Novi predsjednik Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama preuzeo je dužnost u razdoblju reformi i izazova u sustavu socijalne skrbi. Pitali smo ga o ključnim prioritetima, problemima s kojima se suočavaju osobe s intelektualnim teškoćama i mogućim rješenjima

Poslušaj članak

Koji su vaši prioriteti kao novog predsjednika Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama?

– Na početku bih naglasio da sam izuzetno sretan i ponosan što sam izabran na funkciju predsjednika Hrvatskog saveza udruga osoba s intelektualnim teškoćama. Ovaj izbor za mene predstavlja čast i veliko povjerenje, ali prije svega i odgovornost prema vodstvu svih članica Saveza, njihovim članovima i korisnicima usluga.

Hrvatski savez udruga osoba s intelektualnim teškoćama osnovan je u Zagrebu 1957. godine i od tada aktivno djeluje kao krovna nevladina i neprofitna mreža udruga. Savez okuplja 29 temeljnih i 2 pridružene udruge iz cijele Hrvatske, s više od 5000 članova u čiju korist djeluje.

Na ovu funkciju dolazim u izazovno vrijeme, obilježeno reformama u sustavu socijalne skrbi, ali i promjenama u nadležnom ministarstvu. Jedan od prvih prioriteta bit će uspostavljanje kvalitetne suradnje s novim ministrom, upoznavanje i nastavak partnerskog odnosa kakav je postojao do sada.

Aktivnosti Saveza su brojne i raznovrsne, od zastupanja interesa roditelja, skrbnika i osoba s intelektualnim teškoćama do provođenja edukacija, međunarodne suradnje i savjetovanja. Cilj tih aktivnosti jest poboljšanje kvalitete života osoba s intelektualnim teškoćama i njihovih obitelji te jačanje rada udruga, kao i razvoj svijesti javnosti o prihvaćanju različitosti i važnosti inkluzije.

Kao predsjednik, na temelju višegodišnjeg iskustva u Savezu, postavio sam nekoliko ključnih prioriteta. Prije svega, to je jačanje inkluzije kroz intenzivnije zagovaranje i borbu protiv stigmatizacije i diskriminacije, uz veću vidljivost u medijima i javnom prostoru. Poseban naglasak stavljam na stvarno uključivanje osoba s intelektualnim teškoćama u obrazovanje, zapošljavanje i svakodnevni život, a ne samo formalno, ‘na papiru’.

Važan prioritet je i unapređenje sustava podrške, osobito kroz razvoj izvaninstitucionalnih usluga poput stanovanja uz podršku i osobne asistencije, uz povećanje dostupnosti stručne pomoći u manjim sredinama te uspostavu mobilnih timova podrške. U području zapošljavanja potrebno je razvijati modele podržanog zapošljavanja, poticati poslodavce i jačati socijalno poduzetništvo.

Suradnja s državnim institucijama ostaje ključna, osobito kroz sudjelovanje u izradi zakona i praćenje provedbe politika. Jednako je važna i snažnija podrška obiteljima kroz psihološku, financijsku i savjetodavnu pomoć, kao i razvoj programa predaha za roditelje i skrbnike.

Posebno želim naglasiti važnost samozastupanja osoba s intelektualnim teškoćama i njihovo aktivno sudjelovanje u donošenju odluka, u skladu s načelom ‘ništa o nama bez nas’. Digitalna uključenost također je područje koje zahtijeva dodatne napore, osobito kroz razvoj pristupačnih digitalnih usluga i edukacija.

Na kraju, nužno je osigurati stabilnije financiranje Saveza i udruga te uskladiti cijene socijalnih usluga s realnim troškovima i inflacijom. Moj cilj je usmjeriti djelovanje Saveza prema konkretnim, mjerljivim promjenama u svakodnevnom životu korisnika.

Koji su najveći problemi osoba s intelektualnim teškoćama danas u Hrvatskoj?

– Najveći problemi proizlaze iz kombinacije sustavnih nedostataka, društvenih stavova i neujednačene provedbe politika. Jedno od najčešćih pitanja koje postavljaju roditelji jest što će biti s njihovom djecom kada njih više ne bude, a ono jasno ukazuje na nedostatak usluga u zajednici, osobito u području stanovanja uz podršku i skrbi za starije osobe.

Sustav često pretpostavlja da će obitelj preuzeti najveći dio skrbi, što dovodi do iscrpljenosti, financijskih problema i psihološkog opterećenja. Nedostatak programa predaha dodatno pogoršava situaciju.

Zapošljavanje je također veliki izazov. Iako postoje zakonske obveze, poslodavci se često odlučuju za plaćanje kazni umjesto zapošljavanja osoba s invaliditetom, čime se smanjuju mogućnosti njihove samostalnosti i uključenosti u društvo.

Velike razlike između urbanih i ruralnih sredina dodatno produbljuju problem, jer u manjim sredinama usluge često nisu dostupne. Iako zakonodavni okvir postoji i usklađen je s međunarodnim standardima, problem je u njegovoj provedbi i neujednačenom tumačenju.

Unatoč određenom napretku, stigmatizacija i socijalna isključenost i dalje su prisutne. Financijska nesigurnost i složeni administrativni postupci dodatno otežavaju položaj korisnika i njihovih obitelji. Sve to ukazuje na duboki jaz između formalnih prava i stvarnog života.

Kako ocjenjujete trenutno stanje inkluzije u Hrvatskoj?

– Hrvatska je posljednjih godina ostvarila određene pomake u području inkluzije, no i dalje postoje vidljivi izazovi. Iako postoji kvalitetan zakonodavni okvir i formalno priznata prava, njihova provedba u praksi često zaostaje.

U obrazovanju su vidljivi pozitivni pomaci, poput uvođenja asistenata u nastavi, no i dalje postoji nedostatak stručnog kadra i neujednačeni uvjeti među različitim sredinama. Proces deinstitucionalizacije također napreduje sporije nego što bi trebalo, često ovisno o projektima i administrativnim procedurama.

S druge strane, udruge članice Saveza značajno su napredovale, ojačale svoje kapacitete i razvile niz izvaninstitucionalnih usluga. Danas su prepoznate kao pouzdani partneri državi i važan dio sustava socijalne skrbi.

Kako planirate surađivati s institucijama i lokalnim zajednicama?

– Savez ima dugogodišnju tradiciju kvalitetne i transparentne suradnje s institucijama i lokalnim zajednicama, a takav pristup planiramo i nastaviti. Aktivno sudjelujemo u radu brojnih povjerenstava koja utječu na oblikovanje javnih politika i nastavit ćemo zastupati interese naših članica.

Suradnja s jedinicama lokalne samouprave iznimno je važna jer upravo ona uvelike određuje kvalitetu rada udruga. U praksi postoje primjeri vrlo dobre suradnje, ali i oni u kojima je ona nedostatna. Spreman sam osobno dolaziti u sredine i raditi na jačanju partnerstva tamo gdje je to potrebno.

Vaša poruka za kraj?

– Preuzimanje ove funkcije dolazi u razdoblju velikih izazova, ali i prilika za pozitivne promjene. Moja uloga neće biti samo administrativna, nego usmjerena na aktivno povezivanje svih dionika i jasno komuniciranje potreba zajednice.

Vjerujem da su upravo suradnja, partnerstvo i zajedničko djelovanje ključ izgradnje društva jednakosti i jednakih mogućnosti za sve.

‘Revolucionarne’ terapije koje obećavaju brzo ozdravljenje ljudima s ozljedom leđne moždine najčešće su tek ‘čudesna prevara’

Poslušaj članak

Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) ovog su ožujka pokrenule kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom , uz ostalo, žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine ne nasjedaju na lažna obećanja o ‘revolucionarnim terapijama’ koje donose ‘čudesna ozdravljenja’, a zapravo je riječ o običnim, ali skupim prevarama. Tim smo povodom razgovarali s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a.

Gospodine Hajdin, možete li nam navesti konkretne slučajeve ljudi s ozljedama leđne moždine koji su skupo platili tzv. čudesne terapije, a koje nisu dale nikakve rezultate?

– Nažalost, takvih je primjera puno i oni su bili jedan od ključnih motiva za pokretanje kampanje ‘Čuda nisu terapija – kada nada postane proizvod’. Radi se o osobama koje su, suočene s teškom dijagnozom poput ozljede leđne moždine, tražile svaku moguću priliku za oporavak.

Imamo slučajeve gdje su ljudi prikupljali sredstva putem donacija ili ulagali vlastitu životnu ušteđevinu – često i desetke tisuća eura – kako bi otišli na tretmane koji su obećavali značajna poboljšanja. Međutim, nakon terapija nije došlo do nikakvih objektivnih promjena u funkcionalnosti.

U nekim situacijama ljudi su se vraćali i u lošijem stanju jer su prekinuli standardnu rehabilitaciju ili bili izloženi neadekvatnim postupcima.Važno je naglasiti da ne osuđujemo te odluke – one proizlaze iz nade i želje za boljim životom. Problem je u sustavu koji takvu nadu ponekad pretvara u tržišni proizvod.

O kakvim je terapijama zapravo riječ? U koje zemlje u inozemstvu ljudi sa spinalnim ozljedama najčešće odlaze? Navodno je to Tajland…

– Najčešće se radi o terapijama koje nisu potvrđene kroz rigorozna klinička istraživanja. To uključuje razne oblike tretmana matičnim stanicama, eksperimentalne neurološke stimulacije, kao i niz alternativnih pristupa koji se prezentiraju kao ‘revolucionarni’, ali bez jasne znanstvene podloge.

Takve se terapije najčešće nude u inozemstvu – uključujući zemlje Azije poput Tajlanda, ali i druge destinacije gdje je regulacija slabija ili fleksibilnija.

Problem nije nužno geografska lokacija, već činjenica da se te usluge često komercijaliziraju i oglašavaju kao gotova rješenja, bez transparentnih podataka o uspješnosti i rizicima. Upravo zato kroz kampanju naglašavamo razliku između stvarnog medicinskog napretka i komercijalnih ponuda koje koriste jezik nade, ali bez dokaza.

Kako se to odražava na psihičko, pa i na materijalno stanje ljudi koji su uložili silne novce i energiju u te terapije, a kasnije shvatili da su zapravo prevareni?

– Posljedice su duboke i višeslojne. Financijski, obitelji često ulaze u dugove ili iscrpe sve resurse. Psihološki, dolazi do snažnog razočaranja, osjećaja krivnje i gubitka povjerenja – ne samo u sustav, nego i u vlastite odluke.

Dodatni problem je što takva iskustva mogu odgoditi ili otežati proces prihvaćanja realnog zdravstvenog stanja i usmjeravanje na terapije koje zaista imaju dokazanu vrijednost.

Zato je ključna poruka kampanje vrlo jasna: nada nije problem – problem nastaje kada se nada počne prodavati kao gotov proizvod. Upravo tu želimo pomoći ljudima da donose informirane odluke kroz postavljanje pravih pitanja i razumijevanje razlike između znanosti i marketinga

HUPT u travnju kreće s projektom obuke osobnih asistenata. O čemu se radi i jeste li zadovoljni brojem osobnih asistenata koji su na raspolaganju članovima HUPT-a?

– HUPT već više od godinu dana aktivno provodi edukacije za osobne asistente i među prvima smo dobili licencu nadležnog ministarstva za provedbu takvih programa. Cilj edukacije je osigurati kvalitetnu, standardiziranu i stručnu podršku osobama s invaliditetom, posebno onima s ozljedom leđne moždine, gdje su potrebe često kompleksne i specifične.

Edukacije obuhvaćaju praktična znanja o svakodnevnoj skrbi, ali i šire razumijevanje zdravstvenih, socijalnih i psiholoških aspekata života korisnika. Time želimo podići ne samo dostupnost, nego i kvalitetu usluge osobne asistencije.

Što se tiče broja asistenata, situacija se postupno poboljšava, ali i dalje ne odgovara stvarnim potrebama na terenu. Posebno u kontekstu nedavne odluke Ustavnog suda, koja dodatno proširuje krug korisnika prava na osobnu asistenciju, jasno je da će potreba za većim brojem educiranih asistenata značajno rasti.

U tom kontekstu, nadamo se i povećanju satnice koju isplaćuje ministarstvo, jer je to ključan preduvjet za poboljšanje radnih uvjeta i povećanje plaća osobnih asistenata. Bez toga će biti teško dugoročno osigurati stabilan i kvalitetan sustav podrške.

Naš cilj je jasan – razviti sustav u kojem osobna asistencija nije samo formalno pravo, nego stvarno dostupna i kvalitetna usluga koja omogućuje dostojanstven i neovisan život.

Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi

Poslušaj članak

Što za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji u praksi znači tema ovogodišnjeg Svjetskog dana – ‘Zajedno protiv usamljenosti’?

– Downov sindrom najčešći je genetski poremećaj koji utječe na razvoj osobe. Osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, teškoće i potrebe, ali i pravo na vrijedan, dostojanstven i ispunjen život. One žele isto što i svi mi – prijateljstvo, prihvaćenost, prilike za učenje, rad i sudjelovanje u zajednici.

Usamljenost je osjećaj koji nastaje kada nemamo dovoljno stvarnih odnosa te kada se ne osjećamo povezano, prihvaćeno i uključeno. Za mnoge osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji usamljenost nije izbor, nego posljedica nedovoljne uključenosti u društvo i svakodnevni život.

Zato je krovna svjetska organizacija Down Syndrome International (DSi) ove godine odabrala temu Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom: ‘Zajedno protiv usamljenosti’ (engl. Together Against Loneliness), kako bi skrenula pozornost na ovaj važan problem i potaknula stvarne promjene prema uključivijem društvu.

Rezultati europskog istraživanja o usamljenosti, koje je provela Europska udruga za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) među svojim članovima, pokazuju da su osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji i dalje izložene značajnom riziku od socijalne izolacije. Istraživanje upozorava da formalna uključenost u obrazovanje, rad ili aktivnosti udruga ne znači nužno i stvaran osjećaj pripadnosti, prijateljstva i uključenosti u zajednicu. Dobiveni podaci snažno upućuju na potrebu razvoja pristupačnijih, uključivijih i podržavajućih zajednica diljem Europe.

Što ova tema konkretno znači u svakodnevnom životu?

– Tema naglašava da usamljenost nije osobni izbor, nego posljedica isključenosti, stigme i nedostatka stvarnih odnosa. U praksi to znači stvarati prilike za prijateljstvo, povezivanje i osjećaj pripadnosti, jer biti prisutan nije isto što i biti istinski uključen. Rješenje je u stvarnoj inkluziji – u društvu u kojem se svaka osoba, pa tako i osoba s Downovim sindromom, osjeća prihvaćeno, povezano i vrijedno.

S kakvim se oblicima usamljenosti najčešće susreću osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj – u djetinjstvu, obrazovanju i odrasloj dobi?

– Usamljenost se često očituje kroz nedostatak prijateljstava, osjećaj nepripadanja ili doživljaj da nemaš s kim podijeliti svoje misli i osjećaje. Osobe s Downovim sindromom mogu biti u školi, na aktivnosti ili među ljudima, a da pritom nemaju stvarnu povezanost s drugima. To znači da su fizički prisutne, ali društveno izolirane.

U odrasloj dobi taj se problem često dodatno pojačava zbog nezaposlenosti, manjka svakodnevnih aktivnosti i ograničenih prilika za aktivno sudjelovanje u zajednici.

Koju ulogu u smanjenju usamljenosti imaju inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta? Postoje li pozitivni primjeri u Hrvatskoj?

– Inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta imaju ključnu ulogu jer upravo u tim okruženjima nastaju svakodnevni odnosi, prijateljstva i osjećaj pripadnosti. Kvalitetna inkluzija znači aktivno sudjelovanje u životu skupine, a ne samo formalno uključivanje u sustav.

Pozitivni primjeri pokazuju da uključivo obrazovanje i zapošljavanje mogu značajno smanjiti usamljenost, ojačati samopouzdanje i poboljšati kvalitetu života osoba s Downovim sindromom.

Kako zajednica, susjedi, prijatelji i lokalne udruge mogu doprinijeti većoj uključenosti?

– Svatko može pomoći kroz male, ali važne korake – pozvati nekoga u društvo, uključiti ga u zajedničke aktivnosti, pokazati otvorenost i prihvaćanje različitosti. Važno je graditi zajednice u kojima ljudi nisu samo prisutni, nego aktivno uključeni i prihvaćeni.

Udruge, škole, sportski klubovi i lokalne inicijative mogu organizirati aktivnosti koje potiču stvarne odnose, međusobno upoznavanje i osjećaj povezanosti.

Koji su ključni izazovi osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj?

– Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi. Tu su i slaba uključenost u sportske, kulturne i obrazovne aktivnosti, ograničene mogućnosti zapošljavanja te nedovoljno dostupna i kontinuirana podrška.

Uz to, i same obitelji često osjećaju izolaciju, preopterećenost i nedostatak sustavne pomoći.

Koju poruku želite poslati javnosti povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom?

– Usamljenost je ozbiljan problem koji utječe na mentalno i fizičko zdravlje i ne smijemo ga zanemariti. Svatko od nas može biti dio rješenja – kroz prijateljstvo, prihvaćanje, poštovanje i uključivanje drugih u svakodnevni život.

Zajedno možemo graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv, nitko nije isključen i nitko nije sam.

Posljednjih 15 godina obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, 21. ožujka, donijelo je vidljive pomake u podizanju svijesti u Hrvatskoj, Europi i svijetu. Sve se jasnije prepoznaje kako osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, osjećaje, potrebe i pravo na ispunjen, dostojanstven i vrijedan život. No, uz podizanje svijesti, i dalje su potrebne stvarne promjene koje će osigurati veću uključenost, pripadnost i kvalitetu života.

Poruka ‘Zajedno protiv usamljenosti’ podsjeća nas da svi imamo odgovornost graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv i nitko nije sam.

Najavljujemo i važna događanja u Europskom parlamentu 25. ožujka 2026. godine. U jutarnjim satima održat će se ‘Kava za uključivanje’, inicijativa u kojoj će konobari s intelektualnim teškoćama pokazati svoje profesionalne vještine kao poslužitelji u kafićima Europskog parlamenta. Ovaj događaj snažno promiče vidljivost, sposobnosti i pravo osoba s invaliditetom na ravnopravno sudjelovanje u svijetu rada.

U poslijepodnevnim satima održat će se konferencija ‘Zajedno protiv usamljenosti’, posvećena iskustvima osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji. Posebno važan dio konferencije bit će obraćanja mladih samozastupnika iz Francuske, Hrvatske, Malte i Nizozemske, koji će govoriti o tome kako se nose s usamljenošću, što za njih znači pripadati zajednici te koje su promjene potrebne kako bi se svaka osoba osjećala prihvaćeno, povezano i uključeno.