta do postavljanja dijagnoze, teškoća s kojima se susreću zbog dijagnoze, od koga imaju odnosno nemaju podršku u nošenju s dijagnozom MS-a kakvu podršku i od koga dobivaju te što žele da javnost zna o dijagnozi MS-a.

Rezultati ankete su pokazali da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika a naposljetku i doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) i to kod više od trećine sudionika ankete, zatim trnci i mravinjenje na pojedinom dijelu tijela (kod preko 26 posto sudionika ankete). Ono što je svakako poražavajuće da preko 53 posto oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega i naglašavamo važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške u suživotu s dijagnozom MS-a oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42 posto), zbog čega MS zajednica u Hrvatskoj priprema i MS trening za poslodavce kako bi iste informirali i educirali o multipli sklerozi, koji će do kraja ove godine biti objavljen te pozivamo poslodavce koji žele da isti provedemo i kod njih da nam se jave.

Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, no ono što je poražavajuće da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25 posto oboljelih. Rezultati ankete pokazali su i da bi oboljelima najviše u nošenju s dijagnozom MS-a pomogla veća podrška mentalnom zdravlju odnosno psihološka pomoć (preko 42 posto sudionika ankete), a mnogi od njih naveli su da bi im pomoglo više razumijevanja i prihvaćanja okoline, veća edukacija sveopće populacije o MS-u, veća dostupnost liječnika, manje birokracije i liste čekanja u zdravstvenom sustavu i sl. 

Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:

‘Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.’

‘MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.’

‘Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.’

Kako bi se više upoznali sa multiplom sklerozom i izazovima s kojima se susreću oboljeli od MS-a pogledajte put do dijagnoze kod dvoje mladih osoba s MS-om;

Nina Stipčević https://www.youtube.com/watch?v=RrO53TH7On8

i Ivan Tarle https://www.youtube.com/watch?v=fdu6NdQUZOo

O mentalnom zdravlju osoba s MS-om iz perspektive psihologa Ivana pogledajte podcast: https://www.youtube.com/watch?v=cHP4Su9rOy0 

U sklopu kampanje u svrhu zalaganja za bolju obuku i svijest o MS-u među samim zdravstvenim djelatnicima ali i opće populacije u brojnim domovima zdravlja i bolnicama uoči Svjetskog dana multiple skleroze postaviti će se posteri o multipli sklerozi koji prikazuju simptome MS-a, a više o multipli sklerozi i podršci saznajte na web stranicama Saveza www.sdmsh.hr.

Kao podrška oboljelima diljem Hrvatske osvijetliti će se brojne građevine i fontane u narančastoj boji.

O multipli sklerozi

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih.  Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.

Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80 posto), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a edukacija je ključna, jer što više znamo o MS-u, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.

O Savezu društava multiple skleroze Hrvatske

Savez društava multiple skleroze Hrvatske krovna je nacionalna organizacija čija je vizija ‘Hrvatska bez prepreka za dobar život s MS-om’, i to kroz misiju ‘Pužimo ruku svima čiji život dotiče MS na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju’.

Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8 do 16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Kroz Virtualni MS savjetnik oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, a od vrhunskih stručnjaka za MS educirajte se kroz podcastove na MSTV-u. 

O Svjetskom danu multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Svakih 5 minuta, nekome, negdje u svijetu, dijagnosticira se MS.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Održana edukacija Workplace Inclusion Champion

Objavljeno

/

Na slici je logotip HR PSOR-a (Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj). Logotip se sastoji od grafičkog prikaza zupčanika unutar kojeg je stilizirani cvijet s listovima, a desno od njega je tekst "HR PSOR" u tamnoplavoj boji.
Foto: posi.hr

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić u okviru 3. ciklusa edukacije Workplace Inclusion Champion (Lideri uključivosti na radnome mjestu), koju organizira Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj (HR PSOR), 10. lipnja 2024. godine održao je predavanje ‘Uključivanje osoba s invaliditetom’

Ovo je jedan od ukupno sedam modula/sadržajnih cjelina edukacije posebno osmišljen kako bi polaznicima pružio znanje i razumijevanje ključnih elemenata ravnopravne uključivosti osoba s invaliditetom. Cilj je osposobiti menadžere za izradu konkretnih mjera za provedbu strategije jednakih mogućnosti organizacije u području ravnopravnog uključivanja osoba s invaliditetom.

Ova je edukacija organizirana u obliku kombiniranog učenja, a sastoji se od online teorije, vježbi i kvizova koji omogućuju produbljivanje znanja o raznolikosti i uključivosti (D&I) kao i razvoj vlastite samospoznaje o tome kako biti istinski uključiv u svakodnevnim interakcijama u svom osobnom i profesionalnom životu. Edukacija donosi i alate za dublje razumijevanje u području ravnopravnog uključivanja i omogućava uvid u upravljanje dobnom raznolikošću te sve prednosti koje različite skupine zaposlenika donose poslovnim organizacijama.

Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj (HR PSOR) je neovisna udruga privatnog sektora koju su osnovali vodeći gospodarstvenici Hrvatske da bi poticali održivi razvoj u gospodarstvu i zastupali gospodarstvo u održivom razvoju. HR PSOR je danas nositelj Hrvatskog indeksa održivosti – HRIO, organizator godišnjih Konferencija o održivom razvoju, nositelj Povelje o raznolikosti Hrvatska pod kojom djeluje i Savez za rodnu ravnopravnost, nositelj edukacije Korporativna održivost te stoji iza mnoštva drugih aktivnosti i okuplja više od 60 članova.

Izvor: posi.hr

Nastavi čitati

in MREŽA

Makarska udruga ‘Sunce’ obilježila 30 godina rada

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje grupu ljudi na vanjskom okupljanju. Neki sjede za drvenim stolovima i jedu, dok drugi stoje ili hodaju okolo. Vrijeme je sunčano, a sjene ukazuju na popodne. Drveće pruža hlad, a u pozadini se vide parkirani automobili. Scena odražava opuštenost zajedničkog druženja.
Foto: I.M.Franić i M.Čaljkušić

Javno su se ovom prilikom, s dosadašnjim predsjednicima udruge, zahvalili za dugogodišnju podršku i uspješnu suradnju pojedincima i tvrtkama, osnovnim i srednjim školama makarskog primorja, jedinicama lokalne samouprave, dugogodišnjim volonterima i istaknutim pojedincima

Poslušaj ovaj članak

Prošlog petka, 7. lipnja 2024. na otvorenom prostoru Pomorskog Športskog Ribolovnog Društva ‘Arbun’/PŠRD ‘Arbun’ u Makarskoj održana je svečana proslava 30. rođendana jedne od najdugovječnijih makarskih udruga civilnog društva, makarske Udruge Sunce.

Na proslavi su se članovima udruge pridružili dugogodišnji volonteri, podupiratelji, prijatelji, građani Makarske i Primorja, a prihvaćenost i podrška udruzi lokalne zajednice vidjela se i osjetila te večeri na svakom koraku.

– Proslava je bila prigoda da se roditelji koji su i pokrenuli osnivanje udruge te, još uvijek ratne 1994. godine, prisjete samih početaka rada udruge. Udrugu Sunce su osnovali jer su svojoj, a i drugoj  djeci s teškoćama u razvoju s ovog područja željeli poboljšati uvjete života koji onda nisu bili ni blizu ovima danas, osiguravajući im potrebne terapije i školovanje u njihovom rodnom mjestu, ostanak u krugu obitelji. Ubrzo je otvoren dnevni boravak za našu djecu, područno odjeljenje Centra Juraj Bonaći. U to vrijeme, prije 30 godina, a opet ne tako davno, djeca s teškoćama samo su iznimno uključena u dječje vrtiće, rijetka su pohađala redovne škole… Makarska je među prvima uključila pomoćnike u nastavi – prisjetio se sadašnji predsjednik Robert Glavičić napominjući da je njegov sin koji danas ima 24 godine posljednji upisan u boravak.

– Sva djeca nakon toga, čak i s udruženim teškoćama, pohađaju redovne škole na Primorju. To je velikim dijelom zasluga naše udruge – napomenuo je Glavičić.

Pružili su podršku školama u inkluziji, educirali pomoćnike, među prvima su sami pripremali i provodili brojne nacionalne i europske projekte, zahvaljujući čemu su razvili lepezu socijalnih usluga: od prijevoza i brojnih terapija do osobne asistencije i pomoći u kući.

Javno su se ovom prilikom, s dosadašnjim predsjednicima udruge, zahvalili za dugogodišnju podršku i uspješnu suradnju pojedincima i tvrtkama, osnovnim i srednjim školama makarskog primorja, jedinicama lokalne samouprave, dugogodišnjim volonterima i istaknutim pojedincima.

– Program je osmislila Ivana Miočević Franić koja je vodila računa o svakom detalju i organizirala brojne volontere svih generacija koji su pomogli postavljanju pozornice, ozvučenja, pripremi i podijeli hrane i pića. Lokalni chefovi pripremili su brudet od sipa s orzom i lećom u velikom kazanu za čije miješanje im je bilo potrebno drveno veslo.

Za zabavu su bile zadužene makarske klape: dječja klapa Biokovo, novoosnovana klapa Muccrum i najstarija lokalna klapa Srdela te najpoznatiji makarski DJ, Zoran Spajić. Oni su raspjevali i rasplesali sunčevu ekipu, a uz nezaobilaznu tortu i šampanjac fešta se produžila dugo u noć.

Bila je to prava ‘narodna fešta’ udruge koja već 30 godina djeluje na makarskom primorju i prepoznata je i podržana od stanovnika svih mjesta u Primorju zahvaljujući predanom radu u korist djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom. Transparentan rad bez afera, suradnja i podrška svih sektora od privatnih do javnih i civilnog sektora čitave Hrvatske čini nam se kao jamstvo održivosti ove udruge koja je upravo proslavila ‘prvih 30’ godina rada – priopćili su nam iz udruge, a čestitku za rođendan upućuje i In Portal.

Nastavi čitati

in MREŽA

USUSRET PARIZU Košarkaš u kolicima juriša na svoje treće zlato

Objavljeno

/

Foto: PERAMAX

Postoji život i izvan vašeg invaliditeta. Da, ja sam osoba s invaliditetom, ali sam i ponosan otac. Usto sam ponosan zaposlenik s punim radnim vremenom i trostruki osvajač paraolimpijskih medalja, veli Trevon Jenifer

Poslušaj ovaj članak

Trevon Jenifer duboko je zakoračio u četvrto desetljeće života, a za to se vrijeme okušao u različitim paraolimpijskim sportovima, sve dok mu sudbina nije dodijelila košarku u kolicima.

I karma ga je pomazila, itekako, jer je Trevon postao jedna od ikona američkog paraolimpijskog sporta. Do danas je osvojio tri medalje – po jedno zlato u Rio de Janeiru i Tokiju te broncu u Londonu – a za ovogodišnje se Paraolimpijske igre pripremao s posebnim trenažnim procesom jer, kako sam kaže, iz Pariza se doma ne namjerava vratiti samo sa suvenirima. Zlato je svakako opcija.

Ali on je otac dvoje djece i treninge odrađuje prilagođavajući se njihovu rasporedu. To znači da će obično ići u teretanu kada njegova 8-godišnja kći i 4-godišnji sin odrade svoje vanškolske programe. Trevon je, dakle, ponajprije otac, a tek potom trofejni sportaš.

Danas 35-godišnjak, Trevon se počeo natjecati u atletici i košarci kada je imao tek četiri godine. Od tada je pozitivna snaga inkluzivnosti u sportu i živi dokaz da invaliditet nije nužno hendikep, nego mogućnost za postizanje rezultata kakve brojni sportaši bez tjelesnih ograničenja mogu samo sanjati. Rođen je bez nogu, u provincijalnom gradiću u državi Maryland, pa mu je, kaže, odrastanje s invaliditetom često izazivalo neželjenu pozornost.

– Tijekom mojih godina suočavanja s buljenjem, smijanjem i pokazivanjem kažiprstom, ili samo znatiželjnim pogledima koje mi ljudi upućuju, naučio sam neke korisne stvari. Uz sve ostalo, naučio sam kako komunicirati s djecom i uvjeriti ih da nema ništa loše u tome biti drugačiji – kaže Trevon.

Svojom predanošću i marljivim radom s djecom zavrijedio je duboko poštovanje u svojoj lokalnoj zajednici. Klince i klinceze, naime, neumorno poučava kako mogu nadvladati vlastita ograničenja, unatoč bilo kojoj vrsti invaliditeta.

– Postoji život i izvan vašeg invaliditeta. Da, ja sam osoba s invaliditetom, ali sam i ponosan otac. Usto sam ponosan zaposlenik s punim radnim vremenom i trostruki osvajač paraolimpijskih medalja. To daje poticaj ljudima da shvate kako invaliditet, uz sva ograničenja koja sa sobom nosi, može biti i odskočna daska za ostvarenje najluđih snova – zaključuje Trevon.

Nastavi čitati

U trendu