Lijepo je imati 16 godina, biti u dobroj formi, imati prijatelje, izlaziti s njima, imati dobre ocjene u školi i perspektivnu budućnost pred sobom. Sve to sam prije 18 godina imao i ja. Međutim, sve se tako lako preokrene u jednoj noći

Poslušaj članak

Netko ima prometnu nesreću i ostane u invalidskim kolicima, netko se penje na željeznički vagon i pogine od strujnog udara… A ja… Te noći ostao sam bez svega toga i nisam mogao spavati, jer sam imao užasan napadaj motoričkih tikova.

Tikove imam cijeli svoj život, od djetinjstva. Bilo ih je svakakvih, različitih. Moji su roditelji bili oduvijek zbog toga zabrinuti za mene, ali su im liječnici govorili da mnoga djeca imaju tikove i da će oni nestati s vremenom. Međutim, moji su tikovi, umjesto da slabe, postajali sve jači i češći, iako po mom mišljenju nisu zasluživali moju pozornost.

Kada sam navršio 16 i upisao se u drugi razred srednje škole, stanje je postajalo sve gore. Shvatio sam da je vrag odnio šalu i da moram paziti da drugi ne vide da imam tikove. Pogotovo zato što su tikovi bili smiješni, osobito mojim školskim kolegama.

Cijelu školsku godinu sam proveo suzdržavajući se od tikova u učionici, a kada sam došao kući gdje sam mogao odahnuti i opustiti se, imao sam napade tikova koji su trajali satima. Bio sam sav u grču, od napora sam se znojio, a što je bilo najgore – nisam znao zbog čega je to tako!

Drugi sam razred srednje završio odličnim uspjehom. Došlo je ljeto i mislio sam da ću od svega moći predahnuti. Preostalo mi je samo odraditi četiri tjedna prakse u nacionalnom avioprijevozniku, čemu sam se jako veselio, ali i plašio na što ću sve naići s tim nepoznatim ljudima koji se već dugo poznaju i rade skupa, a mi im klinci, praktikanti, samo smetamo.

Ta su četiri tjedna prakse došla i prošla jako brzo. Nepoznati ljudi, odrasle kolege, korektno su se ponašali prema nama, praktikantima, a ja sam doživio puno toga što ću pamtiti zauvijek. Bio sam blizu zrakoplova koji je bio na remontu, a kako sam veliki zaljubljenik u zrakoplovstvo, osjećao sam se kao dio tima. Bilo je to najboljih mjesec dana koje sam do sada doživio u životu.

Školske obveze su prestale, ali tikovi ne. Štoviše, nisam ih mogao više tako dobro skrivati i napadi su postali sve jači.

Prošlo je i ljetovanje, minulo je i preostalih nekoliko tjedana do početka nove školske godine. Dolaskom nove školske godine, unatoč radosti koju sam osjećao zbog stručnih predmeta koji me očekuju u trećem razredu, stigla je i ogromna količina stresa koji su profesori i rukovodstvo škole svalili na mene.

Noć kad sam sreo Tourettea

Treći razred Zrakoplovne tehničke škole pohađao sam svega dva tjedna, i tada je došla noć kada nisam mogao zaspati. Zbog tikova nisam oka sklopio. Nisam znao niti očekivao da će tek ta noć biti početak mojeg pravog života.

Kada su moji roditelji vidjeli što proživljavam i kada su shvatili da to skrivam, pretrgli su se od muke da nađu liječnika ili liječnicu koji će mi pomoći. Prošlo je već cijelo prvo polugodište kako  nisam bio na nastavi i profesori su me odlučili poslati na razredni ispit, pa prođem – prođem, a ako ne – ne. Tada sam znao da se moram preseliti u drugu, lakšu, školu i da se mogu oprostiti sa zrakoplovstvom o kojem sam sanjao cijeli svoj život.

