Connect with us

in MREŽA

MOJA PRIČA Klea Bubalo iz STKI URIHO

Objavljeno

/

Foto: Klaudija Klanjčić

Još nije napunila ni dvanaest godina, a Klea već bilježi sjajne rezultate u parastolnom tenisu kao članica STKI URIHO

Klea Bubalo (11) odlična je učenica petog razreda OŠ Kralja Tomislava u Zagrebu, na ponos i veselje tate Stjepana (42) i mame Sanje (41), a već sada je pokazala raskošan talent u parastolnom tenisu.

Rođena je s dijagnozom PFFD – Proksimalni femoralni žarišni nedostatak (Proximal femoral focal deficiency), koja podrazumijeva nedovoljno razvijen kuk i skraćenu bedrenu kost. Godine 2017. morala je obaviti u američkoj Floridi, u West Palm Beachu, tešku operaciju rekonstrukcije desnog kuka pa produživanja bedrene kosti i terapije.

Broj se zaredao na više od deset operacija, a roditelji su ih jednostavno prestali brojati u jednom trenutku, budući su neplanirano i hitno dolazile.

– Prvo je prošla operaciju rekonstrukcije desnog kuka, što je bila najveća i najteža operacija do sada. Kuk ustvari nije niti postojao nego je oformljen od dijelova kostiju njezine zdjelice.

Potom su uslijedile operacije produljenja bedrene kosti putem vanjskih i unutarnjih fiksatora.  Nije svaka operacija bila uspješna te je u jednom trenutku zbog infekcije izgubila svih pet dobivenih centimetara duljine i mjesecima je liječila tešku infekciju kosti. Kost uslijed infekcije nije nikako zarastala pa je na kraju ‘zakrpana’ komadićem kosti s druge noge. Rađene su i brojne druge operacije kuka, koljena i gležnja, sve u svrhu postizanja što pravilnijeg položaja i stabilnosti kuka i kostiju koje se svakom novom operacijom pomiču. Uz samo produljenje kosti, Klea je također prošla dugotrajne i iscrpljujuće fizikalne terapije u kojima terapeuti pokušavaju pripremiti mišiće na nogama na novo stanje. Kost se rasteže, a mišići ju trebaju pratiti u njezinu rastu što im nije prirodno. Po završetku produljenja, dijete još nekoliko mjeseci nosi fiksator s kojim je život više nego izazovan – pojasnila je majka.

Nastavno, zanimalo nas je kakva je uopće situacija s HZZO-om u vezi pokrivanja troškova za operacije za predmetnu dijagnozu, na što je majka iznijela obiteljsko iskustvo:

– Kada smo krenuli u ovaj proces, trebali smo dokazati da se ono ne može obaviti u Hrvatskoj, za što smo morali prikupiti i potpise liječnika. Nakon toga, predali smo zahtjev HZZO-u koji je razmotrio našu molbu i s obzirom da liječenje također nije eksperimentalno, pokrili su troškove naših operacija.

Na pitanje ima li Republika Hrvatska specijalizirane liječnike za ove dijagnoze ili se mora isključivo ići u inozemstvo, majka uglavnom ima riječi hvale.

– Hrvatska ima divne i stručne liječnike, no nažalost, naš slučaj je bio i je previše specifičan. Iako su liječnici uspješno postavili dijagnozu i uz nas su kao potpora i podrška, liječenje kod nas nije bilo moguće. Izdvojila bih doktora Đapića sa Šalate i doktora Bojića iz Klaićeve, bez kojih ne bismo bili tu gdje jesmo. Noga se naime u Hrvatskoj može uspješno produljivati, ali rekonstrukcija kuka i borba s ostalim izazovima koji su nastali u ovom specifičnom slučaju, nadmašile su iskustvo naših liječnika koji nemaju drugih ovakvih pacijenata, a metoda ‘pokušaja i pogrešaka’ bila je preriskantna.

Naposljetku, roditelje smo pitali kako se Kleina dijagnoza i briga oko nje odrazila na cijelu obitelj kad je riječ o poslu te ostvarivanju prava u zdravstvenom i socijalnom sustavu.

– Uh, odakle započeti. Klea je naš život okrenula za 360 stupnjeva. Zbog stalnih odlazaka u Ameriku nemoguće je naći posao i poslodavca koji bi za to imao razumijevanja. To smo najbolje osjetili prije prve operacije i prvog zajedničkog puta u Ameriku, kada je suprugu tvrtka uručila otkaz jer im taj aranžman nije odgovarao. Ja sam zato na kraju postala sam svoj šef. Nije da sam to htjela, ali bolje ikakav prihod nego nikakav.

S vremenom sam se uspjela postaviti na noge, ali kad plaćaš vlastite doprinose i brojne druge troškove, a usput trebaš ogromne novce za boravak na Floridi, nije uvijek bajno i sjajno. No, nema se smisla stalno žaliti i to ne volim. Putem sam upoznala divne ljude i dobila divne prijatelje.

Sustav je takav kakav je. Zahvalna sam za svu pomoć koji smo dobili od države, jer zbog toga nikada nismo javno skupljali donacije za liječenje. Jedino što bih voljela je da se sustav ‘nadogradi’ u smjeru onoga iz Slovenije. Susjedima Slovencima država participira u financiranju smještaja na Floridi, što je najveća i najskuplja stavka. Mi ga financiramo sami. Također, njima su plaćene i dnevnice što je svakako velika pomoć – rekla je mama Sanja

Inače, Klea je sportski put započela plivanjem, trenirajući pet godina s prekidima, budući je morala ići na nekoliko operacija radi produljenja noge, prilikom čega joj je stavljan vanjski fiksator. Zbog otvorenih rana nije smjela trenirati. Stoga se obitelj Bubalo morala suočiti kako dalje kraj djeteta toliko željnog vježbati i postizati rezultate.

Sportskog duha i žive želje da bude stalno na sportskim terenima, prije pola godine Kleu su roditelji pridružili Parastolnoteniskom klubu URIHO u Zagrebu, stolnoteniskom klubu osoba s invaliditetom registriranom u Hrvatskoj, osnovanom davne 2004. godine, koji se itekako može ponositi kao najstariji, najmasovniji i najtrofejniji klub.

Poznat po aktivnostima tijekom cijele godine kroz treninge i natjecanja na raznim domaćim i međunarodnim turnirima, na kojima uzastopno usvaja brojne medalje i pehare, obitelji Bubalo učinio se savršenim da im dijete pomoću njega ima redovite treninge i natjecanja. Naime, sa svim dosadašnjim rezultatima dokazao je da se trud i upornost uistinu isplate te je vinuo mnoge sportaše do najvećih rezultata, od domaćih pa sve do paraolimpijskih.

– Ispočetka je bilo prenaporno. Pomišljali smo da odustanemo, kraj svih obveza. Međutim, trenerica Ivana Knežević Šambić izašla nam je u susret i pokazala nam kao veliki motivator daljnje cijeve. Krenuli su treninzi tri puta tjedno, po jedan do jedan i pol sata, čime se aktiviralo Kleino cijelo tijelo. Koordinacija se poboljšala, noge su se ojačale – rekla je majka.

Tako se Klei u ovih nekoliko mjeseci pružila velika prilika da uz redovite treninge sudjeluje na nekoliko sportskih natjecanja, od lokalne do državne razine, što smo popratili iz redakcije.

– Klea je jedno iznimno dijete, vrlo talentirano za sport općenito pa tako i za stolni tenis, fokusirana i vrlo koncentrirana na treningu. Zbog toga mislim da bi mogla biti vrlo dobra u stolnom tenisu. Na dosadašnjim turnirima, na kojima je bila, pokazala je da i s malo ovo vremena koliko trenira da je vrlo blizu osvajanja medalje. I ukoliko bude dobro i redovito trenirala kao i do sada, možemo se nadati i osvajanju medalja, u što uopće ne sumnjam.

Kako su roditelji ključ uspjeha svakog djeteta, tako su i za uspjeh djece u sportu jako bitni. Bez njihove podrške, dovezi – odvezi  na treninge i turnire, pomozi treneru, nema ništa. Stoga koristim ovu priliku da stvarno zahvalim i Kleinim roditeljima Sanji i Stjepanu na izvanrednoj suradnji, jer bez njihove žrtve sigurno neće biti rezultata. Kao bivša vrhunska sportašica i kao majka dvoje sportaša, znam koliko roditelj mora pridonijeti da bi dijete uspjelo u sportu – rekla je profesorica Ivana Knežević Šambić, Kleina trenerica.

Ponosna na malenu sportašicu koja se uistinu trudi unazad nekoliko mjeseci, trenerica joj je zaželjela prije svega dobro zdravlje nadalje, upornost i dobro treniranje kao i do sada.

– I ne sumnjam da će biti i dobrih rezultata. Ja ću dati sve od sebe da svojim stručnim radom omogućim da to tako i bude. Kako ono kažu: ‘Kad se male ruke slože, sve se može’, tako da kad skupimo sve – najbolji klub u Hrvatskoj ‘URIHO’, dobru suradnju s roditeljima, stručan rad trenera i prije svega trud i rad naše Klee, u budućnosti se možemo nadati vrhunskim sportskim postignućima. Inače, u našem klubu ‘URIHO’ imamo veliki broj mladih parastolnotenisača i to me iznimno veseli, jer se ne moramo bojati za budućnost kluba – poručila je Knežević Šambić.

in MREŽA

Predstavljen projekt SPONA koji povezuje Split i Zagreb

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazan skup sudionika okupljenih na predstavljanju ili konferencijskom događanju u ugodnom unutarnjem prostoru rustikalnog uređenja. Prostor karakteriziraju kameni zidovi, lučni prolazi i topla rasvjeta koja stvara ugodnu atmosferu. U središtu fotografije nalazi se muškarac koji stoji okrenut prema okupljenima i obraća se prisutnima. Sudionici sjede za stolovima ili stoje uz zidove te pažljivo slušaju izlaganje. Na stolovima se mogu vidjeti čaše, šalice i promotivni materijali, što upućuje na poslovni ili društveni događaj. Okupljeni čine raznoliku skupinu žena i muškaraca različite dobi, a atmosfera djeluje profesionalno, ali istovremeno opušteno i prijateljski. U prvom planu nalaze se biljke koje dodatno doprinose ugodnom ambijentu prostora. Fotografija bilježi trenutak predstavljanja projekta ili službenog obraćanja, pri čemu je naglasak na interakciji među sudionicima, razmjeni informacija i zajedničkom sudjelovanju u događanju.
Foto: Josip Koštan

Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita

Poslušaj članak

U prostoru Udruge Spektar u Splitu je 8. lipnja 2026. godine održana početna konferencija projekta SPONA: Čvrsta veza za samostalan život (SF.3.4.11.04.0070), čiji je nositelj CeDePe Zagreb, a partner Udruga Spektar iz Splita.

Projekt je usmjeren na pružanje podrške osobama s invaliditetom u procesu osamostaljivanja i aktivnijeg uključivanja u zajednicu. Kroz razvoj životnih i socijalnih vještina, aktivnosti samozastupanja, primjenu asistivne tehnologije te različite oblike stručne podrške, korisnicima će se omogućiti veća samostalnost i kvaliteta života.

Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita.

Početna konferencija bila je i prilika za predstavljanje novouređenog prostora Udruge Spektar u kojem će se provoditi dio projektnih aktivnosti. Događanju su nazočile ukupno 54 osobe.

Sudionici su tijekom obilaska mogli razgledati prostor te se upoznati s programima i uslugama koje će ondje biti dostupne osobama s invaliditetom.

Konferenciji su prisustvovali predstavnici Grada Splita i Splitsko-dalmatinske županije, predstavnici Rotary Cluba Split, organizacija civilnoga društva, poslovnog sektora, partnerskih organizacija, kao i korisnici te članovi njihovih obitelji.

Posebna zahvala upućena je Rotary Clubu Split, koji je kroz više humanitarnih akcija pomogao u prikupljanju sredstava za uređenje prostora. Predstavnici projektnih partnera naglasili su kako bez njihove podrške i angažmana ne bi bilo moguće osigurati uvjete za provedbu dijela projektnih aktivnosti. Istaknuto je i kako je Rotary Club Split svojim doprinosom podržao razvoj novih socijalnih usluga i programa namijenjenih osobama s invaliditetom na području Splita.

U nastavku programa predstavljeni su planovi rada, aktivnosti i očekivani rezultati projekta. Projekt su predstavili Josip Koštan iz Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom – CeDePe Zagreb i Matea Videk, predsjednica Udruge Spektar. Govorili su o provedbi tijekom sljedeće tri godine te važnosti suradnje različitih sektora i organizacija u stvaranju kvalitetnih i održivih oblika podrške.

– Suradnja s Mateom seže još iz vremena njezina rada u Zagrebu kada smo usko surađivali, a nastavila se i nakon njezina odlaska u Split kroz godine razvoja Udruge Spektar. Današnjom provedbom projekta SPONA ta je suradnja dobila i formalni okvir. Posebno nas veseli što smo zajedničkim radom pripremili dva projekta ukupne vrijednosti veće od pola milijuna eura koje ćemo provoditi tijekom sljedeće tri godine – istaknuo je Josip Koštan, predstavnik nositelja projekta CeDePe Zagreb.

Predsjednica Udruge Spektar Matea Videk osvrnula se na značenje naziva projekta.

– Simbolika SPONE je višestruka – od povezivanja dviju najvećih hrvatskih regija i dviju različitih korisničkih skupina, preko povezivanja organizacija civilnoga društva s akademskom zajednicom, pa sve do razmjene znanja, iskustava i ideja kojima obje organizacije streme. Upravo je povezivanje temelj na kojem želimo graditi održive modele podrške za osobe s invaliditetom – rekla je Videk.

Tijekom predstavljanja istaknuta je i inicijativa Kuća nade, razvojni koncept Udruge Spektar kojim se planira proširenje kapaciteta podrške za osobe s invaliditetom. Koncept predviđa razvoj smještajnih kapaciteta, pružanje licenciranih socijalnih usluga te organizaciju zaštitnih i integrativnih radionica usmjerenih na razvoj radnih vještina i uključivanje korisnika na tržište rada.

Predstavnica Udruge Spektar naglasila je kako bi ostvarenje ovog koncepta predstavljalo važan korak naprijed u razvoju socijalnih usluga za osobe s invaliditetom na području Splita i Splitsko-dalmatinske županije.

Projekt SPONA – Čvrsta veza za samostalan život provodit će se tijekom 36 mjeseci, a njegova ukupna vrijednost iznosi 256.161,00 eura. Sufinancira ga Europska unija iz Europskog socijalnog fonda plus u okviru Programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021. – 2027.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

HSUCDP je odigrao važnu ulogu u zagovaranju prava OSI

Objavljeno

/

Napisao/la:

Skupina mladih i organizatora pozira u prostoru udruge držeći majice programa Klub Aktiv.
Foto: In Portal

Ana Kanjera, stručna suradnica HSUCDP-a, posebno je istaknula program koji Savez već treći ciklus provodi u suradnji sa svojim udrugama članicama diljem Lijepe naše, a riječ je o projektu Klub aktiv

Poslušaj članak

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (HSUCDP) nastavlja djelovati na promicanju uključivog društva, jednakih mogućnosti i aktivnog sudjelovanja osoba s invaliditetom u svim područjima života.

Poruka je to jučerašnjih Dana otvorenih vrata, događanja koje je Savez upriličio na svojoj zagrebačkoj adresi.

Ana Kanjera, stručna suradnica HSUCDP-a, posebno je istaknula program koji Savez već treći ciklus provodi u suradnji sa svojim udrugama članicama diljem Lijepe Naše, a riječ je o projektu Klub aktiv.

Usto, naglasila je važnost projekta Eduka – edukacijom protiv nasilja, koji je Savez proveo među učenicima osnovnih škola s područja Zagreb. Rečeni je projekt proveden uz financijsku podršku Grada Zagreba, koji je također novčano podržao i projekt ‘4 kampanje za cerebralnu i dječju paralizu’.

Kroz petnaest godina djelovanja, naglasila je Ana Kanjera, Savez je odigrao važnu ulogu u zagovaranju prava osoba s invaliditetom, pružanju podrške članicama te unapređenju kvalitete života osoba s cerebralnom i dječjom paralizom i njihovih obitelji.

Poseban dio programa bio je namijenjen učenicima trećeg razreda Gimnazije Lucijana Vranjanina, koji su sudjelovali u edukativnim aktivnostima o ulozi udruga i saveza u hrvatskom društvu, s naglaskom na organizacije koje djeluju u području zaštite i promicanja prava osoba s invaliditetom.

Na događanju su sudjelovali predstavnici Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb CeDePe, Saveza društava distrofičara Hrvatske, Hrvatskog saveza udruga tjelesnih invalida te Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, čime je dodatno potvrđena važnost međusektorske suradnje u području podrške osobama s invaliditetom.

