Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda borba, ljubav, rad, kaže Ksenija
Poslušaj ovaj članak
– Do Eugenove prve godine nismo primjećivali ništa neobično. Malo nakon toga, počeli smo primjećivati da se ne odaziva na svoje ime i da nema kontakte s očima. Otišli smo liječniku koji nije nešto posebno napomenuo. Kako je vrijeme odmicalo, počeli smo biti sve zabrinutiji – kazala nam je uvodno Eugenova mama Ksenija.
Naime, Eugen ima poremećaj iz autističnog spektra i treće je dijete u obitelji Graonić.
– S dvije i pol godine su nas i u vrtiću upozorili i tada smo počeli raditi prve pretrage, sve je išlo postepeno. Došlo je i do skraćivanja vremena boravka u vrtiću, predložili su nam asistenta. S četiri godine Eugen kreće u Centar Slava Raškaj i o cijelom procesu pišem u knjizi. Dijagnostika je bila užasno spora i tek s pet godina je bila kompletna, ali čistu dijagnozu autizma dobivamo sa sedam godina – kaže Ksenija. Eugenov je tata, kaže, puno ranije osvijestio da se radi o nečem ozbiljnom i bio trezveniji dok je Ksenija sve puno teže prihvaćala i, priznaje, često plakala.
– Tek kad je došao tren mog konačnog prihvaćanja, sve je krenulo na bolje. Počela sam raditi sama na sebi, raditi s Eugenom, tražiti adekvatne terapije, stručnjake. Shvatila sam da samo tako mogu pomoći svom djetetu – priča Ksenija koja i sama ima multiplu sklerozu. Znalo je tu, kaže, biti jako neugodnih situacija, etiketa, posebno u taksiju od vozača.
– Onda shvatite da ljudi tako reagiraju iz vlastitog neznanja i straha. Samu sebe sam uvijek pripremila da moram ljudima govoriti da Eugen ima autizam i da ja imam teškoću. Kad tako iskreno nastupite pri ulasku u auto, odmah su ljudi drugačiji – kaže nam.
Eugen je do svoje osme godine bio neverbalan, a od tada koristi PECS sustav, odnosno putem razmjene sličica govori što želi, vidi, osjeća, kako je, odgovara na pitanja što bi, a što ne bi htio.
– Tako smo ušli u njegov svijet, otkrili što se sve tu krije, koliko sve razumije, upija i shvaća, koliko može puno. Braća na isti način komuniciraju s njim, a i goste, rodbinu smo pripremili kako kroz sličice Eugen može pokazati puno toga – kaže Eugenova mama Ksenija.
Zanimalo nas je kako izgleda jedan Eugenov dan.
– Svaki dan od 8 do 12 sati Eugen je u Centru Slava Raškaj i usvaja kompetencije za život. Nakon centra ima razne terapije i ispunjen dan. Jedanput tjedno ima logopeda, dva puta tjedno vježbanje, jedanput tjedno ima senzornu integraciju, subotom ima plivanje i tenis. Što mu je dan ispunjeniji, on je bolji jer ima svoj red, ritam. Kod djece s autizmom je jako bitna struktura i raspored i on je zadovoljan i sretan – kaže Ksenija, a Eugen ima i jednu ženu s kojom ide u šetnju i obilazi gradske zanimljivosti jer mama ne može toliko puno hodati. Naime, s 26 godina je dobila dijagnozu multiple i često nema vremena ni za predah, a kad ga ipak nađe, Ksenija voli pisati poeziju, otići na razne radionice, do udruga.
Eugen također jako voli šetnje s tatom i one samo njihove trenutke, dok s mamom voli peći kolače. Primjerice, dok je s mamom tukao bjelanjak prestao se bojati miksera. Sudjeluje u kuhanju, pranju veša i još mnogim svakodnevnim aktivnostima, a kroz sve to se i povezuju.
U svemu tome nastao je dokumentarni film ‘Eugen, što želiš?’ koji prikazuje Eugenov napredak tijekom terapija. Film prikazuje koliko puno truda, energije, znanja i ljubavi ulažu, i obitelj i terapeutkinja, u svaki, pa i najmanji pomak u Eugenovom ponašanju. Svaki taj pomak veliki je korak u kojem se najbolje vidi koliko se neke obitelji moraju namučiti za ono što se većini podrazumijeva. Ovaj film vjerno i iskreno, bez ušminkavanja stvarnosti prikazuje život s autizmom, te koliko je ljubavi i nepokolebljivosti potrebno za promjenu.
– Tu je nekako došlo i do knjige ‘365 puzli’, rekla sam da ću pisati godinu dana. Bilo je baš puno događaja, situacija i shvatite koliko čovjek može sve kad vjeruje u sebe, u svoje dijete i to je najbitnije. Htjela sam i drugima prenijeti da je toliko malo potrebno. Potrebno je najprije prihvaćanje, čak i najteže situacije. Onda je trebalo naći izdavača, nisam htjela sama objaviti, htjela sam da netko stoji iza mene i Sakcinski Media su pristali na sve što sam tražila – kaže Ksenija.
Svim roditeljima koji su na početku puta do dijagnoze Ksenija poručuje da vjeruju u sebe i svoje dijete.
– Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda ide borba, ljubav, rad. Veliki problem je manjkavost sustava i liste čekanja. Često pravo nemate ni gdje iskoristiti. Sustav zna biti maćehinski – kazala je Ksenija za kraj.
U ovom gradu, mom Zagrebu, osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda
Akademski slikar Tomislav Šilipetar ovih se dana ne bavi umjetničkim stvaralaštvom, opterećen je brigama, napet i uznemiren zbog rješenja o deložaciji iz ateljea u vlasništvu Grada Zagreba.
U tom je ateljeu na Jarunu ovaj 39-godišnji umjetnik s invaliditetom boravio cijelo jedno desetljeće i stvorio zavidan umjetnički opus. No s rješenjem o deložaciji, pita se Tomislav, što će biti s njegovim djelima i opremom, hoće li završiti na ulici, gdje će ubuduće stvarati umjetnička djela i na taj način, kao slikar s invaliditetom, pridonositi inkluzivnosti kulturne scene u metropoli?
– Najprije želim pojasniti kako u rješenju Grada Zagreba o deložaciji iz ateljea nema ništa skandaloznog, kako su to predstavili neki mediji. Od takvog senzacionalizma, neutemeljenog i štetnog, ograđujem se i kao čovjek i kao umjetnik – kaže nam Tomislav.
– Rješenje je izdano u skladu sa zakonom, to je posve jasno, no vjerovao sam, a i dalje vjerujem, u senzibiliziranost ove Gradske uprave na čelu s gradonačelnikom Tomislavom Tomaševićem za probleme s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom. Grad Zagreb dobitnik je brojnih priznanja kao mjesto inkluzivnosti i tolerancije, a da je to opravdano mogu i sam mogu posvjedočiti kao umjetnik s invaliditetom. U ovom gradu osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda. I na tome sam iskreno zahvalan! Stoga bih ovim putem uputio molbu gradskim vlastima da ponovno razmotre moj slučaj, pokažu empatiju kao i nebrojeno puta kada je riječ o osobama s invaliditetom, te iznađu rješenje za neki novi prostor u kojemu bih nastavio stvarati umjetnička djela. Uzgred, u zgradi u kojoj sam trenutačno nalaze se još dva prazna prostora u vlasništvu Grada, idealna za novi atelje.
Ne tražim milostinju, već samo pravo na rad i dostojanstvo koje mi kao umjetniku i osobi s invaliditetom pripada – zaključuje Tomislav.
Kroz projekt se nastoji približiti i omogućiti bavljenje sportom osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju
Grad Poreč već godinama glasi za jedan od najinkluzivnijih gradova u Hrvatskoj. To je zato jer dugi niz godina radi na inkluzivnim projektima koji osobama s invaliditetom podižu kvalitetu života na razinu više. Jedan od takvih projekata je i projekt ‘Ja mogu trenirati’.
Ovaj projekt počeo je davne 2019. godine, kad je otvorena prva teretana prilagođena osobama s invaliditetom u Poreču, a sada se održava osmu godinu za redim pod nazivom ‘I ja mogu trenirati 6’.
Inkluzivno-sportski projekt ‘I ja mogu trenirati’ provodi Body building klub Veli Jože, u partnerstvu s Društvom invalida Poreč.
U ovom projektu naglasak je stavljen na poticanje zdravih životnih navika kroz sportske aktivnosti i aktivan način života. Kroz projekt se nastoji približiti i omogućiti bavljenje sportom osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju, te na taj način podići kvalitetu njihova života.