Promijenio sam desetke liječnika koji mi nisu znali niti postaviti dijagnozu, a kamoli me pravilno liječiti. I onda jednog dana, na moju sreću ili nesreću, ni sam ne znam, našao sam se u ordinaciji neurologa Gorana Ivkića koji mi je odmah postavio dijagnozu – Touretteov sindrom.

Touretteov sindrom je genetski nasljedna neurološka bolest koja se kod pogođenih pacijenata javlja zbog disbalansa neurotransmitera. Neurotransmitere luči hipofiza i ima ih mnogo, ali tri najvažnija su serototnin, dopamin i noradrenalin. Oni određuju drugim žlijezdama u tijelu kako će i koliko svojih hormona lučiti.

Ako dođe do disbalansa neurotransmitera i oni se ne izlučuju u pravim količinama, znači da ne mogu ni drugim žlijezdama u tijelu dati dobru informaciju koliko hormona da luče, i tako dolazi do nenormalnog ponašanja tijela, odnosno javljaju se tikovi i drugi poremećaji.

Touretteov sindrom imam zadnjih 18 godina svog života. Liječiti se može isključivo medikamentoznom terapijom.

Isprobao sam desetke različitih lijekova u različitim kombinacijama, ali nijedna mi nije pomagala. Godine 2014. liječnici su slučajno našli kombinaciju koja mi je počela odgovarati. Nakon nekoliko mjeseci titracije različitih vrsta lijekova, moji tikovi su počeli prestajati, a nakon još nekoliko mjeseci, potpuno su iščezli. Te lijekove uzimam i dan danas kako bi mi bilo ‘dobro’.

Zašto je ovo ‘dobro’ u navodnicima?

Zato što, unatoč činjenici da nemam više tikove, trpim brojne i jake nuspojave koje su lijekovi uzrokovali. Moj mozak je u takvom stanju kao da sam ovisnik o sintetičkim drogama. Sporo pamtim, brzo zaboravljam. Koncentracija mi je na razini od svega 20 posto u usporedbi kakva je ranije bila. Teško savladavam intelektualne izazove. Imam problema s učenjem.

Moja borba s Touretteom i dalje traje i trajat će do kraja mog života. Zbog njega nisam mogao završiti ni Zrakoplovnu školu, niti fakultet. Zbog njega se nisam mogao zaposliti. Najveći dio moje mladosti izgubio sam boreći se s njim. Moja borba s Touretteom je teška, no u idućem tekstu ćemo vidjeti kako je ostalima.

Mihael Čižić

Na osposobljavanju su sudjelovali djelatnici iz različitih sektora civilne zaštite kao što su medicinski djelatnici, policija, članovi HGSS-a, vatrogasci te djelatnici Crvenog križa

Poslušaj članak

Ravnateljstvo civilne zaštite Ministarstva unutarnjih poslova Republike Hrvatske 12. ožujka, u sklopu projekta  SEE ME 2 – (Safe and Equal in EMErgencies 2), u prostorijama Terra Negre dvorane, započelo je dvodnevnu edukaciju osnaživanja osoba s invaliditetom u opasnosti od rizika.

Spomenuti projekt provodi se s ciljem unapređenja sigurnosti i izjednačavanja mogućnosti osoba s invaliditetom u hitnim situacijama.

Na edukaciji su prisustvovali članovi udruge slijepih i slabovidnih Vinkovci, Udruge slijepih i slabovidnih osoba Vukovarsko-srijemske županije, Udruge slijepih Osječko-baranjske županije, Centra za inkluziju Osijek, osječke Športske udruge slijepih ‘Svjetlost’ te đakovačke Udruge za pomoć osobama s teškoćama u razvoju ‘Neven’.

Kroz ovu edukaciju štićenicima navedenih udruga prikazane su moguće elementarne nepogode u vidu potresa, poplava, klizišta i vulkana, a imali su priliku isprobati i simulator potresa. Prisutnima su podijeljene i brošure s detaljnim uputama o tome kako se trebaju ponašati u slučaju neke prirodne katastrofe.

Nakon toga, krenula je dvodnevna obuka članova i operativnih snaga civilne zaštite s područja pet županija Republike Hrvatske – Osječko-baranjske, Brodsko-posavske, Vukovarsko-srijemske, Virovitičko-podravske i Požeško-slavonske županije o tome kako postupiti prema osobama s invaliditetom u hitnim situacijama.

Okupljenima se prigodno obratila pomoćnica ravnatelja civilne zaštite Damira Truta, Marijana Klanac, kazavši kako je do sada na osposobljavanju, računajući edukaciju u Rijeci, Splitu i ovu u Osijeku, educirano 130 pripadnika operativnih snaga sustava civilne zaštite za spomenutu potrebu. U svome govoru Klanac se osvrnula i na aktivnosti koje će uslijediti na edukaciji koja se planira provesti u Varaždinu i Zagrebu.

Isto tako, pomoćnica je naglasila kako ravnateljstvo civilne zaštite ovom inicijativom stavlja svakog građanina na prvo mjesto te na taj način izgrađuje inkluzivno i sigurno društvo.

U dva dana edukacije sudionici su po principu ‘train the trainer’, prošli teorijski i praktični dio kroz koji su se upoznali s različitim vrstama invaliditeta, kao i načinu na koji pristupiti osobi s pojedinom vrstom invaliditeta (gluhoća, sljepoća, autizam, mentalne teškoće).

Na osposobljavanju su sudjelovali djelatnici iz različitih sektora civilne zaštite kao što su medicinski djelatnici, policija, članovi HGSS-a, vatrogasci te djelatnici Crvenog križa.

Kako bi znali što bolje pristupiti osobama s invaliditetom u kriznim situacijama, članovima civilne zaštite predavanja su održale osobe s invaliditetom. Tako su iz prve ruke mogli čuti i vidjeti što i kako bi trebali, odnosno ne bi trebali raditi.

– Povod ovog događanja u Čepinu projekt je SEE ME 2, sigurni i jednaki u hitnim situacijama, koji za cilj ima izjednačavanje prava i mogućnosti osoba s invaliditetom u tim hitnim situacijama. Dio aktivnosti provodi se kako bi se osnažile osobe s invaliditetom da budu spremnije na rizike – kazala je između ostalog voditeljica projekta Marijana Berket.

U sklopu edukacije, članovi hitnih službi, policija, vatrogasci, HGSS-ovci, iznijeli izložili su svoju opremu na parkiralištu Terra Negre kako bi prisutnima pokazali što sve koriste pri spašavanju unesrećenih.

Projekt SEE ME 2, vrijedan je 407.370,40 eura, a sufinanciran je sredstvima EU-a u iznosu od 95%, iz Mehanizma unije za civilnu zaštitu.  

Erik Fabian Kaurin je paraatletičar pred kojim je sjajna sportska budućnost. Na prošlogodišnjim Paraolimpijskim igrama u Parizu, u bacanju kugle, osvojio je sedmo mjesto, dok je prethodno na četvrtom izdanju Međunarodnog paraatletskog mitinga Zagreb Open 2024. u bacanju diska postavio svjetski rekord

Poslušaj članak

Ovi uspjesi nisu nimalo promijenili skromnog i samozatajnog mladića, koji već sada može biti inspiracija mladim ljudima, a posebno osobama s invaliditetom, da se počnu baviti sportom.

Erik je rođen prije 23 godine u Berlinu, a od 2007. godine živio je s roditeljima, sestrom i bratom u Kutini. Prije dvije godine preselio se u Zagreb. Od rođenja živi s oligodaktilijom desne ruke.

– Invaliditet nije utjecao na moj život. S obzirom na to da sam se rodio s invaliditetom, prihvatio sam ga. To je postalo nešto normalno za mene. Svjestan sam da zbog invaliditeta neke stvari ne mogu napraviti, ali to me nikada nije spriječilo da pokušam – rekao je Erik.

Za Kutinu, gdje je nakon osnovnoškolskog obrazovanja završio srednju ekonomsku školu, vežu ga lijepe uspomene. Istaknuo je da je bio sretno dijete i imao predivno djetinjstvo te smatra da je osobama s invaliditetom lakše odrastati u manjem gradu.

– Atletikom se bavim osam godina, a bacanjem kugle također. Prije toga, 2011. godine, trenirao sam nogomet. U mojoj obitelji nitko se nije bavio sportom, a za moje bavljenje sportom zaslužna je majka, koja je nas djecu poticala na sport, a ja sam ga i zavolio. Osim sporta, učio sam svirati klavir jer su ga svirali moj brat i sestra, pa sam se i ja zainteresirao za taj instrument, ali nisam najbolji u tome – ispričao je Erik.

Kao paraolimpijac, ponosan je na osvojeno sedmo mjesto u kategoriji S46. Naglasio je da je imao određena očekivanja od svog nastupa jer je odlučio dati sve od sebe.

– Moji dojmovi s Paraolimpijskih igara su izvanredni. Atmosfera u Parizu bila je posebna, a Francuzi su bili odlični. Vladala je neka posebna energija. Nigdje i nikada nisam vidio takvo uvažavanje sportaša s invaliditetom kao što su ga imali navijači u Parizu – objasnio je Erik. Pohvalio je i veliku povezanost paraolimpijaca te s mnogima od njih njeguje prijateljstvo.

Sport smatra svojim načinom življenja i čini ga izuzetno sretnim, a kao i svakom sportašu, najbitnija mu je podrška obitelji. Njegovi najveći uzori u sportu su svjetski rekorder u bacanju kugle Ryan Crouser i igrač golfa John Daly.

– Vrlo je važno da se osobe s invaliditetom od djetinjstva bave sportom, prije svega zbog njihove uključenosti u društvo. Bavljenje sportom pozitivno utječe na njihovo psihičko i fizičko zdravlje – objasnio je Erik. Smatra da su sportaši s invaliditetom još uvijek degradirani, iako mogu biti vrlo uspješni, pa čak i postići bolje sportske rezultate.

– Još uvijek sportaši s invaliditetom nemaju dovoljno medijske pozornosti. Ljudi bi trebali biti svjesniji takvih sportaša i njihovih uspjeha – rekao je Erik. Naglasio je da je zahvalan gradonačelniku Kutine Zlatku Babiću, koji je po povratku s Paraolimpijade primio Matiju Sloupa i njega, čime je njihov rad, trud i upornost dobio zasluženo priznanje.

Osim što je uspješan sportaš s invaliditetom, Erik je i student poslovne ekonomije i globalizacije na sveučilištu Libertas.

– Kao sportaš prve kategorije imam određene olakšice vezane uz studiranje. Ne moram ići na sva predavanja, pa uspijevam uskladiti studiranje i trening. U redovnoj atletici treniram u Atletskom klubu Dinamo Zrinjevac, a u paraatletici u Paraatletskom klubu URIHO – pojasnio je Erik.

U listopadu ove godine Erika očekuje nastup na Svjetskom prvenstvu u Indiji, ali njegov najveći cilj je osvojiti medalju na Paraolimpijadi u Los Angelesu 2028. godine.

– Osvojiti medalju u Los Angelesu značilo bi ostvarenje sna. To je vrh piramide – rekao je Erik.

Nakon završetka studija planira se i dalje baviti sportom. Erikova želja je da jednog dana trenira mlade naraštaje jer smatra da će se tako na najbolji način odužiti trenerima od kojih je naučio ono najbolje u sportu.

Osobama s invaliditetom poručio je da postoji mnogo sportova za njih te da se trebaju uključiti u sport, jer će se osjećati fizički i psihički bolje, a i lakše će svladavati prepreke u životu.