S ciljem senzibilizacije javnosti i ohrabrenja osoba s MS-om, u Maloj dvorani Vatroslava Lisinskog 19. rujna izvedena je kazališno-plesna multimedijska predstava ‘Zašto ja’ autorice Katje Vidmar
Poslušaj članak
Život s multiplom sklerozom svakodnevno nosi izazove. Osim što se oboljeli suočavaju s nevidljivim simptomima i nepredvidljivim tijekom bolesti, nailaze i na nerazumijevanje okoline.
S ciljem senzibilizacije javnosti i ohrabrenja osoba s MS-om, u Maloj dvorani Vatroslava Lisinskog 19. rujna izvedena je kazališno-plesna multimedijska predstava ‘Zašto ja’ autorice Katje Vidmar. Izvedbu predstave organizirao je Savez društava multiple skleroze Hrvatske uoči Nacionalnog dana MS-a koji se obilježava 26. rujna.
Prije početka predstave prigodnim riječima obratio se predsjednik Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Željko Pudić.
– Ova večer za sve nas je od posebnog značenja, ne samo zato što svjedočimo jednoj umjetničkoj izvedbi već i zato što šaljemo snažnu poruku zajedništva, razumijevanja i nade. Predstava ‘Zašto ja’ nije samo kazališna plesna priča, to je isječak iz stvarnog života, hrabra ispovijest, emotivna poruka koja odražava borbu, ali i dostojanstvo i snagu svakodnevnice s multiplom sklerozom – rekao je Pudić.
Naglasio je da izvedba predstave ima dodatnu težinu jer se održava uoči Nacionalnog dana MS-a. Poručio je da osobe s MS-om ne smiju biti prepuštene same sebi, izostavljene iz društva, nego trebaju biti ravnopravni članovi zajednice. Zahvalio je amaterskoj plesnoj skupini Katja Dance Company na donaciji predstave i što su kroz umjetnost podigli svijest o nevidljivim borbama osoba s multiplom sklerozom.
Podršku izvedbi ove predstave dao je Grad Zagreb, te se u ime zagrebačkog gradonačelnika obratila Ivana Đerek Dubravčić. Podsjetila je da se Grad Zagreb uvijek odaziva na javnozdravstvene, ali i humanitarne događaje kao što je večerašnja predstava. Pohvalila je dugogodišnju suradnju Grada Zagreba i Saveza multiple skleroze Hrvatske.
– Naša je obveza da zajedno s vama stvaramo jedan sustav koji će omogućiti svima da ostvare svoje pune potencijale – rekla je Đerek Dubravčić.
Naglasila je kako se ne smije zaboraviti da snaga društva počiva na zajedništvu, da se pomogne onima koji su najviše u potrebi. Zaželjela je svima da uživaju u predstavi.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić rekao je da kultura sve obogaćuje i povezuje.
– Za osobe s invaliditetom kultura može biti posebno važna jer omogućava da se izraze, povežu s drugima i osjete uključenima u zajednicu. MS je složena bolest koja može imati različite utjecaje na svakog pojedinca. Međutim, važno je znati da ove osobe imaju jednaka prava kao i drugi – naglasio je Jurišić.
Istaknuo je da večerašnja predstava podsjeća na važnost uključivanja osoba s invaliditetom u kulturne aktivnosti.
Kroz ples, glazbu i riječi jedinstvena predstava emotivno progovara o životu Tadeje Polanšček koja, unatoč multiploj sklerozi, nije odustala od svojih snova, pokazavši da ih niti jedna dijagnoza ne može promijeniti.
Pred mnogobrojnom publikom plesačica i koreografkinja Katja Vidmar plesom je vjerodostojno dočarala borbu Tadeje s teškom bolešću, njezinu svakodnevnicu i njezine najdublje osjećaje. Uz Katju u plesnoj izvedbi sudjelovali su članovi amaterske plesne skupine Katja Dance Company Peter Capuder i Sara Brčvak. Jedinstvena predstava popraćena je riječima Tadeje Polanšček koja priča svoju životnu priču. Dojmljiva je bila i projekcija slika Tadeje sa suprugom i djecom, čime je prikazana povezanost ove obitelji.
Snažna i emotivna predstava oduševila je publiku koja je izvođače nagradila burnim pljeskom.
Predstavi je nazočila glavna junakinja priče Tadeja Polanšček sa suprugom Markom.
– Puno mi znači što je Katja napravila ovu predstavu. Zahvaljujući predstavi moj život je bogatiji. Predstava je izazvala veliki interes u Sloveniji, jedanaest puta je izvođena i publika je bila dirnuta. Ovu predstavu bi trebao svatko pogledati – rekla je Tadeja.
Od multiple skleroze boluje 30 godina, a u invalidskim kolicima je šest godina.
– Dijagnoza mi je postavljena na prvoj godini studija fizioterapije. Kad sam saznala dijagnozu, rekla sam da želim umrijeti, jer mi je bolest poznata s obzirom na to da i majka boluje od multiple skleroze. Nakon sat vremena od postavljanja dijagnoze sam se pribrala i rekla da mi ova bolest ne može ništa. Nije lako živjeti s MS-om, ali uz podršku muža, djece i prijatelja lakše se nosim s bolešću. Osobno nikada nisam zbog bolesti nailazila na nerazumijevanje okoline, ljudi u Sloveniji sve više razumiju MS – ispričala je Tadeja.
Poručila je da, unatoč bolesti i invalidskim kolicima, život može biti lijep te da uz ljubav svojih bližnjih čovjek ima sve.
Jedna od gledateljica predstave, dopredsjednica Foruma mladih s MS-om Hrvatske i predsjednica Društva multiple skleroze Karlovačke županije Maja Liković Cipurić, istaknula je kako je predstava izuzetno važna jer prikazuje kroz osobnu priču kako se nositi s multiplom sklerozom.
– Sretna sam što postoji kulturni događaj kojem mogu prisustvovati osobe s invaliditetom i osobe koje nemaju invaliditet kako bi se potaknula inkluzija i međusobno uvažavanje – rekla je Liković Cipurić.
Naglasila je da multipla skleroza pogađa tri četvrtine žena, ali muškarci se teže od žena suočavaju s dijagnozom MS-a.
Članica Foruma mladih s MS-om, Osječanka Petra Mičević, izrazila je zadovoljstvo što je predstava ‘Zašto ja’ izvedena u Hrvatskoj.
– Iako multipla skleroza više nije tabu tema, stigma o toj bolesti i dalje postoji. Jako je važno da osvijestimo javnost o tome što osobe s MS-om prolaze. Mnogi ljudi MS povezuju s invalidskim kolicima i veliki dio oboljelih završi u invalidskim kolicima, ali ta bolest je puno više od toga – ima vidljivih i nevidljivih simptoma – rekla je Petra.
Od multiple skleroze boluje već pet godina, a najteže u bolesti bilo joj je prve četiri godine.
– Dijagnozu nisam prihvaćala i nisam se čak željela niti liječiti. Međutim, shvatila sam da moj stav nije dobar, nego da moram postepeno prihvatiti bolest – rekla je Petra, koja je završila studij engleskog i hrvatskog jezika te medija i odnosa s javnošću.
Autorica predstave Katja Vidmar rekla je da je napravila predstavu ‘Zašto ja’ jer joj se svidjela životna priča Tadeje Polanšček, a njihovo prijateljstvo traje pet godina. Naglasila je da je Tadeja žena nevjerojatne energije i motivacije te unatoč bolesti živi ispunjen život.
– Kad je Tadeja napisala tekst, predložila sam da se napravi predstava. Nije mi se bilo teško uživjeti u njezine osjećaje, jer mi je pomagala savjetima te je uvijek bila spremna da mi objasni kako se osjeća. Drago mi je da je kroz predstavu ispričana jedna divna priča i da smo imali priliku ispričati je i zagrebačkoj publici. Ovom predstavom šaljemo poruku da osobe s MS-om žele živjeti normalnim, ispunjenim životom – objasnila je Katja.
Izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Dijana Roginić izrazila je zadovoljstvo što je hrvatska publika po prvi puta imala priliku pogledati predstavu ‘Zašto ja’, koja je premijerno izvedena u svibnju prošle godine u Sloveniji. Zahvalila je amaterskoj plesnoj skupini Katja Dance Company na izvedbi predstave, a sav prihod od ulaznica donira se Savezu društava multiple skleroze Hrvatske za programe podrške osobama s MS-om.
Roginić je rekla da je predstava motivacijska priča koja govori o tome da se s MS-om može voditi kvalitetan život.
– Multiplu sklerozu često nazivamo bolešću s tisuću lica. Nažalost, sve je više mladih osoba s MS-om. Danas osobe s ovom bolešću žive bolje nego prije desetak godina s obzirom i na dostupnost lijeka po postavljanju dijagnoze. Međutim, izazovi kod MS-a mogu biti različiti – od trenutka kada se osobama postavi dijagnoza, do trenutka kada stvaraju karijeru, osnivaju obitelj. Često postoji stigma u javnosti prema oboljelima zbog nevidljivih simptoma, a jedan od najčešćih je kronični umor. Nerazumijevanje od kolega na poslu, od sustava obrazovanja i društva općenito može oboljelima stvarati nelagodu – pojasnila je Roginić.
Naglasila je kako je publika velikim odazivom na predstavu dala podršku osobama s MS-om te je izrazila uvjerenje da će ih predstava potaknuti na bolje razumijevanje tih osoba.
Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu Pravobranitelj za osobe s invaliditetom ističe da Republika Hrvatska unatoč godinama upozoravanja, preporuka i različitih strateških dokumenata i dalje nema uspostavljen funkcionalan sustav skrbi za osobe s poremećajima iz spektra autizma. Priopćenje prenosimo u cijelosti
Poslušaj članak
‘Roditelji djece s autizmom prepušteni su samima sebi, osobito u najranijoj dobi djeteta, kada bi podrška sustava trebala biti najintenzivnija. Primjena Nacionalnog okvira za probir i dijagnostiku i rana intervencija ne provode se sustavno, čime se propušta ključna prilika za razvoj djeteta i dugoročno smanjuju njegovi životni izgledi.
U području odgoja i obrazovanja izostaju stvarne prilagodbe i inovativni modeli rada i kurikuluma, pri čemu se djecu pokušava uklopiti u sustav koji nije spreman za njih, umjesto da se sustav prilagodi njihovim potrebama. Istovremeno, proširenje kapaciteta i transformacija centara za autizam i dalje se odvija presporo i bez jasne vizije, iako bi upravo te specijalizirane ustanove, temeljem svojeg znanja i iskustva, trebale biti nositelji osiguravanja kontinuirane podrške osobama s autizmom i nakon završetka obrazovanja. Nakon završetka obrazovanja, osobe s autizmom gotovo u potpunosti nestaju iz sustava podrške. Socijalne usluge za odrasle su nedostatne, neadekvatne ili uopće ne postoje, zbog čega velik broj osoba ostaje u obiteljima bez ikakve stručne podrške ili završava u neprimjerenim oblicima skrbi.
Ovakvo stanje rezultat je nedostatka odlučnosti i odgovornosti u uspostavi cjelovitog i međuresorno usklađenog sustava. Umjesto toga, i dalje se nude parcijalna i kratkoročna rješenja koja ne rješavaju problem, već ga odgađaju.
Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo za 2025. godinu, u Hrvatskoj je evidentirano oko 6900 osoba s poremećajima iz spektra autizma, a procijenjena prevalencija iznosi približno 2 na 1000 stanovnika. U dječjoj populaciji (0–19) registrirano je nešto manje od 3700 djece s poremećajem iz spektra autizma. Prema službenim podatcima, riječ je o populaciji čije potrebe Republika Hrvatska objektivno može obuhvatiti, no izostanak sustavnog i pravodobnog djelovanja pokazuje da problem nije u brojevima, već u nedostatku organiziranog, odgovornog i obvezujućeg pristupa skrbi za osobe s autizmom.
Stoga Pravobranitelj za osobe s invaliditetom ponovno poziva nadležna tijela da bez daljnjeg odgađanja osiguraju hitnu uspostavu nacionalnog okvira dijagnostike, dostupnu i pravovremenu ranu intervenciju u svim dijelovima Hrvatske, razviju fleksibilne i individualizirane modele odgoja i obrazovanja, uspostave kontinuitet podrške nakon završetka školovanja, osiguraju dostupne i prilagođene usluge za odrasle osobe s autizmom i donesu i provedu cjelovit, međuresorni model skrbi za osobe s autizmom.
Ovo je pitanje odgovornosti države prema jednoj od najranjivijih skupina građana. Vrijeme za deklarativnu podršku je prošlo, a daljnje odgađanje učinkovitih mjera nije prihvatljivo. Potrebne su konkretne, mjerljive i održive promjene koje će osobama s autizmom omogućiti dostojanstven život i stvarno uključivanje u zajednicu. Svako daljnje izostajanje konkretnih mjera znači nastavak prakse u kojoj se teret skrbi prebacuje na obitelji, a osobe s autizmom ostaju na marginama društva.+
Program edukacije bio je usmjeren na konkretne situacije iz svakodnevnog rada, a kroz niz praktičnih primjera, edukativnih materijala i interaktivnih vježbi, sudionicima su približene specifičnosti doživljaja različitih skupina korisnika te su im ponuđeni modeli primjerenog i profesionalnog postupanja
Poslušaj članak
U sklopu provedbe ITU projekta ‘Izgradnja četiri vanjska bazena’, na Gradskim bazenima ‘Marija Ružić’ u Čakovcu održana je prošli tjedan edukacija posvećena unapređenju komunikacije i odnosa prema osobama s invaliditetom, čime je još jednom potvrđena predanost Grada Čakovca stvaranju inkluzivnog i pristupačnog okruženja za sve korisnike.
Iako su čakovečki bazeni već prepoznati na nacionalnoj razini kao primjer dobre prakse u skrbi o osobama s invaliditetom, Grad kao nositelj projekta, uz podršku gradskog poduzeća Ekom, nastavlja sustavno ulagati u dodatno podizanje kvalitete usluge, prateći pritom suvremene europske smjernice koje naglašavaju važnost univerzalnog dizajna i jednakog pristupa javnim sadržajima.
Za provedbu edukacije angažirane su iskusne stručnjakinje Tatjana Žižek i Jelena Lakuš Maček, koje kroz dugogodišnji rad s osobama s invaliditetom donose vrijedno znanje i praktična iskustva. Edukaciji su, uz djelatnike GP Ekom, prisustvovali i spasitelji, zaposlenici tvrtke Petar Zrinski d.o.o. te predstavnici udruga osoba s invaliditetom, čime je osigurana razmjena iskustava između stručnjaka, zaposlenika i samih korisnika usluga.
Program edukacije bio je usmjeren na konkretne situacije iz svakodnevnog rada, a kroz niz praktičnih primjera, edukativnih materijala i interaktivnih vježbi, sudionicima su približene specifičnosti doživljaja različitih skupina korisnika te su im ponuđeni modeli primjerenog i profesionalnog postupanja.
Poseban naglasak stavljen je na razumijevanje potreba osoba s tjelesnim invaliditetom, osoba iz spektra autizma, slijepih i slabovidnih te gluhih i nagluhih osoba, pri čemu su sudionici upoznati s osnovnim principima inkluzivne komunikacije, poput prilagodbe načina obraćanja, poštivanja osobnog prostora i pružanja pomoći na način koji uvažava individualne potrebe svake osobe.
Dodatnu vrijednost edukaciji dale su predstavnice udruga osoba s invaliditetom, Marija Ciglar i Anica Jambrošić, koje su kroz vlastita iskustva ponudile konkretne savjete i prijedloge za daljnje unaprjeđenje usluga, naglašavajući koliko je važno uključiti same korisnike u proces oblikovanja pristupačnih rješenja.
Ovakav pristup u skladu je s modernim praksama upravljanja javnim prostorima, koje sve više ističu važnost socijalne uključenosti i aktivnog sudjelovanja svih građana u društvenom životu. Pristupačni sportski i rekreacijski sadržaji ne doprinose samo kvaliteti usluge, već i kvaliteti života osoba s invaliditetom, omogućujući im ravnopravno sudjelovanje u zajednici.
Sljedeća edukacija planirana je za 9. travnja 2026. godine, čime se potvrđuje kontinuitet ulaganja u znanje i kompetencije zaposlenika, a cijeli projekt sufinanciran je putem ITU mehanizma u okviru Integriranog teritorijalnog programa, što dodatno naglašava njegov značaj u širem regionalnom i europskom kontekstu.
Jasna Čapo smjestila je nastajanje ove knjige na standardnom tisku u društveni kontekst sredine 1990-ih, kada je ta publikacija polučila veliki uspjeh
Poslušaj članak
Hrvatska knjižnica za slijepe (HKZASL), nekoliko dana uoči Uskrsa, upriličila je promociju zvučnog izdanja knjige ‘Hrvatski uskrsni običaji’ autorice Jasne Čapo. Autorica je ugledna hrvatska etnologinja s međunarodnom akademskom karijerom.
Knjiga je na standardnom tisku prvi put objavljena prije gotovo trideset godina, a njena je zvučna inačica snimljena i pripremljena u studijima Hrvatske knjižnica za slijepe prema prijedlogu Instituta za etnologiju i folkloristiku.
Jasna Čapo smjestila je nastajanje ove knjige na standardnom tisku u društveni kontekst sredine 1990-ih, kada je ta publikacija polučila veliki uspjeh.
Objasnila je kako su u fokusu knjige zapravo korizmeno-uskrsni običaji koji se protežu na razdoblje od dva mjeseca. S brojnim primjerima je ilustrirala raznorodnost pučkih tradicija na području cijele Hrvatske koje u konačnici čine jedan vrlo raznolik kolaž događanja, liturgijskih rituala i pučkih igara. Bilo je zanimljivo čuti kako životna, odnosno narodna interpretacija liturgijskih propisa te ljudi koji prakticiraju takve običaje oblikuju zajednicu i kreiraju jedan velik dio narodne kulture.
Dugogodišnja naratorica HKZASL koje je sudjelovala i u nastajanju zvučnog izdanja, Ljiljana Lež-Drnjević, pročitala je dijelove iz knjige vezane uz specifične običaje na samu Cvjetnicu i na Veliki petak.
Publika se nadovezivala komentarima i primjerima iz vlastitih obitelji. Osim Jasne Čapo, prisutnima se obratio Goran Skrbin, voditelj odjela zvučnih izdanja HKZASL objasnivši produkcijski tijek i posebnosti vezane uz dodavanje autentičnih glazbenih primjera koje je publika mogla djelomice i poslušati.
Događanje se upriličilo u tematski zaokruženom tjednu jer se nekoliko dana ranije u knjižnici odvijala i radionica izrade pisanica, a postavljena je i mala izložba ‘Uskrs u zagrebačkoj obitelji 1930-ih’.
Za kraj se okupljenima obratila Anamarija Starčević Štambuk, jedna od autorica navedene izložbe, koja je i inicijatorica suradnje između HKZASL i Instituta za etnologiju i folkloristiku.