Connect with us

in MREŽA

U Zagrebu održan 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Objavljeno

/

Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u ponedjeljak, 20. studenog 2023. godine, 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava.

Ovogodišnji skup nosi naziv ‘Praksa i izazovi socijalne i zdravstvene skrbi’ i kroz tematska izlaganja obradio je aktualne teme u ovom vremenu.

Skupu su nazočili brojni predstavnici udruga, saborska zastupnica Ljubica Lukačić i savjetnica ministra u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Zvjezdana Bogdanović.

Skup je otvorila predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.

– Kroz skup ćemo prisutnima prikazati koji su to izazovi u socijalnoj i zdravstvenoj skrbi koji su se dogodili zadnjih godina, a glavna gošća Zvjezdana Bogdanović pojasnit će prijepore oko ostvarivanja prava u ova dva zakona, odnosno, Zakona o osobnoj asistenciji i Zakona o inkluzivnom dodatku.

Druga važna stvar koju želimo prikazati je ta da smo kroz veliki projekt Platforma 50+ donijeli smjernice za razvoj nekih politika u Republici Hrvatskoj, a jedna od glavnih smjernica je izmjena Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, što znači da želimo novi pravilnik jer je ovaj koji imamo zastario i pomagala se puno nadoplaćuju. Osim toga, asistivne tehnologije gotovo da i nema u sadašnjem pravilniku.

Govorit ćemo i o miasteniji gravis koja spada u mišićne distrofije. Naime, postojao je savez udruga u Zagrebu, ali zbog nesustavnog financiranja i malog broja članova udruge su se ugasile i one su sada sastavnica Društva distrofičara Zagreb. S obzirom na nove dostupne lijekove želimo reći sve o ovoj bolesti i kako se liječi.

Predstavit ćemo ediciju ‘Rad s mladima’ nastalu u okviru Erasmus projekta koja govori kako pristupati i raditi s mladima s mišićnom distrofijom. Zatim ćemo predstaviti strip ‘Pustolovine SaMostAlne Ade’, materijal je to tvrtke Roche kojim prikazuju kako mlada osoba sa SMA živi i koje izazove ima, a okupljeni će moći vidjeti i film ‘Iskustva liječenja osoba sa SMA – Pupoljci novih nada’ – kazala je predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.

– Ovo je povijesni trenutak za osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj zato što dugo pričamo o ova dva zakona i da je doktor Bobuš ovdje rekao bi da smo napravili velike korake i bio bi zadovoljan – kazala je saborska zastupnica Lukačić osvrnuvši se i na Zakon o povlasticama u prometu koji je nedavno donijet i za njega sada idu pravilnici.

– U novu godinu ćemo krenuti s novim razmišljanjima o našim pravima, o onome što nam je neophodno svaki dan, a to je osobna asistencija i inkluzivni dodatak. Veseli me da će od sada veliki broj osoba s invaliditetom imati pravo na osobnu asistenciju jer znamo da je do sada sve ovisilo o projektima – kazala je Lukačić.

– Što se tiče Pravilnika o ortopedskim pomagalima, molim vas da mi dostavite sve prijedloge i zaključke s ovoga skupa jer kao članica Odbora za ortopedska pomagala mogu pomoći da održimo sastanak s HZZO-om i predstavimo sve važne ideje za promjenu pravilnika i možda je doista došlo vrijeme da promijenimo način uvrštavanja pomagala listu jer se čini da dobavljači nisu sretni što oni to moraju raditi.

Na raspravu sutra ide Prijedlog proračuna za 2024. godinu i upravo su osobe s invaliditetom dobile najviše od proračuna za sljedeću godinu pa sa sigurnošću možemo reći da je Vlada RH doista partner osobama s invaliditetom – zaključila je Ljubica Lukačić i najavila skori susret premijera i osoba s invaliditetom povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom.

– Dio asistivne tehnologije je osobama s mišićnom distrofijom svakako nedostupan i postoje nelogičnosti u pravilniku koje je potrebno mijenjati. Primjerice, uređaj za iskašljavanje koji je izuzetno potreban osobama s težim oblicima mišićne distrofije je trenutno odobren na listi HZZO-a, ali samo za osobe mlađe od 18 godina i one koji koriste neinvazivnu ventilaciju iako je logično da je potreban svima, posebice starijima čiji su respiratorni mišići više propali.

Neophodni dodatci za prilagodbu kolica također nisu dostupni, a sama dostupnost običnih kolica nema neki značaj za osobe s mišićnom distrofijom – istaknuo je Slobodan Marinković, stručni suradnik SDDH koji je izlagao na temu pravilnika HZZO-a o ortopedskim i drugim pomagalima.

EU kutak

EU STRATEGIJA Žene s invaliditetom i rodna (ne)ravnopravnost

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Pixabay

Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite

Europska komisija predstavila je početkom ovog ožujka Strategiju EU za ravnopravnost spolova u sljedećih pet godina, a već je sada izazvala golemu zabrinutost među organizacijama koje okupljaju osobe s invaliditetom.

– Zabrinuti smo što Strategija ostaje slaba jer ne postavlja pravno obvezujuće mjere i uvelike zanemaruje situaciju žena i djevojčica s invaliditetom – poručuju iz Europskog foruma za osobe s invaliditetom (EDF).

Žene i djevojčice s invaliditetom, navodi dalje EDF, suočavaju se s višestrukim i isprepletenim oblicima diskriminacije u svim područjima obuhvaćenim Strategijom, uključujući zapošljavanje, obrazovanje, zdravstvenu skrb i zaštitu od nasilja.

Ono što posebno brine jest činjenica da Strategija ne uključuje strukturne mjere ili namjenske ključne akcije za rješavanje njihove situacije.

Općenito se u uvodu Strategije spominje ‘stvaranje uvjeta za sve da slobodno biraju svoj životni put, napreduju i vode, bez obzira na svoj invaliditet’. Usto Strategija prepoznaje da ‘nejednakosti koje se isprepliću pogoršavaju prepreke pristupu zdravstvenoj skrbi i mogu dovesti do diskriminacije u liječenju, na primjer za žene s invaliditetom’. Naglašava se također da je jaz u zapošljavanju među spolovima posebno izražen za žene s invaliditetom. Spominje se i osiguravanje pristupa obrazovanju i uklanjanje prepreka, što je posebno hitno za djecu s invaliditetom.

Možda to i zvuči korisno i lijepo, no ove reference ostaju općenite i nisu popraćene konkretnim akcijama ili političkim inicijativama koje su posebno usmjerene na žene i djevojčice s invaliditetom.

Dokument ne spominje prava zajamčena Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom, a također ne rješava ni prisilnu sterilizaciju žena i djevojčica s invaliditetom, što je ozbiljno kršenje ljudskih prava koje se i dalje događa u nekim europskim zemljama.

Pristupačnost i razumna prilagodba temeljni su zahtjevi za osiguranje jednakog sudjelovanja osoba s invaliditetom u zapošljavanju, obrazovanju, zdravstvu i javnom životu, no u Strategiji se ti zahtjevi zanemaruju – navode iz EDF-a.

– Odsutnost ovih pitanja izaziva zabrinutost oko toga hoće li Strategija učinkovito doprinijeti unapređenju prava žena i djevojčica s invaliditetom.

– Intersekcionalnost se mora prevesti u konkretne akcije Strategija se odnosi na intersekcionalni pristup. Međutim, intersekcionalnost mora ići dalje od općih izjava i biti prevedena u konkretne politike, financiranje i zakonodavne inicijative. Intersekcionalnost se manifestira na različite načine za žene i djevojčice s invaliditetom. Na primjer, kroz više stope siromaštva, prepreke u pristupu uslugama seksualnog i reproduktivnog zdravlja i skrbi, povećani rizik od nasilja za one koji žive u stambenim ustanovama. Pozivamo Europsku komisiju da se smisleno angažira s organizacijama osoba s invaliditetom, posebno onima koje predstavljaju žene i djevojčice s invaliditetom – apeliraju iz EDF-a.

Strategija ne nudi rješavanje ključnih pitanja poput nasilja nad ženama s invaliditetom, prisilnoj sterilizaciji, pristupu zdravstvenoj skrbi, mogućnostima zapošljavanja, uključivim obrazovanjem i pružanjem razumnog smještaja za žene i djevojčice s invaliditetom.

– Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite – poručuju iz EDF-a

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Modna revija inkluzije u Crikvenici slavila je različitost i zajedništvo

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je zabilježen trenutak s događaja u zatvorenom prostoru, najvjerojatnije tijekom modne revije ili sličnog društvenog okupljanja. U središtu pažnje nalazi se žena odjevena u elegantnu crnu haljinu koja drži mikrofon i žutu mapu, što upućuje na to da ima ulogu voditeljice ili organizatorice programa. Oko nje se nalazi veća skupina ljudi različite dobi, raspoređenih u polukrugu. Dio sudionika sjedi u invalidskim kolicima, dok ostali stoje, razgovaraju ili prate događanje. Atmosfera djeluje opušteno i emotivno, s vidljivim izrazima podrške, pažnje i međusobne povezanosti među prisutnima. Prostor je moderno uređen, s velikim zavjesama u pozadini i stropnom rasvjetom koja daje toplinu cijeloj sceni. Pod je ukrašen kružnim uzorkom koji dodatno naglašava središnju poziciju voditeljice. Fotografija odiše zajedništvom, inkluzijom i osjećajem zajedničkog slavlja
Foto: Udruga Uspijeh

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa

Poslušaj članak

Nedavno je u hotelu Miramare održana je Modna revija inkluzije u organizaciji Udruge Uspjeh, događaj koji je na poseban način proslavio različitost, prihvaćanje i zajedništvo.

Večer je bila posvećena ljudima, njihovim osobnostima i unutarnjoj snazi, stavljajući u drugi plan poteškoće te naglašavajući vrijednost svakog pojedinca.

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa. Upravo su oni bili u središtu zbivanja, sudjelujući kao modeli, voditelji i domaćini, čime su pokazali svoju kreativnost, sposobnosti i autentičnost.

Program je dodatno obogaćen umjetničkim radovima koje su članovi izradili uz pomoć asistenata, stvarajući bookmarkse i kartice zahvalnosti koje su ostavile snažan dojam na sve prisutne.

Atmosfera večeri bila je ispunjena emocijama, toplinom i iskrenom radošću. Svaki trenutak na pozornici bio je podsjetnik da prava ljepota dolazi iznutra, iz srca i osobne priče svakog pojedinca. Revija nije bila samo prikaz odjeće, već simbol životnih iskustava, hrabrosti i jedinstvenosti koja se očitovala u svakom pokretu sudionika. Publika je svjedočila snažnoj poruci da ljepota ne leži u jednakosti, već u raznolikosti i mogućnosti da svatko bude ono što jest.

Vrhunac večeri obilježila je snažna poruka da svatko zaslužuje biti viđen, prihvaćen i voljen bez obzira na razlike. Događaj je nadmašio očekivanja organizatora, a dvorana je bila ispunjena pljeskom, suzama i podrškom koja nije jenjavala.

Na kraju su sudionici nagrađeni titulama i prigodnim darovima, čime je dodatno prepoznata njihova hrabrost i doprinos. Druženje se nastavilo uz zakusku, gdje su se razmjenjivali dojmovi i učvršćivao osjećaj zajedništva koji je obilježio cijelu večer.

Nastavite čitati

in MREŽA

IGOR RUŽIĆ Financijska sredstva postoje, a kako se distribuiraju?

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Predsjednika Udruge za autizam Zagreb pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga

Svjetski dan svjesnosti o autizmu, obilježen početkom travnja, otvorio je i jedno bolno pitanje s kojim se u posljednje vrijeme suočavaju brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom. Kako, naime, nastaviti s provedbom projekata i programa koji podižu kvalitetu života njihova članstva, a pritom neprestano strahovati od financijske gabule i mogućeg gašenja udruge?

O tome razgovaramo s Igorom Ružićem, predsjednikom Udruge za autizam Zagreb, koja je lani prestala pružati uslugu
organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra upravo zbog nedostatka financijskih sredstva. Ružića pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga?

– Definitivno nisam osoba koja može odgovoriti na to, s pozicije predstavnika ili predsjednika organizacije civilnog društva nemam i ne mogu imati uvid u državne financije – kaže nam Ružić.

– Načelno, mogu reći da nije pitanje postoje li sredstva, nego kako se sredstva distribuiraju. S obzirom na najave krize, a pritom smo svjedoci utemeljenih tvrdnji da je nekoliko sustava koji čine socijalnu državu (socijalna skrb, zdravstvo, školstvo) u ozbiljnoj krizi koja se pokušava kompenzirati plaćama zaposlenih  – koji, da se razumijemo, trebaju i moraju biti adekvatno honorirani za svoj rad! – ali ne i cijenom usluga,  recimo da sam prilično skeptičan oko mogućnosti da se sve najavljene, i one već zakonski ili na druge načine zagarantirane, socijalne usluge mogu zaista realizirati u narednom period – veli Ružić.   

Novinari In Portala i sami su, prošlog rujna, svjedočili koliko je tegobna i stresna bila odluka njegove udruge da prestane s uslugom organiziranog stanovanja za odrasle osobe s autizmom. Ružića pitamo što se dogodilo s tim ljudima o kojima je Udruga za autizam Zagreb skrbila, kako se to odrazilo na njihovu svakodnevicu?

– U bolnom procesu donošenja odluke o prestanku pružanja usluge organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma, kao organizacija smo zajednički postavili prioritete: najprije korisnici, zatim zaposlenici, nakon toga prostorni i drugi kapaciteti i tek nakon svega toga organizacija sama, jer organizacija nema smisla ako iznevjeri svoje ljude, i korisnike i zaposlenike – tumači Ružić.

– Ta pva dva kriterija smo ispunili, na ostalima se još radi. S relativnim zadovoljstvom mogu reći da su svi korisnici pronašli mjesto u institucijama, većina njih u Centru za autizam Zagreb s kojim je Udruga za autizam – Zagreb višestruko i povijesno povezana, i koji koji nam je zato posebno izašao u susret, dok su manji dio korisnika preuzele su državne institucije, Centar za rehabilitaciju Stančić i Centar za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači u Splitu. Prema informacijama kojima raspolažem, tranzicija je prošla iznenađujuće bezbolno, čak s ponekim progresom u psihofizičkom smislu, a i reakcije roditelja/skrbnika su većinom pozitivne – zaključuje Ružić      

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu