Stefan više ne sluša Raffijeve ploče, sada ima profinjeniji glazbeni ukus
Stefan Burn sretan je 33-godišnjak koji obožava voziti kajak i kanu, vješt je i okretan u kuhinji, a u slobodno vrijeme najradije odlazi na kazališne predstave i koncerte.
No Stefana u životu prati rijedak genetski poremećaj, Angelmanov sindrom koji je uzrokovan kromosomskim kuršlusom, a obilježavaju ga razvojni i motorički zastoji te napadaji. Ljudi koji se nose s ovim sindromom često imaju ekstatično ponašanje, sretni su i veseli. Stefan je uglavnom neverbalan, ali sa svojim roditeljima, mamom Robertom i tatom Davidom, komunicira bez ikakvih problema.
Nedavno je Stefan bio silno uzbuđen što će konačno uživo vidjeti svog idola iz djetinjstva, legendarnog pjevača Raffija, na koncertu u berlinskom Bushnell Performing Arts Centru. Raffi za njega nije bio samo glazbena ikona, nego i humanist koji je poštovanje i ugled stekao i kao zagovaratelj prava djece. A onda se u priču upleo Murphyjev zakon: očekivana ekstaza zbog upoznavanja svog idola iz djetinjstva, prometnula se u dramu koju će pamtiti cijeli život.
Stefan je, naime, prije samog koncerta pokušao animirati publiku da pljeskom i skandiranjem pozdravi Raffija prije nego se i sam ukaže na pozornici. Bio je uzbuđen i živahno je mahao rukama. Ništa u njegovu ponašanju nije bilo skandalozno, nikoga nije uznemiravao i gnjavio, samo je želio pokazati koliko voli i poštuje Raffija.
Njegovo se ponašanje, međutim, nije svidjelo ljudima iz Raffijeva osiguranja te su prilično grubo rekli Stefanovim roditeljima da svog sina premjeste u zadnje redove koncertne dvorane ili će ga u suprotnom oni sami maknuti. Stefan je, logično, pružio otpor i nije se dao maknuti iz prvog reda, ne samo zato što mu je bio povrijeđen ponos, nego i stoga što ima oštećen sluh.
Uzalud su roditelji uvjeravali zaštitare da je njihov Stefan miroljubiv i tih momak, samo je u rijetkim trenucima nesputane sreće pomalo ekstatičan i bučan. Nažalost, njihove su molbe naišle na ‘gluhe uši’, pa su sa sinom napustili koncert i prije nego je počeo.
Glazbeni superstar Raffi nije se oglasio povodom ovog incidenta jer sirotan nije ni znao što se događa u popularnoj koncertnoj i kazališnoj dvorani u Berlinu. No sada bi mu netko trebao reći da je Stefan, njegov 33-godišnji obožavatelj s invaliditetom, neko vrijeme imao nemirne snove i bio neuobičajeno tužan. Stefan više ne sluša njegove ploče, sada ima profinjeniji ukus za glazbu.
Kroz projekt je planirano pružanje ukupno 2.668 socijalnih usluga. Aktivnosti će biti prilagođene potrebama djece i njihovih obitelji, s ciljem razvoja njihovih sposobnosti, veće samostalnosti i aktivnijeg sudjelovanja u zajednici
Poslušaj članak
Udruga slijepih Zagreb provodi projekt „Da ti pokažem što mogu?“, kojem je cilj pružiti podršku djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima. Projekt traje 36 mjeseci, a kroz njegove aktivnosti bit će uključeno 105 djece i njihovih roditelja, skrbnika i drugih članova obitelji. Ukupna vrijednost projekta iznosi 249.887,97 eura.
Projekt se provodi u partnerstvu s Centrom za rehabilitaciju „Silver“ i Skijaškim klubom za osobe s invaliditetom „Sljeme“. Kroz različite aktivnosti djeci će se omogućiti razvoj novih znanja i vještina, veća samostalnost i lakše uključivanje u društveni život, dok će obitelji dobiti stručnu i praktičnu podršku.
U projekt se mogu uključiti djeca i mladi do 18 godina koji zbog tjelesnih, senzoričkih, komunikacijskih, govorno-jezičnih ili intelektualnih teškoća trebaju dodatnu podršku. Uključiti se mogu i njihovi roditelji, udomitelji, skrbnici te njihovi bračni ili izvanbračni partneri.
Udruga slijepih Zagreb u sklopu projekta pružat će psihosocijalnu podršku djeci i roditeljima, pomoć u učenju, podršku u razvoju svakodnevnih, komunikacijskih i socijalnih vještina, organizirani prijevoz te pravnu podršku roditeljima. Predviđene su i edukacije roditelja te različite aktivnosti i treninzi.
Centar za rehabilitaciju „Silver“ pružat će stručnu podršku roditeljima te provoditi aktivnosti usmjerene na razvoj socijalizacijskih i komunikacijskih vještina uz pomoć terapijskog psa. Skijaški klub za osobe s invaliditetom „Sljeme“ provodit će prilagođene zimske i ljetne sportske radionice i treninge.
Kroz projekt je planirano pružanje ukupno 2.668 socijalnih usluga. Aktivnosti će biti prilagođene potrebama djece i njihovih obitelji, s ciljem razvoja njihovih sposobnosti, veće samostalnosti i aktivnijeg sudjelovanja u zajednici.
Početna konferencija projekta održat će se u srijedu, 7. listopada 2026. u prostorijama Udruge slijepih Zagreb, Draškovićeva 80/III. Na konferenciji će biti predstavljen projekt, njegove aktivnosti i mogućnosti uključivanja djece i njihovih obitelji.
Zainteresirani za sudjelovanje mogu se javiti Udruzi slijepih Zagreb putem e-maila: info@udruga-slijepih-zagreb.hr ili telefonom na broj 01/4811-124.
Prilikom prijave potrebno je dostaviti odgovarajuću dokumentaciju, ovisno o tome prijavljuje li se dijete ili roditelj, odnosno skrbnik. Prijavljeni korisnici ne uključuju se automatski u projekt, već će o rezultatima prijave biti naknadno obaviješteni.
Projekt „Da ti pokažem što mogu?“ želi djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima pružiti konkretnu podršku i bolje mogućnosti za razvoj, učenje, kretanje, druženje i što veću samostalnost.
U praksi se pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja
Poslušaj članak
Udruga Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS) prošlog je tjedna održala predavanje „Pravo na inkluzivni dodatak 2026.“, s obzirom na velik interes javnosti, ali i brojne nedoumice i pogrešna tumačenja vezana uz ovo pravo.
Sve je više osoba kojima je zbog invaliditeta potrebna dodatna financijska i druga podrška u svakodnevnom životu. Inkluzivnim dodatkom objedinjena su neka ranija prava za osobe s invaliditetom, s ciljem jednostavnijeg ostvarivanja prava i osiguravanja novčane potpore ovisno o stvarnim potrebama osobe.
Inkluzivni dodatak ne određuje se samo prema dijagnozi. Ključno je koliko zdravstveno stanje utječe na svakodnevno funkcioniranje. Vještačenjem se zato utvrđuje stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti, na temelju kojeg se određuje razina potpore. Ista dijagnoza tako ne mora značiti i isti iznos dodatka za dvije osobe.
Postoji pet razina potpore, a iznosi se kreću od 138 do 720 eura, ovisno o utvrđenoj razini. Za ostvarivanje prava potrebno je ispuniti zakonske uvjete. Kod četvrte i pete razine postoje i dodatna ograničenja, primjerice ako osoba ima drugu nekretninu koju može prodati ili iznajmiti, poslovni prostor koji ne koristi ili joj je osiguran smještaj u ustanovi.
Zahtjev se podnosi Hrvatskom zavodu za socijalni rad, uz koji je važno priložiti što noviju i potpuniju medicinsku dokumentaciju. Dokumentaciju pregledava Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, nakon čega Hrvatski zavod za socijalni rad odlučuje postoji li pravo i kojoj razini potpore osoba pripada.
U praksi se, međutim, pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja. Prema materijalu predstavljenom na predavanju, upravo su dugotrajnost postupaka i određivanje razine potpore među najčešćim razlozima pritužbi.
Ako osoba smatra da je odluka pogrešna ili da joj je određen neodgovarajući iznos, može podnijeti žalbu. Ako ni nakon žalbe nije zadovoljna odlukom, može pokrenuti upravni spor pred sudom, pri čemu treba paziti na propisane rokove.
Inkluzivni dodatak ne smatra se prihodom u smislu Zakona o socijalnoj skrbi i izuzet je od ovrhe. Korisnik, međutim, može morati vratiti primljeni novac ako je pravo ostvario na temelju netočnih podataka ili nije prijavio promjenu koja utječe na ostvarivanje prava.
– Radionice za osobe s invaliditetom krenuli smo održavati jer smo željeli ljudima razjasniti i pojednostaviti propise te omogućiti im da steknu više samopouzdanja prilikom ostvarivanja svojih prava. U dosadašnjem radu s osobama s invaliditetom i ranjivim skupinama, a pogotovo s roditeljima djece s teškoćama u razvoju, primijetili smo da se većina ljudi teško snalazi u propisima i kontradiktornim tumačenjima institucija te često ne znaju ni odakle početi i koga kontaktirati – pojasnila je Iva Atlija, diplomirana pravnica i suosnivačica Centra za inkluziju i prava ranjivih skupina.
– Kod prava na inkluzivni dodatak zamijetili smo da velik broj korisnika ne razumije pojam stupnja oštećenja funkcionalnih sposobnosti kao preduvjeta za dobivanje inkluzivnog dodatka, već ga poistovjećuju s objektivnom dijagnozom. Tu su i iznimno dugo čekanje na nalaz i mišljenje vještačenja, zakonski kriteriji za četvrtu i petu razinu prema kojima korisnik ne smije imati drugu nekretninu u vlasništvu, kao i slučajevi osoba s kroničnom bolešću drugog stupnja kojima je pravo odbijeno jer žive s nekim u kućanstvu, čak i kada je ta osoba, primjerice, maloljetno dijete ili nemoćni roditelj – kaže Atlija.
U 2025. i 2026. godini održano je ukupno 12 radionica, od čega tri u suradnji s drugim udrugama osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju.
Do kraja ove godine, uz već održanu radionicu o pravu na inkluzivni dodatak, koju će zbog velikog interesa ponoviti, planiraju održati i radionicu o novostima u području osobne asistencije. Predviđena je i radionica na kojoj će prikupiti najvažnija, anonimizirana pitanja iz prakse te kroz studije slučaja pokazati kako postupiti u situacijama s kojima se korisnici susreću.
U planu je i izrada priručnika za roditelje djece s teškoćama u razvoju, koji bi se mogao preuzeti online i u institucijama te roditeljima poslužiti kao polazišna točka pri ostvarivanju prava njihova djeteta.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta
Poslušaj članak
Prošlog je tjedna održan sedmi online okrugli stol pod nazivom „Digitalna pristupačnost od zakona do prakse“. Skup je organiziralo Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije u suradnji s Povjerenikom za informiranje, organizacijama osoba s invaliditetom i Državnom školom za javnu upravu.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta.
Na skupu je istaknuto da digitalna pristupačnost nije samo ispunjavanje zakonskih pravila. Ona je važna za ravnopravno sudjelovanje svih ljudi u društvu. Osobe s vidnim, slušnim, motoričkim ili kognitivnim teškoćama često nailaze na prepreke prilikom korištenja digitalnih sadržaja, zbog čega je potrebno te sadržaje prilagoditi njihovim potrebama.
Ministarstvo također provodi edukacije za zaposlenike u oko 2600 tijela javnog sektora koja moraju poštovati zakonske obveze vezane uz digitalnu pristupačnost. Edukacije se provode i za udruge osoba s invaliditetom, koje sudjeluju u prepoznavanju problema i praćenju provedbe.
Sudionici okruglog stola složili su se da digitalnu pristupačnost treba uključiti već prilikom izrade novih internetskih stranica i usluga, a ne je rješavati tek naknadno.
Zaključeno je da pristupačnost nije nešto što se napravi samo jednom. Zbog stalnog razvoja tehnologije potrebno je digitalne sadržaje redovito provjeravati i prilagođavati kako bi ostali dostupni što većem broju ljudi.
Koristimo nužne kolačiće za rad stranice, a uz vašu privolu i kolačiće za postavke, statistiku i marketing. Svoj odabir možete promijeniti u bilo kojem trenutku.
Pročitajte pravila privatnosti i kolačića.
Postavke kolačića
Odaberite koje vrste kolačića dopuštate. Nužni kolačići uvijek su uključeni jer bez njih stranica ne može pravilno raditi.
Nužni kolačići
Omogućuju osnovne funkcije, sigurnost i pamćenje vašeg izbora kolačića.
Uvijek aktivni
Kolačići postavki
Pamte odabrani jezik, izgled i druge korisničke postavke.
Statistički kolačići
Pomažu nam razumjeti korištenje portala i poboljšati sadržaj.
Marketinški kolačići
Koriste se za mjerenje oglasa i prikaz relevantnijeg sadržaja.