Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Bili smo tu prije birokrata, prije funkcija, prije ministara, prije države i bit ćemo tu i dalje. Bit ćemo partneri svima, ali naša misija su naši članovi i njihovi interesi, kazao je predsjednik Zaharija

Poslušaj članak

Udruga osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije obilježila je 25. rujna u hotelu Ambasador u Opatiji 50 godina postojanja i djelovanja. Pola stoljeća udruga pruža podršku osobama s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima te se zalaže za njihova prava i kvalitetniji život.

Udruga je osnovana 1976. godine s ciljem okupljanja osoba s mišićnom distrofijom, pružanja pomoći njima i njihovim obiteljima te stvaranja boljih uvjeta za njihov život. Tijekom pet desetljeća razvijala je različite usluge i aktivnosti, prateći potrebe svojih članova.

Danas udruga ima 104 člana i 73 zaposlenih, među kojima je 56 osobnih asistenata. Uslugu osobne asistencije koristi 48 osoba. Udruga ima licencu za pružanje socijalne usluge osobne asistencije, koja se financira sredstvima Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.

Osim osobne asistencije, udruga pruža i druge oblike podrške, poput prilagođenog prijevoza, psihološkog savjetovanja, podrške socijalnog radnika te aktivnosti usmjerenih na očuvanje zdravlja i kvalitete života.

Udruga trenutno također provodi i niz programa i projekata, među kojima su trogodišnji program „Kroz život zajedno“, projekt „Podrška za snagu – Prevencija i rehabilitacija neuromuskularnih bolesti“, projekt „UOMD – Pomoćnici u nastavi“ te „Mobilnost za bolju budućnost“.

Predsjednik udruge Luka Zaharija istaknuo je kako je tijekom 50 godina bilo mnogo promjena, ali je osnovna misija ostala ista.

– Bili smo tu prije birokrata, prije funkcija, prije ministara, prije države i bit ćemo tu i dalje. Bit ćemo partneri svima, ali naša misija su naši članovi i njihovi interesi. Od egzistencijalnih pitanja i osnovnih ljudskih prava nikada nećemo odustati – kazao je.

U udruzi naglašavaju da ona nije samo mjesto na kojem se pružaju usluge, već i mjesto susreta, prijateljstva i međusobne podrške. Upravo zajedništvo članova, njihovih obitelji, zaposlenika, volontera i suradnika smatraju jednom od najvećih vrijednosti dugogodišnjeg rada.

Pogled prema budućnosti donosi i nove planove. Udruga želi proširiti prostor za nove aktivnosti i rad, nabaviti novo kombi vozilo, nastaviti zagovarati prava osoba s invaliditetom te dodatno raditi na neovisnom življenju. Plan je i povezivanje s drugim udrugama kroz razmjenu iskustava i međusobne posjete.

Obilježavanje 50. obljetnice tako nije bilo samo podsjećanje na dosadašnji rad, već i prilika za pogled prema budućnosti. Cilj ostaje isti – biti oslonac osobama s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima te im omogućiti što samostalniji i kvalitetniji život.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Nada je ljudima s ozljedom leđne moždine potrebna, ali ne smije se pretvoriti u poslovni model. Nada nije terapija, a očaj pacijenta ne smije biti tržište, poručuje Bojan Hajdin, predsjednik HUPT-a

Poslušaj članak

Još u ožujku ove godine Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT), krovna organizacija osoba s ozljedama leđne moždine, pokrenule su kampanju „Čuda nisu terapija” kojom su željeli alarmirati javnost na opasnost od prijevare kod tzv. revolucionarnih terapija koja obećavaju „čudesna ozdravljenja”.

Prijevare su tada bile u zabrinjavajućem porastu, ljudi bi se tih terapija uglavnom vraćali financijski iscrpljeni, s osjećajem bespomoćnosti i s gorčinom u srcu. No, kampanji unatoč, redakcija In Portala dobila je informacije kako osobe s ozljedama leđne moždine i dalje u velikom broju nasjedaju na lažna obećanja.

Tim povodom razgovramo s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a, koji nam potvrđuje da i dalje raste broj osoba koje čudesna ozdravljenja traže u inozemstvu – uzalud.

– Kampanju „Čuda nisu terapija“ pokrenuli smo jer sve češće nailazimo na ponude koje osobama s ozljedama leđne moždine obećavaju povrat funkcije, pa čak i hod, bez odgovarajućih znanstvenih dokaza – kaže nam Hajdin.

– Ne raspolažemo registrom na temelju kojeg bismo mogli iznijeti točan broj osoba iz Hrvatske koje odlaze na takve terapije, pa ne želimo licitirati brojkama. Međutim, iz kontakata s osobama s ozljedama leđne moždine, oglasa i kampanja za prikupljanje novca vidimo da problem ne jenjava, nego imamo dojam da je u porastu.

Društvene mreže su to dodatno ubrzale, pojašnjava Hajdin. Nekada je pacijent morao pronaći kliniku, danas klinika pronalazi njega. Dovoljno je nekoliko puta pretraživati sadržaj o ozljedi leđne moždine, matičnim stanicama ili oporavku i algoritmi vrlo brzo počinju nuditi oglase, „svjedočanstva pacijenata“ i revolucionarne metode liječenja.

S razvojem umjetne inteligencije problem postaje još veći jer je danas iznimno lako proizvesti profesionalno napisan „medicinski“ sadržaj, manipulirane fotografije i videozapise, navodne izjave liječnika ili iskustva pacijenata koja mogu izgledati potpuno vjerodostojno. Nikada nije bilo lakše proizvesti uvjerljivu laž i plasirati je čovjeku koji se nalazi u vrlo ranjivoj životnoj situaciji.

– Važno je naglasiti da nismo protiv istraživanja, matičnih stanica ili neurostimulacije. Naprotiv, postoje ozbiljna istraživanja koja daju razlog za optimizam. Ali kliničko istraživanje i komercijalna ponuda koja vam za velik novac obećava da ćete ponovno hodati nisu ista stvar – napominje Hajdin.

– Posljedice za ljude mogu biti velike. Financijski, govorimo o desecima tisuća eura, uz troškove puta, smještaja, pratnje i rehabilitacije. Ljudi prodaju imovinu, posuđuju novac ili pokreću humanitarne akcije. Taj novac tada više nije dostupan za ono što im dokazano može poboljšati kvalitetu života – prilagodbu stana, kvalitetna pomagala, rehabilitaciju ili osobnu podršku – govori Hajdin.

Postoje i zdravstveni rizici. U stručnoj literaturi zabilježene su ozbiljne komplikacije poput infekcija, meningitisa, neurološkog pogoršanja i abnormalnog rasta tkiva.

– Treća posljedica je psihološka. Čovjeku koji je nedavno doživio ozljedu netko obeća da će ponovno hodati. On i njegova obitelj mjesecima žive za taj cilj, skupljaju novac i odlaze na liječenje. Kada se vrate bez obećanog rezultata, ne gube samo novac nego često ponovno prolaze cijeli proces suočavanja s invaliditetom.

Poseban problem je što se kod nepotpunih ozljeda dio funkcije može vratiti tijekom vremena i rehabilitacije. Ako osoba istodobno primi neku eksperimentalnu terapiju, svaki napredak može se pripisati upravo toj terapiji. Tada nastaje video „prije i poslije” koji postaje reklama za sljedeće pacijente, iako ne postoji dokaz da je poboljšanje posljedica zahvata.

Što se konkretnih slučajeva tiče, zbog privatnosti ne bih iznosio podatke osoba koje poznajemo ili s kojima smo bili u kontaktu – kaže Hajdin.

Međutim, postoje dobro dokumentirani međunarodni slučajevi. U jednoj studiji praćeno je 11 osoba s ozljedom leđne moždine koje su primile različite terapije matičnim stanicama u Indiji, Njemačkoj, Nizozemskoj, Kini i Južnoj Africi. Nije utvrđeno funkcionalno ni neurološko poboljšanje koje bi se moglo pripisati tim terapijama, a pacijenti su pritom snosili vrlo velike troškove.

U drugoj seriji pacijenata koji su otišli u Kinu zabilježene su i ozbiljne komplikacije poput meningitisa, upale pluća, delirija i gastrointestinalnog krvarenja.

– Kada govorimo o zemljama, u literaturi o takozvanom „stem cell tourismu“ često se spominju Kina, Indija, Tajland, Meksiko i SAD, ali takve ponude postoje i u drugim državama. Problem nije zemlja, nego terapija koja se prodaje bez odgovarajućih dokaza i realnog prikaza rizika – nastavlja Hajdin.

– Naša poruka zato nije „nemojte se nadati“. Medicina napreduje i vjerujemo da će budućnost donijeti mogućnosti koje danas nemamo. Ali nadu treba graditi na znanosti, a ne na marketingu.

Ako netko tvrdi da osoba s potpunom ozljedom leđne moždine nakon njegove terapije može ponovno hodati, onda teret dokaza nije na pacijentu nego na onome tko tu tvrdnju prodaje. Neka pokaže ozbiljna klinička istraživanja, neovisno provjerene rezultate i regulatorna odobrenja – a ne reklame, svjedočanstva i snimke s društvenih mreža.

Nada je ljudima s ozljedom leđne moždine potrebna, ali ne smije se pretvoriti u poslovni model.

Nada nije terapija, a očaj pacijenta ne smije biti tržište – poručuje Hajdin.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Cilj konferencije je pokrenuti razgovor o hrvatskom sustavu Euroključa. Govorit će se o korisnicima, kriterijima za korištenje, bravama, infrastrukturi i mreži dostupnih lokacija

Poslušaj članak

Udruga ZAMISLI organizira konferenciju „Ključ europske mobilnosti i pristupačnosti“. Konferencija će se održati u četvrtak, 8. listopada 2026. godine u Centru Doživi Europu u Zagrebu.

Cilj konferencije je pokrenuti razgovor o hrvatskom sustavu Euroključa. Govorit će se o korisnicima, kriterijima za korištenje, bravama, infrastrukturi i mreži dostupnih lokacija.

Ove godine obilježava se 40 godina Euroključa (Euroschlüssel). Riječ je o sustavu koji osobama kojima je pristupačna infrastruktura potrebna omogućuje da je koriste samostalno pomoću standardiziranog ključa.

Euroključ je nastao kako bi pristupačna infrastruktura bila zaštićena od zlouporabe. Istodobno omogućuje osobama kojima je potrebna da same otključaju prostor i ne ovise o pomoći druge osobe.

Na konferenciji će se razgovarati o mogućnosti uvođenja Euroključa u Hrvatskoj. Posebno će se raspravljati o tome tko bi trebao imati pravo na Euroključ i kako to pravo utvrditi jednostavno i bez dodatnih administrativnih prepreka.

O temama konferencije govorit će Svjetlana Marijon, predsjednica Udruge ZAMISLI i članica Europskog gospodarskog i socijalnog odbora, Marica Mirić iz SOIH-a, Dario Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, Christophe Lefèvre, član EGSO-a iz Francuske, Denis Marijon iz Saveza SUMSI te Monika Dederichs-Schmitt, suvlasnica Der Euroschlüssel GbR.

Christophe Lefèvre govorit će o pristupačnosti i neovisnoj mobilnosti. Denis Marijon predstavit će važnost Euroključa za samostalnost. Monika Dederichs-Schmitt predstavit će razvoj Euroključa u Njemačkoj i Europi.

U programu je i panel-rasprava „Jedan ključ – jedna Europa: kako otvoriti Hrvatsku?“. Panel će moderirati Svjetlana Marijon, a sudjelovat će Monika Dederichs-Schmitt, Domagoj Plašić, Tomislav Benjak, Biljana Balde i Nijaz Škaljo.

Razgovarat će se i o stvaranju mreže pristupačne infrastrukture koju bi Euroključ mogao otvarati u Hrvatskoj.

Poruka konferencije je jednostavna – pristupačnost treba omogućiti što veću samostalnost.