Knjiga Ksenije Graonić ‘365 puzli, jedna godina kroz labirint autizma’ predstavlja životni ritam jedne obitelji, koja i jest i nije obična, i u njoj odrastanje dječaka s poremećajem iz spektra autizma (PSA), ali ne zanemaruju ni okruženje
Poslušaj ovaj članak
Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) 2. travnja obilježila je Svjetski dan svjesnosti o autizmu, ali kako jedan dan nije dovoljan odlučili su program proširiti na veći dio travnja i zato je 16. travnja 2024., u Kulturno informativnom centru, u Preradovićevoj 5, održano predstavljanje knjige Ksenije Graonić ‘365 puzli, jedna godina kroz labirint autizma’.
Riječ je o intimnim zapisima koji dokumentiraju životni ritam jedne obitelji, koja i jest i nije obična, i u njoj odrastanje dječaka sa PSA, ali ne zanemaruju ni okruženje: od prijatelja i rodbine, poznanika, radnih uvjeta roditelja djece s teškoćama, kao i sustav koji uvijek odgađa, čeka, ne reagira ili čak i odbija. O knjizi su govorile Barbara Vnučec, Sanja Bosnar, Vedrana Grgić i sama autorica.
– Knjigu sam napisala prvenstveno radi sebe da si dokažem da čovjek može puno toga kad jako to želi. U knjizi progovaram da se uz timski rad može puno toga postići bez obzira na teškoće, Bitno je vjerovati u svoje dijete i ljude oko sebe i nema granice, ni u čemu. Ova knjiga je oda zahvalnosti, vjere i ljubavi prema djeci, obitelji koja je temelj da bi se netko ostvario u životu – kazala je Ksenija Graonić.
– Najprije smo svečano obilježili Svjetski dan svjesnosti o autizmu izložbom radova naših korisnika u KIC-u, a danas imamo promociju knjige Ksenije Graonić ‘365 puzli, jedna godina kroz labirint autizma’, što je zapravo jedna cijela godina dnevnika života obitelji s autizmom, a zanimljivo je što su danas s nama i stručnjaci koji se bave autoričinim sinom Eugenom. Knjiga je iskreno svjedočanstvo koje je pomoglo samoj autorici, a vjerujemo da pomaže i drugima. Važno je reći da autorica ima multiplu sklerozu i teško hoda i kad se poklopi Eugenova dinamika s majkinom multiplom, oni nikada ne znaju kako će im dan izgledati – kazao nam je Igor Ružić, predsjednik Udruge za autizam Zagreb.
Osim knjige, prikazan je i dokumentarni film akademskog snimatelja Mirana Krčadinca naslova ‘Od snova do krova’. Film prati razvoj projekta ‘Naš plavi svijet – osnivanje naše treće životne zajednice osoba iz spektra autizma’ (sufinancirala Europska unija iz Europskog fonda za regionalni razvoj u okviru Operativnog programa Konkurentnost i kohezija 2014.-2020., broj ugovora: KK.08.1.3.04.0011), koji je nastavak dosljednog, u domaćim okvirima i dalje jedinstvenog, rada udruge na inkluzivnoj deinstitucionalizaciji odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma.
Zatim je uslijedio panel na temu ‘Život odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma’. Svi zainteresirani, javnost i mediji, imali su priliku više saznati o potrebi deinstitucionalizacije ali i potrebi poboljšanja institucijske i izvaninstitucijske cjeloživotne skrbi za odrasle osobe sa PSA te stvaranje uvjeta za njihovu punu prihvaćenost u društvu. Panelisti su bili Snježana Palić, majka odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma, Jasmina Frey Škrinjar, članica predsjedništva UAZ-a, Kristina Karlović, voditeljica organiziranog stanovanja, a moderirao je Igor Ružić.
Aktivnostima tu nije kraj jer danas, 18. travnja 2024. godine Udruga za autizam – Zagreb u suradnji s Gradskim kazalištem Zorin dom iz Karlovca i Gradskim satiričkim kazalištem Kerempuh iz Zagreba, u dvorani Vidra, Draškovićeva ulica 80, 10000 Zagreb, s početkom u 12 sati organizira, za učenike od 1. do 3. razreda svih gimnazija u Vidri gostovanje predstave ‘Semafor’ autorice Petre Cicvarić u režiji Peđe Gvozdića.
Nastala u suradnji s karlovačkom Udrugom Frendofon koja se bavi inkluzijom djece i mladih s teškoćama u razvoju, predstava iz očišta sestre osobe s PSA govori o odrastanju i prihvaćanju, kako unutar obitelji tako i izvan nje.
Pored informativne i edukativne kvalitete koju nesumnjivo ima, ova produkcija potvrđena je i umjetnički: Petra Cicvarić osvojila je Nagradu Marul na nacionalnom festivalu Marulićevi dani za najbolji dramski tekst, a Andro Damiš Nagradu hrvatskoga glumišta za najbolje glumačko ostvarenje.
Nakon predstave održat će se tribina s temom ‘Odrastanje uz autizam’, sa sudjelovanjem autorskog tima, članova udruge i, naravno, srednjoškolske publike. Cilj tribine je razbiti predrasude i eventualne neugodnosti koje donosi obiteljska povezanost s različitim vrstama ‘drukčijosti’ te kroz razmjenu iskustava osnažiti one na rubu zrelosti za empatičnu i odgovornu punoljetnost.
Svi ste dobro došli, a pogotovo zato što radimo unutar najveće zaštitne radionice koja zapošljava osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Tako osiguravate njihova radna mjesta i svaki vaš dolazak doprinosi novom zapošljavanju osoba s invaliditetom i daje nam mogućnost da napredujemo, poručuje voditelj Restorana Sunce Adel Zuka
Prvi gableci za radnike i radnice ustanove URIHO, zaštitne radionice za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, pripremljeni su u Restoranu Sunce još u studenom prošle godine, a od ovog tjedna je restoran otvorio svoja vrata javnosti. To znači da u Aveniju Marina Držića 1 može svratiti svatko tko je gladan i sigurni smo da neće otići razočaran jer će po vrlo popularnoj cijeni dobiti gablec koji, garantiramo, neće moći pojesti.
Više o svemu doznali smo od voditelja Restorana Sunce Adela Zuke.
– Restoran je od početka ovog tjedna otvoren za javnost, krenuli smo intenzivno s promocijom na društvenim mrežama i spremni smo nahraniti građane. Svatko tko želi može doći u restoran i fino se najesti. Trenutno još nemamo dostave, a u dogledno vrijeme planiramo ići u pravcu suradnje s Glovom i Woltom i javila nam se jedna tvrtka za suradnju što ćemo svakako razmatrati kad uhodamo gablece u restoranu. Od studenog prošle godine kuhali smo samo za zaposlenike Ustanove URIHO – kaže nam Zuka i dodaje da se do sada radilo 30 do 50 obroka dnevno, a sada bi se, prema planu, pripravljalo oko 300 obroka dnevno.
Trenutno restoran ima pet zaposlenih, među njima je i jedna osoba s invaliditetom, a s obzirom na plan širenja poslovanja, bit će potrebno zaposliti još ljudi, što znači i nova radna mjesta upravo za osobe s invaliditetom. Kako doznajemo, već idući tjedan na razgovor dolazi osoba s invaliditetom.
Sad ide onaj, za građane i buduće goste, najbolji dio jer jedno jelo svakoga dana možete pojesti po cijeni od 4 i pol eura, dok ostala jela idu od 5 do 9 eura, što ovisi o složenosti jela i namirnicama. Ako imate školarca ili kupujete sebi gablec svaki dan, znate da se u pekari može potrošiti puno više novca nego što u Restoranu Sunce dođe kompletan gablec. URIHO-vcima je cilj da gost ode zadovoljan i sit, uz veliku porciju za malo novca.
– Svi ste dobro došli, a pogotovo zato što radimo unutar najveće zaštitne radionice koja zapošljava osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Tako osiguravate njihova radna mjesta i svaki vaš dolazak doprinosi novom zapošljavanju osoba s invaliditetom i daje nam mogućnost da napredujemo – poručuje voditelj Restorana Sunce Adel Zuka.
Od stalne ponude jela izdvajamo file na žaru (pileći ili pureći), bečki odrezak, zagrebački odrezak, pileći ili pureći file u umaku od gljiva te razna jela s roštilja.
Kompletna a la carte ponuda dolazi s prilogom po želji; povrćem na maslacu, prženim krumpirićima, palentom, raznim sezonskim povrćem na žaru uz koje možete naručiti i salatu po želji.
Od vegetarijanske ponude tu su jednostavna bezmesna jela poput pohanog sira, odreska od povrća te tjestenine s četiri vrste sira. Riblji meni uključuje lignje, oslića, pastrvu ili pržene srdelice uz dodatak blitve s krumpirom, tartar umaka ili pomfrita.
Župan Marko Marušić potpisao je ugovor s tri autobusna prijevoznika koji na području BBŽ-a obavljaju javnu uslugu prijevoza putnika u cestovnom prometu
Bjelovarsko-bilogorska županija (BBŽ) od ove školske godine uvodi sufinanciranje autobusnih karata djeci staroj do šest godina i pojedinim kategorijama osoba s invaliditetom.
Također, učenici srednjih škola i dalje će imati 80 posto popusta na mjesečne karte, a socijalno ugroženi učenici, učenici bez roditelja, učenici nezaposlenih hrvatskih branitelja, kao i učenici koji su djeca stradalnika Domovinskog rata imat će besplatne karte jer će BBŽ subvencionirati preostalih 20 posto troška.
Župan Marko Marušić potpisao je ugovor s tri autobusna prijevoznika koji na području BBŽ-a obavljaju javnu uslugu prijevoza putnika u cestovnom prometu, priopćili su u srijedu iz županije.
U sklopu javne usluge svi učenici srednjih škola već imaju popust od 80 posto, a učenicima spomenutih socijalnih kategorija županija će subvencionirati preostalih 20 posto, tako da će prijevoz za njih i ove godine biti besplatan.
– Novost je da ćemo odsad sufinancirati 60 posto cijene autobusne karte i pojedinim kategorijama osoba s invaliditetom te djeci do šest godina, tako da će korisnici plaćati samo 40 posto ukupne cijene jednosmjerne karte – najavio je Marušić.
Na dan akcije brački ugostitelji se odreknu svojih napojnica u korist djece iz Udruge Brački pupoljci i tako je ove godine prikupljeno 30.333,64 eura
Crveni križ Brač je u petak 23. kolovoza, organizirao 12. humanitarnu akciju ‘I euro jedan djeci je vrijedan’ koja za cilj ima prikupljanje novčanih sredstava za pomoć pri radu Udruzi’ Brački pupoljci’.
Ovogodišnja akcija bila je posvećena uspomeni na Marinu Biluš, prerano preminulu novinarku koja je tijekom života nesebično podržavala rad ‘Bračkih pupoljaka’. Biluš je bila glasna zagovornica prava djece s teškoćama u razvoju.
Kontinuirano je podizala svijest o njihovim potrebama i ukazivala na nepravde s kojima se susreću. U znak sjećanja na nju, u svim ugostiteljskim objektima uključenim u akciju bile su izložene unikatne staklene posudice za prikupljanje napojnica koje su izradila djeca iz udruge.
Na dan akcije, brački ugostitelji se odreknu svojih napojnica u korist djece iz udruge i tako je ove godine prikupljeno 30.333,64 eura.
U dosadašnjih 12 godina akcije, koja se ranije zvala ‘Svaka kuna se računa’, prikupljeno je impresivnih 140.013,35 eura koji su djeci s teškoćama omogućili preko 7.000 sati terapija.
– Kad završe humanitarne akcije posvećene djeci, roditelji okupljeni u Udruzi Brački pupoljci svaki put ostanu zatečeni saznanjem koliko srce imaju ljudi na otoku Braču, koliko su spremni nesebično dati i pomoći, koliki su u svojim ugostiteljskim objektima i općinama promotori potreba najranjivijih u društvu – kaže Mirjana Nižetić, predsjednica Udruge Brački pupoljci.
Članovi Bračkih pupoljaka zahvalni su Crvenom križu Brač, bračkim ugostiteljima, ugostiteljskim radnicima, te gostima koji su donirali novce.
– Velika je to svota koja će osigurati puno terapija i aktivnosti nasišm malenima, ali saznanje da nismo sami, da ste tu za nas, nama je najvrednije na svijetu – ističe predsjednica Udruge Brački pupoljci.
Udruga Brački pupoljci’ jedina je institucija na Braču koja nudi socijalne usluge školskoj djeci i mladima s teškoćama u razvoju i po završetku njihovog formalnog obrazovanja.
Nastoje pružati podršku obiteljima putem savjetovanja i razmjene iskustava, dok su njihovim članovima dostupne besplatne usluge logopeda, defektologa, fizioterapeuta, senzornog terapeuta, ortopedagoga, ali i izvanškolske aktivnosti i radionice.
Brački pupoljci broje 93 korisnika iz svih općina na otoku, različitih dobi i poteškoća, a zahvaljujući akcijama poput ove omogućen im je ostanak na Braču, s njihovim obiteljima, uz adekvatnu podršku, edukaciju i terapije.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.