in MREŽA
MOJA PRIČA Ivona Bugnar, žena za koju nema tabua
Ljudi zaziru postavljati nam pitanja pa makar i banalna, ali ona su ključna da bi ljudi spoznali nas. Želja mi je da budem jednog dana ja ta koja će odgovarati na sva pitanja. Da osvijestim ljudima različitost, ali isto tako jednakost za koju se borimo, kaže Ivona
Ivona Bugnar rođena je u Rijeci 30. siječnja 1996. godine s dijagnozom spinalna mišićna amiotrofija tip 3. Vrtićka, predškolska dob i prihvaćanje okoline, kaže, nije bilo jednostavno jer je bolest već napredovala i sve one dječje stvari poput vožnje biciklom, skakanja, ljuljanja, odlazaka u park tijelo joj nije dopuštalo i trebala je pomoć obitelji.
– Bila sam buntovno dijete, željna anegdota i nisam u potpunosti razumjela što se događa s mojim tijelom pa je znalo biti frustracije i nisam bila ‘lako’ dijete. Bilo je zbunjujuće za mene samu. Nisam tada imala kolica, ni druga pomagala, pa samim tim nisam mogla ići za svojim vršnjacima – kaže Ivona, a unatoč izazovima koji su je tada pratili imala je maksimalnu podršku obitelji i nije bila isključena iz vrtićkog programa.
– Kad sam krenula u četvrti razred Osnovne škole Gornja Vežica počela sam koristiti kolica jer nisam više mogla uz pomoć odraslih obavljati sve što sam željela. Ne sjećam se diskriminacije, ni ružnih riječi iz ranog školskog perioda, ali uvijek sam bila najviše sama i ne bi bila pozvana u neke vršnjačke radnje nakon škole gdje su se oni međusobno zbližavali. Toga sam bila lišena i bilo mi je teško – kaže Ivona i priznaje da je to preraslo u ljutnju pa je odlazila na razgovore sa psihologom jer joj je bila potrebna pomoć.
Slična samoća pratila je Ivonu i u srednjoj školi, ali je ipak imala jednu ključnu osobu, danas cjeloživotnu prijateljicu, a tada susjedu s kojom je prošla sve faze odrastanja. Ta njezina osoba ju je uvijek gurala naprijed i vidjela drugim očima, upoznavala je Ivonu sa svojim prijateljima, vodila je na koncerte i u izlaske.
– Nakon srednje škole sam bila prilično izgubljena, ali sam se ipak odlučila upisati pedagogiju na Filozofskom fakultetu da se maknem od doma jer nisam imala viziju budućnosti. Bio je to više bijeg. Nakon toga prebacila sam se na Kulturološke znanosti i na kraju odustala od fakulteta jer sam opet bila zakinuta za društveni aspekt. Jednostavno izgubiš volju i motivaciju kad te nakon predavanja čeka kombi koji te vozi ravno doma i drugu opciju nemaš, a kolege se druže i zabavljaju – prisjeća se Ivona.
Što se tiče zaposlenja, Ivona je do sad radila na dva radna mjesta, u Udruzi osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije i još jednoj udruzi u kojoj se, kaže, nije mogla pronaći i ističe kako je veliki problem naći posao i napuniti životopis iskustvom koje svi traže. Kako do iskustva ako ti nitko ne pruži priliku? Vječito je pitanje.
– Osoba sam koja najviše voli biti sama. Najbolje se opuštam uz knjigu, film ili dobru seriju. Uživam u šminkanju, frizurama, parfemima, svemu lijepom što mi žene volimo. Volim isprobavati kozmetičke novitete, proučavati, davati savjete i to me ispunjava. Ali najviše volim sjesti u auto i uživati u vožnji uz more ili u planinama i upiti tu ljepotu u tišini, bez razmišljanja o životu i kao da mi onda vrijeme stane – kaže Ivona koja ne pati od ludih događanja.
Ivona je sada u vezi, ali joj je tema emocionalnih odnosa ranije bila bolna jer je gledala prijateljicu u vezama, a ona ih nije imala. Uvijek je dečkima bila samo prijateljica. A onda je bolje spoznala sebe i naučila kako predstaviti sebe drugoj osobi.
– Mislim da je to ključno i smatram da bi trebalo educirati osobe s invaliditetom kako ući u vezu, komunicirati o sebi, razumjeti najprije sebe, a onda razbijati predrasude o tome da mi nismo poželjni kao partneri. Postoje ljudi koji su voljni učiti od osoba s invaliditetom jer ne vide samo osobu i kolica, nego vide borca. Kad nam takve osobe dođu, to je blagoslov. Samo im treba otvoriti vidike i treba uzajamno učiti o potrebama, kako o potrebama partnera s invaliditetom, tako i o potrebama partnera bez invaliditeta. Svi smo samo ljudi – istaknula je Ivona.
Po pitanju ostvarivanja prava Ivona nije nezadovoljna, ali kaže, ima prostora za poboljšanje.
– Imam i brata s istom dijagnozom, ali mama je roditelj njegovatelj samo bratu. Zbog toga ja imam asistenta na osam sati, a brat samo četiri sata. Roditelj s dvoje djece u kolicima treba više podrške, fizičke i financijske – tvrdi Ivona.
– Ljudi zaziru postavljati nam pitanja pa makar i banalna, ali ona su ključna da bi ljudi spoznali nas. Želja mi je da budem jednog dana ja ta koja će odgovarati na sva pitanja. Da osvijestim ljudima različitost, ali jednako tako jednakost za koju se borimo – zaključila je Ivona za kraj.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge
Poslušaj članak
Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.
U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.
RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.
Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.
Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.
Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić
Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora
Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.
– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.
Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.
– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog asistenta – pojasnio je ministar Ružić.
Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.
– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Tko su Purger i Purgerica?
RIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
ALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
PRAVA CIJENA MEGAFARMI Gdje farme dođu, života nema
-
VijestiPrije 1 danGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
in MREŽAPrije 8 satiALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
KulturaPrije 7 danaMeđunarodna smotra folklora obogatila je kulturni život Zagreba
-
in MREŽAPrije 7 satiRIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji