Connect with us

in MREŽA

CEREBRALNA PARALIZA Globalno zanemareno zdravstveno stanje

Objavljeno

/

Na fotografiji se nalazi velika skupina ljudi okupljena na vanjskom košarkaškom igralištu. Svi su obučeni u zelene majice i drže zelene rekvizite poput balona i ukrasa, što stvara snažan dojam zajedništva i veselja. U pozadini se vide dva košarkaška obruča, drveće i planine, što sugerira da se događaj odvija na slikovitom mjestu, vjerojatno u prirodi. Atmosfera je svečana i razigrana — neki sudionici su maskirani u likove i maskote, što dodatno doprinosi zabavi. U gornjem desnom kutu fotografije nalazi se transparent s natpisom „#UNIQUELY CP“, koji vjerojatno označava naziv ili temu događaja. Sve zajedno izgleda kao proslava povezana sa školom, zajednicom ili posebnom prigodom.
Foto: World CP Day

Vaše iskustvo i glas važni su za oblikovanje pravednijeg društva. Zajedno rastemo jači, poručio je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize

Povodom Svjetskog dana cerebralne paralize, koji obilježavamo 6. listopada, doznali smo s kojim se izazovima susreću ljudi koji žive s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj.

Cerebralna paraliza je najčešći uzrok trajnog motoričkog invaliditeta u djece, a nastaje uslijed oštećenja mozga prije, tijekom ili neposredno nakon rođenja.

Unatoč poteškoćama, uz pravovremenu terapiju, inkluziju i podršku zajednice, osobe s cerebralnom paralizom mogu razviti visoku razinu samostalnosti i kvalitete života, a o svemu više rekli su nam ljudi koji svakodnevno u svom radu susreću osobe s cerebralnom paralizom.

– Šesti listopad iznimno je bitan jer tada globalno nastojimo podići svijest, potaknuti inkluziju te zagovarati prava i jednake mogućnosti za milijune ljudi diljem svijeta koji žive s cerebralnom paralizom.

Iako je cerebralna paraliza najčešći cjeloživotni tjelesni invaliditet, ona predstavlja jedno od najmanje financiranih i najčešće zanemarenih zdravstvenih stanja na globalnoj razini. Prema informacijama Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u Hrvatskoj živi 26.391 osoba s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima – kazao nam je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.

S obzirom na to da se većina osoba s cerebralnom paralizom kreće uz pomoć pomagala za kretanje, jedan od najvećih izazova s kojima se svakodnevno susreću svakako su fizičke prepreke, odnosno neprilagođenost javnih prostora, zgrada, javnih i obrazovnih ustanova, radnih mjesta te javnog prijevoza.

– Čest izazov su svakako i institucionalne prepreke – spori i komplicirani administrativni postupci pri ostvarivanju prava, neumreženost sustava koji ne prepoznaje potrebe korisnika i samim time ne nudi adekvatne i dostatne usluge. Iz toga, nažalost, proizlazi činjenica da mladi nakon navršene 21. godine života izlaze iz sustava i nemaju kud. Roditelji u matičnim ustanovama ostaju bez kvalitetnog savjetovanja, jer ni sam stručni kadar ne zna kuda bi ih dalje uputio te su prinuđeni sami obilaziti ustanove i udruge, čiji su kapaciteti ograničeni. Očigledna je i nedovoljna upućenost osoba s cerebralnom paralizom u njihova prava i način ostvarivanja istih. Informacije su često nejasne, nedovoljno istaknute, nisu objedinjene na jednom mjestu i nisu digitalno pristupačne. Nedostatna je i podrška kroz sustave socijalne i zdravstvene skrbi, ograničen je pristup rehabilitaciji, logopedskim uslugama, fizioterapiji. Usluge koje su dostupne najčešće su nedostatne i nisu dovoljne za kvalitetno održavanje stanja i mogući napredak, koji bi svakako olakšao i potaknuo samostalnost u izvedbi aktivnosti svakodnevnog života. Osobe s cerebralnom paralizom velik broj terapija prinuđene su dodatno plaćati, što je veliki financijski izdatak, a tu su i dodatni troškovi za adaptaciju pomagala za kretanje i nabavu asistivnih tehnologija, koje su ključ za kvalitetan pristup obrazovanju, zapošljavanju i komunikaciji – pojasnila je za In Portal Dragana Veldić Šarić, voditeljica podružnice Novi Jelkovec Udruge CeDePe.

Veliki izazov su i društveni stavovi i predrasude, od kojih su najčešće one da osobe s cerebralnom paralizom nisu sposobne za samostalan život, kvalitetno obrazovanje i zapošljavanje.

– Česta je isključenost osoba s cerebralnom paralizom iz kulturnih, sportskih i rekreativnih aktivnosti, što često vodi do socijalne izolacije i nedovoljne uključenosti u zajednicu. Izostaje i kvalitetna i pravovremena psihološka podrška. Javna svijest o potrebama, pravima i sposobnostima osoba s cerebralnom paralizom nedovoljno je razvijena, a edukacije i javne kampanje za podizanje svijesti i promoviranje prava osoba s invaliditetom trebalo bi provoditi što češće – istaknula je Veldić Šarić.

– Ovim bih putem poručio svim osobama s cerebralnom paralizom, kao i njihovim obiteljima – niste sami, uz vas su i brojne udruge koje se zalažu za ravnopravnost, dostupno obrazovanje, zdravstvenu skrb i jednake mogućnosti za sve. Vaše iskustvo i glas važni su za oblikovanje pravednijeg društva. Istaknuo bih ovdje moto Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize – zajedno rastemo jači – poručio je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.

Na kraju pozivamo sve osobe s cerebralnom paralizom da se uključe u globalnu inicijativu i podijele svoje iskustvo ili način obilježavanja ovog važnog dana.

Na stranici Svjetskog dana cerebralne paralize pokrenuta je inicijativa u kojoj se prikupljaju priče osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i prijatelja. Upravo vaša priča može inspirirati i osnažiti druge.

Svoje iskustvo, fotografiju i/ili video još uvijek možete podijeliti putem obrasca na poveznici

– Bili bismo zahvalni ukoliko biste priču podijelili i s HSUCDP-om putem elektroničke pošte na e-mail hsucdp@hsucdp.hr, kako bismo uz vašu privolu priče dijelili na društvenim mrežama. Hvala vam unaprijed na sudjelovanju i doprinosu vidljivosti osoba s cerebralnom paralizom – poručili su iz Saveza.

EU kutak

EU STRATEGIJA Žene s invaliditetom i rodna (ne)ravnopravnost

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Pixabay

Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite

Europska komisija predstavila je početkom ovog ožujka Strategiju EU za ravnopravnost spolova u sljedećih pet godina, a već je sada izazvala golemu zabrinutost među organizacijama koje okupljaju osobe s invaliditetom.

– Zabrinuti smo što Strategija ostaje slaba jer ne postavlja pravno obvezujuće mjere i uvelike zanemaruje situaciju žena i djevojčica s invaliditetom – poručuju iz Europskog foruma za osobe s invaliditetom (EDF).

Žene i djevojčice s invaliditetom, navodi dalje EDF, suočavaju se s višestrukim i isprepletenim oblicima diskriminacije u svim područjima obuhvaćenim Strategijom, uključujući zapošljavanje, obrazovanje, zdravstvenu skrb i zaštitu od nasilja.

Ono što posebno brine jest činjenica da Strategija ne uključuje strukturne mjere ili namjenske ključne akcije za rješavanje njihove situacije.

Općenito se u uvodu Strategije spominje ‘stvaranje uvjeta za sve da slobodno biraju svoj životni put, napreduju i vode, bez obzira na svoj invaliditet’. Usto Strategija prepoznaje da ‘nejednakosti koje se isprepliću pogoršavaju prepreke pristupu zdravstvenoj skrbi i mogu dovesti do diskriminacije u liječenju, na primjer za žene s invaliditetom’. Naglašava se također da je jaz u zapošljavanju među spolovima posebno izražen za žene s invaliditetom. Spominje se i osiguravanje pristupa obrazovanju i uklanjanje prepreka, što je posebno hitno za djecu s invaliditetom.

Možda to i zvuči korisno i lijepo, no ove reference ostaju općenite i nisu popraćene konkretnim akcijama ili političkim inicijativama koje su posebno usmjerene na žene i djevojčice s invaliditetom.

Dokument ne spominje prava zajamčena Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom, a također ne rješava ni prisilnu sterilizaciju žena i djevojčica s invaliditetom, što je ozbiljno kršenje ljudskih prava koje se i dalje događa u nekim europskim zemljama.

Pristupačnost i razumna prilagodba temeljni su zahtjevi za osiguranje jednakog sudjelovanja osoba s invaliditetom u zapošljavanju, obrazovanju, zdravstvu i javnom životu, no u Strategiji se ti zahtjevi zanemaruju – navode iz EDF-a.

– Odsutnost ovih pitanja izaziva zabrinutost oko toga hoće li Strategija učinkovito doprinijeti unapređenju prava žena i djevojčica s invaliditetom.

– Intersekcionalnost se mora prevesti u konkretne akcije Strategija se odnosi na intersekcionalni pristup. Međutim, intersekcionalnost mora ići dalje od općih izjava i biti prevedena u konkretne politike, financiranje i zakonodavne inicijative. Intersekcionalnost se manifestira na različite načine za žene i djevojčice s invaliditetom. Na primjer, kroz više stope siromaštva, prepreke u pristupu uslugama seksualnog i reproduktivnog zdravlja i skrbi, povećani rizik od nasilja za one koji žive u stambenim ustanovama. Pozivamo Europsku komisiju da se smisleno angažira s organizacijama osoba s invaliditetom, posebno onima koje predstavljaju žene i djevojčice s invaliditetom – apeliraju iz EDF-a.

Strategija ne nudi rješavanje ključnih pitanja poput nasilja nad ženama s invaliditetom, prisilnoj sterilizaciji, pristupu zdravstvenoj skrbi, mogućnostima zapošljavanja, uključivim obrazovanjem i pružanjem razumnog smještaja za žene i djevojčice s invaliditetom.

– Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite – poručuju iz EDF-a

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Modna revija inkluzije u Crikvenici slavila je različitost i zajedništvo

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je zabilježen trenutak s događaja u zatvorenom prostoru, najvjerojatnije tijekom modne revije ili sličnog društvenog okupljanja. U središtu pažnje nalazi se žena odjevena u elegantnu crnu haljinu koja drži mikrofon i žutu mapu, što upućuje na to da ima ulogu voditeljice ili organizatorice programa. Oko nje se nalazi veća skupina ljudi različite dobi, raspoređenih u polukrugu. Dio sudionika sjedi u invalidskim kolicima, dok ostali stoje, razgovaraju ili prate događanje. Atmosfera djeluje opušteno i emotivno, s vidljivim izrazima podrške, pažnje i međusobne povezanosti među prisutnima. Prostor je moderno uređen, s velikim zavjesama u pozadini i stropnom rasvjetom koja daje toplinu cijeloj sceni. Pod je ukrašen kružnim uzorkom koji dodatno naglašava središnju poziciju voditeljice. Fotografija odiše zajedništvom, inkluzijom i osjećajem zajedničkog slavlja
Foto: Udruga Uspijeh

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa

Poslušaj članak

Nedavno je u hotelu Miramare održana je Modna revija inkluzije u organizaciji Udruge Uspjeh, događaj koji je na poseban način proslavio različitost, prihvaćanje i zajedništvo.

Večer je bila posvećena ljudima, njihovim osobnostima i unutarnjoj snazi, stavljajući u drugi plan poteškoće te naglašavajući vrijednost svakog pojedinca.

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa. Upravo su oni bili u središtu zbivanja, sudjelujući kao modeli, voditelji i domaćini, čime su pokazali svoju kreativnost, sposobnosti i autentičnost.

Program je dodatno obogaćen umjetničkim radovima koje su članovi izradili uz pomoć asistenata, stvarajući bookmarkse i kartice zahvalnosti koje su ostavile snažan dojam na sve prisutne.

Atmosfera večeri bila je ispunjena emocijama, toplinom i iskrenom radošću. Svaki trenutak na pozornici bio je podsjetnik da prava ljepota dolazi iznutra, iz srca i osobne priče svakog pojedinca. Revija nije bila samo prikaz odjeće, već simbol životnih iskustava, hrabrosti i jedinstvenosti koja se očitovala u svakom pokretu sudionika. Publika je svjedočila snažnoj poruci da ljepota ne leži u jednakosti, već u raznolikosti i mogućnosti da svatko bude ono što jest.

Vrhunac večeri obilježila je snažna poruka da svatko zaslužuje biti viđen, prihvaćen i voljen bez obzira na razlike. Događaj je nadmašio očekivanja organizatora, a dvorana je bila ispunjena pljeskom, suzama i podrškom koja nije jenjavala.

Na kraju su sudionici nagrađeni titulama i prigodnim darovima, čime je dodatno prepoznata njihova hrabrost i doprinos. Druženje se nastavilo uz zakusku, gdje su se razmjenjivali dojmovi i učvršćivao osjećaj zajedništva koji je obilježio cijelu večer.

Nastavite čitati

in MREŽA

IGOR RUŽIĆ Financijska sredstva postoje, a kako se distribuiraju?

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Predsjednika Udruge za autizam Zagreb pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga

Svjetski dan svjesnosti o autizmu, obilježen početkom travnja, otvorio je i jedno bolno pitanje s kojim se u posljednje vrijeme suočavaju brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom. Kako, naime, nastaviti s provedbom projekata i programa koji podižu kvalitetu života njihova članstva, a pritom neprestano strahovati od financijske gabule i mogućeg gašenja udruge?

O tome razgovaramo s Igorom Ružićem, predsjednikom Udruge za autizam Zagreb, koja je lani prestala pružati uslugu
organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra upravo zbog nedostatka financijskih sredstva. Ružića pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga?

– Definitivno nisam osoba koja može odgovoriti na to, s pozicije predstavnika ili predsjednika organizacije civilnog društva nemam i ne mogu imati uvid u državne financije – kaže nam Ružić.

– Načelno, mogu reći da nije pitanje postoje li sredstva, nego kako se sredstva distribuiraju. S obzirom na najave krize, a pritom smo svjedoci utemeljenih tvrdnji da je nekoliko sustava koji čine socijalnu državu (socijalna skrb, zdravstvo, školstvo) u ozbiljnoj krizi koja se pokušava kompenzirati plaćama zaposlenih  – koji, da se razumijemo, trebaju i moraju biti adekvatno honorirani za svoj rad! – ali ne i cijenom usluga,  recimo da sam prilično skeptičan oko mogućnosti da se sve najavljene, i one već zakonski ili na druge načine zagarantirane, socijalne usluge mogu zaista realizirati u narednom period – veli Ružić.   

Novinari In Portala i sami su, prošlog rujna, svjedočili koliko je tegobna i stresna bila odluka njegove udruge da prestane s uslugom organiziranog stanovanja za odrasle osobe s autizmom. Ružića pitamo što se dogodilo s tim ljudima o kojima je Udruga za autizam Zagreb skrbila, kako se to odrazilo na njihovu svakodnevicu?

– U bolnom procesu donošenja odluke o prestanku pružanja usluge organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma, kao organizacija smo zajednički postavili prioritete: najprije korisnici, zatim zaposlenici, nakon toga prostorni i drugi kapaciteti i tek nakon svega toga organizacija sama, jer organizacija nema smisla ako iznevjeri svoje ljude, i korisnike i zaposlenike – tumači Ružić.

– Ta pva dva kriterija smo ispunili, na ostalima se još radi. S relativnim zadovoljstvom mogu reći da su svi korisnici pronašli mjesto u institucijama, većina njih u Centru za autizam Zagreb s kojim je Udruga za autizam – Zagreb višestruko i povijesno povezana, i koji koji nam je zato posebno izašao u susret, dok su manji dio korisnika preuzele su državne institucije, Centar za rehabilitaciju Stančić i Centar za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači u Splitu. Prema informacijama kojima raspolažem, tranzicija je prošla iznenađujuće bezbolno, čak s ponekim progresom u psihofizičkom smislu, a i reakcije roditelja/skrbnika su većinom pozitivne – zaključuje Ružić      

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu