in MREŽA
MOJA PRIČA Dijana Telebar, predsjednica Udruge ‘Uz tebe sam’
Sve ono što činimo ima smisla ako barem jednom djetetu pomognemo učiniti svijet ljepšim mjestom – volonteri udruge i ja ćemo biti tu za njih. Zato budite i vi uz nas jer svakim danom korak smo bliže izgradnji tolerantnijeg društva, spremnog na prihvaćanje različitosti, kaže Dijana Telebar
Dijana Telebar magistra je primarnog obrazovanja te stručnjakinja za pisanje i provedbu projekata. Volontirala je u različitim organizacijama, uglavnom pomažući djeci i mladim osobama s invaliditetom.
– U Udrugu savjetovališta ‘Uz tebe sam’ došla sam 2017. godine, te prvi volonterski angažman u udruzi mi je bio pomoć u čišćenju i opremanju novog prostora udruge, na adresi Graberje 33, u kojem obitavamo i danas. Upoznala sam članove koji su mi odmah prirasli srcu, volontere i tadašnju predsjednicu koja je posvetila puno ljubavi i truda u održivost udruge. Budući da sam i sama učiteljske struke, i rad s djecom s teškoćama u učenju mi je dio svakodnevnog posla, počela sam provoditi projekt ‘Tata – mata učenje’ koji se odnosio na podršku u učenju učenicima s teškoćama u učenju. U međuvremenu sam sve više osjećala potrebu za uvođenjem novih ideja i rješenja, pa sam se educirala u raznim područjima. Tako sam položila tečaj za pisanje i provedbu EU projekata i uz dobivena stručna znanja napisala i uspješno provela nekoliko projekata – priča nam Dijana.
– Kako smo nudili sve veći broj usluga, polako je rastao broj članova i broj volontera. 2019. godine predložena sam i dobila povjerenje za obnašanje dužnosti dopredsjednice, a od 2023. godine obnašam dužnost predsjednice udruge. Obnašati dužnost predsjednice znači puno više odgovornosti, koordinacije, edukacija i biti prisutan u svim projektima i aktivnostima. Dugo sam se dvoumila mogu li to sve obnašati, volonterski, uz obiteljske obveze i redovan posao, koji nije u udruzi. Uz veliku podršku obitelji, ali i volontera koji su mi odlučili pridružiti, znala sam koji su daljnji koraci. Naravno, taj put je dosta trnovit, prepun je izazova koji nisu uvijek vidljivi. Nedostatak stabilnih financijskih sredstava nas dosta ograničava što utječe na količinu pružanja adekvatnih usluga i podrške obiteljima te nabavu potrebnih resursa (asistivna tehnologija i ostala oprema).
Udruga se često oslanja na donacije, projekte i natječaje koji su nesigurni ili privremeni. Birokracija je dosta kruta i opsežna, no da bismo radili sve što radimo, moramo ispuniti brdo papirologije koja je zamorna. Ne veseli nas, ali moramo. Bilo bi puno jednostavnije kada bismo imali zaposlen ‘hladni pogon’, no trenutno to još nismo ostvarili – kaže Dijana, a primarni cilj je osigurati rehabilitaciju i stručnu podršku djeci s teškoćama u razvoju, osobama s invaliditetom i njihovim roditeljima jer su potrebe izrazito velike i oni ne mogu čekati. To sve zahtijeva posebnu stručnu pažnju i dodatne resurse.
– Surađujemo s različitim institucijama poput škola, fakulteta, zdravstvenih ustanova, ministarstva, zavoda za socijalni rad i ostalim organizacijama civilnog društva kako bismo našli najbolja moguća rješenja. Pružamo podršku roditeljima kako bi ostvarili svoja i dječja prava. Naravno, ako samo jedna karika u tom lancu zakaže, cijeli proces je otežan. Prijašnjih godina smo se susretali s velikom stigmom javnosti, zato od samog osnutka udruge djelujemo edukativno. Educiramo građane preko društvenih medija, uživo na različitim događajima i približavamo im potrebe, ali i mogućnosti djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom kako bi im znali pristupiti i bolje razumjeli njihova određena ponašanja. Ovi izazovi zahtijevaju fleksibilnost, kreativnost i izgradnju snažne mreže podrške unutar zajednice kako bi udruga mogla uspješno funkcionirati i ostvariti svoje ciljeve – navodi Telebar.
Članovi ove udruge su djeca s teškoćama u razvoju i mlade osobe s invaliditetom te njihove obitelji.
– Trenutno brojimo 276 članova i za njih udružujemo svoja znanja i provodimo brojne aktivnosti i projekte, organiziramo različite događaje i izlete sukladno financijskim mogućnostima. Svi projekti koje provodimo su od izrazitog značaja, ne samo za naše članove, već i za cijelu zajednicu. Tako provodimo projekt ‘U tuđim cipelicama’ u suradnji s deset osnovnih škola s područja Varaždinske županije, koji se odnosi na prevenciju vršnjačkog nasilja s posebnim naglaskom na prevenciju nasilja prema djeci s teškoćama u razvoju. Jako smo ponosni na rezultate projekta ‘Vjetar u leđa’ kojeg financira Grad Varaždin, tvrtka Colas d.d. Hrvatska i tvrtka Knauf Insulation.
Projekt daje priliku djeci s teškoćama u razvoju da se razvijaju u skladu sa svojim sposobnostima bez obzira na teškoće i socioekonomski status, osiguravajući im podršku edukacijskih rehabilitatora i logopeda čije su usluge besplatne za njihove roditelje. Neke od teškoća s kojima se djeca s teškoćama u razvoju svakodnevno nose su socijalne, emocionalne, komunikacijske, kognitivne i motoričke. Njihove borbe ponekad nisu vidljive, ali su uvijek prisutne zato je nužna podrška specijaliziranih stručnjaka koji su ujedno i savjetodavna podrška roditeljima.
Zbog različitih teškoća s kojima se djeca s teškoćama u razvoju nose, oni su podijeljeni u osam grupa po njih petero. Na svakoj radionici uz stručnjake, tu su i volonteri koji pružaju asistenciju svakom pojedinom djetetu. Velika su nam podrška mladi volonteri – učenici I. gimnazije te studentice Sveučilišta Sjever – Odjel za sestrinstvo. Volonteri su prisutni i na radionicama za mlade osobe s invaliditetom na kojima im asistiraju prilikom likovnih, glazbenih, literarnih radionica, uvježbavaju s njima za nastupe na različitim priredbama – pojasnila nam je Dijana i istaknula da tako bogate njihov društveni život i kvalitetno ispunjavaju njihovo, ali i svoje slobodno vrijeme. Za mlade osobe s invaliditetom osiguravaju i uslugu osobne asistencije, pa tako trenutno imaju četiri zaposlena osobna asistenta.
Izazovi s kojima se sreću članovi su svakodnevni.
– Njihove borbe za ostvarivanje osnovnih dječjih prava kreću s danom rođenja djeteta s teškoćama u razvoju. Osim njihovoj djeci, potrebna je stručna savjetodavna podrška i njihovim roditeljima, kako bi ih se jačalo i usmjeravalo. Često ni ne znaju koja sve prava imaju i kako ih ostvariti. Djeca s teškoćama u razvoju imaju pravo na terapije koje su za njihove roditelje besplatne, no zbog nedovoljnog broja stručnjaka djeca s teškoćama u razvoju na terapije čekaju i po nekoliko mjeseci – što je predragocjeno vrijeme da bi se izgubilo. Mnogi roditelji zato svoju djecu vode raznim privatnim stručnjacima, što dodatno iscrpljuje njihov budžet. Nažalost, te usluge mnogi roditelji ne mogu priuštiti svojoj djeci, što djecu s teškoćama u razvoju stavlja u još nepovoljniji položaj, a roditelji nemaju dostatna znanja kako bi im pomogli.
Zato je tu Udruga ‘Uz tebe sam’ koja daje priliku djeci s teškoćama u razvoju da ojačaju svoje sposobnosti bez obzira na teškoće, osiguravajući podršku edukacijskih rehabilitatora i logopeda. U našu udrugu uključeni su roditelji iz cijele Varaždinske županije, a uključivanje djece s teškoćama u razvoju u vrtić ili školu ovisi o nekoliko ključnih čimbenika, koji se odnose na individualne potrebe djeteta, kapacitete obrazovnih ustanova i podršku koju sustav i zajednica pružaju. Kvaliteta tih usluga ovisi o stručnoj podršci unutar same institucije, jer ako izostaju stručnjaci poput pedagoga, edukacijskih rehabilitatora, psihologa, pred učiteljima i odgojiteljima je velik izazov ako su ostavljeni bez stručne podrške.
Također, roditelji mladih osoba s invaliditetom koja su ostvarila pravo na osobnog asistenta nailaze na velik problem osiguravanja usluge osobne asistencije jer nažalost na tržištu rada nema dovoljno asistenata. Trenutno, s ostalim organizacijama, u komunikaciji s ministarstvom radimo na rješavanju tog problema i sudjelujemo u kreiranju javnih politika – kaže Dijana i nastavlja o planovima koji su veliki, ponekad bi se moglo reći da su i ambiciozni, ali nisu neostvarivi.
– Planiramo proširenje terapijskih i edukativnih usluga, uključujući dodatne terapeutske programe, radimo na prilagodbi i poboljšanju postojećih prostorija, ali također želimo osigurati i asistivnu opremu koja će djeci s teškoćama u razvoju omogućiti bolji napredak i olakšati učenje. Želimo graditi svijet pun mogućnosti i međusobne tolerancije, kroz edukacije javnosti, medijske istupe i kampanje.
Da bismo sve to ostvarili, potrebna nam je kontinuirana edukacija i apliciranje na nacionalne i međunarodne projekte, natječaje i fondove kako bi se osiguralo stabilnije financiranje, a isto tako radimo i radit ćemo na razvijanju partnerstava s privatnim tvrtkama koje dijele našu viziju i misiju – kaže Dijana.
– Velika mi je čast voditi Udrugu ‘Uz tebe sam’ i zalagati se za prava divnih, iskrenih, malih, ali ‘velikih ljudi’, mladih osoba s invaliditetom i njihovih obitelji. Sve ono što činimo ima smisla ako barem jednom djetetu pomognemo učiniti svijet ljepšim mjestom – volonteri udruge i ja ćemo biti tu za njih. Zato budite i vi uz nas jer svakim danom korak smo bliže izgradnji tolerantnijeg društva, spremnog na prihvaćanje različitosti. Hvala od srca svim našim dobročiniteljima koji omogućuju naš rad – zaključila je predsjednica Dijana Telebar.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
Life&StylePrije 6 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 5 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 5 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
VijestiPrije 6 satiGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
Civilno društvoPrije 6 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
in MREŽAPrije 2 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaDOMinvest osigurao dvije stipendije za studente s invaliditetom