Glazbenici pjesmom podržali djecu s buloznom epidermolizom

Pjesmom „Koje su stvari bitne” i peticijom roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize traže dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj, a njihovoj su se inicijativi pridružila brojna poznata glazbena imena

Poslušaj članak

Brojni hrvatski glazbenici udružili su glasove u pjesmi „Koje su stvari bitne”, nastaloj kao podrška djeci oboljeloj od bulozne epidermolize (EB) i njihovim obiteljima. Pjesmu je napisao Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača akcije kojom se traži uvrštavanje genske terapije Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Videospot i peticija objavljeni su u nedjelju, 25. listopada, povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi i početka tjedna posvećenog podizanju svijesti o ovoj bolesti, koji traje do 31. listopada. U središtu kampanje pitanje je dostupnosti liječenja koje bi djeci moglo olakšati svakodnevicu obilježenu ranama i zahtjevnom njegom.

Pozivu roditelja odazvali su se Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić iz sastava Valentino Bošković, Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan i Vjeko Ključarić. U snimanju su sudjelovali i Lelek, Pavel, Silente te Dječji zbor HRT-a.

Svakodnevica koja zahtijeva složenu njegu

Bulozna epidermoliza skupina je rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju iznimnu osjetljivost kože i sluznica. Svakodnevna skrb uključuje njegu rana, previjanja te sprječavanje ili odgađanje komplikacija, a velik dio te skrbi preuzimaju roditelji, uz stručnu podršku zdravstvenih djelatnika.

Jedan od težih oblika bolesti jest distrofična bulozna epidermoliza, povezana s promjenama gena COL7A1. Zbog njih dolazi do nedostatka ili poremećene funkcije kolagena tipa VII, proteina koji pomaže povezivanju slojeva kože. Posljedice su izrazita krhkost kože, stvaranje mjehura i rana te ožiljaka.

Važan napredak u liječenju predstavlja Vyjuvek, genska terapija koja se u obliku gela nanosi izravno na rane. Omogućuje stanicama kože stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII i tako potiče zacjeljivanje. Namijenjena je liječenju rana kod osoba s distrofičnom buloznom epidermolizom koje imaju promjene u genu COL7A1. Odobrenje za stavljanje u promet u Europskoj uniji dobila je 23. travnja 2025. godine.

Terapija ne omogućuje potpuno izlječenje bolesti, ali roditelji ističu koliko bi bolje zacjeljivanje rana značilo njihovoj djeci i cijelim obiteljima.

Roditelji traže pravodoban pristup liječenju

Prema informacijama koje organizatori akcije navode u priopćenju i peticiji, u Hrvatskoj je u tijeku postupak odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a. Roditelji upozoravaju da se terapija već primjenjuje u drugim državama te traže da i djeca u Hrvatskoj kojoj je medicinski indicirana dobiju pristup liječenju.

Peticijom upućenom HZZO-u i Ministarstvu zdravstva pozivaju na žurno dovršavanje postupka odlučivanja, uz uvažavanje medicinskih dokaza, težine bolesti i potreba oboljelih. Traže i razmatranje postojećih zakonskih i regulatornih mogućnosti kojima bi se medicinski opravdano liječenje omogućilo prije završetka redovnog postupka uvrštavanja lijeka na listu.

Glazbenom akcijom nastoje doprijeti do što većeg broja ljudi i potaknuti podršku tom zahtjevu. Iza pjesme i poznatih izvođača stoje obitelji kojima dostupnost terapije znači mogućnost lakše svakodnevice i manje vremena provedenog u njezi rana.

Podršku inicijativi građani mogu izraziti potpisivanjem peticije, a videospot za pjesmu „Koje su stvari bitne” dostupan je na YouTubeu. Organizatori podsjećaju da potpis treba potvrditi putem poveznice u primljenoj e-poruci te, ako poruka ne stigne u ulaznu poštu, provjeriti i mapu neželjene pošte.