Projekt je financiran iz proračuna Grada Poreča, a za ovogodišnje aktivnosti izdvojeno je 10,650 eura, a potpisnici ugovora za financiranje aktivnosti projekta bili su predsjednik Body building kluba Veli Jože, Dalibor Jakovčić i gradonačelnik Grada Poreča Loris Peršurić.
Projekt ‘I ja mogu trenirati 6’ provodit će se kroz cijelu ovu godinu. Treninzi će se odvijati u teretani u potpunosti prilagođenoj osobama s invaliditetom, dva puta na tjedan od po dva sata.
Kroz trening se osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju pokušava razviti zdrava navika vježbanja i brige za svoje tijelo. Kako bi se sve vježbe pravilno odradile, te kako ne bi došlo do ozljeda, treninzi će se odvijati u prisustvu stručnog fitness trenera i fizioterapeuta.
Osim na sa mom vježbanju, fokus je također usmjeren na povezivanje osoba s invaliditetom i djece s teškoćama s drugim članovima kluba ‘Body building kluba Veli Jože’, ali i sa drugim sportskim dionicima na području Grada Poreča.
Na taj način osobe s invaliditetom jačaju svoje socijalne vještine, smanjuje se rizik od njihove socijalne isključenost, te im se otvaraju vrata infiltraciju u druge sportske aktivnosti u Poreču, ali i veću integraciju u životnu zajednicu Grada Poreča u svim društvenim sferama.
‘Body building kluba Veli Jože’ poziva sve zainteresirane osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju da se priključe besplatnim treninzima u prostorima kluba (Vukovarska 4) i tako poboljšaju svoje zdravlje, razviju samopouzdanje i steknu neka nova iskustva.
Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest
Iako se 2. travnja obilježava Dan svjesnosti o autizmu Sisak je odlučio i dalje pričati i baviti se temom autizma.
Upravo zato, ove subote, 18. travnja u koncertnoj dvorani Centra Sisačko-moslavačke županije (Ulica Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26) održat će se edukativna monodrama pod nazivom ‘Kako razumjeti mene sa autizmom’ Autor ove monodrame koja priča o gorućoj temi autizma, je glumac i redatelj Jasmin Salkić.
Ovu monodramu kojom će se publici približiti svijet osoba s autizmom, organizira Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije
Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest za osobe iz spektra autizma. To je tako jer Jasmin magistar društvenih znanosti koji za kruh zarađuje kao defektolog – oligofrenolog pa je tek nakon toga odličan glumac.
Kroz svoju monodramu Jasmin će povezati svoje stečeno stručno znanje i umjetničko stvaralaštvo koje na edukativan način podiže svijest duboko utječući na promjenu stavova publike koja pogleda ovu predstavu. Kroz monodramu “Kako razumjeti mene sa autizmom” kroz opis dnevnih tema isprepleće se satira i koja bez obzira na to zadržava toplu notu kroz poruke, poštovanja, razumijevanja i zahvalnosti.
Ova edukativna monodrama namijenjena je različitoj publici – liječnicima, roditeljima, djelatnicima koji rade u odgojno-obrazovno sustavu, svima onima koji žele pobliže shvatiti autizam i život osoba koje se s njim bore.
Ako i vi želite pobliže saznati kako što osobe s autizmom prolaze svaki dan, ali i što prolazi roditelj osobe s autizmom ili oni čiji je posao briga za djecu iz autističnog spektra, onda je ovo predstava za vas.
S obzirom na to da je broj mjesta za gledanje ove hvalevrijedne predstave ograničen, rezervacije za karte treba podnijeti unaprijed. Svoje mjesto možete rezervirati pozivom na broj telefona 091/4050 533, radnim danom, u vremenu od 9 do 15 sati. Karte se mogu preuzeti i platiti na licu mjesta u sjedištu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije (Jelene Babić 18 – Mala kuća).
Također, karte se mogu preuzeti i na dan predstave 18. travnja, sat vremena prije predstave u Sisku, u zgradi bivše Komande (Ulici Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26).
Nakon predstave organizirat će se i kraći razgovor s autorom i glumcem Jasminom Salkićem koji će rado odgovoriti na sva stručna i roditeljska pitanja vezana uz poremećaje iz spektra autizma.
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 2 dana
VijestiPrije 6 dana
Košarka u kolicimaPrije 2 dana
in MREŽAPrije 3 dana
KulturaPrije 3 dana
VijestiPrije 2 dana