Vaše iskustvo i glas važni su za oblikovanje pravednijeg društva. Zajedno rastemo jači, poručio je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize
Povodom Svjetskog dana cerebralne paralize, koji obilježavamo 6. listopada, doznali smo s kojim se izazovima susreću ljudi koji žive s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj.
Cerebralna paraliza je najčešći uzrok trajnog motoričkog invaliditeta u djece, a nastaje uslijed oštećenja mozga prije, tijekom ili neposredno nakon rođenja.
Unatoč poteškoćama, uz pravovremenu terapiju, inkluziju i podršku zajednice, osobe s cerebralnom paralizom mogu razviti visoku razinu samostalnosti i kvalitete života, a o svemu više rekli su nam ljudi koji svakodnevno u svom radu susreću osobe s cerebralnom paralizom.
– Šesti listopad iznimno je bitan jer tada globalno nastojimo podići svijest, potaknuti inkluziju te zagovarati prava i jednake mogućnosti za milijune ljudi diljem svijeta koji žive s cerebralnom paralizom.
Iako je cerebralna paraliza najčešći cjeloživotni tjelesni invaliditet, ona predstavlja jedno od najmanje financiranih i najčešće zanemarenih zdravstvenih stanja na globalnoj razini. Prema informacijama Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u Hrvatskoj živi 26.391 osoba s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima – kazao nam je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.
S obzirom na to da se većina osoba s cerebralnom paralizom kreće uz pomoć pomagala za kretanje, jedan od najvećih izazova s kojima se svakodnevno susreću svakako su fizičke prepreke, odnosno neprilagođenost javnih prostora, zgrada, javnih i obrazovnih ustanova, radnih mjesta te javnog prijevoza.
– Čest izazov su svakako i institucionalne prepreke – spori i komplicirani administrativni postupci pri ostvarivanju prava, neumreženost sustava koji ne prepoznaje potrebe korisnika i samim time ne nudi adekvatne i dostatne usluge. Iz toga, nažalost, proizlazi činjenica da mladi nakon navršene 21. godine života izlaze iz sustava i nemaju kud. Roditelji u matičnim ustanovama ostaju bez kvalitetnog savjetovanja, jer ni sam stručni kadar ne zna kuda bi ih dalje uputio te su prinuđeni sami obilaziti ustanove i udruge, čiji su kapaciteti ograničeni. Očigledna je i nedovoljna upućenost osoba s cerebralnom paralizom u njihova prava i način ostvarivanja istih. Informacije su često nejasne, nedovoljno istaknute, nisu objedinjene na jednom mjestu i nisu digitalno pristupačne. Nedostatna je i podrška kroz sustave socijalne i zdravstvene skrbi, ograničen je pristup rehabilitaciji, logopedskim uslugama, fizioterapiji. Usluge koje su dostupne najčešće su nedostatne i nisu dovoljne za kvalitetno održavanje stanja i mogući napredak, koji bi svakako olakšao i potaknuo samostalnost u izvedbi aktivnosti svakodnevnog života. Osobe s cerebralnom paralizom velik broj terapija prinuđene su dodatno plaćati, što je veliki financijski izdatak, a tu su i dodatni troškovi za adaptaciju pomagala za kretanje i nabavu asistivnih tehnologija, koje su ključ za kvalitetan pristup obrazovanju, zapošljavanju i komunikaciji – pojasnila je za In Portal Dragana Veldić Šarić, voditeljica podružnice Novi Jelkovec Udruge CeDePe.
Veliki izazov su i društveni stavovi i predrasude, od kojih su najčešće one da osobe s cerebralnom paralizom nisu sposobne za samostalan život, kvalitetno obrazovanje i zapošljavanje.
– Česta je isključenost osoba s cerebralnom paralizom iz kulturnih, sportskih i rekreativnih aktivnosti, što često vodi do socijalne izolacije i nedovoljne uključenosti u zajednicu. Izostaje i kvalitetna i pravovremena psihološka podrška. Javna svijest o potrebama, pravima i sposobnostima osoba s cerebralnom paralizom nedovoljno je razvijena, a edukacije i javne kampanje za podizanje svijesti i promoviranje prava osoba s invaliditetom trebalo bi provoditi što češće – istaknula je Veldić Šarić.
– Ovim bih putem poručio svim osobama s cerebralnom paralizom, kao i njihovim obiteljima – niste sami, uz vas su i brojne udruge koje se zalažu za ravnopravnost, dostupno obrazovanje, zdravstvenu skrb i jednake mogućnosti za sve. Vaše iskustvo i glas važni su za oblikovanje pravednijeg društva. Istaknuo bih ovdje moto Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize – zajedno rastemo jači – poručio je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.
Na kraju pozivamo sve osobe s cerebralnom paralizom da se uključe u globalnu inicijativu i podijele svoje iskustvo ili način obilježavanja ovog važnog dana.
Na stranici Svjetskog dana cerebralne paralize pokrenuta je inicijativa u kojoj se prikupljaju priče osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i prijatelja. Upravo vaša priča može inspirirati i osnažiti druge.
Svoje iskustvo, fotografiju i/ili video još uvijek možete podijeliti putem obrasca na poveznici
– Bili bismo zahvalni ukoliko biste priču podijelili i s HSUCDP-om putem elektroničke pošte na e-mail hsucdp@hsucdp.hr, kako bismo uz vašu privolu priče dijelili na društvenim mrežama. Hvala vam unaprijed na sudjelovanju i doprinosu vidljivosti osoba s cerebralnom paralizom – poručili su iz Saveza.
in MREŽAPrije 5 dana
in MREŽAPrije 7 dana
Vaše pričePrije 6 dana
in MREŽAPrije 4 dana
Moderna vremenaPrije 7 dana
Civilno društvoPrije 5 dana
RibolovPrije 6 dana
Osobe s invaliditetomPrije 7 dana