Stefan više ne sluša Raffijeve ploče, sada ima profinjeniji glazbeni ukus

Stefan Burn sretan je 33-godišnjak koji obožava voziti kajak i kanu, vješt je i okretan u kuhinji, a u slobodno vrijeme najradije odlazi na kazališne predstave i koncerte.

No Stefana u životu prati rijedak genetski poremećaj, Angelmanov sindrom koji je uzrokovan kromosomskim kuršlusom, a obilježavaju ga razvojni i motorički zastoji te napadaji. Ljudi koji se nose s ovim sindromom često imaju ekstatično ponašanje, sretni su i veseli. Stefan je uglavnom neverbalan, ali sa svojim roditeljima, mamom Robertom i tatom Davidom, komunicira bez ikakvih problema.

Nedavno je Stefan bio silno uzbuđen što će konačno uživo vidjeti svog idola iz djetinjstva, legendarnog pjevača Raffija, na koncertu u berlinskom Bushnell Performing Arts Centru. Raffi za njega nije bio samo glazbena ikona, nego i humanist koji je poštovanje i ugled stekao i kao zagovaratelj prava djece. A onda se u priču upleo Murphyjev zakon: očekivana ekstaza zbog upoznavanja svog idola iz djetinjstva, prometnula se u dramu koju će pamtiti cijeli život.

Stefan je, naime, prije samog koncerta pokušao animirati publiku da pljeskom i skandiranjem pozdravi Raffija prije nego se i sam ukaže na pozornici. Bio je uzbuđen i živahno je mahao rukama. Ništa u njegovu ponašanju nije bilo skandalozno, nikoga nije uznemiravao i gnjavio, samo je želio pokazati koliko voli i poštuje Raffija.

Njegovo se ponašanje, međutim, nije svidjelo ljudima iz Raffijeva osiguranja te su prilično grubo rekli Stefanovim roditeljima da svog sina premjeste u zadnje redove koncertne dvorane ili će ga u suprotnom oni sami maknuti. Stefan je, logično, pružio otpor i nije se dao maknuti iz prvog reda, ne samo zato što mu je bio povrijeđen ponos, nego i stoga što ima oštećen sluh.

Uzalud su roditelji uvjeravali zaštitare da je njihov Stefan miroljubiv i tih momak, samo je u rijetkim trenucima nesputane sreće pomalo ekstatičan i bučan. Nažalost, njihove su molbe naišle na ‘gluhe uši’, pa su sa sinom napustili koncert i prije nego je počeo.

Glazbeni superstar Raffi nije se oglasio povodom ovog incidenta jer sirotan nije ni znao što se događa u popularnoj koncertnoj i kazališnoj dvorani u Berlinu. No sada bi mu netko trebao reći da je Stefan, njegov 33-godišnji obožavatelj s invaliditetom, neko vrijeme imao nemirne snove i bio neuobičajeno tužan. Stefan više ne sluša njegove ploče, sada ima profinjeniji ukus za glazbu.

Nedavno je Centar za pružanje usluga u zajednici Varaždin obilježio petu godišnjicu osnivanja, a ujedno i Dan Centra pa smo odlučili doznati više o ovoj ustanovi. Kroz rad Centra proveo nas je ravnatelj Teodor Sabolić

Za početak, upoznajte naše čitatelje s poviješću Centra za pružanje usluga u zajednici Varaždin.

– Dana 15. srpnja 2019. godine Gradsko vijeće Grada Varaždina donijelo je Odluku o osnivanju javne ustanove socijalne skrbi Centar za pružanje usluga u zajednici Varaždin, nakon čega su se odrađivale dodatne administrativne radnje. Prvi korisnici došli su u poludnevni boravak za odrasle osobe s tjelesnim oštećenjem u kolovozu 2020. godine. Od lipnja 2023. godine licencirane su i druge socijalne usluge, a od rujna 2023. godine Centar je s ministarstvom nadležnim za poslove socijalne skrbi sklopio ugovor o pružanju socijalnih usluga.

Sjedište ustanove je u Varaždinu, Graberje 33. Osnivačka prava nad ustanovom ima Grad Varaždin. Ustanova je upisana u Registar korisnika državnog proračuna jedinica lokalne i područne (regionalne) samouprave.

Koje programe i projekte provodite u Centru?

– Aktualno se u Centru pruža socijalna usluga poludnevnog boravka za odrasle osobe s tjelesnim oštećenjem, u isti je uključeno 12  korisnika, u dobi od dvadeset i dvije do trideset prve godine. Korisnicima usluge s područja Grada Varaždina omogućena je i usluga prijevoza u Centar te povratak kućama. Svrha programa poludnevnog boravka za odrasle osobe s tjelesnim oštećenjem je stjecanje i održavanje stečenih životnih i socijalnih vještina, kvalitetno provođenje dijela slobodnog vremena, širenje socijalne mreže, poticanje osoba s invaliditetom na samostalnost prema vlastitim mogućnostima, zdravstvenom stanju i sposobnostima te poticanje osobnih potencijala, čime se u konačnici smanjuje socijalna isključenost osoba s invaliditetom.

U Centru su se održavale različite grupne aktivnosti i tematske radionice: literarne, kreativne, sportske, kulinarske i glazbene radionice. Slobodne aktivnosti sa korisnicima uključivale su društvene igre, misaone vježbe, zabavne i sportske aktivnosti. U individualnom radu s korisnicima provođene su vježbe pažnje, percepcije i koncentracije, grafomotoričke vježbe, vježbe za poticanje govora, različite motoričke vježbe, vježbe za poticanje razmišljanja i zaključivanja, vježbe opuštanja i razgibavanja. Korisnici su poticani na korištenje postojeće informatičke opreme radi povećanja informatičke pismenosti i bolje komunikacije te praćenja društvenih događanja u lokalnoj i široj zajednici. Također su organizirane i zajedničke radionice s roditeljima i korisnicima.

Također se pruža socijalna usluga poludnevnog boravka za djecu i mlađe punoljetne osobe s problemima u ponašanju, u koji je uključeno 11 korisnika u dobi od 12 do 18 godina. S korisnicima se radi na jačanju njihovih komunikacijskih i socijalnih vještina, poticanju primjerenih oblika i prevencije rizičnih ponašanja, motiviranju i pomoći u izvršavanju školskih obaveza, uz redoviti grupni rad kroz grupne diskusije i radionice te individualni savjetodavni rad.

Prošle smo godine povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, u suradnji sa Županijskim timom za sprečavanje i borbu protiv nasilja u obitelji i nasilja nad ženama Varaždinske županije i Udrugom za podršku žrtvama i svjedocima – Ured Varaždin, organizirali Seminar i okrugli stol pod nazivom Zaustavi ruku nasilja na koji se odazvalo 37 sudionika.

Nadalje, u prosincu 2023. godine u suradnji s Povjerenstvom za osobe s invaliditetom Grada Varaždina organizirali smo set radionica za djecu vrtićke dobi te zajedničko druženje na kojem su se okupili brojni članovi udruga osoba s invaliditetom s područja Grada Varaždina i županije. Nakon recitacije autorske pjesme ‘Prati me, pokaži dodirom i zapjevaj pokretom’ korisnika poludnevnog boravka za odrasle osobe s tjelesnim oštećenjem našeg Centra praćene znakovnim jezikom, održane su simultane radionice s djecom. Djeca su tako, uz igru i zabavu, imala prilike vidjeti specijalizirani automobil i specijalizirano kombi vozilo za osobe s invaliditetom, prezentirana su im i demonstrirana različita pomagala za osobe s invaliditetom, učili su osnove Brailleovog pisma, osnove znakovnog jezika, igrali igre i družili se.

Druge aktivnosti ove godine bile su dovršetak pilot projekta usmjerenog na prevenciju mentalnog zdravlja učenika viših razreda osnovne škole ‘Odrasli pojma nemaju što djeca u srca spremaju’ na VII. Osnovnoj školi Varaždin u koji su bili uključeni učenici viših razreda, njihovi roditelji, nastavnici te stručni suradnici škole, te provedba projekta Odrasli pojma nemaju što djeca u srca spremaju u V. Osnovnoj školi Varaždin, također za istu korisničku skupinu.

Uz navedeno, dana 10. svibnja 2024. godine od 9 do 11:30 sati, u Centru za pružanje usluga u zajednici Varaždin održao se interaktivni seminar ‘Osnaživanje i umrežavanje stručnjaka u radu s osnovnoškolcima koji iskazuju probleme u ponašanju s područja Grada Varaždina’. Cilj seminara bio je povezati djelatnike relevantnih ustanova i organizacija koji rade s osnovnoškolcima s problemima u ponašanju na području Grada Varaždina radi uspostave kvalitetnije suradnje. Seminaru je prisustvovalo 30-ak sudionika – predstavnica Grada Varaždina (Upravni odjel za društvene djelatnosti); stručni djelatnici Hrvatskog zavoda za socijalni rad, Područni ured Varaždin koji rade na poslovima zaštite djece i mladih; stručni suradnici i ravnatelji većine gradskih osnovnih škola; djelatnici Obiteljskog centra, Područne službe Varaždinske; djelatnici Centra za pružanje usluga u zajednici Varaždin te predstavnici neprofitnih organizacija.

Kroz interaktivni seminar sudionici su iznijeli ključne izazove i poteškoće kada pričamo o radu s osnovnoškolcima koji iskazuju određene probleme u ponašanju, imali su prilike izmijeniti iskustva, razmišljanja, kao i mogućnosti i ograničenja rada te očekivanja jednih od drugih, a sve s ciljem kvalitetnijeg rješavanja ovog multidimenzionalnog problema.

Kao zaključke i ideje za poboljšanje rada sudionici su istaknuli važnost češćih održavanja ovakvih seminara, održavanja ciljanih edukacija, poboljšanje kvalitete i brzine međuresorne suradnje, osnivanje mobilnog tima, povećanje dostupnosti informacija o različitim uslugama i radionicama za djecu i mlade te njihove roditelje (socijalne, kreativne, edukativne, sportske i sl.). Kao najvažniji ishod ovog seminara valja istaknuti spremnost i motiviranost svih sudionika na kontinuirani doprinos i osobni angažman kroz uspostavu i organiziranje međuresornih timova koji bi se periodično sastajali radi rješavanja konkretnih slučajeva te donošenje internog protokola o postupanju kada je riječ o osnovnoškolcima s problemima u ponašanju.

Također smo partneri Udruzi za podršku žrtvama i svjedocima na projektu ‘Nasilje nije IN’ kojeg financira Središnji državni ured za demografiju i mlade.

Tko su vaši korisnici, kakve dijagnoze, stanja imaju?

– Aktualno imamo dvije skupine korisnika: odrasle osobe s tjelesnim oštećenjem te djecu i mlađe punoljetne osobe s problemima u ponašanju. Što se tiče odraslih osoba s tjelesnim oštećenjem, najčešće se radi o cerebralnoj paralizi i stanjima poput multiple skleroze. Vezano uz drugu korisničku skupinu, radi se o djeci učenicima viših razreda i učenicima srednje škole koji iskazuju određene probleme u ponašanju, a najčešće se radi o neredovitom polaženju nastave ili neizvršavanju školskih obaveza, lošem školskom uspjehu, sklonosti rizičnim i društveno neprihvatljivim ponašanjima.

Kakvi su planovi za narednih pet godina djelovanja?

– Prvotno smo usmjereni na jačanje stručnog kadra radi poboljšanja kvalitete pružanja postojećih usluga. Nadamo se kroz narednih pet godina biti u novim prostorima, odnosno riješiti pitanje nove zgrade za našu ustanovu.

Također, u planu je pružanje usluge poludnevnog boravka i za druge skupine korisnika, prije svega za osobe s intelektualnim teškoćama, zatim odrasle osobe s višestrukim oštećenjima, kao i za djecu bez odgovarajuće roditeljske skrbi. Što se tiče drugih socijalnih usluga, svakako planiramo početi pružati socijalnu uslugu savjetovanja i psihosocijalne podrške za različite skupine korisnika, rane razvojne podrške u obitelji, stručne procjene za djecu s teškoćama u razvoju kao i odrasle osobe s invaliditetom. Dakle, da sumiramo, u planu nam je jačanje kapaciteta i kvalitete postojećih usluga uz proširenje broja i vrsta usluga.

Koja bi bila vaša poruka osobama s invaliditetom, njihovim obiteljima i donositeljima odluka?

– Poruka za osobe s invaliditetom i njihove obitelji bila bi da i nadalje hrabro i strpljivo nastave sa svojim životnim borbama, a prije svega da uživaju u svakom danu, svakom uspjehu ma koliko malen on bio. Poruka za donositelje odluke bila bi da, što je više moguće, u donošenje odluka i propisa vezano uz osobe s invaliditetom, uključuju prvenstveno stručne radnike koji rade s njima te udruge osoba s invaliditetom, a kako bi procjene i nove odluke bile što usklađenije realitetu i njihovim potrebama.

Pravobranitelj ističe i da su osobe s invaliditetom jako dugo čekale na konačno donesene zakone o osobnoj asistenciji, inkluzivnom dodatku i povlasticama u prometu

Ured pravobranitelja osoba s invaliditetom lani je uputio 412 preporuka i upozorenja tijelima državne vlasti, lokalnim jedinicama, pravnim i fizičkim osobama radi ostvarivanju prava osoba s invaliditetom, a od 294 u 2022. prihvaćeno je i provedeno njih 101, što je nedovoljno.

Pravobranitelj Darijo Jurišić ističe kako one nisu prihvaćene i implementirane u postotku u kojem bi htjeli a za neke, poput osiguranja pristupačnosti, potrebna su određena novčana sredstava i zahvati pa se preporuke i upozorenja prenose iz godine u godinu.

Najviše pritužbi odnosi se na prava iz socijalne skrbi, pristupačnost i mobilnost, zapošljavanje te rad i obrazovanje.

– Ono što osobno vidim kao jedan od najvažnijih stvari koje moramo učiniti je razvijanje i poboljšavanje sustava rane intervencije, što traži međusektorsku suradnju čega u Hrvatskoj nedostaje. Prema osobama s invaliditetom postoji predrasuda da su za njih najvažnija područja zdravstvene skrbi i socijalne zaštite, no sva područja su jednako važna – rekao je pravobranitelj za Hinu.

Kad su djeca u pitanju puno ovisi o angažiranosti roditelja i njihovoj snalažljivosti, a rana intervencija smanjuje opseg mogućeg invaliditeta te osigurava veću samostalnost osobe.

Jurišić ističe Grad Zagreb kao pozitivan primjer ostvarivanja pristupačnosti u brojnim područjima, čemu pridonosi i postojanje posebnog odjela koji se bavi potrebama osoba s invaliditetom.

Osnovnu školu upisalo 26.490 učenika a srednju svega 5468

Pravobranitelj navodi kao se dobar dio preporuka i upozorenja iz 2022. koji nije prihvaćen odnosi na sustav odgoja i obrazovanja. Roditeljima s djecom s teškoćama u razvoju veliki je izazov upisati dijete u vrtić, a kada ih upišu dobiju ograničeno vrijeme boravka u vrtiću.

Jako malo učenika s teškoćama u razvoju upisuju srednju školu nakon osnovne, pa je tako u upravo završenoj školskoj godini osnovnu školu upisalo  26.490 učenika s teškoćama u razvoju, a srednju njih 5468. Većina obrazovnih ustanova nije prilagođena osobama s invaliditetom a profesori nisu dovoljno educirani za rad s njima, kaže pravobranitelj.

Tu su od velike pomoći asistenti u nastavi, no problem je što nije riješen njihov radno-pravni status. Ured pravobranitelja stoga se zalaže da oni postanu zaposlenici sustava te da u pravima budu izjednačeni sa zaposlenicima.

Zastarjeli obrazovani sustav, samo jedan posto visokoobrazovanih

Jurišić ističe i problem zapošljavanja, U registru je upisano oko 650.000 osoba s invaliditetom, koji čine 17 posto stanovništva, a zaposleno je njih svega oko 17.000. Ta brojka, naglašava Jurišić, iz godine u godinu raste ali nedovoljno, a među njima je svega jedan posto visokoobrazovanih.

– Problem je što osobe s invaliditetom obrazujemo za zanimanja koje danas više nisu potrebna na tržištu rada, poput pomoćnih i administrativnih te zanatskih i strukovnih zanimanja – istaknuo je.

Centri za profesionalnu rehabilitaciju rade na tome da te osobe ostanu u svijetu rada, što je ključno za njihovu socijalizaciju i kvalitetu života.

Pravobranitelj ističe i da su osobe s invaliditetom jako dugo čekale na konačno donesene zakone o osobnoj asistenciji, inkluzivnom dodatku i povlasticama u prometu.

Kaže kako je kod inkluzivnog dodatka najveći izazov izdati 150.000 rješenja tijekom ove godine, no sve će osobe, bez obzira na datum izdavanja rješenja, inkluzivni dodatak dobiti za cijelu godinu.

Izvor: Hina/Anja Perić