Iz Svijeta
Moždani implantati mijenjaju život
Amerikanka Amber Pearson opsesivno je prala ruke dok ne prokrvare, prestravljena idejom o kontaminaciji mikrobima sa svakodnevnih predmeta, što je bila iscrpljujuća posljedica njezina opsesivno kompulzivnog poremećaja (OKP).
Danas su ti ponavljajući rituali prepušteni zaboravu, zahvaljujući revolucionarnom moždanom implantatu koji se koristi za liječenje njezine epilepsije i OKP-a.
“Danas živim svoj život i to je nevjerojatno”, kaže 34-godišnjakinja za AFP.
“Prije su mi se neprestano u glavi vrtjele moje prisile.”
Moždani implantati nedavno su dospjeli na naslovnice s objavom Elona Muska da je njegova tvrtka Neuralink postavila čip u glavu pacijenta, za koji se znanstvenici nadaju da će u konačnici omogućiti ljudima da upravljaju pametnim telefonom samo razmišljajući o njemu.
No ideja o umetanju uređaja u mozak nije nova, a liječnici već desetljećima znaju da precizno primijenjena električna stimulacija može utjecati na način na koji mozak funkcionira.
Takva duboka moždana stimulacija koristi se u liječenju Parkinsonove bolesti i drugih stanja koja utječu na kretanje, uključujući epilepsiju.
Njezini liječnici ponudili su joj implantat od 32 milimetra za liječenje iscrpljujućih epileptičkih napadaja, uvjereni da će moći detektirati moždanu aktivnost koja uzrokuje epizode i isporučiti puls da omete tu aktivnost.
Tada je i njoj nešto palo na pamet.
“Njena je ideja bila: ‘Pa, kad mi ulazite u mozak i stavljate tu žicu, a ja imam OKP, pa možete li jednostavno staviti žicu za OKP?’,” prisjeća se neurokirurg Ahmed Raslan, koji je izveo operativni zahvat na Oregon Health and Science University u Portlandu na zapadnoj obali SAD-a.
“I znate, srećom, ozbiljno smo prihvatili taj prijedlog.”
Prethodno je bilo nekih studija o korištenju duboke moždane stimulacije za ljude koji pate od OKP-a, ali, kaže Raslan, ona nikada nije bila kombinirana s liječenjem epilepsije.
Liječnici su radili s Pearson kako bi vidjeli što se točno događa u njezinom mozgu kada se nađe zarobljena u opsesivnoj petlji.
Tehnika je uključivala izlaganje poznatim stresorima – u ovom slučaju plodovima mora i snimanje električnih markera.
Na taj su način mogli učinkovito izolirati moždanu aktivnost povezanu s njezinim OKP-om.
Zatim su mogli konfigurirati implantat tako da reagira na taj specifični signal.
Nada
Uređaj s dva programa sada prati aktivnost mozga povezanu s epilepsijom i OKP-om.
To je “jedini uređaj na svijetu koji liječi dva stanja”, kaže Raslan. “I programi su neovisni. Dakle, program za epilepsiju je drukčiji od programa za OKP.”
On misli da je to otkriće do kojeg je mogao doći samo netko poput Pearson.
“Ovo je prvi put u svijetu da je to učinjeno. Obično mislimo na uređaje ili za OKP ili za epilepsiju.
“Ova ideja je izvan okvira i došla je od samog pacijenta”, kaže on.
Raslan je rekao da je sada u tijeku studija na Sveučilištu u Pennsylvaniji kako bi se vidjelo kako se ta tehnika može šire primijeniti, nudeći moguću nadu nekima od 2,5 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama koji pate od OKP-a.
U slučaju Pearson trebalo je proći osam mjeseci nakon zahvata 2019. kako bi se vidjela primjetna razlika.
No postupno su njezini opsesivni rituali koji su joj od tinejdžerskih godina oduzimali osam ili devet sati svaki dan počeli nestajati.
Beskonačno provjeravanje zatvaranja prozora prije spavanja i stalno pranje ruku sveli su se na podnošljivih 30 minuta dnevno.
I strah od kontaminacije zbog objedovanja s drugim osobama sada je nestao.
“Ponovno sam sretna i uzbuđena što mogu izaći i živjeti i biti sa svojim prijateljima i obitelji”, rekla je.
To je “bilo nešto što mi je bilo uskraćeno godinama.”
Hina
Posebna edukacija dispečerice hitne službe odigrala je ključnu ulogu u pronalasku trogodišnjeg dječaka s autizmom koji je nestao iz svog doma u američkoj saveznoj državi Ohio. Slučaj pokazuje koliko poznavanje specifičnih obilježja autizma može biti važno tijekom potrage za nestalom djecom
Poslušaj članak
Kada je majka prijavila nestanak trogodišnjeg sina s autizmom, dispečerica Rebecca Elias odmah je prepoznala da je riječ o situaciji koja zahtijeva drugačiji pristup od uobičajenog.
Zahvaljujući edukaciji koju je prethodno prošla, postavila je nekoliko pitanja koja nisu dio standardnog protokola. Posebno ju je zanimalo postoje li u blizini kuće bazeni, jezera ili druge vodene površine.
Policija i spasilačke službe odmah su usmjerene prema obližnjem bazenu, gdje je dječak pronađen živ i spašen.
Rebecca Elias završila je program edukacije koji provodi Nacionalni centar za nestalu i zlostavljanu djecu (NCMEC). Program je namijenjen dispečerima, policijskim službenicima i drugim pripadnicima hitnih službi kako bi bolje razumjeli ponašanje osoba iz spektra autizma tijekom kriznih situacija.
Prema smjernicama NCMEC-a, djeca s autizmom koja odlutaju često ne reagiraju na dozivanje imenom, mogu izbjegavati kontakt sa spasiocima ili ih privlače određena mjesta i predmeti. Organizacija također upozorava da vodene površine predstavljaju jedan od najvećih rizika tijekom takvih nestanaka jer su slučajevi utapanja vodeći uzrok smrtnog ishoda među djecom s autizmom koja odlutaju.
Upravo zato edukacija hitnih službi uključuje prepoznavanje obrazaca ponašanja karakterističnih za osobe s autizmom te prilagodbu potrage njihovim specifičnim potrebama.
Nakon uspješnog pronalaska dječaka, Rebecca Elias istaknula je kako joj je upravo ta edukacija pomogla da odmah postavi prava pitanja i usmjeri potragu u smjeru koji je doveo do sretnog završetka.
Djeca s invaliditetom u predškolskim ustanovama suspendirana su ili isključena iz programa čak 14,5 puta češće od djece bez invaliditeta, pokazuje novo izvješće organizacije Education Law Center-PA
Poslušaj članak
Izvješće, naslovljeno Expelled: How Exclusionary Discipline and Other Policies Push Young Children Out of Classrooms, navodi da su djeca s invaliditetom nerazmjerno zastupljena među djecom koja su suspendirana ili isključena iz predškolskih programa. Autori ističu da se takve mjere primjenjuju i nad vrlo malom djecom, uključujući onu mlađu od tri godine.
Prema izvješću, isključenja su često povezana s ponašanjima koja proizlaze iz djetetova invaliditeta ili s potrebama za dodatnom podrškom koju predškolske ustanove ne uspijevaju osigurati. Autori upozoravaju da se na taj način djeci uskraćuje pristup ranom obrazovanju upravo u razdoblju kada ono može imati važnu ulogu u njihovu razvoju.
U izvješću se navodi kako se predškolske ustanove često suočavaju s nedostatkom stručnog osoblja, financijskih sredstava i odgovarajuće edukacije za rad s djecom koja imaju složenije potrebe. Umjesto osiguravanja dodatne podrške, dio ustanova poseže za suspenzijama ili isključenjima iz programa.
Autori također ističu velike razlike među saveznim državama u učestalosti korištenja takvih disciplinskih mjera. Prema njihovoj ocjeni, to pokazuje da postoje različiti pristupi rješavanju izazovnih ponašanja djece te da je moguće smanjiti broj isključenja primjenom drukčijih politika i oblika podrške.
Education Law Center-PA poziva donositelje odluka da ograniče ili zabrane suspenzije i isključenja djece iz predškolskih programa, osiguraju dodatna sredstva za stručnu podršku te unaprijede edukaciju odgojitelja kako bi djeca s invaliditetom mogla ostati uključena u rani i predškolski odgoj i obrazovanje.
Zagovornici prava osoba s invaliditetom upozoravaju da bi najnoviji potezi administracije američkog predsjednika Donalda Trumpa mogli ugroziti desetljeća napretka u području inkluzije te povećati rizik od ponovne institucionalizacije osoba s invaliditetom
Poslušaj članak
Razlog za zabrinutost su dvije nedavne odluke američke administracije. Ministarstvo obrazovanja najavilo je prijenos nadležnosti za posebno obrazovanje na Ministarstvo zdravstva i socijalnih usluga, na čijem je čelu Robert F. Kennedy Jr., dok je Ministarstvo pravosuđa objavilo novo pravno tumačenje koje bi moglo oslabiti pravo osoba s invaliditetom na život u zajednici, o čemu smo već i pisali.
Prema riječima zagovornika prava osoba s invaliditetom, ove odluke predstavljaju odmak od modela koji osobe s invaliditetom promatra kao ravnopravne članove društva te povratak tzv. medicinskom modelu, prema kojem se invaliditet prvenstveno promatra kao stanje koje treba liječiti ili ispravljati.
Pravna direktorica organizacije Council of Parent Attorneys and Advocates, Selene Almazan, upozorila je kako se radi o izravnom napadu na pravo osoba s invaliditetom da žive život usporediv sa životom osoba bez invaliditeta.
Od šezdesetih godina prošlog stoljeća Sjedinjene Američke Države postupno su napuštale praksu smještanja osoba s intelektualnim teškoćama i mentalnim bolestima u velike institucije. Niz zakona i sudskih odluka omogućio je da djeca pohađaju redovne škole, a odrasle osobe žive i rade u svojim zajednicama uz potrebnu podršku.
Posebno važnom smatra se već spomenuta presuda Vrhovnog suda iz 1999. godine u predmetu ‘Olmstead protiv L.C.’, kojom je utvrđeno da neopravdana segregacija osoba s invaliditetom predstavlja oblik diskriminacije. Tom je odlukom državama naloženo da usluge pružaju u što integriranijem okruženju, odnosno da osobe s invaliditetom imaju mogućnost živjeti, školovati se i raditi u zajednici kad god je to moguće.
No novo mišljenje Ureda pravnog savjetnika pri Ministarstvu pravosuđa tvrdi da ni američki Zakon o osobama s invaliditetom ni članak 504 Zakona o rehabilitaciji ne obvezuju države na pružanje usluga upravo u takvom okruženju. Iako se zakon formalno nije promijenio, novo tumačenje moglo bi utjecati na način na koji savezna tijela provode propise te ohrabriti pojedine savezne države da smanje ulaganja u usluge podrške u zajednici.
Dodatnu zabrinutost izazvao je prijenos posebnog obrazovanja iz Ministarstva obrazovanja u Ministarstvo zdravstva i socijalnih usluga. Organizacije koje zastupaju osobe s invaliditetom smatraju da se obrazovanje ne smije promatrati kao medicinsko pitanje, nego kao pitanje jednakih mogućnosti i prava na obrazovanje.
Kritike su dodatno pojačane zbog ranijih izjava ministra zdravstva Roberta F. Kennedyja Jr. o autizmu. Kennedy je više puta iznosio tvrdnje koje su u suprotnosti sa znanstvenim konsenzusom, uključujući povezivanje cjepiva s autizmom te ocjene da osobe s autizmom neće moći ostvariti samostalan život ili zaposlenje.
Nakon kritika pojasnio je da je govorio o osobama s najtežim oblicima autizma, no njegove izjave i dalje izazivaju nepovjerenje među organizacijama osoba s invaliditetom.
Zoe Gross iz organizacije Autistic Self Advocacy Network istaknula je kako je upravo sustav posebnog obrazovanja zadužen za to da učenicima s invaliditetom omogući razvijanje njihovih sposobnosti i ostvarivanje punog potencijala, zbog čega se postavlja pitanje hoće li novo vodstvo taj zadatak provoditi na isti način.
Roditelji djece s invaliditetom također upozoravaju na moguće posljedice. Lindsey Althaus iz savezne države Ohio kaže da njezin dvanaestogodišnji sin s autizmom i apraksijom zahvaljujući podršci u zajednici pohađa školu zajedno s vršnjacima bez invaliditeta te sudjeluje u svakodnevnim aktivnostima. Strahuje da bi smanjivanje obveze država da financiraju takve programe moglo dovesti do njihova gašenja.
Slična iskustva dijeli i Magda Nakassis iz Marylanda, čiji neverbalni sin s autizmom pohađa javnu školu u kojoj zajedno s ostalom djecom sudjeluje u inkluzivnim programima. Ističe kako pravo na obrazovanje nije medicinsko pitanje, nego pitanje jednakosti, dostojanstva i pripadnosti zajednici.
Organizacije za prava osoba s invaliditetom zaključuju da bi kombinacija promjena u području obrazovanja i novog tumačenja građanskih prava mogla predstavljati najveći izazov inkluzivnim politikama u SAD-u u posljednjih nekoliko desetljeća. Upozoravaju da bi osobe s invaliditetom ponovno mogle biti gurnute na društvene margine upravo u trenutku kada je inkluzija postala općeprihvaćen cilj modernih društava.
Tko su Purger i Purgerica?
Udruga iz Istre osvojila DOVU 2026
Jednaki uvjeti za sve osobne asistente
Hoće li umjetna inteligencija diskriminirati osobe s invaliditetom?
-
Anita bez cenzurePrije 5 danaOsobama s invaliditetom također treba subvencija za automobil
-
Civilno društvoPrije 1 danInkluzivni centar za bolju kvalitetu života u Belišću
-
in MREŽAPrije 6 danaALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
-
in MREŽAPrije 5 danaEPIDEMIJA AUTIZMA Zašto dijagnoze iz spektra bilježe takav rast
-
in MREŽAPrije 6 danaRIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
-
KulturaPrije 5 danaLJETO U METROPOLI Treći ciklus Zagrebačkih kvartova kulture
-
Osobe s invaliditetomPrije 10 satiJednaki uvjeti za sve osobne asistente
-
VijestiPrije 5 danaKOKAIN PREDNJAČI ‘Bijela pošast’ i ostale droge haraju Europom