in MREŽA
CEREBRALNA PARALIZA Globalno zanemareno zdravstveno stanje
Vaše iskustvo i glas važni su za oblikovanje pravednijeg društva. Zajedno rastemo jači, poručio je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize
Povodom Svjetskog dana cerebralne paralize, koji obilježavamo 6. listopada, doznali smo s kojim se izazovima susreću ljudi koji žive s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj.
Cerebralna paraliza je najčešći uzrok trajnog motoričkog invaliditeta u djece, a nastaje uslijed oštećenja mozga prije, tijekom ili neposredno nakon rođenja.
Unatoč poteškoćama, uz pravovremenu terapiju, inkluziju i podršku zajednice, osobe s cerebralnom paralizom mogu razviti visoku razinu samostalnosti i kvalitete života, a o svemu više rekli su nam ljudi koji svakodnevno u svom radu susreću osobe s cerebralnom paralizom.
– Šesti listopad iznimno je bitan jer tada globalno nastojimo podići svijest, potaknuti inkluziju te zagovarati prava i jednake mogućnosti za milijune ljudi diljem svijeta koji žive s cerebralnom paralizom.
Iako je cerebralna paraliza najčešći cjeloživotni tjelesni invaliditet, ona predstavlja jedno od najmanje financiranih i najčešće zanemarenih zdravstvenih stanja na globalnoj razini. Prema informacijama Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u Hrvatskoj živi 26.391 osoba s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima – kazao nam je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.
S obzirom na to da se većina osoba s cerebralnom paralizom kreće uz pomoć pomagala za kretanje, jedan od najvećih izazova s kojima se svakodnevno susreću svakako su fizičke prepreke, odnosno neprilagođenost javnih prostora, zgrada, javnih i obrazovnih ustanova, radnih mjesta te javnog prijevoza.
– Čest izazov su svakako i institucionalne prepreke – spori i komplicirani administrativni postupci pri ostvarivanju prava, neumreženost sustava koji ne prepoznaje potrebe korisnika i samim time ne nudi adekvatne i dostatne usluge. Iz toga, nažalost, proizlazi činjenica da mladi nakon navršene 21. godine života izlaze iz sustava i nemaju kud. Roditelji u matičnim ustanovama ostaju bez kvalitetnog savjetovanja, jer ni sam stručni kadar ne zna kuda bi ih dalje uputio te su prinuđeni sami obilaziti ustanove i udruge, čiji su kapaciteti ograničeni. Očigledna je i nedovoljna upućenost osoba s cerebralnom paralizom u njihova prava i način ostvarivanja istih. Informacije su često nejasne, nedovoljno istaknute, nisu objedinjene na jednom mjestu i nisu digitalno pristupačne. Nedostatna je i podrška kroz sustave socijalne i zdravstvene skrbi, ograničen je pristup rehabilitaciji, logopedskim uslugama, fizioterapiji. Usluge koje su dostupne najčešće su nedostatne i nisu dovoljne za kvalitetno održavanje stanja i mogući napredak, koji bi svakako olakšao i potaknuo samostalnost u izvedbi aktivnosti svakodnevnog života. Osobe s cerebralnom paralizom velik broj terapija prinuđene su dodatno plaćati, što je veliki financijski izdatak, a tu su i dodatni troškovi za adaptaciju pomagala za kretanje i nabavu asistivnih tehnologija, koje su ključ za kvalitetan pristup obrazovanju, zapošljavanju i komunikaciji – pojasnila je za In Portal Dragana Veldić Šarić, voditeljica podružnice Novi Jelkovec Udruge CeDePe.
Veliki izazov su i društveni stavovi i predrasude, od kojih su najčešće one da osobe s cerebralnom paralizom nisu sposobne za samostalan život, kvalitetno obrazovanje i zapošljavanje.
– Česta je isključenost osoba s cerebralnom paralizom iz kulturnih, sportskih i rekreativnih aktivnosti, što često vodi do socijalne izolacije i nedovoljne uključenosti u zajednicu. Izostaje i kvalitetna i pravovremena psihološka podrška. Javna svijest o potrebama, pravima i sposobnostima osoba s cerebralnom paralizom nedovoljno je razvijena, a edukacije i javne kampanje za podizanje svijesti i promoviranje prava osoba s invaliditetom trebalo bi provoditi što češće – istaknula je Veldić Šarić.
– Ovim bih putem poručio svim osobama s cerebralnom paralizom, kao i njihovim obiteljima – niste sami, uz vas su i brojne udruge koje se zalažu za ravnopravnost, dostupno obrazovanje, zdravstvenu skrb i jednake mogućnosti za sve. Vaše iskustvo i glas važni su za oblikovanje pravednijeg društva. Istaknuo bih ovdje moto Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize – zajedno rastemo jači – poručio je Ivica Bašić, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.
Na kraju pozivamo sve osobe s cerebralnom paralizom da se uključe u globalnu inicijativu i podijele svoje iskustvo ili način obilježavanja ovog važnog dana.
Na stranici Svjetskog dana cerebralne paralize pokrenuta je inicijativa u kojoj se prikupljaju priče osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i prijatelja. Upravo vaša priča može inspirirati i osnažiti druge.
Svoje iskustvo, fotografiju i/ili video još uvijek možete podijeliti putem obrasca na poveznici
– Bili bismo zahvalni ukoliko biste priču podijelili i s HSUCDP-om putem elektroničke pošte na e-mail hsucdp@hsucdp.hr, kako bismo uz vašu privolu priče dijelili na društvenim mrežama. Hvala vam unaprijed na sudjelovanju i doprinosu vidljivosti osoba s cerebralnom paralizom – poručili su iz Saveza.
in MREŽA
Stigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
Korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji
Socijalni radnici već dugo, zbog kojekakvih se zadataka svojih nadređenih, ne bave svojim primarnim poslom. Kako bi se to promijenilo, Vlada Republike Hrvatske 5. studenog donijela je Pravilnik o izmjenama i dopunama zakona o pružanju socijalnih usluga.
Izmijenjeni pravilnik omogućuje pružanje psihosocijalne i rane razvojne podrške u obitelji korisnika, mijenja prostorne i kadrovske uvjete te u dijelu usluga povećava dopuštene kapacitete.
Tako od sada, pružatelj usluga dužan je pružati uslugu u prostoru pružatelja usluga, a isto se odnosi na pružanje usluga u vidu savjetovanja, stručne procjene, psihosocijalnog savjetovanja i socijalnog mentorstva.
Isto vrijedi za obiteljske medijacije, psihosocijalnog tretmana radi prevencije nasilničkog ponašanja, boravka, smještaja, psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške ako se ne pruža u obitelji korisnika.
Ako se usluge pružaju u prostorijama kao što su obiteljski domovi to se odnosi se na uslugu pomoći u kući, pomoći pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja, psihosocijalne podrške i rano razvojne podrške.
Nadalje, ako socijalni radnici pružaju pomoć u aspektu uključivanja u programe odgoja i obrazovanja, prostor je dužna osigurati odgojno obrazovna ustanova.
S druge strane, korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji.
Kako bi se osigurali potrebni radni uvjeti za kvalitetnu psihosocijalnu i rano razvojnu podršku, pružatelj usluge dužan je stručnom osoblju osigurati adekvatna sredstva za rad kao i prostor gdje će oni moći voditi bilješke te arhivirati potrebnu dokumentaciju bitnu za i u provedbi usluge.
Prostorija mora biti dovoljno prostrana da u isto vrijeme u njoj svoje radne zadatke može obavljati više osoba. Za radnike je potrebno osigurati i sanitarni čvor koji neometano mogu koristiti.
Što se tiče pružanja socijalne usluge smještaja, ona kad su u pitanju djeca, mora imati deset mjesta, dok za odrasle i starije osobe smještajni kapacitet treba biti sastavljen od 30 mjesta. Ova usluga može se realizirati i u prostoru stambene namjene koji se ujedno može koristiti i u stambene svrhe. Ako pak dom može primiti 20 osoba, onda je riječ o malom domu.
Objekt u kojem se pruža usluga smještaja mora biti visok 240 centimetara. Međutim ako u smještaju boravi do 30 osoba koje imaju problema s pokretljivošću onda se visinska razlika može savladati pomagalima; granica se računa po broju osoba, a ne po veličini stambenog prostora.
Pružatelj usluge mora imati dovoljan broj ležećih mjesta, smještaj treba sadržavati prostor za dnevni odmor, uz prostor za pripremu, čuvanje hrane i konzumaciju jela.
Što se tiče broja zaposlenih, od sada na 20 korisnika moraju biti angažirane 3 medicinske sestre. Nadalje, na 40 korisnika po novim izmjenama zakona sada se dodjeljuje jedan fizioterapeut ili radni terapeut.
Za male domove, do 30 korisnika mora biti zaposleno 5 njegovatelja uz jednu medicinsku sestru. Ovaj broj ljudi u smještaju zahtjeva manje od jednog stručnog suradnika u toj vrsti usluge smještaja.
Isto tako, u svakom domu moraju postojati dojavni uređaji koji će biti spojeni s dežurnom službom. Što se tiče spavaonica, dopušteno odstupanje od propisane površine po korisniku raste s 5 % na 15 %.
Ako dom nudi uslugu boravka za stariju populaciju i uslugu dnevnog odmora, u njemu se mora nalaziti minimalno 20 % ležajeva u odnosu na puni kapacitet.
Nove izmjene zakona trebale bi uvelike olakšati život, svima kojima je potreban smještaj ili stručna pomoć.
Ministar Alen Ružić kazao je kako su socijalni radnici raspršeni po sustavima gdje se najmanje bave onim što je u opisu njihovog posla.
-Socijalnim radnicima je plaća važna, ali iz razgovora s njima, vidljivo je da im je važno i da se poštuju kao struka, da imaju pravo istupanja i da dobiju pravo odlučivanja. Oni se ne boje odgovornosti, ali im treba podrška – istaknuo je ministar Ružić na ovu temu.
Osobe s invaliditetom
Pravobranitelj Jurišić traži odgovornost zbog slučaja Jankomir
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom poručuje kako je nužno osigurati sustav koji će poštovati prava, dostojanstvo i sigurnost osoba s mentalnim teškoćama, ali i pružiti zdravstvenim djelatnicima uvjete za kvalitetan i siguran rad. Slučaj Jankomir, ističe, mora dovesti do konkretnih promjena kako bi se spriječilo ponavljanje sličnih događaja
Poslušaj članak
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom oglasio se priopćenjem povodom smrti Kristiana Josipa Periša u Klinici za psihijatriju Sveti Ivan u zagrebačkom Jankomiru, zatraživši detaljno ispitivanje svih okolnosti događaja i odgovornosti nadležnih osoba. Istodobno upozorava na potrebu ozbiljnih promjena u sustavu zaštite mentalnog zdravlja u Hrvatskoj.
U priopćenju su izrazili sućut obitelji i prijateljima preminulog te istaknuli kako je, uz utvrđivanje neposrednih okolnosti smrti, potrebno ispitati i postupanje svih razina sustava. Posebno treba utvrditi tko je donio odluku o primjeni mjere prisile, na koji je način ona provedena, kakav je nadzor osiguran nad pacijentom te jesu li liječnici i uprava postupali u skladu s propisima i pravilima struke.
Pravobranitelj naglašava kako se mjere prisile smiju koristiti samo u iznimnim situacijama, kada postoji neposredna i ozbiljna opasnost za život ili zdravlje osobe ili drugih ljudi. Takve mjere moraju trajati što kraće, uz stalni nadzor, i nikako se ne smiju koristiti kao kazna ili zamjena za odgovarajuću zdravstvenu skrb.
U priopćenju se podsjeća i na ranija upozorenja nakon obilazaka psihijatrijskih ustanova, tijekom kojih su uočeni propusti u primjeni mjera prisile. Među njima su nedovoljno obrazložene odluke, trajanje mjera i nakon prestanka razloga za njihovu primjenu te neuredno vođenje evidencije o praćenju pacijenata. Zabilježeni su i slučajevi primjene mjera prisile prema pacijentima koji su se dobrovoljno liječili.
Pravobranitelj upozorava i na probleme na koje ukazuju zdravstveni djelatnici, poput nedostatka osoblja, izloženosti nasilju i nedovoljne edukacije za postupanje u kriznim situacijama. Iako ti problemi ne mogu opravdati neprimjereno postupanje prema pacijentima, potrebno ih je ozbiljno shvatiti jer bez dovoljno osposobljenih zaposlenika i jasnih pravila nije moguće osigurati sigurnost ni pacijenata ni osoblja.
Zbog toga se traži redovita i praktična edukacija zaposlenika o smirivanju kriznih situacija razgovorom i drugim metodama koje mogu spriječiti primjenu prisile. Psihijatrijske ustanove trebale bi imati dovoljno stručnih djelatnika u svim smjenama, jasne protokole za krizne situacije i urednu evidenciju svakog postupanja.
Pravobranitelj očekuje da nadležna tijela provedu brzu i neovisnu provjeru svih okolnosti slučaja, a od Ministarstva zdravstva zatražen je izvanredni nadzor Klinike za psihijatriju Sveti Ivan i objava njegovih rezultata, uz poštovanje zaštite osobnih podataka i interesa postupka.
U priopćenju se posebno ističe kako ovaj slučaj treba biti poticaj za ubrzanje reforme sustava zaštite mentalnog zdravlja. Potrebno je razvijati dostupniju psihološku i psihosocijalnu pomoć, krizne intervencije, mobilne timove i druge oblike podrške u zajednici kako bi osobe s mentalnim teškoćama pomoć mogle dobiti pravodobno, bez nepotrebnog upućivanja na bolničko liječenje.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom poručuje kako je nužno osigurati sustav koji će poštovati prava, dostojanstvo i sigurnost osoba s mentalnim poteškoćama, ali i pružiti zdravstvenim djelatnicima uvjete za kvalitetan i siguran rad. Slučaj Jankomir, ističe, mora dovesti do konkretnih promjena kako bi se spriječilo ponavljanje sličnih događaja.
Civilno društvo
Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura
Poslušaj članak
Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.
Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.
Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.
Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.
Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.
Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.
Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.
Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.
Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.
Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.
Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.
-
Life&StylePrije 3 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
Civilno društvoPrije 2 danaPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
in MREŽAPrije 4 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
in MREŽAPrije 23 sataStigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
-
KulturaPrije 7 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Osobe s invaliditetomPrije 23 sataPravobranitelj Jurišić traži odgovornost zbog slučaja Jankomir
-
Civilno društvoPrije 3 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 7 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom




