Connect with us

in MREŽA

MOJA PRIČA Klea Bubalo iz STKI URIHO

Objavljeno

/

Foto: Klaudija Klanjčić

Još nije napunila ni dvanaest godina, a Klea već bilježi sjajne rezultate u parastolnom tenisu kao članica STKI URIHO

Klea Bubalo (11) odlična je učenica petog razreda OŠ Kralja Tomislava u Zagrebu, na ponos i veselje tate Stjepana (42) i mame Sanje (41), a već sada je pokazala raskošan talent u parastolnom tenisu.

Rođena je s dijagnozom PFFD – Proksimalni femoralni žarišni nedostatak (Proximal femoral focal deficiency), koja podrazumijeva nedovoljno razvijen kuk i skraćenu bedrenu kost. Godine 2017. morala je obaviti u američkoj Floridi, u West Palm Beachu, tešku operaciju rekonstrukcije desnog kuka pa produživanja bedrene kosti i terapije.

Broj se zaredao na više od deset operacija, a roditelji su ih jednostavno prestali brojati u jednom trenutku, budući su neplanirano i hitno dolazile.

– Prvo je prošla operaciju rekonstrukcije desnog kuka, što je bila najveća i najteža operacija do sada. Kuk ustvari nije niti postojao nego je oformljen od dijelova kostiju njezine zdjelice.

Potom su uslijedile operacije produljenja bedrene kosti putem vanjskih i unutarnjih fiksatora.  Nije svaka operacija bila uspješna te je u jednom trenutku zbog infekcije izgubila svih pet dobivenih centimetara duljine i mjesecima je liječila tešku infekciju kosti. Kost uslijed infekcije nije nikako zarastala pa je na kraju ‘zakrpana’ komadićem kosti s druge noge. Rađene su i brojne druge operacije kuka, koljena i gležnja, sve u svrhu postizanja što pravilnijeg položaja i stabilnosti kuka i kostiju koje se svakom novom operacijom pomiču. Uz samo produljenje kosti, Klea je također prošla dugotrajne i iscrpljujuće fizikalne terapije u kojima terapeuti pokušavaju pripremiti mišiće na nogama na novo stanje. Kost se rasteže, a mišići ju trebaju pratiti u njezinu rastu što im nije prirodno. Po završetku produljenja, dijete još nekoliko mjeseci nosi fiksator s kojim je život više nego izazovan – pojasnila je majka.

Nastavno, zanimalo nas je kakva je uopće situacija s HZZO-om u vezi pokrivanja troškova za operacije za predmetnu dijagnozu, na što je majka iznijela obiteljsko iskustvo:

– Kada smo krenuli u ovaj proces, trebali smo dokazati da se ono ne može obaviti u Hrvatskoj, za što smo morali prikupiti i potpise liječnika. Nakon toga, predali smo zahtjev HZZO-u koji je razmotrio našu molbu i s obzirom da liječenje također nije eksperimentalno, pokrili su troškove naših operacija.

Na pitanje ima li Republika Hrvatska specijalizirane liječnike za ove dijagnoze ili se mora isključivo ići u inozemstvo, majka uglavnom ima riječi hvale.

– Hrvatska ima divne i stručne liječnike, no nažalost, naš slučaj je bio i je previše specifičan. Iako su liječnici uspješno postavili dijagnozu i uz nas su kao potpora i podrška, liječenje kod nas nije bilo moguće. Izdvojila bih doktora Đapića sa Šalate i doktora Bojića iz Klaićeve, bez kojih ne bismo bili tu gdje jesmo. Noga se naime u Hrvatskoj može uspješno produljivati, ali rekonstrukcija kuka i borba s ostalim izazovima koji su nastali u ovom specifičnom slučaju, nadmašile su iskustvo naših liječnika koji nemaju drugih ovakvih pacijenata, a metoda ‘pokušaja i pogrešaka’ bila je preriskantna.

Naposljetku, roditelje smo pitali kako se Kleina dijagnoza i briga oko nje odrazila na cijelu obitelj kad je riječ o poslu te ostvarivanju prava u zdravstvenom i socijalnom sustavu.

– Uh, odakle započeti. Klea je naš život okrenula za 360 stupnjeva. Zbog stalnih odlazaka u Ameriku nemoguće je naći posao i poslodavca koji bi za to imao razumijevanja. To smo najbolje osjetili prije prve operacije i prvog zajedničkog puta u Ameriku, kada je suprugu tvrtka uručila otkaz jer im taj aranžman nije odgovarao. Ja sam zato na kraju postala sam svoj šef. Nije da sam to htjela, ali bolje ikakav prihod nego nikakav.

S vremenom sam se uspjela postaviti na noge, ali kad plaćaš vlastite doprinose i brojne druge troškove, a usput trebaš ogromne novce za boravak na Floridi, nije uvijek bajno i sjajno. No, nema se smisla stalno žaliti i to ne volim. Putem sam upoznala divne ljude i dobila divne prijatelje.

Sustav je takav kakav je. Zahvalna sam za svu pomoć koji smo dobili od države, jer zbog toga nikada nismo javno skupljali donacije za liječenje. Jedino što bih voljela je da se sustav ‘nadogradi’ u smjeru onoga iz Slovenije. Susjedima Slovencima država participira u financiranju smještaja na Floridi, što je najveća i najskuplja stavka. Mi ga financiramo sami. Također, njima su plaćene i dnevnice što je svakako velika pomoć – rekla je mama Sanja

Inače, Klea je sportski put započela plivanjem, trenirajući pet godina s prekidima, budući je morala ići na nekoliko operacija radi produljenja noge, prilikom čega joj je stavljan vanjski fiksator. Zbog otvorenih rana nije smjela trenirati. Stoga se obitelj Bubalo morala suočiti kako dalje kraj djeteta toliko željnog vježbati i postizati rezultate.

Sportskog duha i žive želje da bude stalno na sportskim terenima, prije pola godine Kleu su roditelji pridružili Parastolnoteniskom klubu URIHO u Zagrebu, stolnoteniskom klubu osoba s invaliditetom registriranom u Hrvatskoj, osnovanom davne 2004. godine, koji se itekako može ponositi kao najstariji, najmasovniji i najtrofejniji klub.

Poznat po aktivnostima tijekom cijele godine kroz treninge i natjecanja na raznim domaćim i međunarodnim turnirima, na kojima uzastopno usvaja brojne medalje i pehare, obitelji Bubalo učinio se savršenim da im dijete pomoću njega ima redovite treninge i natjecanja. Naime, sa svim dosadašnjim rezultatima dokazao je da se trud i upornost uistinu isplate te je vinuo mnoge sportaše do najvećih rezultata, od domaćih pa sve do paraolimpijskih.

– Ispočetka je bilo prenaporno. Pomišljali smo da odustanemo, kraj svih obveza. Međutim, trenerica Ivana Knežević Šambić izašla nam je u susret i pokazala nam kao veliki motivator daljnje cijeve. Krenuli su treninzi tri puta tjedno, po jedan do jedan i pol sata, čime se aktiviralo Kleino cijelo tijelo. Koordinacija se poboljšala, noge su se ojačale – rekla je majka.

Tako se Klei u ovih nekoliko mjeseci pružila velika prilika da uz redovite treninge sudjeluje na nekoliko sportskih natjecanja, od lokalne do državne razine, što smo popratili iz redakcije.

– Klea je jedno iznimno dijete, vrlo talentirano za sport općenito pa tako i za stolni tenis, fokusirana i vrlo koncentrirana na treningu. Zbog toga mislim da bi mogla biti vrlo dobra u stolnom tenisu. Na dosadašnjim turnirima, na kojima je bila, pokazala je da i s malo ovo vremena koliko trenira da je vrlo blizu osvajanja medalje. I ukoliko bude dobro i redovito trenirala kao i do sada, možemo se nadati i osvajanju medalja, u što uopće ne sumnjam.

Kako su roditelji ključ uspjeha svakog djeteta, tako su i za uspjeh djece u sportu jako bitni. Bez njihove podrške, dovezi – odvezi  na treninge i turnire, pomozi treneru, nema ništa. Stoga koristim ovu priliku da stvarno zahvalim i Kleinim roditeljima Sanji i Stjepanu na izvanrednoj suradnji, jer bez njihove žrtve sigurno neće biti rezultata. Kao bivša vrhunska sportašica i kao majka dvoje sportaša, znam koliko roditelj mora pridonijeti da bi dijete uspjelo u sportu – rekla je profesorica Ivana Knežević Šambić, Kleina trenerica.

Ponosna na malenu sportašicu koja se uistinu trudi unazad nekoliko mjeseci, trenerica joj je zaželjela prije svega dobro zdravlje nadalje, upornost i dobro treniranje kao i do sada.

– I ne sumnjam da će biti i dobrih rezultata. Ja ću dati sve od sebe da svojim stručnim radom omogućim da to tako i bude. Kako ono kažu: ‘Kad se male ruke slože, sve se može’, tako da kad skupimo sve – najbolji klub u Hrvatskoj ‘URIHO’, dobru suradnju s roditeljima, stručan rad trenera i prije svega trud i rad naše Klee, u budućnosti se možemo nadati vrhunskim sportskim postignućima. Inače, u našem klubu ‘URIHO’ imamo veliki broj mladih parastolnotenisača i to me iznimno veseli, jer se ne moramo bojati za budućnost kluba – poručila je Knežević Šambić.

Osobe s invaliditetom

Kvaliteta podrške djeci s oštećenjem sluha mora postati standard

Objavljeno

/

Napisao/la:

Predavačica na znakovnom jeziku sudjeluje na edukaciji uz prezentaciju prikazanu na platnu.
Foto: Ivana Vranješ

Savez gluhih i nagluhih grada Zagreba 11. lipnja organizirao je konferenciju ‘Od improvizacije do standarda’ s ciljem promicanja inkluzivnog odgoja i obrazovanja te poticanja dijaloga o kvalitetnijoj, dostupnijoj i sustavnijoj podršci djeci s oštećenjem sluha

Poslušaj članak

Konferencija je dio aktivnosti projekta ‘Znak po znak – faza II’ na kojoj su stručnjaci ukazali na važnost ranog prepoznavanja oštećenja sluha, pravovremene intervencije, međusektorske suradnje i osiguravanja odgovarajućih oblika podrške u odgojno-obrazovnim ustanovama.

U prigodnom govoru predsjednica Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba Suzana Brezan istaknula je da kvaliteta podrške djeci s oštećenjem sluha ne bi trebala ovisiti o entuzijazmu pojedinih stručnjaka, nego mora postati standard.

– Želimo prijeći od improvizacije do standarda, od pojedinačnih primjera dobre prakse prema standardima koji će svakom djetetu osigurati jednake preduvjete za uspjeh. To znači rano prepoznavanje teškoća u razvoju, pravovremenu intervenciju, dostupnu stručnu podršku te kontinuiranu suradnju između obitelji, odgojno-obrazovnih ustanova i svih stručnjaka uključenih u djetetov razvoj – pojasnila je Brezan.

Predstavljajući projekt Saveza ‘Znak po znak – faza II’, socijalna radnica Žana Ćurić istaknula je kako je njegov cilj promicanje jezične i kulturne osviještenosti te razvoj društvene empatije prema osobama s oštećenjem sluha.

U projekt su uključena djeca, učitelji, odgojitelji i stručni suradnici iz dječjih vrtića Zrno, Prečko i Trnsko, kao i Osnovne škole Žitnjak.

Aktivnosti projekta su edukacije unutar odgojnih skupina dječjih vrtića, u osnovnoj školi učenika šestog razreda te učitelja o komunikaciji i pristupu djeci s oštećenjem sluha, logopedske radionice za gluhu djecu s ciljem razvoja komunikacijskih vještina i povećanja socijalne uključenosti, konferencija s razmjenom iskustava u odgojno-obrazovnom sustavu i izdavanje brošure prilagođene djeci s oštećenjem sluha u odgojno-obrazovnim ustanovama.

O ulozi stručnog suradnika u ranoj intervenciji u dječjem vrtiću govorio je edukacijski rehabilitator Davor Španić. Stručni suradnici provode opservaciju djece kod kojih postoji sumnja na oštećenje sluha te ih upućuju na daljnju dijagnostičku procjenu na temelju koje se u dječjem vrtiću prilagođava okruženje.

Španić je zaključio da treba osnažiti odgojitelje s obzirom na to da prvi primjećuju odstupanja u razvoju djece, poticati suradnju ustanova i transdisciplinarni pristup.

U izlaganju o djeci s oštećenjem sluha u redovnom odgojno-obrazovnom sustavu logopedinja Sara Kovačević istaknula je da je cilj potpore stručnog komunikacijskog posrednika izjednačavanje mogućnosti učenika u svrhu osiguravanja primjerenog odgoja i obrazovanja s tendencijom osamostaljivanja i sudjelovanja u školskoj sredini.

Međutim, nema dovoljno stručnih komunikacijskih posrednika, nema adekvatne edukacije za njih, ne mogu prevesti sve te ne mogu zamijeniti učitelja. Kovačević je predstavila i smjernice koje omogućuju ovim učenicima praćenje nastave.

U sklopu konferencije održan je panel na kojem su stručnjaci i učenici s oštećenjem sluha iznijeli iskustva u odgojno-obrazovnom sustavu.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Uskoro počinju 5. Ljetni dani mladih Downića s 122 sudionika

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazana modna revija održana u elegantnoj hotelskoj dvorani, gdje središnjim prostorom između publike samouvjereno prolazi mladi muškarac odjeven u široko krojeno svijetlosmeđe odijelo. U dinamičnoj pozi privlači pažnju okupljenih gledatelja koji ga nagrađuju pljeskom i osmijesima, stvarajući atmosferu podrške, ponosa i zajedništva. Publika sjedi s obje strane improvizirane modne piste, dok raskošni interijer s tamnim drvenim detaljima, galerijama i velikim kristalnim lusterom dodatno naglašava svečanost događaja. U pozadini su vidljivi promotivni panoi organizatora i partnera, a cijeli prostor odiše toplinom i pozitivnom energijom. Fotografija uspješno prenosi duh inkluzije, samopouzdanja i osobnog izražavanja te prikazuje trenutak u kojem sudionik revije s ponosom pokazuje svoju osobnost pred publikom koja ga srdačno podržava.
Foto: Udruga Adonis

Središnji događaj večeri bit će međunarodna modna revija na kojoj će 48 osoba s Downovim sindromom prošetati modnom pistom predstavljajući kreacije hrvatskih dizajnera, modnih brendova i obrazovnih ustanova

Poslušaj članak

Humanitarna udruga Adonis od 25. do 28. lipnja 2026. godine organizira jubilarno peto izdanje međunarodnog projekta ‘Ljetni dani mladih Downića’, najvećeg regionalnog okupljanja osoba s Down sindromom i njihovih obitelji.

Tijekom četiri dana Split, Solin i Trogir ugostit će rekordna 122 sudionika iz Hrvatske, Slovenije, Bosne i Hercegovine i Srbije, među kojima je 48 osoba s Down sindromom.

Projekt koji je prije pet godina započeo kao lokalna inicijativa danas predstavlja jedan od najznačajnijih inkluzivnih događaja u regiji. Uz sudionike, u realizaciji programa sudjelovat će više od 60 volontera, organizatora, stručnih suradnika, voditelja aktivnosti i zdravstvenih djelatnika, potvrđujući kako zajedništvo, stručnost i predanost mogu stvarati društvo jednakih mogućnosti i prihvaćanja različitosti.

Za sudionike je pripremljen bogat edukativni, kulturni, kreativni i sportski program usmjeren na razvoj samostalnosti, socijalnih vještina, samopouzdanja i aktivnog uključivanja osoba s Down sindromom u svakodnevni društveni život.

Kroz suradnju s brojnim institucijama i partnerima sudionici će imati priliku upoznati antičku Salonu kroz kostimirani storytelling i radionice, istražiti svijet podmorskih špilja i prirodne baštine Jadrana, sudjelovati u kreativnim i dizajnerskim radionicama, posjetiti Maslinicu na otoku Šolti te se uključiti u radionice tradicijske i tehničke kulture, sportske aktivnosti i brojne sadržaje koji potiču razvoj praktičnih vještina i međusobno povezivanje.

Posebna pažnja tijekom provedbe projekta posvećena je sigurnosti i individualnim potrebama svih sudionika. U program su uključeni medicinski djelatnici, asistenti u nastavi, profesori, treneri, edukatori i educirani komunikatori koji pružaju podršku osobama s teškoćama komunikacije, dok je prehrana prilagođena različitim zdravstvenim potrebama, uključujući osobe s dijabetesom, celijakijom i drugim specifičnim zdravstvenim stanjima.

Projekt se provodi uz podršku brojnih partnera i suradnika, među kojima su Arheološki muzej Split, Prirodoslovni muzej grada Splita, Hrvatsko biospeleološko društvo, Obrtnička škola Split, Obrtnička škola Požega, Škola za dizajn Zagreb, Zajednica tehničke kulture grada Splita, Udruga Meštri o’ tehnike i Turistička zajednica Grada Solina.

Poseban završetak četverodnevnog programa predviđen je u nedjelju, 28. lipnja, u Hotelu President Solin, gdje će s početkom u 18 sati biti održana završna svečanost projekta.

Središnji događaj večeri bit će međunarodna modna revija na kojoj će 48 osoba s Down sindromom prošetati modnom pistom predstavljajući kreacije hrvatskih dizajnera, modnih brendova i obrazovnih ustanova.

Više od modne revije, ovaj događaj predstavlja slavlje različitosti, hrabrosti, samopouzdanja i zajedništva te snažnu poruku o važnosti ravnopravnog sudjelovanja svih članova društva.

Organizatori pozivaju građane, predstavnike institucija, udruga, poslovne zajednice i medije da svojim dolaskom podrže sudionike projekta, upoznaju njihov svijet i postanu dio zajednice koja vjeruje da različitosti nisu prepreka, već bogatstvo svakog društva.

Nastavite čitati

in MREŽA

Završen projekt ‘Ljepota različitosti = snaga umjetnosti’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazan trenutak sa završne izložbe projekta „Ljepota različitosti = snaga umjetnosti“. U prostranoj i svijetloj galerijskoj dvorani okupljeni su sudionici projekta, djeca, roditelji i posjetitelji koji razgledavaju radove nastale tijekom kreativnih radionica. U središtu prostora nalazi se dugački zajednički likovni rad ispunjen živopisnim bojama, uzorcima i motivima koji odražavaju dječju maštu, kreativnost i zajedničko stvaralaštvo. Uz njega su izloženi i trodimenzionalni radovi te crteži postavljeni na zidovima i izložbenim elementima. Sudionici stoje okupljeni oko izložbe, pažljivo slušajući predstavljanje radova, dok atmosfera odiše ponosom, zajedništvom i međusobnom podrškom. Fotografija zorno prikazuje inkluzivni karakter projekta, u kojem su djeca različitih sposobnosti kroz umjetnost zajedno učila, stvarala i razvijala nova prijateljstva.
Foto: Društvo osoba s invaliditetom Rovinj

Posebna vrijednost projekta leži u njegovom inkluzivnom pristupu. Umjesto naglašavanja razlika, fokus je bio na prepoznavanju potencijala svakog djeteta te na stvaranju prilika za zajedničko sudjelovanje u kreativnim procesima

Poslušaj članak

Završnom izložbom ‘Naše mjesto’ uspješno je priveden kraju projekt ‘Ljepota različitosti = snaga umjetnosti’, koji je tijekom proteklih mjeseci kroz kreativne i inkluzivne radionice okupio djecu različitih sposobnosti s ciljem poticanja zajedništva, kreativnosti i međusobnog razumijevanja.

Projekt ‘Ljepota različitosti = snaga umjetnosti’ provodilo je Društvo osoba s invaliditetom Rovinj uz podršku Zaklade ‘Hrvatska za djecu’ i Grada Rovinja, u suradnji s Osnovnom školom Vladimira Nazora i Osnovnom školom Jurja Dobrile. Kroz zajednički rad partnera uspješno su ostvareni ciljevi projekta usmjereni na promicanje inkluzije, kreativnosti i međusobnog razumijevanja među djecom.

Posebno emotivan trenutak projekta bila je upravo završna izložba ‘Naše mjesto’, na kojoj su predstavljeni radovi nastali tijekom radionica.

Izložba je okupila roditelje, članove obitelji, prijatelje, suradnike i građane koji su svojim dolaskom podržali male umjetnike i njihove kreativne uspjehe. Ponos na licima djece dok su predstavljala svoje radove bio je najbolja potvrda vrijednosti i značaja projekta, jednako kao i zadovoljstvo njihovih roditelja koji su zajedno s njima proslavili ostvarene rezultate.

Projekt je još jednom pokazao kako umjetnost predstavlja univerzalni jezik koji povezuje ljude, ruši prepreke i stvara prostor u kojem različitosti postaju vrijednost, a ne prepreka. Kroz zajedničke aktivnosti djeca su imala priliku učiti jedni od drugih, razvijati empatiju i stvarati okruženje u kojem se svatko osjeća prihvaćeno i ravnopravno.

Posebna vrijednost projekta leži u njegovom inkluzivnom pristupu. Umjesto naglašavanja razlika, fokus je bio na prepoznavanju potencijala svakog djeteta te na stvaranju prilika za zajedničko sudjelovanje u kreativnim procesima. Time se pokazalo da inkluzija nije samo pojam ili cilj kojem težimo, već svakodnevna praksa koja nastaje kada djeci pružimo priliku da zajedno uče, stvaraju i rastu.

– Iako je projekt službeno završen, njegov će se utjecaj nastaviti osjećati i nakon posljednje radionice i zatvaranja izložbe. Nova iskustva, stečena prijateljstva, razvijene vještine i uspomene koje su sudionici ponijeli sa sobom ostat će trajna vrijednost ovog programa. Zahvaljujemo svim sudionicima, roditeljima, volonterima, partnerima i suradnicima koji su svojim angažmanom doprinijeli uspješnoj provedbi projekta.

– ‘Ljepota različitosti = snaga umjetnosti’ ostavila je snažan trag u zajednici i još jednom potvrdila da umjetnost ima moć povezivanja, uključivanja i stvaranja društva u kojem svatko ima svoje mjesto – kazali su iz Društva osoba s invaliditetom Rovinj.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu