in MREŽA
NAŠA PRIČA Eugen i Ksenija Graonić
Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda borba, ljubav, rad, kaže Ksenija
Poslušaj ovaj članak
– Do Eugenove prve godine nismo primjećivali ništa neobično. Malo nakon toga, počeli smo primjećivati da se ne odaziva na svoje ime i da nema kontakte s očima. Otišli smo liječniku koji nije nešto posebno napomenuo. Kako je vrijeme odmicalo, počeli smo biti sve zabrinutiji – kazala nam je uvodno Eugenova mama Ksenija.
Naime, Eugen ima poremećaj iz autističnog spektra i treće je dijete u obitelji Graonić.
– S dvije i pol godine su nas i u vrtiću upozorili i tada smo počeli raditi prve pretrage, sve je išlo postepeno. Došlo je i do skraćivanja vremena boravka u vrtiću, predložili su nam asistenta. S četiri godine Eugen kreće u Centar Slava Raškaj i o cijelom procesu pišem u knjizi. Dijagnostika je bila užasno spora i tek s pet godina je bila kompletna, ali čistu dijagnozu autizma dobivamo sa sedam godina – kaže Ksenija. Eugenov je tata, kaže, puno ranije osvijestio da se radi o nečem ozbiljnom i bio trezveniji dok je Ksenija sve puno teže prihvaćala i, priznaje, često plakala.
– Tek kad je došao tren mog konačnog prihvaćanja, sve je krenulo na bolje. Počela sam raditi sama na sebi, raditi s Eugenom, tražiti adekvatne terapije, stručnjake. Shvatila sam da samo tako mogu pomoći svom djetetu – priča Ksenija koja i sama ima multiplu sklerozu. Znalo je tu, kaže, biti jako neugodnih situacija, etiketa, posebno u taksiju od vozača.
– Onda shvatite da ljudi tako reagiraju iz vlastitog neznanja i straha. Samu sebe sam uvijek pripremila da moram ljudima govoriti da Eugen ima autizam i da ja imam teškoću. Kad tako iskreno nastupite pri ulasku u auto, odmah su ljudi drugačiji – kaže nam.
Eugen je do svoje osme godine bio neverbalan, a od tada koristi PECS sustav, odnosno putem razmjene sličica govori što želi, vidi, osjeća, kako je, odgovara na pitanja što bi, a što ne bi htio.
– Tako smo ušli u njegov svijet, otkrili što se sve tu krije, koliko sve razumije, upija i shvaća, koliko može puno. Braća na isti način komuniciraju s njim, a i goste, rodbinu smo pripremili kako kroz sličice Eugen može pokazati puno toga – kaže Eugenova mama Ksenija.
Zanimalo nas je kako izgleda jedan Eugenov dan.
– Svaki dan od 8 do 12 sati Eugen je u Centru Slava Raškaj i usvaja kompetencije za život. Nakon centra ima razne terapije i ispunjen dan. Jedanput tjedno ima logopeda, dva puta tjedno vježbanje, jedanput tjedno ima senzornu integraciju, subotom ima plivanje i tenis. Što mu je dan ispunjeniji, on je bolji jer ima svoj red, ritam. Kod djece s autizmom je jako bitna struktura i raspored i on je zadovoljan i sretan – kaže Ksenija, a Eugen ima i jednu ženu s kojom ide u šetnju i obilazi gradske zanimljivosti jer mama ne može toliko puno hodati. Naime, s 26 godina je dobila dijagnozu multiple i često nema vremena ni za predah, a kad ga ipak nađe, Ksenija voli pisati poeziju, otići na razne radionice, do udruga.
Eugen također jako voli šetnje s tatom i one samo njihove trenutke, dok s mamom voli peći kolače. Primjerice, dok je s mamom tukao bjelanjak prestao se bojati miksera. Sudjeluje u kuhanju, pranju veša i još mnogim svakodnevnim aktivnostima, a kroz sve to se i povezuju.
U svemu tome nastao je dokumentarni film ‘Eugen, što želiš?’ koji prikazuje Eugenov napredak tijekom terapija. Film prikazuje koliko puno truda, energije, znanja i ljubavi ulažu, i obitelj i terapeutkinja, u svaki, pa i najmanji pomak u Eugenovom ponašanju. Svaki taj pomak veliki je korak u kojem se najbolje vidi koliko se neke obitelji moraju namučiti za ono što se većini podrazumijeva. Ovaj film vjerno i iskreno, bez ušminkavanja stvarnosti prikazuje život s autizmom, te koliko je ljubavi i nepokolebljivosti potrebno za promjenu.
– Tu je nekako došlo i do knjige ‘365 puzli’, rekla sam da ću pisati godinu dana. Bilo je baš puno događaja, situacija i shvatite koliko čovjek može sve kad vjeruje u sebe, u svoje dijete i to je najbitnije. Htjela sam i drugima prenijeti da je toliko malo potrebno. Potrebno je najprije prihvaćanje, čak i najteže situacije. Onda je trebalo naći izdavača, nisam htjela sama objaviti, htjela sam da netko stoji iza mene i Sakcinski Media su pristali na sve što sam tražila – kaže Ksenija.
Svim roditeljima koji su na početku puta do dijagnoze Ksenija poručuje da vjeruju u sebe i svoje dijete.
– Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda ide borba, ljubav, rad. Veliki problem je manjkavost sustava i liste čekanja. Često pravo nemate ni gdje iskoristiti. Sustav zna biti maćehinski – kazala je Ksenija za kraj.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Besplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
Osobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
„Snaga je u nama“ već 13 godina podržava žene s rakom dojke
-
In MetropolaPrije 5 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 4 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 3 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 2 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 6 danaSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
Civilno društvoPrije 6 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
in MREŽAPrije 6 danaRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom
-
VijestiPrije 4 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni