in MREŽA
MOJA PRIČA Klea Bubalo iz STKI URIHO
Još nije napunila ni dvanaest godina, a Klea već bilježi sjajne rezultate u parastolnom tenisu kao članica STKI URIHO
Klea Bubalo (11) odlična je učenica petog razreda OŠ Kralja Tomislava u Zagrebu, na ponos i veselje tate Stjepana (42) i mame Sanje (41), a već sada je pokazala raskošan talent u parastolnom tenisu.
Rođena je s dijagnozom PFFD – Proksimalni femoralni žarišni nedostatak (Proximal femoral focal deficiency), koja podrazumijeva nedovoljno razvijen kuk i skraćenu bedrenu kost. Godine 2017. morala je obaviti u američkoj Floridi, u West Palm Beachu, tešku operaciju rekonstrukcije desnog kuka pa produživanja bedrene kosti i terapije.
Broj se zaredao na više od deset operacija, a roditelji su ih jednostavno prestali brojati u jednom trenutku, budući su neplanirano i hitno dolazile.
– Prvo je prošla operaciju rekonstrukcije desnog kuka, što je bila najveća i najteža operacija do sada. Kuk ustvari nije niti postojao nego je oformljen od dijelova kostiju njezine zdjelice.
Potom su uslijedile operacije produljenja bedrene kosti putem vanjskih i unutarnjih fiksatora. Nije svaka operacija bila uspješna te je u jednom trenutku zbog infekcije izgubila svih pet dobivenih centimetara duljine i mjesecima je liječila tešku infekciju kosti. Kost uslijed infekcije nije nikako zarastala pa je na kraju ‘zakrpana’ komadićem kosti s druge noge. Rađene su i brojne druge operacije kuka, koljena i gležnja, sve u svrhu postizanja što pravilnijeg položaja i stabilnosti kuka i kostiju koje se svakom novom operacijom pomiču. Uz samo produljenje kosti, Klea je također prošla dugotrajne i iscrpljujuće fizikalne terapije u kojima terapeuti pokušavaju pripremiti mišiće na nogama na novo stanje. Kost se rasteže, a mišići ju trebaju pratiti u njezinu rastu što im nije prirodno. Po završetku produljenja, dijete još nekoliko mjeseci nosi fiksator s kojim je život više nego izazovan – pojasnila je majka.
Nastavno, zanimalo nas je kakva je uopće situacija s HZZO-om u vezi pokrivanja troškova za operacije za predmetnu dijagnozu, na što je majka iznijela obiteljsko iskustvo:
– Kada smo krenuli u ovaj proces, trebali smo dokazati da se ono ne može obaviti u Hrvatskoj, za što smo morali prikupiti i potpise liječnika. Nakon toga, predali smo zahtjev HZZO-u koji je razmotrio našu molbu i s obzirom da liječenje također nije eksperimentalno, pokrili su troškove naših operacija.
Na pitanje ima li Republika Hrvatska specijalizirane liječnike za ove dijagnoze ili se mora isključivo ići u inozemstvo, majka uglavnom ima riječi hvale.
– Hrvatska ima divne i stručne liječnike, no nažalost, naš slučaj je bio i je previše specifičan. Iako su liječnici uspješno postavili dijagnozu i uz nas su kao potpora i podrška, liječenje kod nas nije bilo moguće. Izdvojila bih doktora Đapića sa Šalate i doktora Bojića iz Klaićeve, bez kojih ne bismo bili tu gdje jesmo. Noga se naime u Hrvatskoj može uspješno produljivati, ali rekonstrukcija kuka i borba s ostalim izazovima koji su nastali u ovom specifičnom slučaju, nadmašile su iskustvo naših liječnika koji nemaju drugih ovakvih pacijenata, a metoda ‘pokušaja i pogrešaka’ bila je preriskantna.
Naposljetku, roditelje smo pitali kako se Kleina dijagnoza i briga oko nje odrazila na cijelu obitelj kad je riječ o poslu te ostvarivanju prava u zdravstvenom i socijalnom sustavu.
– Uh, odakle započeti. Klea je naš život okrenula za 360 stupnjeva. Zbog stalnih odlazaka u Ameriku nemoguće je naći posao i poslodavca koji bi za to imao razumijevanja. To smo najbolje osjetili prije prve operacije i prvog zajedničkog puta u Ameriku, kada je suprugu tvrtka uručila otkaz jer im taj aranžman nije odgovarao. Ja sam zato na kraju postala sam svoj šef. Nije da sam to htjela, ali bolje ikakav prihod nego nikakav.
S vremenom sam se uspjela postaviti na noge, ali kad plaćaš vlastite doprinose i brojne druge troškove, a usput trebaš ogromne novce za boravak na Floridi, nije uvijek bajno i sjajno. No, nema se smisla stalno žaliti i to ne volim. Putem sam upoznala divne ljude i dobila divne prijatelje.
Sustav je takav kakav je. Zahvalna sam za svu pomoć koji smo dobili od države, jer zbog toga nikada nismo javno skupljali donacije za liječenje. Jedino što bih voljela je da se sustav ‘nadogradi’ u smjeru onoga iz Slovenije. Susjedima Slovencima država participira u financiranju smještaja na Floridi, što je najveća i najskuplja stavka. Mi ga financiramo sami. Također, njima su plaćene i dnevnice što je svakako velika pomoć – rekla je mama Sanja
Inače, Klea je sportski put započela plivanjem, trenirajući pet godina s prekidima, budući je morala ići na nekoliko operacija radi produljenja noge, prilikom čega joj je stavljan vanjski fiksator. Zbog otvorenih rana nije smjela trenirati. Stoga se obitelj Bubalo morala suočiti kako dalje kraj djeteta toliko željnog vježbati i postizati rezultate.
Sportskog duha i žive želje da bude stalno na sportskim terenima, prije pola godine Kleu su roditelji pridružili Parastolnoteniskom klubu URIHO u Zagrebu, stolnoteniskom klubu osoba s invaliditetom registriranom u Hrvatskoj, osnovanom davne 2004. godine, koji se itekako može ponositi kao najstariji, najmasovniji i najtrofejniji klub.
Poznat po aktivnostima tijekom cijele godine kroz treninge i natjecanja na raznim domaćim i međunarodnim turnirima, na kojima uzastopno usvaja brojne medalje i pehare, obitelji Bubalo učinio se savršenim da im dijete pomoću njega ima redovite treninge i natjecanja. Naime, sa svim dosadašnjim rezultatima dokazao je da se trud i upornost uistinu isplate te je vinuo mnoge sportaše do najvećih rezultata, od domaćih pa sve do paraolimpijskih.
– Ispočetka je bilo prenaporno. Pomišljali smo da odustanemo, kraj svih obveza. Međutim, trenerica Ivana Knežević Šambić izašla nam je u susret i pokazala nam kao veliki motivator daljnje cijeve. Krenuli su treninzi tri puta tjedno, po jedan do jedan i pol sata, čime se aktiviralo Kleino cijelo tijelo. Koordinacija se poboljšala, noge su se ojačale – rekla je majka.
Tako se Klei u ovih nekoliko mjeseci pružila velika prilika da uz redovite treninge sudjeluje na nekoliko sportskih natjecanja, od lokalne do državne razine, što smo popratili iz redakcije.
– Klea je jedno iznimno dijete, vrlo talentirano za sport općenito pa tako i za stolni tenis, fokusirana i vrlo koncentrirana na treningu. Zbog toga mislim da bi mogla biti vrlo dobra u stolnom tenisu. Na dosadašnjim turnirima, na kojima je bila, pokazala je da i s malo ovo vremena koliko trenira da je vrlo blizu osvajanja medalje. I ukoliko bude dobro i redovito trenirala kao i do sada, možemo se nadati i osvajanju medalja, u što uopće ne sumnjam.
Kako su roditelji ključ uspjeha svakog djeteta, tako su i za uspjeh djece u sportu jako bitni. Bez njihove podrške, dovezi – odvezi na treninge i turnire, pomozi treneru, nema ništa. Stoga koristim ovu priliku da stvarno zahvalim i Kleinim roditeljima Sanji i Stjepanu na izvanrednoj suradnji, jer bez njihove žrtve sigurno neće biti rezultata. Kao bivša vrhunska sportašica i kao majka dvoje sportaša, znam koliko roditelj mora pridonijeti da bi dijete uspjelo u sportu – rekla je profesorica Ivana Knežević Šambić, Kleina trenerica.
Ponosna na malenu sportašicu koja se uistinu trudi unazad nekoliko mjeseci, trenerica joj je zaželjela prije svega dobro zdravlje nadalje, upornost i dobro treniranje kao i do sada.
– I ne sumnjam da će biti i dobrih rezultata. Ja ću dati sve od sebe da svojim stručnim radom omogućim da to tako i bude. Kako ono kažu: ‘Kad se male ruke slože, sve se može’, tako da kad skupimo sve – najbolji klub u Hrvatskoj ‘URIHO’, dobru suradnju s roditeljima, stručan rad trenera i prije svega trud i rad naše Klee, u budućnosti se možemo nadati vrhunskim sportskim postignućima. Inače, u našem klubu ‘URIHO’ imamo veliki broj mladih parastolnotenisača i to me iznimno veseli, jer se ne moramo bojati za budućnost kluba – poručila je Knežević Šambić.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Povišen tlak izmjeren kod 45 posto sudionika zagrebačke akcije
Priča o Franji Bučaru dostupnija osobama s invaliditetom
Ajmo u Rodilište! – stižu TBF i KNINci
-
In MetropolaPrije 7 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 6 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 5 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 4 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
VijestiPrije 6 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni
-
Civilno društvoPrije 7 danaSOIH predstavio „Inkluzivni forum”
-
in MREŽAPrije 7 danaOdržana radionica projekta „Ostani zdrav“ udruge Don Kihot
-
Video / podcastPrije 1 danSmije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?