Poveži se s nama

in MREŽA

INTERVJU, MAJA ERGOVIĆ RAVANČIĆ Autorica knjige ‘Downov sindrom i prehrana’

Objavljeno

/

Na fotografiji se nalaze majka i kćer, koje su blisko zagrljene i nasmijane. Djevojčica ima dugu smeđu kosu s ukosnicom i nosi šareni džemper žuto-ružičastih tonova. U rukama drži knjigu na kojoj piše "Downov sindrom i prehrana", a na naslovnici je fotografija djevojčice. Majka ima dugu smeđu kosu, nosi tamnu majicu i prsten na ruci, s blagim osmijehom na licu. Pozadina je neutralna sivo-zelene boje, a cijela scena odiše toplinom i ljubavlju.
Foto: Maja Ergović Ravančić

Knjiga ‘Downov sindrom i prehrana’ namijenjena je roditeljima osoba s Downovim sindromom, udrugama, školama, centrima za ranu intervenciju i rehabilitaciju, centrima za odgoj obrazovanje, fakultetima i svima onima koji su na posredan ili neposredan način uključeni u život osoba s Downovim sindromom

Poslušaj članak
Poštovana Maja, najprije se ukratko predstavite čitateljima In Portala.

– Lijep pozdrav svim čitateljima In Portala. Stanujem u Požegi gdje sam i zaposlena na Fakultetu turizma i ruralnog razvoja na radnom mjestu docenta. U visokom obrazovanju i znanosti radim 17 godina u području biotehničkih znanosti, polju prehrambena tehnologija. Po struci sam prehrambeni tehnolog, a po akademskom stupnju doktor znanosti. Kroz višegodišnje radno iskustvo objavila sam stotinjak znanstvenih i stručnih publikacija u svojstvu autora ili koautora, sudjelovala na brojnim međunarodnim znanstvenim i stručnim konferencijama, stručnim usavršavanjima i projektima. Supruga sam i majka dviju djevojčica, devetogodišnje Laure i šestogodišnje Lucije koja ima Downov sindrom. Za sebe mogu reći da sam kreativna i jako cijenim iskrenost kao ljudsku osobinu. Volim gledati na svijet oko sebe kao mjesto boljih i većih mogućnosti za sve ljude.

Kako je nastala ideja da napišete knjigu o prehrani osoba s Down sindromom i je li prva u Hrvatskoj?

– Kao što sam već spomenula, prije 6 godina stigla nam je u obitelj Lucija kao veliko iznenađenje s obzirom na to da smo po rođenju saznali da ima Downov sindrom. Mislim da su čak i ti prvi dani postali dani začetka ideje da postoji potreba za nekakvim priručnikom koji će roditelje djece s Downom moći usmjeriti u sve specifičnosti, ali i ohrabriti da će sve biti u redu. Kada dođe dijete s Downovim sindromom na svijet, prvi osjećaj, vjerujem velike većine roditelja, je strah od neznanja i suočavanja s mnoštvom vrlo negativnih prognoza i predviđanja za djecu s Downovim sindromom koja su dostupna putem internetskih tražilica.

Kako imam iskustva i mogućnosti pretraživanja različitih znanstvenih baza podataka u kojima su dostupna znanstvena istraživanja i njihovi rezultati, od prvih dana sam krenula čitati kako bih samu sebe ohrabrila i saznala što više informacija o svojem djetetu da joj život učinim boljim i lakšim u što većoj mjeri. Biti roditelj djeteta s teškoćama podrazumijeva da treba ispitati sve mogućnosti za njihov napredak, realno odvojiti korisno od nekorisnog za svoje dijete u mnoštvu tretmana, terapija i zahvata te uhvatiti životni pravac koji je individualan za svako dijete i roditelja. S obzirom na to da prehrana može bitno utjecati na razvoj djeteta, te cjelokupan život, uvidjela sam da se tome ne pridaje velika pozornost kada su u pitanju djeca s teškoćama u razvoju. Tako da se ideja nametnula sama po sebi, spontano i vrlo jasno. Knjiga Downov sindrom i prehrana je prva kao takva ne samo u Hrvatskoj, nego i u svijetu. Postoje mnoge publikacije o različitim temama vezanim uz Downov sindrom, ali posebnost ove knjige je što sam kao roditelj i stručnjak spojila saznanja i pretočila ih u poglavlja za koja vjerujem da mogu koristiti roditeljima i stručnjacima.

Recite nam koje su to specifičnosti u prehrani osoba s Downovim sindromom?

– Višak jednog kromosoma u svakoj stanici osoba s Downovim sindromom uzrokuje određene različitosti u odnosu na osobe koje imaju 46 kromosoma. Tu je važno naglasiti da su različitosti koje nastaju individualne i nikako se ne odnose na sve osobe s Downovim sindromom. Stoga je nemoguće predvidjeti budućnost niti jednog novorođenčeta s Downovim sindromom, kao niti tijek njegova razvoja i intelektualnih sposobnosti. Pravilna prehrana ima utjecaj kako na zdravstveno stanje, tako i na podizanje kvalitete života kod osoba s Downovim sindromom u cijelosti s obzirom na to da utječe na razvoj kognitivnih, socijalnih, intelektualnih, motoričkih i ostalih vještina. Stoga je neophodno usmjeriti pažnju na formiranje pravilnih obrazaca u hranjenju i prehrani od najranije dobi.

Dojenačka faza često zna biti izazovna za roditelje zbog smanjenog mišićnog tonusa, mogućnosti prisutnosti refluksa, smanjene motoričke razvijenosti koja otežava sisanje te mogućih različitih pridruženih zdravstvenih stanja koja utječu na hranjenje (srčane greške, gastrointestinalne poteškoće i drugo). Također, uvođenje novih namirnica u djetetovu prehranu za roditelje može biti stresno razdoblje za koje je potrebno strpljenje i upornost, s obzirom na to da djeca s Downovim sindromom često imaju teškoće senzorne integracije što rezultira odbijanjem određene hrane. Često se djetetovo nepreferiranje određenih okusa, tekstura i načina serviranja smatra hirovitošću, ponašanjem koje treba spriječiti, ali promišljanjem o razlozima koji mogu uzrokovati takvo ponašanje može dovesti do važnih spoznaja kako djetetu pomoći da prihvati određenu hranu koja će biti korisna za njegovo zdravlje, kognitivni i tjelesni razvoj.

Praćenjem određenih dobnih skupina djece i odraslih mnogobrojnim znanstvenim istraživanjima, utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju snižen bazalni metabolizam u odnosu na osobe iste dobi bez sindroma. Rezultat je to različite tjelesne distribucije masnog tkiva, prisutnosti sniženog mišićnog tonusa te nižeg rasta. Zbog toga se osobama s Downovim sindromom preporučuje manji ukupni energijski unos nego općoj populaciji, odnosno individualizirani plan prehrane koji će zadovoljiti nutritivne i energijske potrebe. Osobama s Downovim sindromom višak kromosoma može u manjoj ili većoj mjeri utjecati na rad metabolizma što može dovesti do deficita određenih vitamina i minerala, najčešće vitamina B12, folne kiseline, vitamina D3, željeza, cinka, selena i joda.

Povećana tjelesna masa i pretilost je česta pojava kod osoba s Downovim sindromom, posebice u odrasloj dobi, zbog čega se povećava rizik od opstruktivne apneje u snu, dislipidemije, inzulinske rezistencije, šećerne bolesti tipa 2, brojnih ortopedskih poteškoća i otežanog kretanja. Međutim, to je stanje koje je moguće prevenirati razvijanjem svijesti o važnosti održavanja normalne tjelesne mase, kako kod djece s Downovim sindromom, tako i kod njihovih roditelja i svih osoba uključenih u njihov život.

Djeca s Downovim sindromom imaju povećani rizik od razvoja celijakije i bolesti štitnjače, najčešće hipotireoze, zbog čega je cijeli život nužna pojačana kontrola. Zbog hipotonije, uobičajeni su problemi s probavnim sustavom poput gastroezofagealne refluksne bolesti i konstipacije. s obzirom na to da narušena funkcionalnost probavnog sustava može značajno narušiti kvalitetu života, nužna je prilagodba prehrane kako bi iskorištenje hranjivih tvari bilo što veće.

Utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju povećani oksidacijski stres u organizmu, odnosno prekomjerno stvaranje slobodnih radikala zbog nesrazmjera endogenih enzima koji djeluju kao antioksidansi. Zbog toga je nužna kontinuirana prisutnost namirnica koje imaju snažnu antioksidativnu aktivnost poput različito obojenog voća i povrća, mahunarki, cjelovitih žitarica, sjemenki i orašastih plodova.

Kako ljudi mogu nabaviti knjigu i kome je ona namijenjena?

– Knjiga je dostupna za narudžbu putem internetske prodaje različitih knjižara, ali i u fizičkim prodavaonicama knjiga te će za neko vrijeme biti dostupna i u knjižnicama. Namijenjena je roditeljima i stručnjacima koji rade s djecom i odraslima s Downovim sindromom te stručnjacima u zdravstvu, studentima i svima kojima su potrebne informacije o ovoj tematici.

Predstavite nam i tim koji je s vama radio na knjizi.

– Ova knjiga ima za mene posebnu vrijednost s obzirom na to da se u njoj nalaze fotografije 35 djece s Downovim sindromom iz cijele Hrvatske koje su roditelji nesebično ustupili i od srca im zahvaljujem na tome. Tim Medicinske naklade pod vodstvom Anđe Raič svojom stručnošću pružio je izuzetnu podršku u cjelokupnom procesu obrade rukopisa, grafičkog oblikovanja, izdavanja i tiskanja. Izdanje knjige je također potvrdio Senat Sveučilišta Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku čime knjiga dobiva akademski značaj. Recenzirala su je dva vrhunska stručnjaka: Jadranke Vraneković, s Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Rijeci sa Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku te renomiranog stručnjaka iz nutricionizma Midhata Jašića s Tehnološkog fakulteta Univerziteta u Tuzli. Fotografija moje kćeri na naslovnici zasluga je kolege Josipa Mesića s Fakulteta turizma i ruralnog razvoja u Požegi zbog čega sam mu izuzetno zahvalna jer je uspio učiniti knjigu još posebnijom.

in MREŽA

Pravobranitelj Jurišić se sastao sa slovačkom veleposlanicom Hanom Kovačovom

Objavljeno

/

Dvoje ljudi stoji ispred bijelog panela s natpisom "Pravobranitelj za osobe s invaliditetom" i grbom Republike Hrvatske. Žena s lijeve strane nosi crnu elegantnu jaknu s ukrasnim zlatnim gumbima, ima plavu kosu podignutu u opuštenu frizuru i blago se smiješi. Muškarac s desne strane nosi plavo odijelo s prugastom kravatom, drži ruke ispred sebe i također se blago smiješi. U pozadini je hrvatska zastava na stalku, dok je lijevo od njih prozor s bijelim zavjesama.

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić sastao se 4. veljače s veleposlanicom Republike Slovačke Hanom Kováčovom

Veleposlanica Kováčova na sastanku je prenijela pismo Povjerenice za osobe s invaliditetom Slovačke Zuzane Stavrovske koja je predložila suradnju između dvije institucije. Na sastanku je sudjelovala i Branka Meić Salie, savjetnica pravobranitelja zadužena za područje međunarodne suradnje.

Tijekom posjeta razgovaralo se o brojnim temama kao i o slovačko-hrvatskoj suradnji, te povezanosti dviju država koja se manifestira izvrsnim odnosima. Hrvatska je obala tradicionalno odredište za odmor brojnih građana Slovačke, a isto tako Slovačka je nama privlačna zbog poznatih planinsko-brdskih destinacija i mogućnosti odmora u brojnim termama.

Predložena suradnja između institucija Pravobranitelja za osobe s invaliditetom i  Povjerenice za osobe s invaliditetom Slovačke bi se odvijala u obliku redovne razmjene informacija i znanja vezano uz nacionalno zakonodavstvo, politike i programe koji utječu na osobe s invaliditetom, dijeljenje uvida u predmete i metode postupanja po pritužbama kako bi se unaprijedilo pružanje usluge građanima, koordiniranje zagovaračkih aktivnosti na europskoj razini kako bi se utjecalo na međunarodne politike i politike EU-a vezane uz prava osoba s invaliditetom, organiziranje zajedničkih radionica, konferencija i edukacija za zaposlenike i dionike koji su uključeni u zagovaranje.

Izvor: posi.hr

Nastavi čitati

in MREŽA

Modnu reviju crvenih haljina nosit će osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Na slici se nalazi grupa ljudi odjevenih u crveno i crno, s naglaskom na crvenu boju. U središtu slike je žena u raskošnoj crvenoj haljini koja se širi prema dolje. Oko nje su ljudi u elegantnoj odjeći, uključujući muškarce u odijelima i žene u haljinama. Neki od ljudi su u invalidskim kolicima. U pozadini se vidi mnoštvo ljudi, također odjevenih u crveno, s kišobranima i balonima u obliku srca. Lica osoba nisu prikazana, već su neutralna ili nevidljiva. Slikom dominiraju crvene i bijele nijanse, stvarajući dojam svečanosti i elegancije.
Foto: Udruga osoba s cerebralnom paralizom ‘Srce’

Prvi put u Hrvatskoj, jedan modni događaj istovremeno promiče estetiku, zdravstvenu prevenciju i inkluziju osoba s cerebralnom paralizom

Poslušaj članak

Udruga osoba s cerebralnom paralizom ‘Srce’ – Split organizira inovativnu modnu reviju crvenih haljina, jedinstvenu u Hrvatskoj, koja spaja umjetnost, inkluziju i podizanje svijesti o zdravlju. Ovaj poseban događaj održat će se 9. veljače u 20 sati u restoranu Kampus.

Na reviji će sudjelovati članovi Udruge ‘Srce’, predstavnici Županijske udruge slijepih Split te Udruge osoba s intelektualnim teškoćama ‘Zvono’. Nositi će crvene haljine, dizajnirane u suradnji s talijanskom školom mode i dizajna Callegari, koje simboliziraju svijest o moždanim udarima i borbu za ravnopravnost. Crvena boja, osim što asocira na hitnu reakciju kod moždanog udara, ujedno odražava strast i predanost inkluziji.

Organizatori ističu kako ova modna revija nije značajna samo zbog mode, već i zbog svoje edukativne dimenzije.  Prvi put u Hrvatskoj, jedan modni događaj istovremeno promiče estetiku, zdravstvenu prevenciju i inkluziju osoba s cerebralnom paralizom.

Edukativni segment revije naglasit će povezanost cerebralne paralize i rizika od moždanih udara te važnost prevencije. Osim toga, revija slavi zajedništvo – kroz umjetnost poziva na razumijevanje, suradnju i podršku osobama s invaliditetom.

Predsjednica Udruge ‘Srce’, Dajana Škrobica, naglašava da ovaj događaj nadilazi samu modu te nosi snažnu poruku ljubavi i hrabrosti.

– Želimo pokazati da svatko, bez obzira na fizičke prepreke, zaslužuje biti viđen i cijenjen. Prevencija moždanih udara od iznimne je važnosti, osobito za osobe s cerebralnom paralizom. Kroz ovu reviju povezujemo zdravstvenu osviještenost s umjetnošću – poručila je

Modna kreatorica Karla Filipović istaknula je koliko je važno da sudionici budu zadovoljni i sretni u svojim haljinama.

– Pazimo na svaki detalj kako bi haljine bile što vjernije njihovim skicama. Želimo im pružiti nezaboravno iskustvo i uspomenu za čitav život. One su nam pokazatelj koliko je važno voljeti sebe, poštovati vlastite vrijednosti i uživati u svakom danu – kazala je Karla.

Spoj mode i edukacije pokazuje da ljepota dolazi iz različitosti i da svi, bez obzira na prepreke, zaslužuju svoje mjesto pod svjetlima reflektora. Revija Udruge ‘Srce’ podsjeća nas da prava ljepota nije samo u odjeći, već u zajedništvu, hrabrosti i prihvaćanju.

Nastavi čitati

in MREŽA

Novo vozilo za Udrugu ‘Ivanečko sunce’

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi crni kombi parkiran ispred zgrade. Vrata kombija su otvorena, a unutra se nalazi nekoliko osoba. Jedna osoba sjedi u invalidskim kolicima ispred kombija, dok druga osoba stoji iza nje. U pozadini se vidi još nekoliko osoba koje su unutar kombija. Kombi je parkiran na parkirnom mjestu označenom žutim linijama. Fotografija prikazuje situaciju koja može biti vezana uz prijevoz osoba s invaliditetom ili posebne potrebe.
Foto: Udruga Ivanečko sunce

Nabavka novog vozila značajan je iskorak u unapređenju kvalitete života korisnika Udruge ‘Ivanečko sunce’. Ova vrijedna donacija omogućit će sigurniji, udobniji i dostupniji prijevoz osobama s invaliditetom, olakšavajući im sudjelovanje u društvenim aktivnostima

Poslušaj članak

Gradonačelnik Ivanca, Milorad Batinić, zajedno sa svojim zamjenikom Markom Friščićem, u ponedjeljak je svečano predao novo vozilo Udruzi osoba s intelektualnim oštećenjem ‘Ivanečko sunce’.

Riječ je o putničkom vozilu Ford Tourneo Custom, vrijednom 47.000 eura, registriranom za prijevoz osoba s invaliditetom. Vozilo može primiti devet osoba (osam putnika i vozač), a opremljeno je rampom koja omogućuje nesmetani ulazak i izlazak nepokretnih i teže pokretnih osoba. Demontaža rampe iz starog vozila i njezina montaža u novo vozilo dodatno su koštale 1700 eura.

– Ivanečko sunce okuplja najsenzitivniju populaciju u našoj zajednici, ne samo s područja Ivanca već i šire regije bivše Općine Ivanec. Grad je prvi kombi za potrebe udruge nabavio još 2008. godine, a s obzirom na dugogodišnju intenzivnu upotrebu, došlo je vrijeme za nabavku novog, modernog i prilagođenog vozila. Osim za korisnike s područja Ivanca, vozilo će služiti i osobama iz okolnih gradova i općina – istaknuo je gradonačelnik Batinić, predajući ključeve vozila predsjednici udruge Mileni Golubić.

Golubić je zahvalila Gradu na razumijevanju i podršci radu ‘Ivanečkog sunca’, naglasivši kako će novo vozilo značajno unaprijediti sigurnost i udobnost prijevoza korisnika na izlete, natjecanja i druženja sa srodnim udrugama.

Svojim dolaskom svečanost su uveličali i sami korisnici, koji su s oduševljenjem sjeli u novo vozilo i isprobali ga. Nakon primopredaje, druženje se nastavilo u prostorijama udruge u Gajevoj ulici. Kako bi korisnicima dodatno uljepšao dan, Grad je organizirao domjenak uz pizze, dok su korisnici uzvratili darivanjem rukotvorina izrađenih na terapijskim radionicama.

Događanju su prisustvovale i gradske pročelnice Irena Kresonja i Ljiljana Risek, uz tajnicu Snježanu Vuglač Rogina te pojedine roditelje i volontere. Uskoro slijedi i oslikavanje vozila prepoznatljivim motivima ‘Ivanečkog sunca’ i Grada Ivanca.

Nabavka novog vozila značajan je iskorak u unapređenju kvalitete života korisnika Udruge ‘Ivanečko sunce’. Ova vrijedna donacija omogućit će sigurniji, udobniji i dostupniji prijevoz osobama s invaliditetom, olakšavajući im sudjelovanje u društvenim aktivnostima. Grad Ivanec pokazao je osjetljivost prema potrebama najranjivijih, potvrđujući svoju predanost inkluziji i podršci zajednici.

Nastavi čitati

U trendu