Puno manje oboljelih od MS-a imalo bi neurološki invaliditet da je u Hrvatskoj bio neograničen pristup lijekovima
Poslušaj članak
Prema posljednjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj je 8518, a od ove opake bolesti sve više oboljevaju djeca i mladi. No, izgleda kako za njih ipak ima nade.
Savez društva multiple skleroze Hrvatske jučer je na tu temu održao konferenciju za medije. Naime, od 10. veljače 2025. godine na listu lijekova HZZO-a stigli su lijekovi koji se oboljelima mogu dati odmah u ranoj fazi bolesti te na taj način spriječiti njezin napredak.
Nakon dugodišnje borbe i nastojanja hrvatskih neurologa i njihovih pacijenata oboljelih od multiple skleroze da dobiju visokofunkcionalne lijekove, od ove godine taj san postao je stvarnost.
Na listi lijekova HZZO-a napokon su se našli lijekovi za visokoučinkovitu terapiju koja pomaže u liječenju, posebice u ranoj fazi bolesti. Te će lijekove od sada moći dobiti oboljeli od MS-a u Hrvatskoj, a uz spomenute lijekove simptomi multiple skleroze uvelike će se moći držati pod kontrolom.
Ključni je ovo segment u liječenju multiple skleroze jer novooboljeli neće morati prolaziti agoniju koju su do sada prolazili oboljeli.
Benefite novog načina liječenja otkrio je neurolog Mario Habek iz KBC-a Zagreb.
– Ovo je ogromna promjena, a pravi ishod toga će biti poboljšani rezultat liječenja ljudi koji boluju od multiple skleroze. Multipla skleroza je kronična bolest i ima vrlo težak tijek. Ako je ne liječimo, nakon 20 godina preko 80% pacijenata imat će nepovratnu neurološku invalidnost što znači da će ili koristiti pomagalo prilikom hoda ili će biti vezani za invalidska kolica. Svaka osoba s multiplom sklerozom ne odgovara na svaki lijek. Vrlo je bitno da imamo svu dostupnu terapiju sa različitim mehanizmima djelovanja koja je visokoučinkovita odmah po postavljanju dijagnoze. To dugoročno ima nezamislive posljedice, pozitivne na osobe koji boluju od multiple skleroze – kazao je Habek.
Nadalje, Habek je istaknuo da spomenuta terapija gotovo u potpunosti eliminira upalne procese kod oboljelih, te da bolesnici mogu dugi niz godina biti bez simptoma, kao i bez progresije neurološkog invaliditeta, ako na vrijeme započnu s liječenjem.
Poznati liječnik također je kazao kako hrvatski neurolozi unatrag tri godine sudjeluju u internacionalnom registru (MS base) gdje su zajedno s kolegama iz Slovenije, koji su također dio internacionalnog registra, proveli istraživanje o tome kakav je stupanj neurološke onesposobljenosti ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Hrvatskoj naspram onih koji žive u Sloveniji. Nažalost, istraživanje je pokazalo kako Hrvati s MS-om imaju znatno veći stupanj neurološke onesposobljenosti od Slovenaca koji se bore s istom dijagnozom, ali i da ona puno brže nastupa kod Hrvata nego kod Slovenaca.
Habek glavni razlog ovakvih rezultata vidi u tome što je Hrvatska dugi niz godina imala restrikcije koje u susjednoj državi nisu postojale.
– Oni danas nemaju više prvu i drugu liniju nego imaju sve lijekove dostupne pacijentu neovisno o kriterijima osiguravajućeg društva – dodao je Habek.
Predsjednik Saveza multiple skleroze Hrvatske, Željko Pudić, kazao je kako dostupnost novih lijekova predstavlja veliki pomak za zajednicu oboljelih od multiple skleroze.
– Radi se o velikim pomacima za oboljele. Kada smo 2018. godine krenuli u kampanju protiv diskriminirajućih faktora za liječenje oboljelih, puno nam je pomogao profesor Habek, kao i predsjednici Stručnog odbora za medicinska pitanja Saveza. Zahvaljujem se akademkinji Vanji Bašić Kes i svim neurolozima koji su se zalagali za ove promjene bez kojih ne bi bilo moguće postići ovo što smo mi postigli danas. Naši neurolozi se bore da dođu do lijeka za svakoga ponaosob. Oni su zaista napravili veliki pomak u liječenju multiple skleroze – istaknuo je predsjednik Pudić.
Osim što od MS-a obolijevaju stariji, nažalost, obolijevaju i djeca. Za djecu još uvijek nisu dostupni lijekovi kao za odrasle, a Habek tvrdi kako bi se za liječenje oboljele djece mogao napraviti veliki pomak. Isto tako, mišljenja je da bi trebalo ukinuti linije za liječenje multiple skleroze jer, kako kaže, one nemaju smisla. Dodaje i da bi se individualiziranim pristupom osobi s MS-om trebalo omogućiti onu terapiju koja joj treba u određenoj fazi bolesti.
Habek je za kraj kazao kako bi puno manje ljudi imalo neurološki invaliditet da je prije bio moguć neograničeni pristup lijekovima.
– Ovo je velika vijest za sve oboljele jer će puno brže moći doći do lijeka te će duže moći normalno funkcionirati. Lijepo je znati da ćemo ljudima, kojima je multipla tek otkrivena, moći reći da ona nije toliki bauk i da se s njom može živjeti – zaključio je predsjednik saveza Željko Pudić.
Vjerujemo kako za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj slijede ljepši dani.
Udruga planira uvesti uslugu fizioterapeuta, čime bi se pridonijelo očuvanju i poboljšanju fizičkih i kognitivnih funkcija korisnika
Proteklu srijedu u splitskom hotelu Cornaro, uručeni su i potpisani ugovori u okviru Poziva Europskog socijalnog fonda plus „Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici”.
Za financiranje je odabrano 125 projekata, dok je posredničko tijelo 1. razine programa „Učinkoviti ljudski potencijali 2021. – 2027.”,.
Među mnogobrojnim projektima izabran je projekt Udruge Sveti Jeronim iz Grada Kaštela koji nosi naziv ‘Socijalne usluge u zajednici Grada Kaštela’.
Projekt je usmjeren na pružanje podrške starijim osobama te osobama s invaliditetom kroz psihosocijalnu pomoć i pomoć pri ostvarivanju različitih prava korisnika.
Isto tako, Udruga planira uvesti uslugu fizioterapeuta, čime bi se pridonijelo očuvanju i poboljšanju fizičkih i kognitivnih funkcija korisnika. Na taj će se način nastojati podići kvaliteta života korisnika usluga.
Projektni partner na ovom projektu je Grad Kaštela čija će uloga biti pružanje podrške udruzi u upravljanju projektom i izvještavanju, dok će Udruga Sveti Jeronim biti zadužena za provedbu projektnih aktivnosti.
Kroz ovaj program Udruga Sveti Jeronim proširit će opseg pružanja socijalnih usluga, pojačati kapacitete Udruge, te razviti kvalitetne programe kako bi se podigla kvaliteta pružanja usluga, te omogućila lakša dostupnost istima.
Ovaj hvalevrijedan projekt vrijedan je 298.530,37 eura, a provodit će se kroz 36 mjeseci. Projekt se financira sredstvima Europskog socijalnog fonda plus (85%) i Državnog proračuna Republike Hrvatske (15%).
Sudionici su tijekom planinarenja imali podršku prevoditeljice za gluhe, ali i pratitelje za sve sudionike koji nisu došli uz osobnu pratnju
Protekle su subote Planinarsko društvo Pinklec u suradnji s Radnom skupinom za osobe s invaliditetom Hrvatskog planinarskog saveza, organizirao inkluzivni planinarski izlet za osobe s invaliditetom i druge planinare na Okić.
Planinari su se okupili i krenuli na ovaj lijep inkluzivni izlet, iz Svetog Martina na Muri pod Okićem, a hodali su rutom koja je vodila do planinarskog doma ‘dr. Maks Plotnikov’ i natrag.
Na ovaj planinarski pothvat odvažilo se 98 planinarskih entuzijasta, a među njima bilo je i 30 planinara iz susjedne Slovenije, koji su dio IN Planinaca – odbora za planinarenje osoba s invaliditetom Slovenije. Ova skupina dio je Planinarskog zavoda Slovenije i promiču uključivanje osoba s invaliditetom u planinarske aktivnosti. Njihova prisutnost, ovom je izletu dala međunarodni karakter.
Od ukupnog broja planinara, na ovaj planinarski pohod krenulo je 43 osobe s različitim vrstama invaliditeta. Među njima bilo je osoba oštećena vida, oštećenog sluha, osoba smanjene pokretljivosti, osoba s neurodegenerativnim bolestima, te osoba s multiplom sklerozom i ostalim težim zdravstvenim problemima.
Planinari s invaliditetom tijekom izleta imali su odgovarajuću podršku u vidu prevoditeljice za gluhe, pratitelja za osobe koje nisu imale odgovarajuću pratnju, kao i prijevoz u slučaju da neka osoba ne može pratiti tempo, odnosno nastaviti dalje.
Ovaj planinarski izlet protekao je u prijateljskoj atmosferi, zajedništvu, međusobnoj podršci i pomaganju. Sudionici su s puno entuzijazma koračali stazom, a oduševljenje je raslo sa svakim sljedećim korakom.
Nakon što su sudionici uspješno stigli na odredište, umor se kod nikog nije osjećao. Naprotiv , svi prisutni ispred planinarskog doma opustili su se uz pjesmu i ples. Sve je odisalo zajedništvom i veseljem.
Kako bi izlet protekao na visokoj razini u njegovoj pripremi i realizaciji sudjelovalo je velik broj članova i vodiča Planinarskog društva Pinklec.
Osim njih, veliki obol ovom inkluzivnom izletu na Okić dali su i slovenski Inplaninci, HGSS Stanice Samobor te vodstvo planinarskog doma dr. Maks Plotnikov’.
Zahvaljujući njihovoj dobroj međusobnoj suradnji, planinarski inkluzivni izlet za osobe s invaliditetom prošao je u najboljem redu, a sudionici izleta su s Okića otišli puni dojmova koje će zasigurno još dugo prepričavati.
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom okuplja 48 udruga članica, tako da je stekao titulu najvećeg saveza udruga osoba s invaliditetom
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom (HSUTI) jučer je u zagrebačkom Hotelu Diplomat upriličio završnu konferenciju za voditelje udruga osoba s invaliditetom. Konferencija je organizirana u sklopu treće godine provedbe trogodišnjeg programa ‘Podrška prava – inkluziju olakšava’, koji Savez provodi uz podršku Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Konferenciju je otvorila Jozefina Kranjčec, predsjednica Saveza, koja je u svom govoru istaknula važnost zajedničkog djelovanja u stvaranju inkluzivnog društva i osiguravanju jednakih mogućnosti za osobe s invaliditetom.
Neizostavno pitanje za predsjednicu Kranjčec, u kratkom razgovoru za In Portal, bilo je vezano za probleme u financiranju stručnih suradnika unutar udruga koje okupljaju osobe s invaliditetom, te na šlamperaj oko isplate inkluzivnih naknada.
– Znate zašto imamo taj problem u financiranju? Zato što su se osobni dohodci znatno povećali u državnim ustanovima i institucijama, a mi nismo sposobni našim djelatnicima s tim financijskim sredstvima koje dobivamo ponuditi jednaku plaću. I zato naši stručni suradnici odlaze, naime na bolje plaćena mjesta. Nisu ljudi krivi, naprosto traže bolji život – kaže nam predsjednica Kranjčec.
Na pitanje kako tumači najavu uvođenja tzv. socijalnih iskaznica za korisnike inkluzivnog dodatka, predsjednica Kranjčec kaže kako ne podržava taj prijedlog jer ljudi naprosto imaju pravo trošiti novac, koji im zakonski pripada, onako kako oni najbolje znaju.
– No problem s inkluzivnim dodatkom je pretrpanost
Zavoda za vještačenje zahtjevima za priznanje prava na dodatak. Ako žele profesionalno odraditi posao, njihovi stručnjaci mogu obraditi pet ili šest slučajeva, a Zavod za vještačenje dnevno primi i po petsto zahtjeva za inkluzivni dodatak! Ljudi traže inkluzivni dodatak i za liječenje karijesa na zubu i slične gluposti, i tako su zakrčili sustav. Ja sam ogorčena! Jasno je zašto se taj kaos, dakle, događa. Imamo nelojalne građane koji samo brinu o svojim interesima – kategorična je predsjednica HSTUI-ja.
Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom okuplja 48 udruga članica, tako da je stekao titulu najvećeg saveza udruga osoba s invaliditetom.
Kako je to objavio HSUTI, rečena je konferencija okupila predstavnike udruga i saveza, stručnjake i relevantne institucije s ciljem razmjene iskustava, informiranja i zajedničkog traženja rješenja za aktualne izazove s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom i organizacije koje ih zastupaju. Doprinos ugodnoj atmosferi dao je i stand-up nastup komičara Vlatka Štampara, koji je svojim humorom zaokružio program i nasmijao okupljene sudionike.
in MREŽAPrije 4 dana
in MREŽAPrije 6 dana
VijestiPrije 3 dana
in MREŽAPrije 4 dana
in MREŽAPrije 3 dana
Košarka u kolicimaPrije 6 dana
VijestiPrije 6 dana
in MREŽAPrije 5 dana