Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Sve osobe s autizmom zaslužuju stručnu  procjenu i posljedični kvalitetni tretman: od osiguravanja prilagođenih životnih i radnih uvjeta do pružanja edukacijsko-rehabilitacijskih i zdravstvenih procedura, kaže Igor Ružić, predsjednik UAZ-a

Postoje najmanje dvije struje unutar znanstvene zajednice koje različito tumače činjenicu da se u više zemalja svijeta, pa tako i u Hrvatskoj, u posljednjih nekoliko godina bilježi nevjerojatan rast broja dijagnoza iz spektra autizma. Optimisti tvrde kako za to treba zahvaliti naprednijem i učinkovitijem dijagnostičkom postupku, pesimisti pak kažu kako iza svega stoje interesi farmaceutskih lobija. Kome vjerovati?

Znakovito, svjetski su mediji ovoj temi otvorili značajan prostor, no za sugovornike su isključivo uzimali stručnjake za autizam, pritom ignorirajući stavove ljudi koji doslovce žive s autizmom, bilo kao članovi obitelji ili kao čelnici udruga koje okupljaju osobe iz spektra.

Redakcija In Portala odlučila je ispraviti ovu nepravdu, pa je o ovom problemu mišljenje potražila u Udruzi za autizam Zagreb (UAZ), u kratkom razgovoru s njihovim predsjednikom Igorom Ružićem. Pitamo ga kako on, kao predsjednik UAZ-a, tumači zabrinjavajući porast broja dijagnoza iz spektra autizma?

– Kao upućeni laik, jer nisam stručnjak nego samo član ‘obitelji sa PSA’ i zato predsjednik Udruge za autizam – Zagreb, mogu potvrditi da je, prema nama kao organizaciji  dostupnim podacima i istupima, u tijeku tzv. epidemija autizma. Naglašavam da je takozvana, ali to ne znači da je nepostojeća. Ona je naravno malo i medijski napuhana, što nipošto nije loše jer se treba nadati da će senzibilizacija medija i, posljedično, publike imati i neke konkretne učinke, ali je i realna ako se pogledaju brojke – kaže Ružić.

– Činjenica jest da je autizam, ili poremećaj iz spektra autizma ili PSA (kako glasi službeni naziv), i dalje enigma, jer mu je razlog/izvor/nastanak i dalje nepoznat, i zato je izvor i straha i panike. Strah je, naravno, roditeljski, jer ako nije hereditarno, ako ne ovisi o vanjskim utjecajima, ako uzrok nisu ni cjepiva ni roditeljska ‘hladnoća’, a ne može ga se ni otkriti ni nagovijestiti genetskim provjerama ‘in utero’ ili kasnije, stoga ‘mora da je riječ’ o nekom zlu koje dolazi samo po sebi.

I onda roditelji brinu unazad: optužuju sami sebe ili druge, pale svijeće ili žele zapaliti farmaceute s njihovim cjepivima, krive neki slučajni dječji pad ili neku rutinsku operaciju koja je ‘ostavila trag’, a sve je, zapravo, uzalud.

Riječ je, po svemu što sad znamo, o neurodivergenciji čija etiologija još nije utvrđena, i to je, što se svih pogođenih tiče, nažalost to. Dakle: još uvijek ne znamo točan razlog ili uzrok. Nitko nije napravio ništa pogrešno da u obitelji imamo osobu s PSA, samo smo dio statistike. A statistika je ono što je važno, i zato tako dugi uvod u odgovor na ovo pitanje. Pritom treba napomenuti, ponavljam: laički!, da je riječ o spektru, što znači da autizam nema jedno lice iako ima puno naličja. Nije slučajno davni slogan gotovo svih koji se time bave: Kad upoznate jednog autista (danas bi se reklo: jednu osobu sa PSA), upoznali ste samo jednog!’.

Spektar je zato uveden u priču, ili terminologiju, kako bi pokrio sve manifestacije, sve popratne pojave i sve bliske, ili manje bliske, dijagnoze. One su brojne kako na psihičkom tako i na fizičkom planu. Jer nije isto funkcionalni ‘ašpergerovac’ koji je šahovski prvak ili stručnjak za financije ali mu izrazito smeta nered u uredskoj čajnoj kuhinji ili presnažno osvijetljena prostorija, i ‘autist’ koji ne funkcionira bez 24-satne podrške. I sve to jest ono što se kolokvijalno naziva autizam! Nerijetko uglavnom funkcionirajuće osobe s njim žive godinama dok ga slučajno nekim testom ne ‘verificiraju’, ali druge pate od početka života, zajedno sa svojim obiteljima. Između ostaloga, i to je razlog zašto broj osoba sa PSA raste: dijagnostika je sve bolja i točnija, želja za njom raste, što znači i da broj dijagnosticiranih raste, i to je sve hvalevrijedno bavljenje posljedicama. A uzrok je i dalje nepoznat.

No, treba razlikovati potrebe svih osoba u spektru, čak i ako su na njegovom najudaljenijem dijelu. Svi zaslužuju stručnu  procjenu i posljedični kvalitetni tretman: od osiguravanja prilagođenih životnih i radnih uvjeta do pružanja edukacijsko-rehabilitacijskih i zdravstvenih procedura i skrb. Možda bi slogan mogao biti: ‘Svima kompletno, komplementarno i cjeloživotno! – predlaže Ružić.

 Što će veći broj osoba iz autističnog spektra konkretno značiti za, ionako preopterećene, sustave zdravstva, socijale i obrazovanja, pitamo Ružića.

– Sva tri sustava već odavno su trebali razmišljati o tome, jer činjenica je da PSA nije od jučer. Bilo je nekih logičnih koraka u 80-ima, ali su ugašeni i zaboravljeni, iako ih se i struka i neki stariji roditelji još uvijek sjećaju. Danas, nažalost, ta tri sustava funkcioniraju potpuno odvojeno, do razine da svaki od njih, kad je riječ o osobama sa PSA, ‘čeka da prođe’.

Najviše se to tiče zdravstva, koje PSA tretira gotovo isključivo psihijatrijski ili pak ima ograničeno razumijevanje za osobe sa PSA i njihovu pratnju čak i na najnižoj razini. Sustav obrazovanja pak nudi što može ili hoće, uz pomoć asistenata i osobnog entuzijazma učitelja i nastavnika.

Na početku i na kraju, osnovna odgovornost ipak jest na sustavu socijalne skrbi, ali ni on nije daleko od takvog stava: ponudit će ono što ima na raspolaganju, iako je tri desetljeća zaboravio ulagati u infrastrukturu, pa može zaboraviti (i pritom vrlo svjesno zanemariti činjenicu da je RH ulaskom u EU pristala na neke bitne uzuse deinstitucionalizacije) na potrebe osoba sa PSA, i ne razmišljati dalje. A problem sa PSA, ili jednostavno potrebe za cijelim spektrom (!) skrbi o osobama sa PSA, konstantno raste. Koliko mi je poznato, ilustracije radi: podvostručeni današnji institucionalni kapacitet ne bi bio dovoljan za realne trenutne potrebe, bez projekcija koje bi uključivale rast dijagnosticiranih – tumači Ružić.

No kako će se ‘epidemija autizma’ odraziti na rad udruga i organizacija koje okupljaju osobe iz spektra i koje, poznato je, imaju golemih problema s financiranjem svojih projekata i programa. Bilježi li, pitamo Ružića, i Udruga za autizam Zagreb porast broja članstva usporedo s porastom broja dijagnoza?

– Članstvo u nekoj udruzi, čak i kad je ona Udruga za autizam – Zagreb, ništa ne znači u ovom kontekstu. Nije važan čak ni broj udruga tog ili sličnog tipa ili broj usluga koje nude, pod nejednakim uvjetima u odnosu na institucije. To je samo pokazatelj koliko su ‘obitelji sa PSA’ zanemarene od sustava i, ponekad gotovo ili sasvim tragično a zasigurno potencijalno incidentno, prepuštene same sebi, jer nemojmo zaboraviti da su organizacije civilnog društva ovakvog tipa u pravilu osnivali roditelji i skrbnici.

Porast broja dijagnoza trebao bi biti alarm za sustav, i tek kad sustav sustavno (!), odgovorno i reciprocitetno odgovori na potrebe, onda organizacije civilnog društva mogu napraviti značajnu i vidljivu razliku provedbom svojih projekata i programa. Dotad su tek nedostatna zakrpa sustavu, nažalost upravo tako podržana i shvaćena – zaključuje Ružić.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge

Poslušaj članak

Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.

U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.

RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.

Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.

Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.

Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić

Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora

Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji  za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje  usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.

– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.

Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.

– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog  asistenta – pojasnio je ministar Ružić.

Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.

– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.