in MREŽA
NAŠA PRIČA Eugen i Ksenija Graonić
Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda borba, ljubav, rad, kaže Ksenija
Poslušaj ovaj članak
– Do Eugenove prve godine nismo primjećivali ništa neobično. Malo nakon toga, počeli smo primjećivati da se ne odaziva na svoje ime i da nema kontakte s očima. Otišli smo liječniku koji nije nešto posebno napomenuo. Kako je vrijeme odmicalo, počeli smo biti sve zabrinutiji – kazala nam je uvodno Eugenova mama Ksenija.
Naime, Eugen ima poremećaj iz autističnog spektra i treće je dijete u obitelji Graonić.
– S dvije i pol godine su nas i u vrtiću upozorili i tada smo počeli raditi prve pretrage, sve je išlo postepeno. Došlo je i do skraćivanja vremena boravka u vrtiću, predložili su nam asistenta. S četiri godine Eugen kreće u Centar Slava Raškaj i o cijelom procesu pišem u knjizi. Dijagnostika je bila užasno spora i tek s pet godina je bila kompletna, ali čistu dijagnozu autizma dobivamo sa sedam godina – kaže Ksenija. Eugenov je tata, kaže, puno ranije osvijestio da se radi o nečem ozbiljnom i bio trezveniji dok je Ksenija sve puno teže prihvaćala i, priznaje, često plakala.
– Tek kad je došao tren mog konačnog prihvaćanja, sve je krenulo na bolje. Počela sam raditi sama na sebi, raditi s Eugenom, tražiti adekvatne terapije, stručnjake. Shvatila sam da samo tako mogu pomoći svom djetetu – priča Ksenija koja i sama ima multiplu sklerozu. Znalo je tu, kaže, biti jako neugodnih situacija, etiketa, posebno u taksiju od vozača.
– Onda shvatite da ljudi tako reagiraju iz vlastitog neznanja i straha. Samu sebe sam uvijek pripremila da moram ljudima govoriti da Eugen ima autizam i da ja imam teškoću. Kad tako iskreno nastupite pri ulasku u auto, odmah su ljudi drugačiji – kaže nam.
Eugen je do svoje osme godine bio neverbalan, a od tada koristi PECS sustav, odnosno putem razmjene sličica govori što želi, vidi, osjeća, kako je, odgovara na pitanja što bi, a što ne bi htio.
– Tako smo ušli u njegov svijet, otkrili što se sve tu krije, koliko sve razumije, upija i shvaća, koliko može puno. Braća na isti način komuniciraju s njim, a i goste, rodbinu smo pripremili kako kroz sličice Eugen može pokazati puno toga – kaže Eugenova mama Ksenija.
Zanimalo nas je kako izgleda jedan Eugenov dan.
– Svaki dan od 8 do 12 sati Eugen je u Centru Slava Raškaj i usvaja kompetencije za život. Nakon centra ima razne terapije i ispunjen dan. Jedanput tjedno ima logopeda, dva puta tjedno vježbanje, jedanput tjedno ima senzornu integraciju, subotom ima plivanje i tenis. Što mu je dan ispunjeniji, on je bolji jer ima svoj red, ritam. Kod djece s autizmom je jako bitna struktura i raspored i on je zadovoljan i sretan – kaže Ksenija, a Eugen ima i jednu ženu s kojom ide u šetnju i obilazi gradske zanimljivosti jer mama ne može toliko puno hodati. Naime, s 26 godina je dobila dijagnozu multiple i često nema vremena ni za predah, a kad ga ipak nađe, Ksenija voli pisati poeziju, otići na razne radionice, do udruga.
Eugen također jako voli šetnje s tatom i one samo njihove trenutke, dok s mamom voli peći kolače. Primjerice, dok je s mamom tukao bjelanjak prestao se bojati miksera. Sudjeluje u kuhanju, pranju veša i još mnogim svakodnevnim aktivnostima, a kroz sve to se i povezuju.
U svemu tome nastao je dokumentarni film ‘Eugen, što želiš?’ koji prikazuje Eugenov napredak tijekom terapija. Film prikazuje koliko puno truda, energije, znanja i ljubavi ulažu, i obitelj i terapeutkinja, u svaki, pa i najmanji pomak u Eugenovom ponašanju. Svaki taj pomak veliki je korak u kojem se najbolje vidi koliko se neke obitelji moraju namučiti za ono što se većini podrazumijeva. Ovaj film vjerno i iskreno, bez ušminkavanja stvarnosti prikazuje život s autizmom, te koliko je ljubavi i nepokolebljivosti potrebno za promjenu.
– Tu je nekako došlo i do knjige ‘365 puzli’, rekla sam da ću pisati godinu dana. Bilo je baš puno događaja, situacija i shvatite koliko čovjek može sve kad vjeruje u sebe, u svoje dijete i to je najbitnije. Htjela sam i drugima prenijeti da je toliko malo potrebno. Potrebno je najprije prihvaćanje, čak i najteže situacije. Onda je trebalo naći izdavača, nisam htjela sama objaviti, htjela sam da netko stoji iza mene i Sakcinski Media su pristali na sve što sam tražila – kaže Ksenija.
Svim roditeljima koji su na početku puta do dijagnoze Ksenija poručuje da vjeruju u sebe i svoje dijete.
– Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda ide borba, ljubav, rad. Veliki problem je manjkavost sustava i liste čekanja. Često pravo nemate ni gdje iskoristiti. Sustav zna biti maćehinski – kazala je Ksenija za kraj.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura
Poslušaj članak
Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.
Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.
Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.
Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.
Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.
Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.
Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.
Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.
Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.
Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.
Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.
Savezi osoba s invaliditetom održali su 9. studenoga u Zagrebu treći regionalni sastanak s predstavnicima gradova i županija te poslodavcima
Poslušaj članak
Neformalni sastanak organizirala je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u suradnji s 13 nacionalnih saveza s ciljem poboljšanja položaja osoba s invaliditetom i jačanja međusobne suradnje saveza s jedinicama lokalne i regionalne samouprave i poslodavcima. Sastanku su se odazvali predstavnici sedam županija i 11 gradova.
U prigodnom govoru predsjednica SOIH-a Marica Mirić rekla je kako savezi ne ukazuju samo na probleme osoba s invaliditetom nego donose i prijedloge rješenja. Naglasila je kako je savezima bitna suradnja s gradovima i općinama jer se život osoba s invaliditetom odvija u lokalnoj zajednici te je sastanak prigoda da se čuje što se na lokalnoj razini radi za ove osobe.
Tijekom sastanka savezi su predstavili svoj rad, dosadašnju suradnju s jedinicama lokalne i regionalne samouprave te iznijeli viziju buduće suradnje, a gradovi i županije također su predstavili suradnju sa savezima.
U svom obraćanju Branimir Šutalo iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom rekao je da Grad Zagreb dobro surađuje s udrugama osoba s invaliditetom u kreiranju javnih politika te rješavanju prometnih problema. Naglasio je da je Grad Zagreb donio novu Strategiju za izjednačavanje mogućnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom za razdoblje od 2027. do 2030., koja je usmjerena na unaprjeđenje kvalitete života, razvoj usluga podrške te stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg Zagreba.
Jasna Grgurić Malović iz Grada Rijeke istaknula je dobru suradnju s udrugama osoba s invaliditetom. Grad Rijeka intenzivno radi na uklanjanju fizičkih i arhitektonskih barijera kako bi se poboljšala pristupačnost i mobilnost osoba s invaliditetom. Važan projekt u ostvarenju ovog cilja je „Otklonimo barijere“, u sklopu kojeg osobe s invaliditetom i stručne službe gradske vlasti obilaze lokacije u užem središtu grada.
Andreja Bobek iz Grada Varaždina istaknula je kako Gradska uprava u udrugama osoba s invaliditetom vidi važnog partnera. Ove godine pokrenuta je platforma za učenje znakovnog jezika Znakovni.hr u suradnji Grada Varaždina, Udruge gluhoslijepih Varaždinske županije i jednog roditelja.
Zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije Jasna Petek istaknula je da su udruge osoba s invaliditetom u ovoj županiji zagovarateljice prava, pružateljice socijalnih usluga te poslodavci. Dodala je da su ove udruge Županiji važan partner u donošenju mnogih odluka, a osobito doprinose osiguravanju pomoćnika u nastavi djeci s teškoćama u razvoju.
Na sastanku je istaknuto da su veliki problemi udruga nedostatak kontinuiranog financiranja usluga i nedostatak stručnog kadra, a s nedostatkom tog kadra suočavaju se i pojedine županije. Izražena je želja da se ojača suradnja jedinica lokalne i regionalne samouprave s udrugama osoba s invaliditetom.
U ime poslodavca obratila se Mirela Vrbanac iz Zračne luke Zagreb, koja je istaknula da tvrtka zapošljava i osobe s invaliditetom te je za djecu s teškoćama u razvoju otvorila senzornu sobu. S obzirom na značajan broj putnika s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću, prostor Zračne luke prilagođen je tim osobama.
Iza udruge su desetljeća borbe za prava, ravnopravnost i bolje životne mogućnosti njezinih članova, a njezina misija nastavlja se i danas
Poslušaj članak
Udruga slijepih Međimurske županije obilježila je velikih 75 godina djelovanja. Svečanost tim povodom održana je 21. listopada u Katoličkom domu u Čakovcu, gdje su se okupili uzvanici i članovi kako bi obilježili ovu vrijednu obljetnicu.
Ovo je samo mali dio priče o dugogodišnjem radu udruge, njezinoj važnosti za članove i svemu što je tijekom desetljeća učinila za bolji i kvalitetniji život slijepih i slabovidnih osoba u Međimurju.
Priča o udruzi počinje 27. srpnja 1951. godine, kada je osnovan tadašnji Savez slijepih, općinska organizacija Čakovec. Osnovali su ga entuzijasti koje je povezivala želja za pozitivnim promjenama u društvu i borba za prava slijepih osoba.
Među osnivačima bili su Anđela Brlek, Valent Brlek, Leopold Vilić, Dragica Vilić, Konrad Herjavec, Josip Strelec, Franjo Bogdan, Marija Nikolić, Stjepan Vlah, Zorica Sklepić i Josip Jagec.
U prvim desetljećima djelovanja, tijekom 1950-ih i 1960-ih godina, udruga se ponajviše bavila zapošljavanjem i stambenim zbrinjavanjem odraslih slijepih osoba. Nakon školovanja u Zagrebu, mnogi su se vraćali u Međimurje i zapošljavali kao telefonisti ili tvornički radnici.
Tijekom 1970-ih i 1980-ih godina članovima se počela pružati i jednokratna financijska pomoć, osobito onima najugroženijima. Udruga tada nije imala vlastite prostorije pa su se sastanci i druženja održavali u nekadašnjoj zgradi općine, na mjestu današnje zgrade Međimurske županije.
Važan iskorak u samostalnosti slijepih osoba dogodio se nakon što je 1982. godine u Centru „Vinko Bek” u Zagrebu otvoren odjel za kasnije oslijepljele osobe, gdje su se provodile rehabilitacija i prekvalifikacija. Jedna članica međimurske udruge ondje je završila obuku samostalnog kretanja uz pomoć dugog bijelog štapa. Po povratku u Međimurje počela je primjenjivati stečene vještine, postavši primjer i poticaj drugim slijepim osobama.
Devedesete godine donijele su novo razdoblje u životu slijepih osoba. Sve se više radilo na njihovoj ravnopravnosti i uključivanju u društvo. Posebno važan pomak ostvaren je u obrazovanju. Slijepa djeca počela su se uključivati u redovne škole uz prilagodbu nastavnih metoda.
Međimurske predškolske ustanove bile su među prvima u Hrvatskoj koje su primjenjivale model integracije slijepe djece, pridonoseći kvalitetnijem obrazovanju i stvaranju jednakih mogućnosti.
Danas su slijepe osobe aktivno uključene u rad udruge i njezina upravljačka tijela, ali i u senzibilizaciju javnosti o svojim svakodnevnim potrebama i izazovima. Svojim primjerom pokazuju da sljepoća ne znači odustajanje od rada, aktivnog života i sudjelovanja u zajednici.
Posebna pozornost posljednjih godina usmjerena je na obrazovanje i zapošljavanje mladih. Udruga nastoji svakom članu pristupiti individualno, pružiti mu potrebnu podršku te stvoriti što bolje uvjete za uključivanje u radni proces.
Među važnijim projektima ističe se „Razvoj društvenog poduzetništva za slijepe osobe”, sufinanciran sredstvima Europskog socijalnog fonda i Državnog proračuna Republike Hrvatske. U sklopu projekta otvoren je salon za masažu Lumbago, u kojem je zaposlen certificirani medicinski maser, visoko slabovidna osoba. Prije zaposlenja bio je nezaposlen, a rad u salonu pružio mu je priliku za profesionalnu i društvenu integraciju.
I nakon 75 godina djelovanja udruga nastavlja svoju misiju. Među aktualnim ciljevima ističu se zagovaranje sustavnog financiranja udruga kroz rad u upravljačkim tijelima Hrvatskog saveza slijepih te zapošljavanje stručnjaka, poput socijalnog radnika ili radnog terapeuta, koji bi članovima pružali dodatnu podršku.
Iza 75 godina rada stoje brojne životne priče, trud, borba za prava i ostvareni uspjesi. Od prvih osnivača koji su 1951. godine postavili temelje udruge do današnjih članova koji nastavljaju graditi društvo jednakih mogućnosti, njezina je misija ostala ista – pružati podršku, poticati samostalnost i osiguravati dostojanstven i ispunjen život slijepim i slabovidnim osobama.
Tko su Purger i Purgerica?
Zašto dug sastanak može biti iscrpljujuć za nagluhe osobe?
Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
Tajni agenti 010 u novoj misiji: spašavaju vlastiti libido
-
Life&StylePrije 2 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
Civilno društvoPrije 22 sataPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
in MREŽAPrije 3 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Osobe s invaliditetomPrije 7 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
KulturaPrije 6 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 2 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 6 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Obaranje rukePrije 6 danaHrvatska odlična na SP u (para)obaranju ruke