Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Kod nekih oboljelih epileptični su napadaji smanjeni za nevjerojatnih 90 posto, znatno su sposobniji za obavljanje svakodnevnih poslova, vraća im se samopouzdanje i volja za životom

Poslušaj članak

Lijek antisense oligonukleotid, ili skraćeno ASO, još je u fazi kliničkih ispitivanja i čeka službeno odobrenje od strane američke Agencije za hranu i lijekove, no već je sada pobudio silan optimizam i nadu ljudi koji pate od epilepsije.

ASO djeluje kumulativno, njegovi tvorci kažu da nije ‘univerzalno rješenje’ za epilepsiju, no pacijenti na kojima je testiran svejedno njegov učinak opisuju kao čudesan. Lijek se daje izravno u leđnu moždinu, a kašnjenje u djelovanju između dvije doze omogućuje povratak nekih simptoma.

Međutim, bitno je da su kod nekih oboljelih epileptični napadaji smanjeni za nevjerojatnih 90 posto, znatno su sposobniji za obavljanje svakodnevnih poslova, vraća im se samopouzdanje i volja za životom.

Connor Dalby, 17-godišnji Amerikanac koji uopće nije mogao hodati, nakon upotrebe eksperimentalnog lijeka stekao je sposobnost trčanja. No, još uvijek je na teškom kraju autističnog spektra s razvojnom i epileptičkom encefalopatijom, rijetkim oblikom epilepsije.

Još uvijek ne može samostalno govoriti i, iako može samostalno stajati i kretati se kamo god želi, i dalje mu je često potrebno vodstvo njegovatelja. Connor i dalje treba cjelodnevnu njegu, no njegova je situacija neusporedivo manje teška negoli prije uzimanja lijeka.

Ovaj je tinejdžer među rijetkim sretnicima kojima je Agencija za hranu i lijekove odobrila eksperimentalnu terapiju dok je lijek još u fazi kliničkog ispitivanja.

Pojednostavljeno rečeno, ovaj eksperimentalni lijek smanjuje signale mutiranog gena koji je jedan od uzročnika epilepsije, ali štedi one iz dobre kopije. Ova sposobnost blokiranja lošeg signala i propuštanja dobrog mogla bi se generalizirati na pacijente sa širokim rasponom štetnih mutacija.

Otkrivanje takvih mutacija ubrzo nakon rođenja i brza primjena lijeka ima potencijal pomoći djeci da izbjegnu razvojne teškoće uzrokovane stalnim epileptičnim napadajima.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Previše alata umjetne inteligencije primjenjuje se bez razmatranja pristupačnosti ili raznolikosti korisnika. To dovodi do diskriminacije pri zapošljavanju, bankarstvu, zdravstvu i svakodnevnim digitalnim uslugama

Poslušaj članak

Može li umjetna inteligencija (UI) biti alat kojim će se, u ne tako dalekoj budućnosti, povećati diskriminacija osoba s invaliditetom u društvenom životu i na tržištu rada?

Ne treba biti pesimist, ali svakako da može. Bez inkluzivnog dizajna, umjetna inteligencija može drugačije, pogrešno čitati govor tijela ili kontakt očima te na taj način označiti osobu kao nesposobnu za određeni posao za koji se natječe na tržištu rada.

Riječ je, dakako, o diskriminaciji jer se za traženi posao i nije tražila osoba koja savršeno barata s tipkovnicom računala. Usto, pri kontaktu očima umjetna inteligencija kod neke intelektualno zdrave osobe, posve krivo, može prepoznati mentalnu nestabilnost ili neku devijaciju u ponašanju. Takvi bi se slučajevi, primjerice, mogli događati slijepim i slabovidnim osobama.

No u vrijeme nevjerojatno brzog razvoja umjetne inteligencije poseban izazov predstavlja povećana izloženost osoba s invaliditetom online prijevarama i dezinformacijama.

Zabrinjavajući porast te vrste internetskog kriminala bilježe organizacije osoba s invaliditetom diljem svijeta. Zločinačke organizacije sigurno ne koriste UI u humanitarne i plemenite svrhe, i pritom ne razmišljaju o tome imaju li njihove žrtve invaliditet ili ne.

Na ove je opasnosti koje dolaze s umjetnom inteligencijom, među svim ostalim, upozorio i Europski forum osoba s invaliditetom (EDF), napominjući kako programeri imaju potencijal to promijeniti.

– Umjetna inteligencija funkcionira bolje i pravednije kada su raznolikost i uključivost dio dizajna, podataka i razvojnog tima od samog početka – poručili su iz EDF-a.

– Pristupačnost i uključivost nisu opcionalne. Moraju biti ugrađene od samog početka procesa razvoja umjetne inteligencije. To znači suradnju s osobama s invaliditetom i njihovim predstavničkim organizacijama, razmatranje različitih potreba u svakoj fazi razvoja te kontinuirano praćenje sustava kako bi se spriječile pristranost i diskriminacija. Pozivamo tehnološke tvrtke da testiraju sve sustave umjetne inteligencije s osobama s invaliditetom prije implementacije.

– Previše alata umjetne inteligencije primjenjuje se bez razmatranja pristupačnosti ili raznolikosti korisnika. To dovodi do diskriminacije pri zapošljavanju, bankarstvu, zdravstvu i svakodnevnim digitalnim uslugama. Također pozivamo vlade da u potpunosti provedu Zakon EU o umjetnoj inteligenciji. To može pomoći u osiguravanju da su sustavi umjetne inteligencije pristupačni, sigurni i nediskriminirajući. Pristupačnost, uključivanje i prava osoba s invaliditetom su zakonske obveze, a ne opcionalne značajke – zaključuju iz EDF-a.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

S obzirom na to da sada imamo titlove i prevoditelje za gluhe i nagluhe, sinkronizaciju i audio opis za slijepe i slabovidne, na taj način osiguravamo da naši pretplatnici s invaliditetom imaju više načina da dožive priče koje vole, kažu iz Netflixa

Čini se kako čelni ljudi streaming platforme Netflix nisu davali prazna obećanja kada su najavili da će televizijske serije i filmove učiniti pristupačnijim osobama s invaliditetom.

Netflix je naime već počeo dodavati slojeve s tumačima znakovnog jezika koji prevode za više od sedamdeset naslova, a ta kolekcija uključuje televizijske emisije i filmove poput ‘The Magic School Bus Rides Again’, ‘Pokémon Horizons’ te Pinocchio’.

– U Netflixu vjerujemo da bi izvrsno pripovijedanje trebalo biti dostupno svima – rekla je Elisa Beniero, viša menadžerica za strategiju i inovacije u Netflixu.

– S obzirom na to da sada imamo titlove i prevoditelje za gluhe i nagluhe, sinkronizaciju i audio opis za slijepe i slabovidne, na taj način osiguravamo da naši pretplatnici s invaliditetom imaju više načina da dožive priče koje vole.

Netflix je na ovom inkluzivnom projektu Streaming surađivao s tvrtkom SignUp Media koja pruža prevođenje na znakovni jezik. Njihova je djelatnost posebno značajna za gluhu i nagluhu djecu koja još ne čitaju dovoljno dobro da bi se oslanjala na titlove i koja često ovise o roditeljima koji im tumače dijaloge na ekranu.

– Kad sam pokrenula SignUp Media, vjerovala sam da zajednica gluhih zaslužuje pristup zabavi na svom jeziku u istoj mjeri koju svi ostali uzimaju zdravo za gotovo – rekla je Mariella Satow, osnivačica SignUp Media.

– Partnerstvom s Netflixom za isporuku 200 sati dječjeg i obiteljskog sadržaja ta je vizija ostvarena, a to je samo početak. Hollywood počinje shvaćati da znakovni jezik nije prilagodba, već jezik, a mi gradimo infrastrukturu za njegovu isporuku – zaključila je Satow.