Sve ono što činimo ima smisla ako barem jednom djetetu pomognemo učiniti svijet ljepšim mjestom – volonteri udruge i ja ćemo biti tu za njih. Zato budite i vi uz nas jer svakim danom korak smo bliže izgradnji tolerantnijeg društva, spremnog na prihvaćanje različitosti, kaže Dijana Telebar

Dijana Telebar magistra je primarnog obrazovanja te stručnjakinja za pisanje i provedbu projekata. Volontirala je u različitim organizacijama, uglavnom pomažući djeci i mladim osobama s invaliditetom.

– U Udrugu savjetovališta ‘Uz tebe sam’ došla sam 2017. godine, te prvi volonterski angažman u udruzi mi je bio pomoć u čišćenju i opremanju novog prostora udruge, na adresi Graberje 33, u kojem obitavamo i danas. Upoznala sam članove koji su mi odmah prirasli srcu, volontere i tadašnju predsjednicu koja je posvetila puno ljubavi i truda u održivost udruge. Budući da sam i sama učiteljske struke, i rad s djecom s teškoćama u učenju mi je dio svakodnevnog posla, počela sam provoditi projekt ‘Tata – mata učenje’ koji se odnosio na podršku u učenju učenicima s teškoćama u učenju. U međuvremenu sam sve više osjećala potrebu za uvođenjem novih ideja i rješenja, pa sam se educirala u raznim područjima. Tako sam položila tečaj za pisanje i provedbu EU projekata i uz dobivena stručna znanja napisala i uspješno provela nekoliko projekata – priča nam Dijana.

– Kako smo nudili sve veći broj usluga, polako je rastao broj članova i broj volontera. 2019. godine predložena sam i dobila povjerenje za obnašanje dužnosti dopredsjednice, a od 2023. godine obnašam dužnost predsjednice udruge. Obnašati dužnost predsjednice znači puno više odgovornosti, koordinacije, edukacija i biti prisutan u svim projektima i aktivnostima. Dugo sam se dvoumila mogu li to sve obnašati, volonterski, uz obiteljske obveze i redovan posao, koji nije u udruzi. Uz veliku podršku obitelji, ali i volontera koji su mi odlučili pridružiti, znala sam koji su daljnji koraci. Naravno, taj put je dosta trnovit, prepun je izazova koji nisu uvijek vidljivi. Nedostatak stabilnih financijskih sredstava nas dosta ograničava što utječe na količinu pružanja adekvatnih usluga i podrške obiteljima te nabavu potrebnih resursa (asistivna tehnologija i ostala oprema).

Udruga se često oslanja na donacije, projekte i natječaje koji su nesigurni ili privremeni. Birokracija je dosta kruta i opsežna, no da bismo radili sve što radimo, moramo ispuniti brdo papirologije koja je zamorna. Ne veseli nas, ali moramo. Bilo bi puno jednostavnije kada bismo imali zaposlen ‘hladni pogon’, no trenutno to još nismo ostvarili – kaže Dijana, a primarni cilj je osigurati rehabilitaciju i stručnu podršku djeci s teškoćama u razvoju, osobama s invaliditetom i njihovim roditeljima jer su potrebe izrazito velike i oni ne mogu čekati. To sve zahtijeva posebnu stručnu pažnju i dodatne resurse.

– Surađujemo s različitim institucijama poput škola, fakulteta, zdravstvenih ustanova, ministarstva, zavoda za socijalni rad i ostalim organizacijama civilnog društva kako bismo našli najbolja moguća rješenja. Pružamo podršku roditeljima kako bi ostvarili svoja i dječja prava. Naravno, ako samo jedna karika u tom lancu zakaže, cijeli proces je otežan. Prijašnjih godina smo se susretali s velikom stigmom javnosti, zato od samog osnutka udruge djelujemo edukativno. Educiramo građane preko društvenih medija, uživo na različitim događajima i približavamo im potrebe, ali i mogućnosti djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom kako bi im znali pristupiti i bolje razumjeli njihova određena ponašanja. Ovi izazovi zahtijevaju fleksibilnost, kreativnost i izgradnju snažne mreže podrške unutar zajednice kako bi udruga mogla uspješno funkcionirati i ostvariti svoje ciljeve – navodi Telebar.

Članovi ove udruge su djeca s teškoćama u razvoju i mlade osobe s invaliditetom te njihove obitelji.

– Trenutno brojimo 276 članova i za njih udružujemo svoja znanja i provodimo brojne aktivnosti i projekte, organiziramo različite događaje i izlete sukladno financijskim mogućnostima. Svi projekti koje provodimo su od izrazitog značaja, ne samo za naše članove, već i za cijelu zajednicu. Tako provodimo projekt ‘U tuđim cipelicama’ u suradnji s deset osnovnih škola s područja Varaždinske županije, koji se odnosi na prevenciju vršnjačkog nasilja s posebnim naglaskom na prevenciju nasilja prema djeci s teškoćama u razvoju. Jako smo ponosni na rezultate projekta ‘Vjetar u leđa’ kojeg financira Grad Varaždin, tvrtka Colas d.d. Hrvatska i tvrtka Knauf Insulation.

Projekt  daje priliku djeci s teškoćama u razvoju da se razvijaju u skladu sa svojim sposobnostima bez obzira na teškoće i socioekonomski status, osiguravajući im podršku edukacijskih rehabilitatora i logopeda čije su usluge besplatne za njihove roditelje. Neke od teškoća s kojima se djeca s teškoćama u razvoju svakodnevno nose su socijalne, emocionalne, komunikacijske, kognitivne i motoričke. Njihove borbe ponekad nisu vidljive, ali su uvijek prisutne zato je nužna podrška specijaliziranih stručnjaka koji su ujedno i savjetodavna podrška roditeljima.

Zbog različitih teškoća s kojima se djeca s teškoćama u razvoju nose, oni su podijeljeni u osam grupa po njih petero. Na svakoj radionici uz stručnjake, tu su i volonteri koji pružaju asistenciju svakom pojedinom djetetu. Velika su nam podrška mladi volonteri – učenici I. gimnazije te studentice Sveučilišta Sjever – Odjel za sestrinstvo. Volonteri su prisutni i na radionicama za mlade osobe s invaliditetom na kojima im asistiraju prilikom likovnih, glazbenih, literarnih radionica, uvježbavaju s njima za nastupe na različitim priredbama – pojasnila nam je Dijana i istaknula da tako bogate njihov društveni život i kvalitetno ispunjavaju njihovo, ali i svoje slobodno vrijeme. Za mlade osobe s invaliditetom osiguravaju i uslugu osobne asistencije, pa tako trenutno imaju četiri zaposlena osobna asistenta.

Izazovi s kojima se sreću članovi su svakodnevni.

– Njihove borbe za ostvarivanje osnovnih dječjih prava kreću s danom rođenja djeteta s teškoćama u razvoju. Osim njihovoj djeci, potrebna je stručna savjetodavna podrška i njihovim roditeljima, kako bi ih se jačalo i usmjeravalo. Često ni ne znaju koja sve prava imaju i kako ih ostvariti. Djeca s teškoćama u razvoju imaju pravo na terapije koje su za njihove roditelje besplatne, no zbog nedovoljnog broja stručnjaka djeca s teškoćama u razvoju na terapije čekaju i po nekoliko mjeseci – što je predragocjeno vrijeme da bi se izgubilo. Mnogi roditelji zato svoju djecu vode raznim privatnim stručnjacima, što dodatno iscrpljuje njihov budžet. Nažalost, te usluge mnogi roditelji ne mogu priuštiti svojoj djeci, što djecu s teškoćama u razvoju stavlja u još nepovoljniji položaj, a roditelji nemaju dostatna znanja kako bi im pomogli.

Zato je tu Udruga ‘Uz tebe sam’ koja daje priliku djeci s teškoćama u razvoju da ojačaju svoje sposobnosti bez obzira na teškoće, osiguravajući podršku edukacijskih rehabilitatora i logopeda. U našu udrugu uključeni su roditelji iz cijele Varaždinske županije, a uključivanje djece s teškoćama u razvoju u vrtić ili školu ovisi o nekoliko ključnih čimbenika, koji se odnose na individualne potrebe djeteta, kapacitete obrazovnih ustanova i podršku koju sustav i zajednica pružaju. Kvaliteta tih usluga ovisi o stručnoj podršci unutar same institucije, jer ako izostaju stručnjaci poput pedagoga, edukacijskih rehabilitatora, psihologa, pred učiteljima i odgojiteljima je velik izazov ako su ostavljeni bez stručne podrške.

Također, roditelji mladih osoba s invaliditetom koja su ostvarila pravo na osobnog asistenta nailaze na velik problem osiguravanja usluge osobne asistencije jer nažalost na tržištu rada nema dovoljno asistenata. Trenutno, s ostalim organizacijama, u komunikaciji s ministarstvom radimo na rješavanju tog problema i sudjelujemo u kreiranju javnih politika – kaže Dijana i nastavlja o planovima koji su veliki, ponekad bi se moglo reći da su i ambiciozni, ali nisu neostvarivi.

– Planiramo proširenje terapijskih i edukativnih usluga, uključujući dodatne terapeutske programe, radimo na prilagodbi i poboljšanju postojećih prostorija, ali također želimo osigurati i asistivnu opremu koja će djeci s teškoćama u razvoju omogućiti bolji napredak i olakšati učenje. Želimo graditi svijet pun mogućnosti i međusobne tolerancije, kroz edukacije javnosti, medijske istupe i kampanje.

Da bismo sve to ostvarili, potrebna nam je kontinuirana edukacija i apliciranje na nacionalne i međunarodne projekte, natječaje i fondove kako bi se osiguralo stabilnije financiranje, a isto tako radimo i radit ćemo na razvijanju partnerstava s privatnim tvrtkama koje dijele našu viziju i misiju – kaže Dijana.

– Velika mi je čast voditi Udrugu ‘Uz tebe sam’ i zalagati se za prava divnih, iskrenih, malih, ali ‘velikih ljudi’, mladih osoba s invaliditetom i njihovih obitelji. Sve ono što činimo ima smisla ako barem jednom djetetu pomognemo učiniti svijet ljepšim mjestom – volonteri udruge i ja ćemo biti tu za njih. Zato budite i vi uz nas jer svakim danom korak smo bliže izgradnji tolerantnijeg društva, spremnog na prihvaćanje različitosti. Hvala od srca svim našim dobročiniteljima koji omogućuju naš rad – zaključila je predsjednica Dijana Telebar.