Vijesti
Novi program za razvoj palijativne skrbi omogućit će kvalitetniju skrb za bolesnike, ali i obitelj
U Hrvatskoj do 50 tisuća ljudi godišnje treba palijativnu skrb. Međutim, za bolesnike u terminalnoj fazi bolesti nema dovoljno hospicija, a nije izrađen ni novi Nacionalni program za razvoj palijativne skrbi
Pod nazivom ‘Dobra komunikacija kao temelj palijativne skrbi’ na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu drugu godinu zaredom obilježen je Nacionalni dan palijativne skrbi. Na obilježavanju su stručnjaci govorili o tome što je učinjeno tijekom 15 godina i kako unaprijediti palijativnu skrb u Hrvatskoj. Iskustva rada u palijativnoj skrbi podijelili su predstavnici udruga i zdravstveni djelatnici.
U pozdravnom govoru psihijatar Veljko Đorđević istaknuo je da je palijativna skrb civilizacijski iskorak, te put humanosti i čovječnosti kojim Hrvatska treba ići kako bi pomogla najtežim pacijentima.
– Prije 15 godina uvedena je palijativna medicina, na neki način implementirana je u edukaciju, a kasnije i u zdravstveni sustav. Na Medicinskom fakultetu održavaju se poslijediplomski tečajevi ‘Osnove palijativne medicine’ koji osposobljavaju za rad u palijativnoj medicini, dok studenti na šestoj godini imaju kolegij o palijativnoj medicini. Od samih početaka u program edukacije o palijativnoj medicini uključeni su liječnici obiteljske medicine, specijalisti, medicinske sestre, socijalni radnici, psiholozi i veliki broj volontera. Drago mi je da se sve više umirovljenih liječnika uključuje u palijativnu skrb i u palijativne mobilne timove – rekao je Đorđević. Naglasio je značaj Katoličke crkve u otvaranju hospicija, te danas postoje hospiciji u Rijeci i Splitu, a uskoro će se otvoriti veliki hospiciji u Puli i Zadru. Uvjeren je da će s radom početi i hospicij u Osijeku.
Predstojnica Centra za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunikacijske vještine Medicinskog fakulteta (CEPAMET) Marijana Braš rekla je da se palijativna skrb u Hrvatskoj razvija, ali da razvoj nije jednak u svim gradovima i županijama. Naglasila je da sve više ljudi boluje od neizlječivih bolesti te im je potrebna palijativna skrb. Smatra da u Hrvatskoj još puno treba napraviti u cilju poboljšanja palijativne skrbi.
– Prije svega, nužan je novi Nacionalni program za razvoj palijativne skrbi, svaki veći grad trebao bi imati hospicij, svaka bolnica odjel palijativne skrbi, potrebni su mobilni palijativni timovi – pojasnila je psihijatrica Braš. Osvrnula se i na ulogu CEPAMET-a. Riječ je o Centru u kojem se provodi edukacija o palijativnoj medicini. Već je educirano preko dvije tisuće zdravstvenih djelatnika, a edukaciju prolaze i studenti medicine. U Centru se također rade istraživanja.
Predsjednica Hrvatskog društva za palijativnu medicinu Vlasta Vučevac rekla je kako se očekuje da će Hrvatska imati novi Nacionalni program za razvoj palijativne skrbi do kraja godine kojim bi se omogućila kvalitetnija palijativna skrb za bolesnike, ali i obitelj.
– Trenutno se radi po starom Nacionalnom programu. Po njemu imamo palijativnu skrb na sva tri nivoa – primarnoj, sekundarnoj i tercijarnoj zdravstvenoj zaštiti u općim bolnicama i klinikama. U primarnoj zdravstvenoj zaštiti, koja je temelj palijativne skrbi, imamo koordinatore u domovima zdravlja i mobilne palijativne timove. To je nešto što želimo proširiti po svim županijama. Želimo da mobilni timovi rade s palijativnim bolesnikom u njegovoj kući, oni su za to educirani i na taj način se omogućuje bolesniku da svoje zadnje dane provede u kući, zajedno s obitelji. Osim liječnika i medicinskih sestara koji su u mobilnim palijativnim timovima, potrebni su i drugi djelatnici kao što su psiholog, socijalni radnik, ali za sada njih nemamo u timu. Mobilni palijativni tim bit će potpun kada u njemu bude psiholog, socijalni radnik, duhovnik – pojasnila je Vučevac. Uvjerena je da je mobilni palijativni tim s ovim članovima veliki korak naprijed.
– Oni mogu spriječiti ne samo zvanje hitne pomoći, nego smanjiti pritisak na hitne prijeme u bolnicama, smanjiti hospitalizaciju, boravak teških pacijenata u bolnici. Mislim da je temelj palijative primarna zdravstvena zaštita i mobilni palijativni timovi – objasnila je doktorica Vučevac.
Voditeljica udruge ‘Ljubav na djelu’ Suzana Paša rekla je da ova udruga već 15 godina djeluje u sklopu Klinike za dječje bolesti Zagreb.
– Pružamo psihosocijalnu podršku za djecu oboljelu od malignih bolesti. Imamo smještaj za obitelji koje dolaze s djetetom na liječenje, psihološku i peer podršku, te duhovnu podršku – ispričala je Paša. Pohvalila je rad liječnika uključenih u palijativnu skrb o djeci oboljeloj od malignih bolesti kao i rad mobilnih palijativnih timova. Uvjerena je da će se taj rad i poboljšati.
Predstojnica Zavoda za onkologiju i hematologiju ‘dr. Mladen Ćepulić’ Klinike za dječje bolesti Zagreb Jasminka Stepan Giljević pojasnila je palijativnu skrb za djecu oboljelu od malignih bolesti.
– Liječimo onkološke pacijente od rođenja do 20. godine života. Radi se o kompleksnoj kazuistici koja zahtijeva intenzivnu dijagnostiku, intenzivno liječenje i intenzivnu potporu te psihosocijalnu podršku. Na tom Zavodu, nažalost, imamo i pacijente koji su u palijativnoj skrbi. Kod nas su djeca zajedno s roditeljima. U sobama je dvoje djece s oba roditelja, dok je dijete u palijativnoj skrbi samo s jednim roditeljem. Drugačije su i posjete, imamo potpunu liberalizaciju posjeta, obitelj može proboraviti s djetetom i oprostiti se od njega kad se radi o 48, odnosno 72 sata pred smrt – ispričala je pedijatrica Stepan Giljević. Naglasila je da se radi na palijativnoj skrbi o djeci i kod kuće.
– Boravak djece kod kuće je u dogovoru s roditeljima koji trebaju biti educirani o pomagalima koja će osigurati što kvalitetniji boravak oboljelog djeteta kod kuće. Definira se dinamika dolaska u našu dnevnu bolnicu, odnosno ako je teža situacija, dijete se hospitalizira – pojasnila je Stepan Giljević. Naglasila je da je mobilni palijativni tim za onkološke pacijente multidisciplinarni tim, a takav tim Klinika za dječje bolesti ima i za ostale pacijente.
– U timu su onkolog, liječnik koji je sudjelovao u liječenju – primjerice kirurg, psiholog, psihijatar, medicinska sestra, fizioterapeut, časna sestra koja je važna u smislu duhovnosti, te po potrebi i socijalni radnik. Tim na svojim sastancima donosi zaključke vezane za boravak pacijenta u kući, modele zbrinjavanja, korekcije terapija – objasnila je Stepan Giljević.
Kroz program Zaželi starije osobe te osobe s invaliditetom, neovisno o dobi, imaju dodatnu skrb i podršku u vlastitom domu, što im omogućava ostanak u lokalnoj zajednici, posebno u selima i slabije razvijenim sredinama
Aktualni ciklus programa Zaželi, koji je usmjeren na sprječavanje institucionalizacije starijih osoba i osoba s invaliditetom, u finalnoj je fazi provedbe, a Ministarstvo rada najavilo je da se period do novog EU financiranja planira premostiti sredstvima državnog proračuna kako bi se osigurao kontinuitet.
Program se trenutačno financira iz Europskog socijalnog fonda + putem Programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021.-2027. te je u finalnoj fazi provedbe.
– Budući da se približava završetak financiranja iz sredstava Europske unije, razdoblje do novog EU financiranja planira se premostiti sredstvima državnog proračuna kako bi se osigurao puni kontinuitet jednog od najvrjednijih programa skrbi o našim građanima, bez prekida u pružanju usluga korisnicima – odgovorili su iz Ministarstva na upit Hine.
Naime, upravo je sama projektna narav i ovisnost o europskim fondovima jedna od glavnih kritika tog projekta za kojeg iz Vlade ističu da je jedan od najboljih programa socijalne politike i hrvatska invencija, a koji kroz zapošljavanje teže zapošljivih skupina pruža skrb za starije osobe i osobe s invaliditetom.
Program Zaželi, pokrenut 2017. godine, u prvim je fazama bio usmjeren ponajprije na zapošljavanje teže zapošljivih žena starijih od 55 godina, dok je aktualni ciklus fokus prebacio na pružanje usluga potpore u zajednici radi odgađanja ili izbjegavanja smještaja starijih osoba u domove.
Predsjednik Bloka umirovljenici zajedno (BUZ) Milivoj Špika nedavno je pozvao na reformu programa Zaželi.
– Umjesto da postane trajna, sustavno integrirana socijalna usluga, skrb za starije svodi se na vremenski ograničene cikluse. Između faza projekata redovito nastaju duži prekidi, ostavljajući najranjivije korisnike preko noći prepuštene samima sebi, a radnice bez prihoda – naveo je.
Upitao je zašto program još nije evoluirao iz ‘socijalnog eksperimenta’ u trajan sustav, koji bi podrazumijevao uvođenje mješovitih timova, stabilno financiranje iz proračuna neovisno o sredstvima EU, uz proširenje usluga na tehničku pomoć u kući?
Iz Ministarstva su pak poručili kako je program Zaželi u svojim prvim fazama prvenstveno bio usmjeren na zapošljavanje teže zapošljivih žena starijih od 55 godina, ali da se tijekom godina program razvijao i prilagođavao potrebama društva.
– Aktualni ciklus stavlja naglasak na sprječavanje institucionalizacije, odnosno odgađanje ili izbjegavanje smještaja osoba starije životne dobi u domove, omogućujući im da što dulje ostanu živjeti u vlastitim domovima uz potrebnu podršku – naveli su.
Projekti iz aktualnog programa provode se od prosinca 2023. godine i traju od 30 do 36 mjeseci, a završavaju najkasnije do svibnja 2027. godine.
Do sada je na njima ukupno angažirano 9633 pružatelja usluge potpore i podrške u svakodnevnom životu za 76.459 starijih osoba i osoba s invaliditetom.
Drugim riječima, prema informacijama sa službene mrežne stranice koja pruža sveobuhvatan pregled programa Zaželi, u aktualnom pozivu nisu propisana ograničenja vezana uz dob, spol ili stupanj obrazovanja osoba koje rade na projektnim aktivnostima kao što je to bilo u prethodnim fazama, s obzirom da se želi povećati socijalna uključenost i prevenirati institucionalizacije ranjivih skupina.
Također je istaknuto kako kroz program Zaželi starije osobe te osobe s invaliditetom, neovisno o dobi, imaju dodatnu skrb i podršku u vlastitom domu, što im omogućava ostanak u lokalnoj zajednici, posebno u selima i slabije razvijenim sredinama.
To pokazuju i podaci prema kojima se oko 14 posto primatelja usluga u “Zaželi” projektima iz aktualnog ciklusa nalazi u Osječko-baranjskoj županiji, a slijede Vukovarsko-srijemska, Brodsko-posavska, Splitsko-dalmatinska, Sisačko-moslavačka te Šibensko-kninska županija.
Korisnici usluge su većinom žene, njih oko 67 posto, a sveukupni korisnici pretežno imaju 64 godine ili više.
Od ukupnog broja primatelja usluge, više od 40 tisuća ih je iz ruralnog područja, a među korisnicima su i pripadnici nacionalnih manjina, osobe s invaliditetom, osobe koje žive u neadekvatnim stambenim uvjetima te državljani trećih zemalja.
Što se tiče razine završenog obrazovanja primatelja usluge, najčešće je riječ o završenoj srednjoj i osnovnoj školi te o završenim nižim razredima osnovne škole.
Kada je riječ o pružateljima usluge, pretežito je riječ o ženama – oko 97 posto, najčešće u dobi od 40 do 64 godine, no ima i znatno mlađih.
Podrška koju pružaju uključuje pomoć u pripremi obroka i nabavci hrane, obavljanju kućanskih poslova te svakodnevnih aktivnosti.
Program Zaželi prvi put je pokrenut u prosincu 2017., a od početka njegove provedbe ukupno je zaposleno 32.233 pružatelja usluga podrške i pomoći za ukupno 205.282 korisnika te je do sada isplaćeno ukupno 619,6 milijuna eura, naveli su iz Ministarstva.
Na pitanje o mogućem širenju sadržaja i usluga, iz Ministarstva su poručili kako će se ovo prijelazno razdoblje iskoristiti za temeljitu pripremu novog programa, u skladu s demografskim promjenama, ali i širim društvenim trendovima i potrebama.
Također, razmatra se i uvođenje programa Zaželi za djecu.
– Iako je taj projekt još u fazi pripreme, smatramo da predstavlja kvalitetan iskorak u razvoju socijalnih usluga te vjerujemo da ima velike izglede biti prihvaćen u konačnoj verziji novog programskog okvira – najavili su iz Ministarstva.
Piše: Marina Hudoletnjak
Ravnatelj HZZO-a Zvonimir-Ante Korda istaknuo je da u Hrvatskoj dosad nije postojala alternativa za liječenje te rijetke genetske bolesti te da je Zavod, uvažavajući prirodu bolesti i njezin utjecaj na oboljele i njihove obitelji, omogućio dostupnost lijeka u najkraćem mogućem roku
Lijek s djelatnom tvari givinostat za liječenje Duchenneove mišićne distrofije od petka, 17. srpnja, dostupan je na teret obveznog zdravstvenog osiguranja pokretnim bolesnicima u dobi od šest godina i starijima, izvijestio je HZZO nakon sjednice Upravnog vijeća.
Ono je prihvatilo prijedlog Povjerenstva za lijekove i odobrilo uvrštavanje givinostata, zaštićenog naziva Duvyzat, na listu lijekova. Primjenjivat će se uz istodobno liječenje kortikosteroidima, u skladu s odobrenjem Europske komisije i Europske agencije za lijekove (EMA).
Ravnatelj HZZO-a Zvonimir-Ante Korda istaknuo je da u Hrvatskoj dosad nije postojala alternativa za liječenje te rijetke genetske bolesti te da je Zavod, uvažavajući prirodu bolesti i njezin utjecaj na oboljele i njihove obitelji, omogućio dostupnost lijeka u najkraćem mogućem roku.
Nositelj odobrenja za stavljanje lijeka u promet u Hrvatskoj podnio je zahtjev 15. lipnja, a Duvyzat će biti dostupan od petka, 17. srpnja.
– Očekujemo da će lijek biti djelotvoran, usporiti napredovanje bolesti, očuvati funkcije mišića i pridonijeti poboljšanju kvalitete života malih pacijenata – izjavio je Korda.
Dodao je da će se ishodi liječenja pomno pratiti te da će javnost o njima biti pravodobno obaviještena.
Prema podacima Udruge oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije (DMD Hrvatska), u Hrvatskoj od te bolesti boluje oko 60 dječaka, a njih dvadesetak moglo bi ispunjavati medicinske kriterije za liječenje givinostatom.
Duchenneova mišićna distrofija rijetka je nasljedna bolest uzrokovana mutacijom gena odgovornog za proizvodnju distrofina, proteina ključnog za normalnu funkciju mišića. Zbog njegova nedostatka mišićna vlakna postupno propadaju, oboljeli s vremenom gube sposobnost hodanja, a bolest naposljetku zahvaća srčani i dišni sustav.
Udruga DMD Hrvatska početkom srpnja pozvala je HZZO da bez odgode uvrsti lijek na listu, upozorivši da zbog brzog napredovanja bolesti dio djece nema vremena čekati početak terapije. Posebno je upozorila na četvoricu dječaka kojima prijeti skori gubitak motoričkih funkcija.
Prema rješenju HALMED-a, najviša dopuštena cijena pakiranja Duvyzata od 140 mililitara iznosi 19.321,87 eura. Udruga DMD Hrvatska navodi da su djetetu tjelesne mase oko 40 kilograma potrebne dvije bočice mjesečno, dok cijena koju će HZZO stvarno plaćati može biti niža zbog komercijalnih uvjeta ugovorenih s proizvođačem.
Među zaposlenim osobama s invaliditetom najviše je bilo osoba s višestrukim i kombiniranim smetnjama (30,3 posto), zatim osoba s intelektualnim teškoćama (18,4 posto) te osoba s tjelesnim oštećenjima (15,5 posto)
Hrvatski zavod za zapošljavanje (HZZ) u prvih je šest mjeseci ove godine posredovao pri zapošljavanju 2.060 osoba s invaliditetom, pri čemu su se žene najčešće zapošljavale kao čistačice i prodavačice, a muškarci kao radnici u održavanju, skladištari i administrativni službenici.
Broj osoba s invaliditetom (OSI) u evidenciji nezaposlenih u odnosu na isto razdoblje prošle godine pao je za 11,5 posto, navodi izvješće HZZ-a o zapošljavanju osoba s invaliditetom za razdoblje od 1. siječnja do 30. lipnja.
Osobe s invaliditetom činile su 3,7 posto među ukupno zaposlenima posredovanjem HZZ-a u prvom polugodištu ove godine. Gotovo sve osobe s invaliditetom, 97 posto, posao su pronašle zasnivanjem radnog odnosa, dok je manji dio zaposlen kroz druge poslovne aktivnosti, poput registriranja obrta ili trgovačkog društva. Udio osoba s invaliditetom u ukupnom broju zaposlenih blago je smanjen u odnosu na isto razdoblje prošle godine, s 3,8 na 3,7 posto.
Gotovo polovicu zaposlenih s invaliditetom činili su mladi u dobi od 15 do 29 godina, pri čemu ih je najviše bilo u dobnoj skupini od 20 do 24 godine. Među zaposlenima prevladavali su muškarci, kojih je bilo 55 posto.
Među zaposlenim osobama s invaliditetom najviše je bilo osoba s višestrukim i kombiniranim smetnjama (30,3 posto), zatim osoba s intelektualnim teškoćama (18,4 posto) te osoba s tjelesnim oštećenjima (15,5 posto).
Najviše osoba s invaliditetom zaposleno je u Osječko-baranjskoj županiji, zatim u Gradu Zagrebu i Vukovarsko-srijemskoj županiji, dok je njihov udio u ukupnoj zaposlenosti bio najveći u Koprivničko-križevačkoj i Međimurskoj županiji. Najviše ih je posao pronašlo u djelatnosti pružanja smještaja te pripreme i usluživanja hrane, prerađivačkoj industriji i trgovini.
Više od tri četvrtine zaposlenih imalo je srednjoškolsko obrazovanje, dok je 8,5 posto bilo visokoobrazovano.
Na kraju lipnja u evidenciji HZZ-a bilo je 8.005 nezaposlenih osoba s invaliditetom, što čini 13,5 posto svih nezaposlenih. U odnosu na kraj lipnja prošle godine njihov je broj smanjen za 11,5 posto. Kako je ukupan broj nezaposlenih istodobno pao za 15,2 posto, udio osoba s invaliditetom među svim nezaposlenima blago je porastao.
Najviše nezaposlenih osoba s invaliditetom evidentirano je u Gradu Zagrebu, Osječko-baranjskoj i Splitsko-dalmatinskoj županiji, dok su njihov najveći udio među svim nezaposlenima imale Međimurska, Požeško-slavonska i Karlovačka županija. Više od dvije trećine nezaposlenih u evidenciji je dulje od godinu dana, gotovo četvrtina nema radnog iskustva, a najbrojniju skupinu čine osobe s višestrukim i kombiniranim smetnjama.
U prvih šest mjeseci ove godine u mjere aktivne politike zapošljavanja uključeno je ukupno 2.555 osoba s invaliditetom, među kojima je bilo 1.357 novouključenih, odnosno 11,5 posto više nego u istom razdoblju prošle godine. Više od polovice uključenih sudjelovalo je u programima obrazovanja, a slijede potpore za zapošljavanje i javni radovi.
Tko su Purger i Purgerica?
Tajne Medvedgrada: između povijesti i legende
Fran Krasnić i SIADUS za studente s invaliditetom
ZAŽELI Kako spriječiti institucionalizaciju osoba s invaliditetom
-
Life&StylePrije 6 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
Civilno društvoPrije 7 danaProjekt ‘Korak bliže društvu’ donosi nove socijalne usluge u Knin
-
In MetropolaPrije 5 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
Osobe s invaliditetomPrije 7 danaStipendije za učenike s invaliditetom
-
VijestiPrije 5 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 6 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
in MREŽAPrije 2 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu