Imate li prijedlog teme o kojoj biste voljeli čitati? Nešto vas muči ili zanima, a nigdje ne nalazite odgovore? Imate osobno iskustvo koje bi moglo pomoći drugima? Pišite nam na info@in-portal.hr – bez formalnosti, bez barijera

Poslušaj članak

Dragi čitatelji, pratitelji, prijatelji In Portala, od samih početaka našeg portala trudimo se donositi vijesti, teme i priče koje se drugdje rijetko ili nikako ne čuju. Pružiti prostor onima koji su često na društvenim marginama – to je naša misija.

Ali svjesni smo da najbolji sadržaj često dolazi upravo iz svakodnevnog života – iz vaših iskustava, pitanja i prijedloga.

Zato vam sada otvaramo još jedan kanal suradnje: odsad nas možete slobodno kontaktirati na info@in-portal.hr i podijeliti s nama što vam je na umu.

Imate li prijedlog teme o kojoj biste voljeli čitati? Nešto vas muči ili zanima, a nigdje ne nalazite odgovore? Imate osobno iskustvo koje bi moglo pomoći drugima?

Pišite nam – bez formalnosti, bez barijera.

Naš je cilj stvoriti otvoreni prostor u kojem se svatko može prepoznati. Ne morate biti novinari, aktivisti ili stručnjaci da biste bili važan glas u zajednici – dovoljno je da imate nešto za reći. Bilo da se radi o kritici, ideji, pohvali ili nekoj situaciji iz vaše svakodnevice, sve su to teme koje vrijedi čuti i zabilježiti.

Vaša poruka ne mora biti duga – može biti pitanje, komentar, kratki osvrt. Bitno je da dolazi iz stvarnog života. Mi ćemo je pročitati, razmotriti i, kad god je to moguće, pretvoriti u sadržaj koji će potaknuti raspravu, podići svijest ili barem nekoga ohrabriti.

Zajedno možemo napraviti puno više – zato, uključite se. Jer ovaj portal pripada vama.

Bilo je poprilično izazovno na kazališne daske postaviti tekst koji glumci izvode na znakovnom jeziku

Poslušaj članak

Jučer je u zagrebačkoj Maloj sceni bila pomalo naelektrizirana atmosfera pred izvođenje kazališne predstave na znakovnom jeziku ‘I anđeli imaju etički kodeks’.

Ništa neobično, budući da cijeli glumački ansambl čine isključivo naturščici – gluhoslijepe osobe i njihovi komunikacijski posrednici. Uglavnom je riječ o članovima i suradnicima Saveza gluhoslijepih osoba Dodir. Pozitivna trema i uzbuđenje pred samu premijeru glumcima je očito pomogla, budući da je njihovu izvedbu publika honorirala glasnim pljeskom.

Scenarij potpisuje Elizabeta Tarczay, koja se u predstavi ponajprije bavi etičkim kodeksom koji vrijedi za komunikacijske posrednike, a uz ostalo tumači i zašto gluhoslijepe osobe te prevoditelje zovu ‘anđeli u crnom’.

Bilo je poprilično izazovno na kazališne daske postaviti tekst koji glumci izvode na znakovnom jeziku. No ne i za mladu kazališnu redateljicu Niku Bokić, koja je predstavu podijelila u nekoliko vinjeta iz života komunikacijskog posrednika za gluhoslijepe osobe. Predstava na šaljiv način ukazuje na greške koje ponekad čine komunikacijski posrednici, a u ponovljenin scenama pokazuje način na koji se pravilno komunicira s korisnikom.

Redateljicu Bokić pitamo gdje je našla inspiraciju za predstavu i na koji je način komunicirala s glumcima, budući da sama nije posve usvojila znakovni jezik.

– Znakovni jezik samo natucam. No iz čisto lingvističke perspektive bili su mi fascinantni znakovni jezici općenito, pa sam u Savezu Dodir upisala tečaj znakovnog jezika, koji sam ljetos i završila. Glumce u ovoj predstavi, dakle komunikacijske posrednike i korisnike njihovih usluga, upoznala sam ranije volontirajući u Dodiru. U ovoj predstavi glume tri čujuće i tri gluhe i nagluhe osobe, tako da teret rada s glumcima nije bio samo na meni, što je jako dobro funkcioniralo – kaže redateljica Bokić.

Na kazališnim se daskama po prvi puta okušala i Mateja Tutiš, koja je u stvarnom životu stručni komunikacijski posrednik jednoj gluhoj učenici.

– Naš cilj je kroz ovu predstavu pokazati koliko je posao komunikacijskog posrednika važan. Jer bez nas gluhoslijepe osobe teško bi se snalazile u svakodnevnom životu, u društvu općenito. No naš se posao nerijetko podcjenjuje i prolazi ispod radara javnosti. Osjećam veliku odgovornost dok radim u školi, jer trudim se da moja korisnica dobije isto znanje i informacije kao i njezini čujući razredni kolege, a to nije uvijek jednostavan zadatak – veli nam Mateja.

Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama djece s rijetkim bolestima

Poslušaj članak

Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva roditelje da se uključe u edukativni program koji se provodi u sklopu projekta ‘Resursni centar – unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima’.

Cilj projekta je educirati stručni tim vrtića i škola s područja grada Zagreba – učitelje, stručne suradnike i drugo osoblje – te ih upoznati s potrebama djece koja žive s rijetkim bolestima i njihovih obitelji.

Edukacija obuhvaća medicinski, sociološki i psihološki aspekt života s rijetkim bolestima, s naglaskom na razumijevanje, podršku i inkluziju djece u vrtićkom i školskom okruženju.

Roditelji su pozvani da prijave vrtić ili školu koju njihovo dijete pohađa kako bi se organizirala edukacija i pomoglo stručnom timu da bolje razumije i podrži njihovo dijete.

Istodobno, vrtići i škole mogu se prijaviti kako bi stekli znanja i alate koji će im pomoći u stvaranju sigurnog, podržavajućeg i inkluzivnog okruženja za svako dijete.

Djeca s rijetkim bolestima u obrazovnom sustavu često se suočavaju s preprekama koje se mogu izbjeći pravovremenim informiranjem i edukacijom. Cilj Saveza je osigurati da odgojno-obrazovni djelatnici imaju konkretna znanja i alate kako bi prepoznali specifične potrebe djece s rijetkim bolestima, učinkovito komunicirali s roditeljima te uspješno prilagodili pristup i okruženje. Na taj se način stvaraju uvjeti da svako dijete ima jednaku priliku za uključivanje, učenje i razvoj u vrtiću ili školi.

Predsjednica Saveza, Sara Bajlo, istaknula je kako ih veseli što interes za edukaciju postoji i izvan Zagreba, što pokazuje da je tema važna i na nacionalnoj razini te da će Savez nastaviti razvijati slične projekte i u budućnosti.

– Za ovaj projekt smo dobili skromna sredstva, no iskoristili smo ih tako da ostvarimo maksimalan učinak. Nadamo se da će u budućnosti biti osigurana i snažnija podrška kako bismo program mogli proširiti i uključiti još više ustanova, stručnjaka i djece – poručila je Bajlo.

Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova – članove stručnih timova, nastavnike i odgojitelje – kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama djece s rijetkim bolestima.

Svi zainteresirani mogu dobiti dodatne informacije i prijaviti se putem email adrese rijetke.bolesti@gmail.com, a rok za prijave je prosinac 2025. godine.