‘Dvorci do neba’ zbirka je pjesama nastalih tijekom 30 godina, a u njima se osjeća razvoj od mlade djevojke do zrele žene spremne na životne izazove, rekla nam je Ksenija

Poslušaj članak

Poštovana Ksenija, na Valentinovo ste predstavili zbirku pjesama ‘Dvorci do neba’. Što stoji iza tog naslova?

– Za predstavljanje svoje zbirke prigodno sam izabrala Valentinovo. U Gradskoj knjižnici Tina Ujevića, 14. veljače 2025., predstavljena je zbirka pjesama ‘Dvorci do neba’, točno 14 mjeseci nakon predstavljanja knjige ‘365 puzli – jedna godina kroz labirint autizma’ u istoj knjižnici. Naziv ‘Dvorci do neba’ metafora je životnih želja, nadanja i ostvarenja. Zbirka je podijeljena na dva dijela: ‘Temelji’ i ‘Dvorci’. Prvi dio obuhvaća pjesme mladenaštva, prvih ljubavi, ali i osobnog sazrijevanja u vrijeme rata. Drugi dio, ‘Dvorci’, donosi pjesme nastale od vremena studiranja, osnivanja obitelji do profesionalnog ostvarenja. 

Istovremeno, ‘Dvorci’ su za mene i sinonim nečega vrlo potrebnog, realnog i materijalnog – Centra za osobe s teškoćama. O mojoj obitelji prije pet godina snimljen je dokumentarni film ‘Eugen, što želiš?’, koji prikazuje život obitelji djeteta s poremećajem iz spektra autizma, terapije senzorne integracije, uvođenje komunikacijskog sustava i sinov napredak. Tijekom filma govorila sam o najvećem strahu roditelja djece s teškoćama: ‘Što će biti s mojim djetetom kada mene ne bude?’. Većini roditelja cilj je podići vlastito dijete, školovati ga i osigurati mu budućnost u smislu samostalnog života. Pitam se, strepe li roditelji djece urednog razvoja u istoj mjeri kao mi? Sanjam ‘dvorce sigurnosti’ koje bih, uz pomoć drugih roditelja, našoj djeci mogla izgraditi.

Jedan od prvih koraka prema tom cilju je osvještavanje i educiranje javnosti o našim životima. Autizam u 21. stoljeću više ne bi trebao biti tabu. Upravo zato sam otvorila Instagram stranicu i Facebook profil ‘Dvorci do neba’, na kojima dijelim iskustva života s autizmom, objavljujem postove i videozapise koji prate terapije i sinov napredak. Stranica je nastala s željom da naše iskustvo pomogne drugima te da doprinesem podizanju svijesti o autizmu.

O čemu progovarate kroz ovu zbirku pjesama? Postoji li središnja tema koja povezuje sve pjesme?

– Zbirka je plod cjeloživotnog stvaranja i odražava duboko promišljanje o životu. Njezina središnja tema jest potraga za smislom i pronalaženje rješenja u različitim životnim situacijama. U nju je uvršteno stotinjak pjesama raznovrsnih motiva, dok još barem toliko čeka svoj trenutak.

Koja Vam je pjesma najdraža i zašto? 

– Ne mogu odgovoriti na to pitanje, jer bi to značilo da biram koje mi je dijete najdraže.

Kako izgleda Vaš kreativni proces? Pišete li u trenutku inspiracije ili imate određeni ritual? 

– Pišem neprestano, bez striktno određenog vremena, vođena trenutkom inspiracije. Ponekad u jednom danu nastane nekoliko pjesama, stihova ili metafora, a ponekad prođe i mjesec dana bez ijedne napisane riječi. Ne ograničavam se formom niti ulažem svjestan napor – stihovi i ideje dolaze sami, najčešće potaknuti osjećajem ili događajem.

Koliko dugo je nastajala zbirka i tko su bili Vaši suradnici?

– Po struci sam diplomirani ekonomist, zaposlena u banci kao risk manager. Ipak, obožavam književnost, čitanje i stvaranje – pisanje mi je poput disanja. Pišem odmalena, a educirala sam se i na radionicama kreativnog i terapijskog pisanja.

Prvijenac, knjiga ‘365 puzli – jedna godina kroz labirint autizma’, nastala je kao dnevnički zapis majke koja svakodnevno bilježi aktivnosti i promišljanja. Tijekom pisanja knjige nastajale su i pjesme, a upravo tada se rodila ideja o izdavanju zbirke. Za odabir pjesama, njihovu obradu i uređivanje, upisala sam radionicu poezije te surađivala s urednikom.

Veliku podršku u uređivanju dala mi je Vedrana Grgić, koja je uz sve svoje obveze prihvatila ovaj izazov. Vedrana, majka troje djece, od kojih jedno ima teškoće, diplomirala je arhitekturu, no sada se bavi logoterapijom i vodi seminare za roditelje djece s teškoćama. Administrira Facebook grupu s više od 11.000 članova, gdje su roditelji, stručnjaci i terapeuti.

Naslovnicu zbirke ilustrirala je Jelena Grgić, koja je mladenačkim entuzijazmom u kolaž prenijela viziju ‘dvoraca do neba’. Njezina ilustracija ostvarila je moju želju za naslovnicom upravo onakvom kakvu sam zamislila.

Na promociji zbirke bile su obje, a pridružili su nam se i Vitomir Stanek, izdavač iz nakladničke kuće Sakcinski-media, dramska umjetnica Suzana Brezovec, psihologinja Jasminka Jelčić te Igor Ružić, kazališni kritičar i predsjednik Udruge za autizam Zagreb.

Kakve su reakcije čitatelja? 

– Premda je knjiga tek izašla iz tiska, prvi dojmovi su izuzetno pozitivni. Istaknuta je terapijska vrijednost zbirke, iako ona nije nastajala s tom namjerom. No, prava validacija doći će s vremenom.

Publika je 17. ožujka mogla pogledati izvedbu prilagođenu gluhima i nagluhima putem hrvatskog znakovnog jezika, dok će se izvedba s audiodeskripcijom za slijepe i slabovidne održati 19. ožujka

Poslušaj članak

Udruga za promicanje stvaralaštva i jednakih mogućnosti ‘Alternator’ u ožujku u Splitu pokreće inicijativu Uključi me kulturno, s ciljem omogućavanja ravnopravne participacije osoba sa senzornim teškoćama u kulturnom životu. Projekt se po prvi put provodi u Splitu u suradnji sa splitskim HNK, a njegov dio čini prilagođena izvedba predstave Francuzica.

Predstava se održava na Sceni 55 HNK Split (Trg Gaje Bulata 1). Publika je 17. ožujka mogla pogledati izvedbu prilagođenu gluhima i nagluhima putem hrvatskog znakovnog jezika, dok će se izvedba s audiodeskripcijom za slijepe i slabovidne održati 19. ožujka u 19:55 sati na istoj lokaciji.

Francuzica je na prvi pogled duhovita priča o zamjeni identiteta i nesporazumima, no u svojoj srži istražuje ljudske odnose u suvremenom, otuđenom svijetu te potragu za srodnom dušom. Drama ne postavlja velike teme, već se bavi strahom od sreće, no njena poruka je snažna – pobijediti strah, dati sebi priliku i učiniti presudan korak prema ispunjenju. Predstavu su režirali Snježana Sinovčić Šiškov i Trpimir Jurkić, koji ujedno tumače i glavne uloge.

Projekt Uključi me kulturno razvijen je u suradnji sa Županijskom udrugom slijepih Splita i Udrugom gluhih i nagluhih osoba grada Splita i Županije splitsko-dalmatinske.

Dugoročno, projekt želi podići svijest o važnosti prilagođavanja umjetničkih sadržaja osobama sa senzornim oštećenjima, potaknuti povećanje inkluzivnog repertoara u kulturnim ustanovama, smanjiti diskriminaciju i omogućiti veću participaciju ranjivih skupina u kulturno-umjetničkim programima hrvatskih gradova.

Lijepo je imati 16 godina, biti u dobroj formi, imati prijatelje, izlaziti s njima, imati dobre ocjene u školi i perspektivnu budućnost pred sobom. Sve to sam prije 18 godina imao i ja. Međutim, sve se tako lako preokrene u jednoj noći

Poslušaj članak

Netko ima prometnu nesreću i ostane u invalidskim kolicima, netko se penje na željeznički vagon i pogine od strujnog udara… A ja… Te noći ostao sam bez svega toga i nisam mogao spavati, jer sam imao užasan napadaj motoričkih tikova.

Tikove imam cijeli svoj život, od djetinjstva. Bilo ih je svakakvih, različitih. Moji su roditelji bili oduvijek zbog toga zabrinuti za mene, ali su im liječnici govorili da mnoga djeca imaju tikove i da će oni nestati s vremenom. Međutim, moji su tikovi, umjesto da slabe, postajali sve jači i češći, iako po mom mišljenju nisu zasluživali moju pozornost.

Kada sam navršio 16 i upisao se u drugi razred srednje škole, stanje je postajalo sve gore. Shvatio sam da je vrag odnio šalu i da moram paziti da drugi ne vide da imam tikove. Pogotovo zato što su tikovi bili smiješni, osobito mojim školskim kolegama.

Cijelu školsku godinu sam proveo suzdržavajući se od tikova u učionici, a kada sam došao kući gdje sam mogao odahnuti i opustiti se, imao sam napade tikova koji su trajali satima. Bio sam sav u grču, od napora sam se znojio, a što je bilo najgore – nisam znao zbog čega je to tako!

Drugi sam razred srednje završio odličnim uspjehom. Došlo je ljeto i mislio sam da ću od svega moći predahnuti. Preostalo mi je samo odraditi četiri tjedna prakse u nacionalnom avioprijevozniku, čemu sam se jako veselio, ali i plašio na što ću sve naići s tim nepoznatim ljudima koji se već dugo poznaju i rade skupa, a mi im klinci, praktikanti, samo smetamo.

Ta su četiri tjedna prakse došla i prošla jako brzo. Nepoznati ljudi, odrasle kolege, korektno su se ponašali prema nama, praktikantima, a ja sam doživio puno toga što ću pamtiti zauvijek. Bio sam blizu zrakoplova koji je bio na remontu, a kako sam veliki zaljubljenik u zrakoplovstvo, osjećao sam se kao dio tima. Bilo je to najboljih mjesec dana koje sam do sada doživio u životu.

Školske obveze su prestale, ali tikovi ne. Štoviše, nisam ih mogao više tako dobro skrivati i napadi su postali sve jači.

Prošlo je i ljetovanje, minulo je i preostalih nekoliko tjedana do početka nove školske godine. Dolaskom nove školske godine, unatoč radosti koju sam osjećao zbog stručnih predmeta koji me očekuju u trećem razredu, stigla je i ogromna količina stresa koji su profesori i rukovodstvo škole svalili na mene.

Noć kad sam sreo Tourettea

Treći razred Zrakoplovne tehničke škole pohađao sam svega dva tjedna, i tada je došla noć kada nisam mogao zaspati. Zbog tikova nisam oka sklopio. Nisam znao niti očekivao da će tek ta noć biti početak mojeg pravog života.

Kada su moji roditelji vidjeli što proživljavam i kada su shvatili da to skrivam, pretrgli su se od muke da nađu liječnika ili liječnicu koji će mi pomoći. Prošlo je već cijelo prvo polugodište kako  nisam bio na nastavi i profesori su me odlučili poslati na razredni ispit, pa prođem – prođem, a ako ne – ne. Tada sam znao da se moram preseliti u drugu, lakšu, školu i da se mogu oprostiti sa zrakoplovstvom o kojem sam sanjao cijeli svoj život.

Promijenio sam desetke liječnika koji mi nisu znali niti postaviti dijagnozu, a kamoli me pravilno liječiti. I onda jednog dana, na moju sreću ili nesreću, ni sam ne znam, našao sam se u ordinaciji neurologa Gorana Ivkića koji mi je odmah postavio dijagnozu – Touretteov sindrom.

Touretteov sindrom je genetski nasljedna neurološka bolest koja se kod pogođenih pacijenata javlja zbog disbalansa neurotransmitera. Neurotransmitere luči hipofiza i ima ih mnogo, ali tri najvažnija su serototnin, dopamin i noradrenalin. Oni određuju drugim žlijezdama u tijelu kako će i koliko svojih hormona lučiti.

Ako dođe do disbalansa neurotransmitera i oni se ne izlučuju u pravim količinama, znači da ne mogu ni drugim žlijezdama u tijelu dati dobru informaciju koliko hormona da luče, i tako dolazi do nenormalnog ponašanja tijela, odnosno javljaju se tikovi i drugi poremećaji.

Touretteov sindrom imam zadnjih 18 godina svog života. Liječiti se može isključivo medikamentoznom terapijom.

Isprobao sam desetke različitih lijekova u različitim kombinacijama, ali nijedna mi nije pomagala. Godine 2014. liječnici su slučajno našli kombinaciju koja mi je počela odgovarati. Nakon nekoliko mjeseci titracije različitih vrsta lijekova, moji tikovi su počeli prestajati, a nakon još nekoliko mjeseci, potpuno su iščezli. Te lijekove uzimam i dan danas kako bi mi bilo ‘dobro’.

Zašto je ovo ‘dobro’ u navodnicima?

Zato što, unatoč činjenici da nemam više tikove, trpim brojne i jake nuspojave koje su lijekovi uzrokovali. Moj mozak je u takvom stanju kao da sam ovisnik o sintetičkim drogama. Sporo pamtim, brzo zaboravljam. Koncentracija mi je na razini od svega 20 posto u usporedbi kakva je ranije bila. Teško savladavam intelektualne izazove. Imam problema s učenjem.

Moja borba s Touretteom i dalje traje i trajat će do kraja mog života. Zbog njega nisam mogao završiti ni Zrakoplovnu školu, niti fakultet. Zbog njega se nisam mogao zaposliti. Najveći dio moje mladosti izgubio sam boreći se s njim. Moja borba s Touretteom je teška, no u idućem tekstu ćemo vidjeti kako je ostalima.

Mihael Čižić