Društvo multiple skleroze Požeško-slavonske županije organiziralo je edukativnu radionicu za osobe s invaliditetom u sklopu projekta ‘DOBRO JE ZNATI’

Društvo multiple skleroze Požeško-slavonske županije organiziralo je 17. listopada 2024. godine u Pakracu edukativnu radionicu u sklopu projekta ‘DOBRO JE ZNATI’. Ova radionica okupila je osobe s invaliditetom, predstavnike lokalnih udruga, ustanova i institucija kako bi se informirali o novim zakonskim procesima i načinima primjene istih.

Radionica je održana uz financijsku potporu Grada Pakraca, a cilj projekta bio je osnažiti osobe s invaliditetom kroz informiranje i edukaciju o pravima i uvjetima za ostvarivanje prava u različitim sustavima, uključujući socijalnu skrb, promet i druga područja.

Vesna Štefanek, predsjednica Društva, otvorila je radionicu pozdravnim govorom i naglasila važnost informiranosti za osobe s invaliditetom, izrazivši zadovoljstvo odazivom brojnih predstavnika lokalnih udruga.

Mario Burek, savjetnik iz Područnog ureda Pravobranitelja za osobe s invaliditetom u Osijeku, govorio je o nadležnostima Pravobranitelja za osobe s invaliditetom te detaljno objasnio kako se osobe s invaliditetom mogu obratiti ovoj instituciji za pomoć u zaštiti svojih prava. Osim toga, sudionici su upoznati s promjenama koje je donijela Konvencija o pravima osoba s invaliditetom, a posebno su obrađeni principi razumne prilagodbe i univerzalnog dizajna.

Radionica je ponudila odgovore na mnoga pitanja koja zanimaju osobe s invaliditetom, uključujući razlike između različitih vrsta invalidnina, način ostvarivanja prava na inkluzivni dodatak te prava prilikom zapošljavanja i rada. Poseban naglasak stavljen je na najvažnije odredbe novih zakona, poput Zakona o osobnoj asistenciji, Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o povlasticama u prometu.

Sudionici su također imali priliku čuti predavanje Irene Gašparić iz Županijske bolnice, koja je govorila o specifičnostima u liječenju multiple skleroze i važnosti pravilne dokumentacije za ostvarivanje prava u socijalnom i zdravstvenom sustavu.

Antonija Kolesarić iz Hrvatskog zavoda za socijalni rad, Područnog ureda Požega, predstavila je prava i usluge koje osobe s invaliditetom mogu ostvariti kroz sustav socijalne skrbi, naglašavajući važnost suradnje s institucijama.

Nakon izlaganja, sudionici su se uključili u raspravu u kojoj su razmijenili iskustva i iznijeli prijedloge o poboljšanju uvjeta za osobe s invaliditetom u svakodnevnom životu. Radionica je završila s porukom o važnosti edukacije i osnaživanja osoba s invaliditetom kako bi ravnopravno sudjelovali u društvu.

Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države

Udruga DEBRA, koja već 28 godina kontinuirano pruža podršku osobama oboljelima od rijetke genetske bolesti bulozne epidermolize, obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o ovoj bolesti od 25. do 31. listopada.

U sklopu programa, organizirana je iskustvena radionica s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, te apeliranja na nadležne institucije da osiguraju potrebnu financijsku i organizacijsku podršku. Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države.

Bulozna epidermoliza je genetski poremećaj zbog kojeg je koža izrazito krhka i sklona bolnim ranama, koje oboljeli osjećaju već od prvih dana života. Djeca s ovom bolešću, poznata i kao ‘djeca leptiri’, suočavaju se s izazovima svakodnevnih aktivnosti poput oblačenja, hranjenja i hodanja. Čak i najjednostavnije radnje mogu uzrokovati bolne rane slične opeklinama. Mnogi oboljeli često posjećuju bolnice, podvrgavaju se operacijama te su izloženi stalnom riziku od razvoja raka kože. Unatoč napretku u liječenju, lijek za ovu bolest još uvijek ne postoji.

– Naši korisnici trebaju specifičan, individualizirani pristup koji prepoznaje njihove jedinstvene potrebe. DEBRA organizira holističku podršku kroz informiranje, edukacije, navigaciju kroz zdravstveni i socijalni sustav te pruža podršku lokalnim servisima. Naše aktivnosti uključuju radnu terapiju i brojne druge usluge koje olakšavaju život oboljelima i njihovim obiteljima. Međutim, većina tih aktivnosti financira se putem donacija i projekata, što nije održivo na duge staze. Stoga apeliramo na nadležne institucije da prepoznaju važnost našeg rada i osiguraju nam stabilno financiranje kako bismo mogli nastaviti pružati potrebne usluge – istaknula je predsjednica Udruge DEBRA, Vlasta Zmazek.

Zmazek naglašava kako DEBRA, primjerom svoje aktivnosti, pokazuje ključnu ulogu civilnog društva u pružanju sveobuhvatne zdravstvene i socijalne podrške osobama s rijetkim bolestima.

– Važno je da i u zemlji u kojoj djelujemo do bijemo jednako priznanje i podršku kakvu uživamo u inozemstvu. DEBRA je produžena ruka zdravstvenog sustava i nezamjenjiv dio pružatelja socijalnih usluga. Apeliramo na donositelje odluka da što prije riješe pitanje stabilnog financiranja ovih nužnih neformalnih usluga koje provodimo – zaključila je Zmazek.

– DEBRA je postavila visoke standarde u pružanju specifičnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti, no u Hrvatskoj to još uvijek nije dovoljno valorizirano. Iako smo već razgovarali s Ministarstvima o potrebi da se natječaji prilagode specifičnim aktivnostima koje provode udruge poput DEBRE, zasad nismo naišli na razumijevanje – navodi Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu.

Jasna Tucak, voditeljica odjela za promicanje zdravlja Grada Zagreba, naglašava važnost suradnje.

– Ponosni smo na suradnju s DEBROM. Oni su produžena ruka sustava, koji nije u mogućnosti brinuti o pacijentima na ovako sustavan način. Zahvaljujemo DEBRI na izvrsnom radu – kazala je Tucak.

Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize također ističu važnost podrške koju dobivaju kroz rad udruge.

– DEBRA nas prati od prvog dana – od bolničkih posjeta do svakodnevnih izazova. Njihov mobilni tim, radne terapije i psihološka podrška neprocjenjivi su za razvoj naše djece. Kad je opremljena radnoterapijska soba, počeli smo dolaziti na terapije i vidjeli smo veliki napredak kod Mile – istaknula je Marija Brkinjač, majka djevojčice Mile.

DEBRA pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima Udruga DEBRA razvila je niz ključnih usluga, uključujući radnu terapiju, besplatan smještaj tijekom liječenja u Zagrebu te stalnu medicinsku i socijalnu pomoć. Posebno se posvećuju edukaciji zdravstvenih i socijalnih radnika kako bi unaprijedili kvalitetu skrbi.

– DEBRA nudi 24-satnu podršku, radnu terapiju, psihosocijalnu pomoć te pomoć u integraciji u vrtiće, škole i pri zapošljavanju. Naša web stranica sada uključuje i Roditeljski kutak – portal za roditelje djece s teškoćama – kaže magistra sestrinstva Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica DEBRE.

U okviru Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, DEBRA će 27. listopada obilježiti i Dan radne terapije. U ponedjeljak, 28. listopada, organizira Dan otvorenih vrata, gdje će posjetitelji imati priliku upoznati se s radnom terapijom i isprobati razne igre s djecom leptirima. DEBRA je proširila svoje usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju zbog velike potražnje za ovakvom vrstom podrške.

Poseban fokus je na temama kao što su inkluzivno zapošljavanje osoba s invaliditetom, primjena novog Zakona o osobnoj asistenciji, položaj žena s invaliditetom, pristupačnost i Platforma Accessible EU, te postignuća u razvoju održive, digitalne, zelene i solidarne Hrvatske, uz poseban naglasak na sport za osobe s invaliditetom

Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, kao krovna organizacija koju čini mreža od 15 nacionalnih saveza osoba svih vrsta invaliditeta s preko 230 lokalnih udruga, organizira tradicionalni 29. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem, kao najznačajniju manifestaciju osoba s invaliditetom u regiji.

Suorganizatori simpozija su Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, Hrvatski zavod za zapošljavanje i Accessible EU Hrvatska.

Moto Simpozija je ‘Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – o nama uvijek s nama – od slogana do realnosti’.

Simpozij se održava 21. i 22. listopada 2024. u Zagrebu u hotelu Diplomat. Poseban fokus je na temama kao što su inkluzivno zapošljavanje osoba s invaliditetom, primjena novog Zakona o osobnoj asistenciji, položaj žena s invaliditetom, pristupačnost i Platforma Accessible EU, te postignuća u razvoju održive, digitalne, zelene i solidarne Hrvatske, uz poseban naglasak na sport za osobe s invaliditetom.

Otvorenju dvodnevnog simpozija nazočili su brojni visoki gosti, izaslanici Vlade, Sabora, izaslanica predsjednika Zorana Milanovića pod čijim se pokroviteljstvom simpozij i održava, predstavnici Grada Zagreba, ministarstava, Ureda pravobranitelja, ZOSI-ja, Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, predstavnici saveza, udruga i naravno, ništa bez osoba s invaliditetom.

Simpozij je moderirala Magdalena Guzalić, stručna suradnica SOIH-a, a Melita Mulić kao izaslanica predsjednika Zorana Milanovića proglasila je simpozij otvorenim.

– Očekujem da ćemo danas konstruktivno raditi i donijeti dobre zaključke. Nalazimo se u razdoblju velikih zadaća ispred sebe. One su teške, one su nove, a znamo da sve inovativne stvari ne mogu ići lako. Dobili smo novi Zakon o socijalnoj skrbi koji je prema ZOSI-ju uputio brojne osobe na vještačenje i ugušio sustav, a onda smo donijeli još dva zakona, odnosno, Zakon o osobnoj asistenciji i Zakon o inkluzivnom dodatku, što je dodatna navala na ZOSI.

Govorit ćemo što je važno u vještačenju, u korištenju poticaja, korištenju vaučera, a Zakonu o osobnoj asistenciji i Zakonu o inkluzivnom dodatku posvetit ćemo dva okrugla stola. Zapošljavanje će također biti tema, a žene s invaliditetom su uvijek važna tema i imajte na umu da je nasilje nad ženama s invaliditetom daleko veće nego nad ženama bez invaliditeta. Zahvaljujem na ovakvom lijepom odazivu jer to znači da želimo, hoćemo i jedino partnerski možemo postići rezultate – kazala je uvodno Marica Mirić, predsjednica SOIH-a.

– Nama je fokus zapošljavanje osoba s invaliditetom. Pratimo i pozitivne trendove na tržištu rada i imamo nikad veći broj zaposlenih osoba i moramo zajedno uložiti dodatne napore da i osobe s invaliditetom pronađu svoje mjesto na tržištu rada. U protekloj godini zaposlilo se oko 3600 osoba s invaliditetom – kazao je Ante Lončar, ravnatelj Hrvatskog zavoda za zapošljavanje.

– Svi moji prethodnici već su spomenuli Zakon o inkluzivnom dodatku i Zakon o osobnoj asistenciji koje smo dugo čekali. Možda sva očekivanja i nisu u potpunosti ispunjena, ali ključna je poruka da je naša zadaća slušati vas i da imamo vašu podršku kao i vi našu. Što se tiče Zakona o osobnoj asistenciji, s vama smo pokušali stvoriti najbolji model, a jesmo li u tome uspjeli pokazat će vrijeme. Dosadašnji rezultati  kažu da imamo veći broj korisnika u odnosu na projektno financiranje bez zakonskog okvira. Sada imamo gotovo sedam tisuća zahtjeva, od toga 5800 osoba već dobilo rješenje i može koristiti uslugu, kada tome dodamo oko 1800 osoba s invaliditetom koje koriste projekt Zaželi i kad dodamo Pomoći u kući putem rješenja Hrvatskog zavoda za socijalni rad, taj broj je puno veći nego što komuniciramo kroz Zakon o osobnoj asistenciji.

Što se tiče inkluzivnog dodatka, brojke su i više nego dobre, ali manje su bitne brojke od onoga koliko su osobe s invaliditetom zadovoljne razinom iznosa kroz pet razreda na koje imaju pravo.

Ovih smo dana raspisali javni poziv za uslugu Odmor od skrbi i tu želimo vidjeti na koji, što kvalitetniji način možemo dobiti vama očekivane rezultate – kazao je ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, Marin Piletić.

Anita Blažinović