Nastavite čitati

Civilno društvo

‘Vremeplov za sve’ i inkluzija u Muzeju krapinskih neandertalaca

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazana konferencija za medije ili javno predstavljanje projekta održano u Muzeju krapinskih neandertalaca. U prvom planu nalazi se publika koja sjedi na crvenim stolicama i prati izlaganje, dok za stolom ispred okupljenih sjede tri osobe uključene u predstavljanje projekta. U pozadini dominira veliki multimedijski zaslon na kojem je prikazana prezentacija s naslovom „Provedba i vrijednost projekta“. Na zaslonu su istaknuti osnovni podaci o projektu, uključujući ukupnu vrijednost od 135.202,43 eura, iznos bespovratnih sredstava te razdoblje provedbe od 24. ožujka 2026. do 24. ožujka 2028. godine. Uz tekstualne informacije prikazane su i fotografije sudionika te logotipi institucija uključenih u provedbu projekta. Prostor u kojem se događanje održava dio je stalnog postava Muzeja krapinskih neandertalaca, što je vidljivo po izloženim ilustracijama, dokumentima, fosilnim nalazima i edukativnim sadržajima na zidovima. S lijeve strane nalaze se promotivni panoi projekta „Vremeplov za sve“, dodatno naglašavajući temu predstavljanja. Atmosfera fotografije odaje dojam službenog i edukativnog događanja posvećenog predstavljanju projekta usmjerenog na povećanje dostupnosti kulturnih sadržaja i razvoj inkluzivnih programa.
Foto: Muzej krapinskih neandertalaca

Cilj projekta je omogućiti aktivno sudjelovanje svih građana u društvenom i kulturnom životu zajednice, bez obzira na njihove mogućnosti ili prepreke s kojima se susreću

Poslušaj članak

Muzej krapinskih neandertalaca provodi projekt ‘Vremeplov za sve’, usmjeren na promicanje inkluzivnih usluga u kulturi te povećanje dostupnosti kulturne baštine osobama s invaliditetom i drugim pripadnicima ranjivih skupina.

Cilj projekta je omogućiti aktivno sudjelovanje svih građana u društvenom i kulturnom životu zajednice, bez obzira na njihove mogućnosti ili prepreke s kojima se susreću. Kroz različite prilagođene sadržaje i aktivnosti projekt nastoji približiti povijest, tradiciju i kulturnu baštinu širokom krugu korisnika te stvoriti okruženje u kojem su kultura i znanje dostupni svima.

Poseban naglasak stavljen je na jačanje kapaciteta zaposlenika ustanova u kulturi za pružanje inkluzivnih usluga. U tu svrhu tijekom provedbe projekta organizirat će se edukacije za sve djelatnike ustanove kako bi stekli nova znanja i vještine potrebne za kvalitetan rad s različitim ciljnim skupinama.

Edukacije će biti usmjerene na rad s djecom do 18 godina, mladima od 18 do 29 godina, osobama starijima od 55 godina te osobama s invaliditetom, s ciljem bolje prilagodbe kulturnih sadržaja njihovim interesima, mogućnostima i potrebama.

Projekt uključuje i provedbu 12 specijaliziranih edukativno-kreativnih radionica posvećenih evoluciji, geološkoj prošlosti Zemlje, životu pračovjeka i nalazištu Hušnjakovo. Svaka radionica bit će posebno osmišljena za određenu ranjivu skupinu korisnika te će trajati ukupno deset školskih sati raspoređenih kroz tri dolaska.

Program će obuhvaćati obilazak muzejskog postava i sudjelovanje u kreativnim i edukativnim aktivnostima prilagođenima potrebama polaznika. Kako bi se osigurala što veća dostupnost sadržaja, Muzej će sudionicima osigurati prijevoz, okrjepu i osvježenje tijekom radionica.

Provedbom projekta očekuje se povećanje dostupnosti kulturnih sadržaja osobama s invaliditetom, njihova veća društvena uključenost te podizanje svijesti javnosti o važnosti pristupačnosti i inkluzije.

Projekt će pridonijeti razvoju i prilagodbi sadržaja osobama s različitim vrstama invaliditeta, stvaranju i provedbi inkluzivnih edukativnih radionica te razvoju interaktivnih programa posvećenih lokalnoj povijesti i kulturnoj baštini. Također će se razviti primjeri dobre prakse koji će se moći primjenjivati i nakon završetka projekta, dok će javni događaji i medijske aktivnosti dodatno promovirati važnost jednakih mogućnosti i dostupnosti kulturnih sadržaja svim građanima.

Projekt ‘Vremeplov za sve’ provodi se od 24. ožujka 2026. do 24. ožujka 2028. godine. Nositelj projekta su Muzeji Hrvatskog zagorja – Muzej krapinskih neandertalaca, a ukupna vrijednost projekta iznosi 135.202,43 eura.

Projekt je u cijelosti financiran bespovratnim sredstvima Europske unije iz Europskog socijalnog fonda plus (ESF+), uz sudjelovanje Ministarstva kulture i medija kao Posredničkog tijela razine 1 te Hrvatskog zavoda za zapošljavanje kao Posredničkog tijela razine 2.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu